tumore pancreas post intervento dritte e consigli

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vitors
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tumore pancreas post intervento dritte e consigli

Messaggio da vitors »

Vorrei condividere la mia storia (ho 53 anni), e allo stesso tempo chiedere, per chi lo ha fatto, quali conseguenze ha lasciato l'intervento.
Nell'aprile 2021, grazie ad un controllo casuale, scopro di avere un adenocarcinoma alla testa del pancreas, lesione di circa 30mm. Fortunatamente per la collocazione resecabile. Subito incontro il chirurgo all'Humanitas, che mi indirizza al S. Raffaele per essere arruolato al protocollo PACT21 (mFOLFIRINOX versus PAXG). Mi sottopongo a 12 cicli di chemio, sopportati discretamente dopo alcune difficoltà iniziali e finali. Forte neuropatia alle mani e ai piedi purtroppo ancora presente. A dicembre vengo operato all'Humanitas e a marzo vengo sottoposto a 15 cicli di radio con assunzione di Capecitabina. Chiudo il tutto il 31 marzo 2022: da lì solo controlli.
Percorso impegnativo ma vissuto riuscendo comunque a fare un sacco di cose. Un'esperienza di vita che avrei evitato ma che certamente mi ha dato e sta dando tanto. Anche grazie ad medici fantastici (e infermieri/i) che mi hanno seguito. Ma anche grazie ai tanti "compagni di chemio" che mi hanno condiviso tante esperienza davvero uniche.
Ora ad una anno dall'intervento anche la terza tac di controllo non evidenzia nulla e i valori del sangue sono nella norma. Faccio una vita normale anche se sono passato da 80kg ai 65 kg attuali (e non riesco a mettere su peso). In generale sto bene: dopo circa 6 mesi di assestamento (dormivo poco, mi affaticavo molto, avevo poco appetito ecc.) ora sto abbastanza bene. Ho ricominciato anche a fare un po' di sport, riesco a dormire con maggiore regolarità, mangio con appetito. Mi sono rimasti fastidi addominali per la ferita dell'intervento, sento l'intestino in perenne stato di "brontolamento", patisco la neuropatia come effetto (ormai permanente) della chemio. Di testa mi sento più sereno, anche se ad ogni tac di controllo mi avvicino con una certa ansia per il timore di dover ricominciare a combattere con una recidiva. Dire che sia tutto tornato come prima mi è impossibile. Anche solo per la necessità di assumere Creonipe ad ogni pasto. Fisicamente non sono lo stesso, non dico tanto peggio, ma il mio corpo mi segnala fastidi che mai avevo avuto. Non mi lamento perchè so, per dirla con le sane parole del medico che mi fece la biopsia, di aver avuto una "botta di culo". Prima di ogni Tac di controllo vado un po' in ansia perchè sono consapevole che una recidiva non è improbabile, ma la voglia di vedere i miei figli crescere mi dà tanta forza.
Allo stesso tempo mi rendo conto che è fondamentale vivere ogni giorno come un regalo e con tanta speranza a fiducia. Che vale la pena lottare e mai perdere la speranza!
Mi piacerebbe sapere chi ha passato, o sta passando quanto ho vissuto come vive questa fase della vita: quali le problematiche più comuni, come affrontarle... quali consigli. Grazie per le vostre parole.
Marina76
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Re: tumore pancreas post intervento dritte e consigli

Messaggio da Marina76 »

vitors ha scritto: gio 2 feb 2023, 17:56 Vorrei condividere la mia storia (ho 53 anni), e allo stesso tempo chiedere, per chi lo ha fatto, quali conseguenze ha lasciato l'intervento.
Nell'aprile 2021, grazie ad un controllo casuale, scopro di avere un adenocarcinoma alla testa del pancreas, lesione di circa 30mm. Fortunatamente per la collocazione resecabile. Subito incontro il chirurgo all'Humanitas, che mi indirizza al S. Raffaele per essere arruolato al protocollo PACT21 (mFOLFIRINOX versus PAXG). Mi sottopongo a 12 cicli di chemio, sopportati discretamente dopo alcune difficoltà iniziali e finali. Forte neuropatia alle mani e ai piedi purtroppo ancora presente. A dicembre vengo operato all'Humanitas e a marzo vengo sottoposto a 15 cicli di radio con assunzione di Capecitabina. Chiudo il tutto il 31 marzo 2022: da lì solo controlli.
Percorso impegnativo ma vissuto riuscendo comunque a fare un sacco di cose. Un'esperienza di vita che avrei evitato ma che certamente mi ha dato e sta dando tanto. Anche grazie ad medici fantastici (e infermieri/i) che mi hanno seguito. Ma anche grazie ai tanti "compagni di chemio" che mi hanno condiviso tante esperienza davvero uniche.
Ora ad una anno dall'intervento anche la terza tac di controllo non evidenzia nulla e i valori del sangue sono nella norma. Faccio una vita normale anche se sono passato da 80kg ai 65 kg attuali (e non riesco a mettere su peso). In generale sto bene: dopo circa 6 mesi di assestamento (dormivo poco, mi affaticavo molto, avevo poco appetito ecc.) ora sto abbastanza bene. Ho ricominciato anche a fare un po' di sport, riesco a dormire con maggiore regolarità, mangio con appetito. Mi sono rimasti fastidi addominali per la ferita dell'intervento, sento l'intestino in perenne stato di "brontolamento", patisco la neuropatia come effetto (ormai permanente) della chemio. Di testa mi sento più sereno, anche se ad ogni tac di controllo mi avvicino con una certa ansia per il timore di dover ricominciare a combattere con una recidiva. Dire che sia tutto tornato come prima mi è impossibile. Anche solo per la necessità di assumere Creonipe ad ogni pasto. Fisicamente non sono lo stesso, non dico tanto peggio, ma il mio corpo mi segnala fastidi che mai avevo avuto. Non mi lamento perchè so, per dirla con le sane parole del medico che mi fece la biopsia, di aver avuto una "botta di culo". Prima di ogni Tac di controllo vado un po' in ansia perchè sono consapevole che una recidiva non è improbabile, ma la voglia di vedere i miei figli crescere mi dà tanta forza.
Allo stesso tempo mi rendo conto che è fondamentale vivere ogni giorno come un regalo e con tanta speranza a fiducia. Che vale la pena lottare e mai perdere la speranza!
Mi piacerebbe sapere chi ha passato, o sta passando quanto ho vissuto come vive questa fase della vita: quali le problematiche più comuni, come affrontarle... quali consigli. Grazie per le vostre parole.
Ciaooo Vitors, ti ho scritto in privato :)
torosan
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Re: tumore pancreas post intervento dritte e consigli

