tumore IV stadio colon retto e metastasi ...dappertutto...e io?

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gighellina
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Messaggio da gighellina » mar 17 set 2013, 17:32

Ciao.

ogni tanto passo di qui, leggo le storie di tutti commuovendomi, indignandomi, sperando.

purtroppo da qualche mese , ma solo ieri l'ho saputo, a mia mamma a gennaio 2013 hanno dato 18 mesi di vita.

cioè 18 mesi, 9 dei quali già andati.

Lo scorso anno la doc ha sentenziato l'inoperabilità del tumore dato che aveva intaccato altri organi. E' pure vero che sono 8 anni da che è stato scoperto quello al colon, già allo stadio III e con metastasi. Ma fino allo scorso anno, siamo stati "fortunati" una metastasi qui, una là e da li 4 operazioni e relative cure. Fino alla notizia che si è diffuso ai polmoni linfonodi, regione crurale,pleura ...etc etc. e mia mamma che ha rifiutato per un anno di sottoporsi a qualsiasi cura proposta. Poi a giugno i dolori l'han portata a fare i controlli. Sta crescendo e diffondendosi. Ma ancora non ha voluto sottoporsi alla chemio. Fino alla scorsa settimana. L'oncologa è stata chiara,ora i dolori non la fanno dormire di notte. Se non inizia immediatamente il protocollo FOLFIRI +CETUXIMAB + ERBITUX , quei dolori sono solo l'antipasto. Lei che ha avuto il coraggio, nonostante lo shock anafilattico a seguito di una delle chemio a cui è stata sottoposta di rifarla. Lei ha paura. Io più di lei. Con la cura se la regge, i 18 mesi si allungheranno certo. Ma a che costo?. Lei che dice che invidia chi muore di infarto. che purtroppo vedo che si sta arrendendo.

Io che (per ora parlo al passato) ho 2 bambini di cui la prima ha avuto un ictus neonatale che miracolosamente e con tanta fisioterapia è solo un brutto ricordo. Io mi sono indurita davanti al dolore. Sono refrattaria. Non ne voglio parlare. Scappo. Ora non posso scappare. Ma questa notizia con la determinazione del tempo mi ha shockata.

Ora ha iniziato la chemio, ma ho il pensiero fisso , quanto starà male? e servirà ad allungare la vita di quanto? ...chi ha vissuto o sta vivendo simili? Ciao e grazie a chi mi ha dedicato un po' di attenzione.


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Monik
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Messaggio da Monik » mar 17 set 2013, 19:04

L'attenzione la riceviamo tutti da questo forum Gighellina, non ti scoraggiare.

Le domande che ti poni, sono o sono state le stesse nostre..FORZA e ancora Forza per affrontare la dura realtà della vita.

Monik


Monik

hermione
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Messaggio da hermione » mar 17 set 2013, 19:49

Mi dispiace tanto Ghighellina;tua mamma quanti anni ha?Se comunque i dottori hanno indicato la terapia vuol dire che a qualcosa di sicuro servirà e che non è tutto perduto...se no non le farebbero neanche iniziare la cura!Forza!


gighellina
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Messaggio da gighellina » mar 17 set 2013, 21:06

intanto monik e Hermione vi ringrazio.

mia mamma è abbastanza giovane. ha 61 anni e purtroppo da quando ne ha 52 che è dietro a combattere con questa bestia. Si la terapia è a detta della doc l'ultima disponibile come protocollo. Se per qualche motivo non vuole più proseguire , non ha più facoltà di rientrare e riprenderla. Non c'è più nulla .Non ha scelta, o questa o 18 mesi di vita tra dolori.

Dopo questa se dovesse essere allergica o non sopportabile è finita.

Visto che gli effetti collaterali descritti sono pesanti, spero solo che abbia la forza di sopportarli. Noi dovremmo essere forti.E spero di farcela. Dopo aver vissuto il calvario della mia piccola io sul fronte sofferenza mi sento di avere le pile scariche. Mi sembra di aver combattuto come un leone allora, e ora sono svuotata. E questo mi fà paura. So che poi dovrò per forza di cosa far forza a me e a lei non meno di quella che ci ho messo con la mia piccola. Ma ho paura. tanta. di sclerare anche io, di perdere la mia mamma,anche se ci sono stati serie incomprensioni tra noi questo non vuol dire che non la ami e non la stimi. E non sono ancora "pronta" ad accettare che è cosi grave...


Erika76
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Messaggio da Erika76 » mar 17 set 2013, 22:43

Ghighellina...

ti capisco perfettamente. Non so se hai letto i miei post, ma a luglio 2012 mi comunicarono che mio marito (40 anni) aveva davanti a sé un anno, uno solamente. La chemio gli avrebbe "regalato" un paio di mesi in più...

