adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Rox87
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Rox87 » mer 14 nov 2018, 16:45

Ciao faby, grazie mille per la risposta. In effetti non capisco perché l'oncologa mi dice di non voler continuare con la chemio, per lei non dovremmo fare più niente. Gli ho chiesto se potrebbe fare altri protocolli ma mi dice di no, che non li reggerebbe e non vuole dargli la spinta a stare peggio. Fatto sta che mio padre ha continui singhiozzi e da quando giovedi ha sospeso la chemio va in apnea per qualche secondo, non riesce a respirare. Capita 3/4 volte al giorno e io mi spavento tantissimo. Cosa può essere? Il tumore? O la chemio? Venerdi dovrebbe fare la tac e ho paura.

Kiarella
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Kiarella » mer 14 nov 2018, 18:54

Noi oggi siamo andati a VR per visita di controllo e il chirurgo si è meravigliato del fatto che dopo solo 2 cicli di chemio questa fosse stata sospesa anche perché mio papà la regge abbastanza bene. Dunque anche quando si fanno tac e analisi di controllo non bisognerebbe sospendere la terapia....speriamo che nel frattempo non sia cresciuto!! Per ora è stabile, senza metastasi e i marcatori sono notevolmente diminuiti: A 640 di partenza a 120 di ca19.9 e 4.9 da 5.5 di cea.
Mio papà sperava di venir operato ma il chirurgo vuole almeno 6 cicli completi (dunque ce ne mancano ancora 4). E speriamo che diminuisca il tumore....più che altro deve staccarsi da arteria e tripode celiaco.

Silvia colombo
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Silvia colombo » mer 14 nov 2018, 21:24

Qualcuno ha notizie di leomari??? Io non la conosco e non ci ho mai parlato ma leggevo i suoi post.. E dava un messaggio di speranza a tutti. Il suo ultimo post che ho letto è di agosto... E diceva che nn stava bene... Qualcuno sa qualcosa???

Elena83
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena83 » mer 14 nov 2018, 21:29

Kiarella ha scritto:
mer 14 nov 2018, 18:54
Noi oggi siamo andati a VR per visita di controllo e il chirurgo si è meravigliato del fatto che dopo solo 2 cicli di chemio questa fosse stata sospesa anche perché mio papà la regge abbastanza bene. Dunque anche quando si fanno tac e analisi di controllo non bisognerebbe sospendere la terapia....speriamo che nel frattempo non sia cresciuto!! Per ora è stabile, senza metastasi e i marcatori sono notevolmente diminuiti: A 640 di partenza a 120 di ca19.9 e 4.9 da 5.5 di cea.
Mio papà sperava di venir operato ma il chirurgo vuole almeno 6 cicli completi (dunque ce ne mancano ancora 4). E speriamo che diminuisca il tumore....più che altro deve staccarsi da arteria e tripode celiaco.
Speriamo che diminuisca Kiarella, cmq mi sembrano buone notizie. Quindi per quanto riguarda la gestione dei cicli, cosa farete? Chiedete presso il vostro ospedale di continuarla, senza interromperla durante i controlli?
Domani anch'io chiederò spiegazioni su questo, per capire il motivo della sospensione ogni due mesi...

Kiarella
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Kiarella » mer 14 nov 2018, 21:52

Sì Elena, andremo al nostro ospedale per far continuare la terapia....penso che l’oncologo sarà d’accorco nel continuare con le infusioni. Il chirurgo ci ha detto di fare i controlli ogni 2 mesi ma senza interrompere la terapia. Tra 2 mesi ci ha consigliato di fare risonanza invece di tac perché almeno si risparmia un botto di radiazioni....ci mancano anche quelle!!!
Attendo notizie per voi domani, coraggio!!!

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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da eiron » gio 15 nov 2018, 19:15

Dopo che mio padre a giugno è venuto a mancare per questa malattia bastarda ogni tanto rientro in questo forum nella speranza di leggere che qualcuno ce la sta facendo ed invece purtroppo sempre tristi storie con lo stesso inesorabile iter. Questa malattia non ha la minima fantasia.
Non smettete di lottare e amate i vostri cari più che potete
Io a distanza di 5 mesi continuo ad avere un grande vuoto dentro ma contemporaneamente so che mio padre è qui sempre con me

AndreaSole
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da AndreaSole » gio 15 nov 2018, 23:01