Messaggio da torosan »

Ciao Vitors. Posso raccontarti qualcosa del mio percorso fino ad ora, a quasi 7 anni dall'intervento (DCP pancreatica, tumore alla testa del pancreas). Per i primi tre anni circa ho avuto forti problemi di digestione. Il creon non servia, o melgio due pastiglie o 6 pastiglie ai pasti non facevano differenza. MI è stato detto che l'0intervento recide numerosi nervi, che rimangono eccitati e rendono l'intestino incontrolabile. Dopo tre anni circa la cosa si è risolta ed ora prendo 2 pastiglie di creon a pranzo e a cena. Ho ripres ol'attività sportiva quasi subito, ma forse avrei fatto meglio ad aspettare un pò: non ho più ripreso lo stato di forma precedente ed ultimamente mi si è presentata la classica neuropati algli arti inferio, che non ho mai avuto neanche durante la chemio. Sono sempre debole di gambe, ma non sono ancora riuscito ad avere una diagnosi per questo. C'è anche qualche altro disturbo da indagare, ma il messaggio che voglio lasciarti è che è necessario pensare diversamente. All'inizio soffrivo un ò nel non poter andare a correre o fare altro sport )(ho giocato a pallanuota per 25 anni) ma adesso penso di più alla gioia di vedere crescere mia figlia, nell'aiutarla nei compiti e altre sensazioni simili. Ognuno di noi è diverso, lo capisco, ma ogni considero questa una nuova fase della mia vita, altrettanto soddisfacente come la precedente. Anche io ho perso tanto peso, 17 kg, e nei primi 3 anni dopo l'intervento ne ho ripresi solo 5, durante il quarto altri 5. Ci vuole pazienza, ma ti accorgerai un giorno di alzarti e stare meglio, inspegabilmente. E tutto ti sembrerà "come prima". P.S:L'ansia da controllo non l'ho ancora superata :)
vitors
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Iscritto il: mer 1 feb 2023, 16:55

Re: tumore pancreas post intervento dritte e consigli

Messaggio da vitors »

Grazie per la tua condivisione. Ormai per me l'intervento è avvenuto 18 mesi fa.... e più passa il tempo più sto meglio. Per fortuna non ho particolari disturbi intestinali e negli ultimi 3 mesi ho preso 4 kg. Certo, come dici tu, non ho più l'efficienza fisica di prima ma me ne sto facendo una ragione e cerco di vivere serenamente. La neuropatia disturba parecchio ma ormai ci ho fatto il callo... e si procede di controllo in controllo. E Spero pure io di arrivare a 7 anni dall'intervento come te!
Grazie ancora.
un saluto!!!
giu67
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Iscritto il: dom 30 dic 2018, 23:41

Re: tumore pancreas post intervento dritte e consigli

Messaggio da giu67 »

Ciao Visitors,
io sono più o meno tua coetanea e posso parlarti da caregiver.
L'ansia da controllo non credo sparirà mai, però alla fine si prova a gestirla alla meno peggio.
Io penso che la cosa importante sia focalizzarsi sul presente e non pensare a come si era prima, a quello che si era o si faceva.
Gli anni passano e magari per un motivo diverso e situazioni diverse anche le abitudini di prima sarebbero cambiate.
So che mi dirai "magra consolazione", però quello che conta è dal presente in avanti, alle volte si passeggia, altre si corre, altre si inciampa, ma si vive.
Un grandissimo abbraccio e avanti così anche a @torosan
 


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