Nessuna alternativa per mio papà con tumore la fegato e metastasi peritoneali???

Tantarabbia
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Messaggio da Tantarabbia »

Ciao a tutti, sono nuova del forum.

Sono una ragazza palermitana di 28 anni. Un paio di settimane fa mio padre è stato ricoverato in una clinica perché da dicembre aveva una tosse che non passava mai, nonostante la curasse in tutti i modi. Lastre al torace tutto ok, comunque lo facciamo visitare da un pneumologo il mese scorso, visto nessuna cura sortiva effetti... al pneumologo non piace il colorito di mio papà, che in effetti proprio nell'ultimo paio di giorni era diventato giallastro, non mangiava più come prima, andava in bagno a rimettere. Come ultima cosa gli viene anche la febbre alta, così lo abbiamo fatto ricoverare. Già il primo giorno, dopo la prima visita, i dottori ci dicono che il fegato non risulta normale al tatto. Mio papà fino a due anni prima aveva fatto un'ecografia di routine che aveva rivelato un fegato sano, aveva solo un calcolo ma i dottori non ci hanno mai messo in allarme né detto che avrebbe potuto portare a pesanti conseguenze, anche perché anche il calcolo lo aveva scoperto per caso, visto che non aveva alcun tipo di dolore.

La diagnosi drammatica però arriva presto, i dottori predispongono un'ecografia addominale e notano una grande massa al fegato. Ci dicono subito che si tratta di un carcinoma. Siamo rimasti raggelati, perché fino a pochi giorni prima nulla ci avrebbe fatto presupporre un malessere, specialmente di questa portata! Sino a poco più di 3 mesi prima mio padre saliva e scendeva piani di scale e camminava anche per ore senza mai mostrare un minimo di affaticamento, quindi la nostra prima reazione è certamente di sgomento, ma di speranza, nel senso che mai avremmo immaginato uno stato avanzato della malattia. Purtroppo la tac rivela un tumore di circa 10 cm di diametro, ma la cosa più drammatica è che mio padre ha anche numerose metastasi al peritoneo! Parliamo con i dotti e praticamente non ci danno speranze, ci dicono che nel suo caso il fegato non è trapiantabile, vista la vastità del tumore, né operabile, viste le metastasi! Insomma, ci dicono possa fare soltanto una cura per via orale, quindi il sorafenib.

Mi dico che è impossibile! Mi documento su internet per i fatti miei, visto che i dottori non mi indicano alcuna alternativa, alcun centro! Leggo che le metastasi peritoneali portano alla morte nel giro di mesi, ma adesso la combinazione di un'operazione volta ad eliminare più lesione possibili o, addirittura, l'intero peritoneo, e una chemioterapia ipertermica eseguita quando l'addome è ancora aperto, porta ad ottimi risultati... invio referti di mio padre a destra e a manca ma la risposta è concorde: non si usa questo metodo quando il cancro originario è al fegato!! Allora mi documento circa la radioembolizzazione, leggo di un uomo addirittura anziano ha tratto beneficio per il suo tumore al fegato inoperabile e di grosse dimensioni... ma anche qui solo risposte negative! Non so più dove sbattere la testa, dobbiamo consultare anche altri oncologi ma ancora il risultato istologico non è pronto, quindi anche qualora la terapia orale fosse l'unica via ancora non possiamo iniziarla! Ogni giorno sembra un secolo, e uscito dalla clinica mio padre sembra già peggiorare :( davvero dovrei arrendermi alla fatalità? Qualcuno ha vissuto in famiglia una situazione simile e ha trovato un centro che ha proposto altre vie? Già non è umanamente sopportabile apprendere che un caro è stato colpito dal tumore, ma apprenderlo addirittura quando il bastardo è bello avanzato perché p stato silente tutto questo tempo fino a fare danni enormi che precludono qualsiasi speranza? Mi sento più piccola di una formica :(

sgrausina
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Messaggio da sgrausina »

Ciao Tesoro...

capisco perfettamente il tuo stato d'animo. Il tumore al fegato ha colpito il mio papà un anno e 5 mesi e anche papà non ha avuto nessun sintomo. Neppure il colorito giallo, o la febbre, o tosse.. nulla.