Sono stata io a dirlo a Dani, gli ho detto la verità. Lui mi ha guardato e mi ha detto: "Faccio quello che dici tu, aiutami...". Mi sono sentita morire dentro, ma poi ho detto: "Dani, sarà un anno duro, la chemio va fatta, è una possibilità...". C'era Lollo, 5 anni, c'ero io... Dani ha combattuto come un leone, sapeva che sarebbe stata dura e a un certo punto credo che abbia capito che non ce l'avrebbe fatta, ma lui diceva sempre che chi ha un perché per vivere può sopportare tutti i come.

Il cancro se l'è portato via, a un anno esatto, nonostante la chemio. Ma se non l'avesse fatta, avremmo trascorso (io e Lollo) i prossimi anni a chiederci cosa sarebbe potuto accadere se ci avessimo provato. In ogni caso, quando era in chemio, i dolori erano sopportabili e anche se la sua ormai da tempo non era vita, almeno non soffriva le pene dell'inferno.

Non so se la mia possa essere una risposta alle tue domande, ma è la mia storia e del mio uomo che per la sua famiglia ha dato tutto e io beh... mi sentivo come ti senti tu. Dall'inizio della malattia, ho combattuto per due anni, giorno dopo giorno, per trasmettere a Dani quell'energia e quella positività di cui aveva bisogno per andare avanti e lui è andato avanti fino a quando il suo corpo ha detto basta e quando è successo, io ero lì, seduta a fianco a lui, a stringergli la mano mentre lui sorrideva con lo sguardo rivolto verso l'alto... chissà cos'ha visto, io spero una luce meravigliosa!


rigoletto
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Messaggio da rigoletto » mer 18 set 2013, 2:26

...pier


angiame
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Messaggio da angiame » mer 18 set 2013, 4:35

ciao gighellina,

a mia mamma non è partito dal colon ma da ovaio fino ad infiltrarsi nel colon retto!
di a tua mamma di non mollare... certo con i dolori non si scherza,

ricordo ancora quando la d.ssa ci diceva che il dolore della mamma era un dolore viscerale... quindi difficile da gestire...

chiedi all'oncologo se si può iniziare con una terapia del dolore.

aiuterà molto la mamma, e un po anche noi perchè vederli soffrire, lamentarsi è il DOLORE più grande!!
forza gighellina... e tienici informati
ti stritolo e ti sono vicina

Ambra


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Messaggio da gighellina » ven 20 set 2013, 16:22

@ Erika,

ho letto la tua storia. Devi essere orgogliosa anche te di essere una leonessa per il tuo coraggio, per come gli sei stata accanto. per il tuo bambino.

@hinagiku posso solo sperare che anche per la tua mamma sia "meno peggio" di quello che ha detto il dottore rapidamente.sicuramente ognuno non è pronto ad accettare la dipartita o la malattia grave della propria madre...ma posso dirlo che sono totalmente in@@@@@ta??!!
Mia mamma ha superato la prima seduta di 3 giorni ( la flebo e il farmaco a casa a continua alimentazione) i primi due discretamente, il terzo completamente ko. freddo, febbre, dolori, le hanno anche detto che per due mesi faranno questo protocollo, che costa 5000 euro a infusione (eh si perché è di fondamentale importanza sapere quanto costi in cure) e che al primo controllo tra due mesi le diranno se continua o no a seconda se c'è reazione o no . Se non c'è la smetteranno le faranno solo il folfiri credo. E non rimarrà altro che aspettare la fine. Questo non lo hanno detto, ma amaramente lo penso io.

Mi fa male vederla cosi. Mi fa male non essere capace di poterle stare accanto di più. in senso fisico intendo. lavoro e ho due bambini quindi il tempo è quello che è. io intanto sono in un limbo.

@angiame ...grazie del tuo conforto e consiglio.

@rigoletto scusami cosa significa Pier?


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Messaggio da eli75 » ven 20 set 2013, 17:37

Ghigellina mi dispiace per la tua mamma!!e per la tua soffererenza.Io penso sempre che bisogna pregare e non perdere la speranza.


Erika76
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Messaggio da Erika76 » ven 20 set 2013, 22:27

Gighellina,

tua mamma sente una vicinanza che non è fisica, ma di cuore.

Anch'io lavoravo. Io e Dani avevamo un'azienda insieme, quindi dovevo per forza lavorare. Poi Lollo... 5 anni e tante cose da fare. Sicuramente se contassi le ore che fisicamente sono stata con lui mi verrebbe da piangere... ma ogni mio pensiero era per lui, ogni mio tentativo è stato per lui, ogni mia lacrima l'ho versata per lui e ogni mio incoraggiamento era per lui. Le mie energie erano per lui, i miei sorrisi, i miei scherzi e le mie battute...io lo sentivo come lo sento adesso. Non è il tempo, è l'amore a fare la differenza. Potresti essere costantemente al suo fianco, ma farlo nel modo sbagliato. L'importante è trasmettere coraggio e forza, in ogni momento, anche quando tutto sembra perduto. Perché a loro quella forza e quel coraggio servono per affrontare un percorso di accettazione difficile. Non significa illuderli, significa trasmettere energia che annienti paure e angosce. In una parola: AMORE


 


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