Rox87 ha scritto:
mer 14 nov 2018, 15:48
Buongiorno a tutti,
È da qualche mese che vi leggo e oggi mi sono decisa a scrivere, per uno sfogo e per un po' di conforto perché da quando è iniziata questa storia niente è andato per il verso giusto.
Mi chiamo Rossella e vorrei raccontarvi la storia di mio padre, 69 anni, con una ottima salute fino ad aprile di quest'anno. In 31 anni non mi ricordo di un solo giorno di lui a letto neanche con una semplice febbre.
A maggio inizia a stare male, lamenta qualche dolore nella zona alta dell'addome, inizia a mangiare meno e un giorno, dopo pranzo, il primo vomito. Mia mamma mi dice subito che c'è qualcosa che non va, andiamo al pronto soccorso e in codice verde ci liquidano con una diagnosi di gastrite acuta e gaviscon all'occorrenza. In quel periodo cambiamo medico di famiglia e dato che mio padre non aveva mai avuto problemi di salute (le ultime analisi risalgono a 2 anni prima) la dott.ssa decide di andare per step, analisi del sangue e ecografia addominale. Prenoto all'humanitas di Catania e dopo 10 giorni riusciamo a farla. Il dott che esegue l'esame mi dice che c'è qualcosa dietro lo stomaco ma non vede bene, quindi di fare subito la tac.. prenoto immediatamente la tac ma passa altro tempo e riesco ad avere il referto i primi di giugno. C'è una massa tra la zona cefalopancreatica e il duodeno, e una massa di 3 cm al polmone dx . Nel referto c'è scritto che si consiglia di fare ecoendoscopia con biopsia. Nel frattempo il vomito di mio padre peggiora,perde più di 10kg e lo porto al pronto soccorso sperando nel ricovero per eseguire in breve tempo questo esame. Ma ci rimandano a casa e mi danno l appuntamento 10 gg dopo. Senza dilungarmi troppo facciamo questa ecoendoscopia ma il dott. Non riesce neanche a passare con il sondino e abbastanza arrabbiato ci dice che mio padre deve essere subito ospedalizzato e di contattare un chirurgo. Così arriviamo all'intervento di mio padre senza che nessuno ci dica la gravità della situazione, ci spiegano il tipo di intervento che faranno, cioè toglieranno quella parte lì e faranno un bypass gastrico. Il 24 luglio mio padre viene operato e dopo h.2.30 il chirurgo dice le parole che non avrei mai voluto sentire in vita mia: "mi dispiace, non c'è più niente da fare. suo padre ha un tumore in metastasi. Questa massa tra testa del pancreas e duodeno che non fa più passare il cibo, metastasi al Fegato (nella tac di giugno non c'erano) e carcinosi peritoneale. Abbiamo fatto un bypass gastrico per consentirgli di mangiare ma non possiamo togliere niente. Gli restano dai 3 mesi a 1 anno di vita.. se fa chemio." Prelevano tessuto da una metastasi del fegato e ci dicono che è un adenocarcinoma compatibile sia con pancreas che con lo stomaco. ci consiglia di non dirgli niente.
Non vi dico la disperazione mia e della mia famiglia. Ho un crollo, non riesco a spiegarmi come sia possibile che stia accadendo proprio a noi, a mio padre che stava benissimo fino 3 mesi prima. Tutti i 10 giorni che mio padre è ricoverato penso di non farcela, sto malissimo, penso di morire, la mia vita è finita, perché mio padre è la persona più dolce, buona, pacata, con un grandissima sensibilità, non ha mai fatto del male a nessuno, con una grandissima fede, dedito alla sua famiglia con tanto amore e al lavoro. Poi invece cerco di reagire,mio padre torna a casa, gli facciamo capire che è rimasto qualcosa e dovrà fare chemio, nel frattempo che aspettiamo che mio padre si riprenda e l'appuntamento con l'oncologa, inizio a documentarmi, chiamo tutti centri d'Italia, Verona Peschiera, Aviano, Milano..riesco ad incontrare a Messina un chirurgo oncologo di Peschiera, mi dice che l intervento di bypass gastrico era l'unica cosa che in effetti poteva farsi, mi dice che possiamo affidarci alla nostra oncologa di Ct, che lui conosce personalmente, e che probabilmente comincerà con il protocollo di chem.e abrax. Purtroppo però nel periodo di recupero post operatorio a mio padre viene l'ittero, bilirubina a 18, ci facciamo 1mese in ospedale tra drenaggio e successivo stent biliare, ci dimettono con la bilirubina a 3. Torniamo dall'oncologa che ci dice che vuole iniziare con la chemio per non perdere ulteriore tempo. Nel frattempo spedisco i vetrini a Peschiera per un altro istologico che conferma quello fatto a Ct. Lo ricoverano, mettono il port e nuova tac, nuove metastasi al fegato. La dottoressa non ha molte aspettative, non mi da neanche un programma preciso, io sono grata che possa iniziare,sperando che la chemio possa arginare le metastasi. Dopo 1settimana dal port inizia la terapia ridotta del 25% per bilirubina alta con folfox e 48 h di infusione con 5fluorouracile. Le prime 2 non sono andate malissimo, nessun effetto collaterale a parte iniziare a soffrire di insonnia la notte, credo più per un fattore psicologico. Quando andiamo invece per la terza la dott.ssa nota la pancia gonfia, gli fa iniziare la chemio ma gli programma anche la paracentesi per l'ascite, che abbiamo fatto giovedi scorso. La dottoressa mi ha detto che sperava di arginare, ma se è comparsa l'ascite vuol dire che il tumore avanza, che la chemio non funziona, che non ha senso continuare. Gli ho chiesto se ci sono altri protocolli da provare ma mi dice di no, che non li reggerebbe e che "non gli vuole dare la spinta" . In effetti questa terza chemio lo ha buttato tanto giù, mi ripete che è stanco, molto stanco, inoltre gli capita a momenti che non riesce a respirare, dice che gli si "appiccica" la gola. L ho fatto controllare dal medico di famiglia ma i polmoni sono liberi (avevo paura che il liquido dell'ascite sia salito ai polmoni) è troppo dimagrito, l'uomo grande e forte che era non c'è più, ha perso più di 20kg, cammina lentamente, e ho il cuore spaccato in mille pezzi. Per concludere, la dottssa giorno 16 ha programmato la tac e il 20 appuntamento con lei. Ma non so cosa aspettarmi e cosa sperare. Che possa continuare la chemio? Che non ne farà più? Sono consapevole di quello che ci attende, ma ho molta molta paura e non so cosa fare. Sicuramente cpn la tac in mano andrò dal dott. di Peschiera per un altra opinione.
Scusate per la lunghezza e
Grazie.