Mio papà non ha potuto subire il trapianto in quanto il tumore era di 5,5 cm ( superava la dimensione di 0,5 cm ). Non aveva metastasi, molto raramente il tumore originario del fegato ( epatocarcinoma ) crea metastasi. Se le crea si parla di ossa e polmoni.

Non han parlato di Colangiocarcinoma?

Ora vediamo un attimo cosa dice l'esito istologico, nel mentre se vuoi in privato ti mando i contatti di due centri di eccellenza in Italia per le malattie e trapianti del fegato.
Fatti forza .. so che è difficile, ma fatti forza!

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MaraLi
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Messaggio da MaraLi »

Ciao Tantarabbia, capisco molto bene, avendo avuto mia suocera col tumore al fegato. Anche lei nessun sintomo, solo uno strano colorito, all'inizio. Era troppo in la per un trapianto, aveva sui 70 anni. Devi essere forte per lui e per te... non è facile ma cerca di non perdere mai la speranza. Mia suocera non ha mai avuto nessun dolore e questo ci ha confortati molto.

Non riesco a dirti altro adesso se non mandarti un grosso abbraccio dal cuore.

Tantarabbia
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Messaggio da Tantarabbia »

Ciao Sgrausina! Ti ringrazio, sei molto cara.

Mi spiace troppo per tuo papà, che un mezzo maledetto centimetro abbia precluso il trapianto. Figurati che noi siamo di Palermo e abbiamo il centro Ismett che è di eccellenza per i trapianti di fegato ma non possono fare nulla per mio papà :(

D'altra parte il fatto che tuo padre non abbia metastasi è positivo. Immagino per tuo papà si siano presentate quindi più alternative, tipo la radioembolizzazione?

Oggi ho telefonato alla clinica per sapere se l'istologico fosse pronto, e la dottoressa ha detto: è pronto e ha confermato la nostra diagnosi... loro sin dall'inizio hanno parlato di epatocarcinoma, fosse stato un colangiocarcinoma si sarebbe corretta al telefono? Non so, vedremo lunedì quando avremo i risultati nero su bianco in mano.

Ho già nel frattempo contattato vari centri a Milano, Roma, ecc.., però mi farebbe comunque piacere ricevere i contatti di cui parli. Ti ringrazio e ti abbraccio <3

Tantarabbia
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Messaggio da Tantarabbia »

Ciao Marali,

mio papà ha 63 anni. Non ha mai avuto dolori, ora però comincia ad avere delle difficoltà: difficoltà nel deglutire, capita nel caso di questo determinato tumore? Non capisco :(

Poi mio padre era un tipo abbastanza attivo, scendeva a sbrigare i vari impegni, ecc... ora già rifiuta di scendere per una passeggiata in auto, si vede che non ce la fa :( speravo scendesse perché fossilizzato in casa perde anche la cognizione del tempo. Ieri ci ha molto spaventate, erano le 6 del pomeriggio, gli ho chiesto se volesse fare delle parole crociate o qualcosa, e lui mi ha risposto: no, farò colazione adesso! :( a noi chiaramente è venuto naturale guardarlo un po' interdette perché non ce lo aspettavamo, e lui ci ha detto: non guardatemi così, cosa ho detto? Per favore non guardatemi così! :( mi sento troppo atterrita anche nel vederlo così :(
Comunque lui ancora non conosce la diagnosi, e speriamo di potergliela tenere nascosta per non influire sulla sua psicologia, potrebbe avere un tracollo :(
Ti ringrazio tanto e ti abbraccio anche io, il vostro sostegno è molto importante per me <3

MaraLi
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Messaggio da MaraLi »

Carissima tanta rabbia non so dirti se sia un sintomo di questo tipo di tumore, almeno, nel caso di mia suocera non lo è stato. Lei, nonostante fosse gialla, avesse già i nervi tirati riusciva a sedere con noi a tavola e mangiare qualcosa. Il problema era che poi rigettava qualunque cosa solida ingerisse. Anche lei a volte perdeva il senso dell'ora. Una volta ha consigliato a me e mio marito di andare a mangiarci una pizza... ma erano le 11 del mattino. Nemmeno lei sapeva di avere un tumore. I figli avevano deciso così e io,naturalmente, mi attenevo a questo anche se era dura perchè con me, che aveva una confidenza smisurata, chiedeva cose che ai figli non chiedeva. Mi diceva: "tu la sai la verità, dimmi cos'ho."

