Neuroendocrino Colon

Paolo64
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Messaggio da Paolo64 » lun 4 feb 2013, 17:50

La bioterapia, a scanso di equivoci perchenon vorrei parlare di medicina alternativa, e un trattamento oncologico a base di octreotide (sono iniezioni) che sembra avere un ottima risposta nel trattamento delle cellule malate neuroendocrine, insomma evita che aumentino ed alcune volte riesce a fare regredire la malattia. Non e` chemio nel vero senso della parola, dalla mia esperienza serve per cronicizzare la malattia (che parola brutta....) per poi decidere se e quando intervenire con le mts epatiche, vera sfiga per che si ammala al colon di questa patologia.
Quando dico che da una patologia come questa si esce cambiati intendo dire che nulla saracome prima, cambiano le prospettive, le priorita e prima si capisce il trucco e prima si riesce a dare un senso alla malattia. Ogni tanto trovo persone che si chiudono in se stesse, non la accettano, ma in base alla mia esperienza personale ho capito che non serve a nulla, occorre andare oltre al proprio ego ed accettare la malattia come parte della vita. Oggi euna giornata bellissima di sole a Milano, non e fantastico?!?


angiame
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Messaggio da angiame » lun 4 feb 2013, 19:21

Paolo ci voleva un pò di sole a Milano... peccato per il frec kel fa... Hihihi in bocca al lupo a tutti soprattutto ad Angelo...

Vi stritolo Ambra


rododendro
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Messaggio da rododendro » lun 4 feb 2013, 21:44

Ciao ragazzi/e un abbraccio forteeeeeeeeeeee anche qui sole (Alessandria), speriamo porti bene! Angelo, Paolo, forza e coraggio, cambia tutto è vero accipicchia quanto è vero!!! e non sempre in meglio, inoltre vedi cose negative negli altri che prima non notavi e anche il contrario per fortuna. Ma in ogni caso ,non possiamo scegliere, è così. Però è una bella cosa scriverci, mi fa sentire meno sola e nello stesso tempo più compresa. Domani pomeriggio ritiro i marcatori e mercoledì esame eco per pancreas....sperem.


Dino 57
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Messaggio da Dino 57 » mer 6 feb 2013, 18:29

l'episodio si era verificato inaspettato quanto inatteso.Il medico di famiglia quasi non lo conoscevo,era giunto il momento di fargli una visita.Prescrizione:sigmascopia.Uscii dallo studio con la convinzione che quella cosa non l'avrei mai fatta, e poi il problema era scomparso, mi ero preoccupato inutilmente, avevo 2 mesi per pensarci, il tempo che avevo per fare quell'esame così invasivo.Ripresi la mia vita normale,si avevo qualche problema ma nulla di insuperabile oramai ci convivevo.Giorno prima dell'esame come recita la canzone di Venditti,stavo male e allora mi chiesi: ma dai cosa sarà mai farsi mettere un tubo in quel posto di certo non morirò.Ricordo le infermiere professionali il dottore che mi poneva domande,mi parve tutto così assurdo!!.Inizia l'esame,nel monitor vedo ad un certo punto un nodulo,grande sorpresa ma come avevo fatto tutti gli screaming!? Il dottore mi rassicura dice che non è così raro vedere dei noduli.Terminata la visita torno a casa,effettivamente "l'esplorazione" non era stata granchè dolorosa.Passano alcuni giorni mi chiamano dalla clinica comunicandomi che l'esito lo devo ritirare dal dottore e non nella hall,questo mi mette in agitazione: grande agitazione.Avevo ragione di preoccuparmi, quel nodulo era un tumore neuroendocrino,stordimento totale; la parola tumore mi rimbombava nel cuore e nel cervello,il dottore parlava in quella stanza così spoglia e asettica, il tutto fu così surreale!!La mia preoccupazione era doverlo comunicare a mia moglie! e poi cosa caspita è neuroendocrino!Mi dice che è un tumore molto raro è evidente che anche lui non lo conosce nei dettagli e mi indica un suo collega molto bravo che può aiutarmi.In effetti il dott. Carzaniga mi dice :guardi se il tumore è questo visto che è molto piccolo siamo arrivati in tempo,il problema è che questi tumori possono comparire in più parti ed allora a quel punto cè un problema;cari compagni di sventura indovinate un pò!? Octreoscan "capta" allo stomaco si proprio così altro tumore,anche lui neuroendocrino,tra l'altro la gastroscopia effettuata successivamente era stata allucinante e dolorosa fatta senza anestesia.Mi dicono che questi tumori vanno seguiti in follow-up, richiedono competenze diverse e quindi sono in cura allo IEO di Milano,dottori splendidi, competenti e che si integrano con noi come persone e non come ammalati.Come penso tutti voi le priorità da quel novembre 2011 sono cambiate,certo ci sono momenti di sconforto in cui ti chiedi ma perchè!!,Ma io ragazzi/e ho imparato che bisogna lottare,per il momento devo dire di non aver sofferto fisicamente più di tanto:ho subito una resezione allo stomaco,una tireodectomia,si perche per non farmi mancare niente ho anche un tumore alla tiroide asportato e pare anche questo preso in tempo,ma sono qui a raccontare e forse annoiare chi condivide la mia stessa esperienza.Quell'angoscia che ti prende quando ritiri gli esami,avevo paura dei tubi infilati nel corpo e oramai non conto più le gastroscopie e colonscopie a cui mi sono sottoposto 2 ricoveri ospedalieri e settimana prossima un terzo,ma io sono qui a condividere anche la disperazione che ti prende e che non puoi comunicare ai tuoi cari; paradossalmente siamo noi che dobbiamo dar forza e non viceversa ,ricordiamoci di questo,i nostri cari hanno bisogno di vederci sereni,ridere,scherzare, essere conviviali anche quando avresti voglia di chiuderti nel tuo pianto.Lo confesso alcune volte avevo la voglia di arrendermi sfinito da esami, pillole, flaconi, ma no cazzo mi sono detto devo combattere lo devo a mia moglie e i miei figli.Termino segnalando per chi già non lo sapesse che è nata una associazione per chi come noi soffre di questa patologia composta da dottori e pazienti la NET Italy con sede a Bologna,e che su Facebook c è una pagina dedicata anch'essa allo stesso tema.Auguro a tutti voi una splendida giornata e...DAI CHE CE' LA FACCIAMO!!!


