Salve a tutti...è da un po che sono iscritta a questo forum, ma per ora ho solo avuto il coraggio di leggere e mai di scrivere!non ne parlo quasi con nessuno, mi sembra di fare solo pena alle persone, che ti dicono che ti sono vicini ma che poi alla fine tentano solo di minimizzare (apparte pochi fedeli amici) con la frase "bisogna farsi forza"!! Forse mi apro per la prima volta qua perché tutti in fondo capite cosa si prova.... ho 22 anni, mio padre, 57 anni. Sono quasi due anni che combattiamo con un tumore al rene metastatico, e siamo già arrivati ai farmaci di terza linea...lui prova a farsi forte, anche perché ha una famiglia che lo aiuta...ma siamo solo io mia madre e mia sorella (e relativi fidanzati) a sapere quale è la vera situazione...tutti gli altri non sanno nulla!!!io non riesco più a tenere la maschera e a dire bugie..ma lo faccio perché è una cosa che mi ha chiesto lui!!però qui posso dire tutto quello che voglio..e per questo vi ringrazio!...un saluto a tutti..grazie a chi vorrà rispondere

Piccola Agnese
quanto amore traspare per papà dal tuo scritto. Un papà che può fare affidamento su un fiore di figlia
Non è poco. Non ti dico "bisogna farsi forza"!. Sarebbe fuori luogo. Si tratta della solita frase scontata
Ti dico invece che "Non devi mollare". Brava , sei riuscita finalmente ad aprirti
Lo hai fatto dopo due anni in cui senz'altro hai sofferto
Questo conferma il tuo impegno e il tuo desiderio di aiutare papà
Perchè è questo che devi fare, Agnese, devi sostenere papà, devi cercare di inforndere in lui il desiderio di continuare a lottare senza tregua e senza quartiere.
Non te lo devo dire io. E' una guerra terribile quella che state portando avanti ma non dovete fermarvi
Stai vicino a papà. Le medicine, le cure fanno molto ma anche l'amore ha la sua importanza e , a volte, credimi, fa miracoli
Agnese se hai bisogno sono qui. Scrivimi e ti risponderò con piacere

Un abbraccio

Franco

Anche se facciamo finta di non crederci più, in fondo al cuore rimane sempre quella strana e disorientata speranza che qualcosa da un giorno all'altro possa cambiare. Rimane sempre quella tiepida emozione, un bisbiglio appena pronunciato che inevitabilmente ti fa tremare il cuore. E che tu lo voglia o no, il cuore non staccherà mai la spina da quella presa insistentemente curiosa che ti porterà sempre a credere e a sognare che domani qualcosa di bello possa accadere.
Raffaella Frese

"Benvenuta" Agnese!! siamo qui per te!! una tribù pronta a sostenerti!! un abbraccio !! Aspettiamo tue notizie ❤

Ciao Agnese, ti leggo solo ora,e ti accolgo di cuore!anch io come te ho letto molto prima di iniziare a scrivere qui!anche io qui per il mio papà,che peró mi ha gia lasciato,lo scorso gennaio.io il prossimo mese compio 32 anni,papà se ne andato a 60 anni,e mamma e volata via 23 anni fa,non per un tumore lei ma per una tragica fatalitá.comprendo quando scrivi maschera,per me é stato lo stesso!la gravità della situazione di mio papà la conoscevamo solo io e lui,perché lui cosí ha voluto.e ho dovuto portare questa masxhera con i miei fratelli,con mia sorella.tutti sapevano che la prognosi era infausta,ma quando un giorno l oncologo ci disse che erano rimasti solo 3 mesi, che poi sono stati 5,lui aveva voluto che nessuno lo sapesse!e non ho fatto altro che assecondarlo.portare questa maschera,mi é costato molto,soprattutto nei confronti di mia nonna,anziana,non potevo dirle che il suo unico figlio,mio padre,avesse davanti a se poche settimane ancora.papà ha lottato fino all ultimo istante con dignità,accettava qualsiasi come e non ha perso mai la speranza che le cose potessero cambiare,anche quando era evidente che sarebbe finita male.ma un altra maschera la portavo davanti a lui,quella della serenitá,non mi sono mai fatta sfuggire una lacrima davanti a lui se non poche ore prime che andasse.gli ho dato tutto l amore e l affetto che ho potuto, andavo via da casa sua e,il mio hobby era quello di strangolarmi a piangere in macchina,in quei 20 minuti che impiegavo ad arrivare a casa mia.e prima di aprire il portone di nuovo su la maschera, per i miei bambini,che erano troppo piccoli per capire quel dolore,ma che puntuali mi chiedevano se il nonno avesse preso la medicina che lo avrebbe fatto guarire.Tutto questo ora è finito,mi è rimasto però il grande amore che papà mi ha dato,e quello che io ho dato a lui,l ho visto patire la paura di abbandonare sua madre,rammaricarsi pensando di lasciareci un fardello troppo pesante a noi.ora lui non solo vive in noi,ma lo vedo vivere in mia nonna,la sua mamma,di cui io e mio fratello ci prendiamo cura!come una creatura indifesa...le ultime parole di papà furono proprio quelle "la,nonna,state vicini alla nonna"ma dopo tutto questo continuo ad indossare un altra maschera Agnese! Magari però te ne scriverò un altra volta!state tutti uniti vicino al papà, come già lo siete! E come sempre ripeto,non abbiate timore quando arrivano i momenti in cui non sapete cosa fare.sarà il vostro amore a guidarvi.un abbraccio!

Grazie a tutti!!! Ora siamo in terapia con Nivolumab che fortunatamente ha meno effetti collaterali rispetto alle terapie precedenti..e siamo in attesa della prossima tac!!

Sono una nuova utente nella tua stessa identica situazione. A noi è stato suggerito dall' oncologo il NIVOLUMAB come terza linea dopo Sutent e Illyta (axitinib) ma a quanto pare sembra che sia irreperibile perchè non riconosciuto per il tumore al rene e non accordato dall' ospedale.... possibile? Voi come avete fatto? Siete rientrati in un protocollo di cure sperimetali?? avete avuto problemi??? grazie mille per la tua risposta che sarà preziosa