ciao Rox!
ho una storia simile con mio papa in ungheria. lui e stato operato 31 agosto, tolto testa pancreas e duodeno. e solo dopo l'intervento la conferma del metastasi al fegato. se era evidente non lo avrebbero nemmeno operato. 1 mese dopo lintervento iniziò la chemio in realta solo una terapia del dolore, gemcetabina una volta a settimana. adesso fara la settima e l'ultima, poi fara 3 settimane si e 2 no per 5 volte.
all inizio era un inferno prendere in faccia le aspettative di vita detta in mesi e di sapere che avra probabilmente tanti dolori. qui in ungheria dove giravo e giravo mi dicevano di non dirgli niente. invece a verona hanno avuto il parere di dirglielo in modo di poter fare i suoi 'ultimi desideri'. per fortuna ho deciso di dirgli solo che era al pancreas ma e senza metastasi e deve fare chemio per guarire pian piano. ma va a caso credo, mio padre ha 50 anni e se ce la possibilita che possa vivere anche solo un anno o poco piu vorrei che fosse sereno. e infatti lo e nonostante gli effetti collaterali. va avanti come una roccia.
nessuno puo sapere purtroppo quanto tempo si ha e in che qualita si puo viverlo. l'unico che possiamo fare e di tentare da tutte le parti una valutazione in piu. ma per nostra esperienza ti dico che dopo il quarto l'oncologo che mi ha confermato che non ce altro da fare oltre che tenere a bada i dolori mi sono fermata. quando dicono di non continuare perche sarebbe la spinta in fondo e per il loro bene.fare la chemio quando non si regge piu le infusioni peggiora solo. almeno mi ha detto cosi il nostro l'oncologo . sara lui stesso ad avvisarmi quando valutera che e ora di fermarci. e allora sapremo che manca poco.io credo che hai fatto benissimo a non dirgli tutto.ci godiamo,anzi mi godo io(lui non sapendo) il tempo che posso stare con lui e gli porto i nipoti piu che posso.. cio che avverra non possiamo impedire ma possiamo vivere al meglio il presente. scusa se mi sono dilungata mi sono riconosciuta nelle tue parole nel tuo stato d'animo.
un grande in bocca al lupo per voi!

Rox87
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Rox87 » ven 16 nov 2018, 16:55

Ciao AndreaSole, sapere e leggere che non siamo soli in questa triste storia che si ripete non mi consola per niente. Spesso mi chiedo il perché di questa grande sofferenza, di questa enorme ingiustizia a cui tutti noi siamo sottoposti. E non trovo risposta se non aggrapparmi alle parole e alla fede di mio padre. Lui è il mio eroe e l'uomo più saggio che conosca. Qualche giorno fa mentre io ero in chiesa, lui era a casa con mia madre e una coppia di amici di famiglia. E lui ha detto: " le cose tristi della vita sono quelle che capitano a bambini o ragazzi di 20, io la mia vita l'ho vissuta, sono qui e aspetto il Signore." Puoi immaginare i miei pianti e disperazione quando mia mamma me l'ha raccontato. Perché nonostante i suoi 69 anni, verso la fine di dicembre arriverà la nostra prima nipotina.. lui diventerà nonno per la prima volta e io tremo dalla paura,ogni giorno mi sembra lungo un mese, e prego Dio ogni istante della giornata di donargli questa gioia. Anche perché la sofferenza è tanta, alterna fasi in cui è molto triste, in cui si chiede: "perché questa grande sofferenza?" E io più di tenergli la mano non riesco a fare.
Intanto penso al prossimo step. Oltre al singhiozzo è comparsa una difficoltà respiratoria, come se andasse in apnea. Oggi avrebbe dovuto fare la tac e tornare a casa, ibvece l oncologa ci ha rimandato a casa e lunedì lo ricovera per cercare di capire a cosa sia dovuto. Un grande abbraccio.. non smettiamo di lottare

Faby76
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Faby76 » ven 16 nov 2018, 17:01

Ciao Rox, non disperare. Vedrai che tuo papà conoscerà la sua nipotina!!! Ve lo auguro con tutto il cuore!!!
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

Rox87
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Rox87 » ven 16 nov 2018, 18:09

Ciao faby, grazie grazie di vero cuore... ho letto un po' anche la tua storia..ti mando un caro abbraccio

 


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