angiame
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Messaggio da angiame » mer 6 feb 2013, 19:20

Dino che dire IN BOCCA AL LUPO... con tutto il cuore...

leggendo il tuo post... cavolo

come dico sempre la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede benissimo ma vedo con piacere che sei forte di spirito e soprattutto di corpo...

bisogna farcela giorno dopo giorno... per la propria famiglia e per se stessi...

quindi FORZA DINO SIAMO TUTTI CON TE

ti stritolo forte forte

Ambra
Rododendro... in bocca al lupo per oggi.... INCROCIO DITA GAMBE E BRACCIA PER TE... :-)


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Messaggio da Monik » gio 7 feb 2013, 17:01

Dino 57

Ce la faremo ECCOME!!!

FORZAAAAAA ragazzi e buona giornata a tutti


Monik

GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » gio 7 feb 2013, 19:24

DINO SEI UNA PERSONA VERA ! GRAZIE DELLA TUA TESTIMONIANZA, DEL TUO CORAGGIO ...E SPERO TU POSSA SCRIVERE ANCORA !


Paolo64
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Messaggio da Paolo64 » gio 7 feb 2013, 19:50

Caro Dino grazie per aver condiviso la tua esperienza e per non chiuderti in te stesso. Piuvado avanti e piu mi rendo conto che lapproccio alla malattia e molto soggettivo, reagiamo in modo diverso ma avere qualche punto di riferimento, anche qualche amico su un sito aiuta molto a non sentirsi solo ma sentirsi parte di una comunita` molto umana come lo sono spesso coloro che soffrono o hanno sofferto.

A presto!


chia72
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Messaggio da chia72 » ven 8 feb 2013, 5:14

Dino, grazie per aver raccontato la tua storia, l'inizio é tanto simile alla mia... quando non han voluto restituirmi istologico, se non in presenza del medico... e stesse parole, raro, non conosciuto, ma cosa diavolo é neuro...che?!? E' pazzesco come prima eravamo restii a sottoporci ad un esame che invece é salvezza, anche io ho aspettato tanto prima della prima colon. Grazie per averci detto della NET Italy, non ne ero a conoscenza. Condivido quanto dici sui nostri cari, dobbiamo andare avanti, essere forti, anche per loro. Mia mamma ancora non sa nulla... mi chiede come stai? tutto bene! Un caro saluto a tutti.

Rododendro... dacci tue notizie.


Dino 57
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Messaggio da Dino 57 » ven 8 feb 2013, 23:10

vi ringrazio tutti per le belle parole.Partecipare ad un forum ha il merito di far scrivere cose o esprimere sentimenti, paure che magari non si confessano alle persone a noi vicine.un grande e sentito in bocca al lupo a tutti voi.


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