Credo che in fondo loro lo sentano che c'è qualcosa che nn va però è stata sempre abbastanza serena... e lei aveva metastasi... Ricordo che ogni 15 giorni le toglievano litri di liquido dall'addome e poi stava meglio.

Non so consigliarti se dirglielo o no. Io vorrei saperlo ma ho visto la serenità che ha avuto lei e allora penso che forse, a volte, sia meglio non sapere. La cosa importante è quella che già fate: stargli vicini, farlo sentire importante e questo voi sapete farlo nel migliore dei modi. Magari ascolta lui, se te ne dovesse parlare prenderete le decisioni altrimenti, credo facciate bene a tacere.

Non sai quanto ti sia vicina.

Io, noi, saremo sempre qui. A volte io non scrivo ma leggo tutto... per cui, se vuoi chiedere qalcosa io ci sono.

Facci sapere. Un bacione

sgrausina
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Messaggio da sgrausina »

ciao Tantarabbia,

scusa se ti rispondo solo ora.

Mio papà non ha fatto la embolizzazione e ne la chemio diretta. Mio padre ha subito una resezione epatica, ciò vuol dire che gli han tolto un segmento del fegato, il numero 5 e una parte del 4. è stato un intervento molto difficile e complicato in quanto il tumore di papà era adagiato sopra la vena porta e sopra una via biliare, quindi abbiamo avuto un rischio elevato di morte durante l'intervento.

Grazie a Dio, nonostante le complicanze durante l'intervento e il terribile mese di ricovere in ospedale, ora a un anno e poco più Papà sta bene.

Il tumore al fegato è una brutta bestia proprio perchè non da sintomi.. e se li dà è solo alla fine :(

ora ti scrivo ( in privato ) le strutture e i nominativi dei medici e spero di cuore ti possano aiutare.
per qualsiasi cosa sono qui!!

Robi

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chiarotta
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Messaggio da chiarotta »

Ciao Tantarabbia. Purtroppo c'è poco da stupirsi, la maggior parte dei tumori viene diagnosticata in uno stadio avanzato, e per questo spesso restano letali. Pensa al mio babbo è stato diagnosticato il tumore polmonare già al IV stadio, che ahimè è l' ultimo..,quando siamo andati in pronto soccorso per un senso di nausea che accusava a tratti nelle ultime due settimane (ed erano le metastasi cerebrali!!). Che dirti..non ha mai dato un colpo di tosse, fino all'ultimo giorno. Anche ad un minimo fastidio pare assurdo pensare al peggio, invece a volte è proprio quello che ci aspetta.

In bocca a lupo per il tuo babbo.

leodamb
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Re: Nessuna alternativa per mio papà con tumore la fegato e

Messaggio da leodamb »

Carissima ,
alla mia cara moglie LORENZA di 47 anni è stato diagnosticato un carcinoma mammario nel dicembre 2014 operata a dicembre presso lo IEO a Milano ed effettuata radioterapia con linfonodo pulito e pertanto evitata la chemio.Le hanno detto : SARÀ SOLO UN RICORDO NON SI PREOCCUPI ( il dott. )
Fatti tutti i vari controlli periodici tra febbraio e luglio 2014 con esito ottimo ad ottobre anticipa le analisi che avrebbe dovuto fare a dicembre riscontra metastasi al fegato e ossa.
Dopo trattamento chemio terapico iniziato ad ottobre 2014 a marzo 2015 ( 22) muore .....I medici mi dicevano che con le metastasi al fegato aveva poche possibilità di guarigione: così è stato!
Sono distrutto mi ha lasciato con una bambina di 5 anni appena compiuti .......
Erika76
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Messaggio da Erika76 »

Leodamb... mi dispiace... sai ho perso mio marito a 41 anni e anche io sono rimasta con il mio bimbo che ne aveva 5. Si chiama Lorenzo... Ti sono vicina, anche in PM se vuoi, so che conta poco, ma se hai voglia di parlare o dirmi quello che vuoi, non esitare a scrivermi.
Ti sono vicina a te alla tua bimba
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