adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Elena83
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena83 » ven 16 nov 2018, 23:04

Ieri nella giornata della lotta contro il tumore al pancreas, il tumore contro di noi ha vinto una battaglia. Dalla tac è risultata una progressione di malattia e quindi dopo due mesi di chemio gem+abraxane si cambia per passare a folfox6. Qualcuno sa qualcosa di più di questa nuova linea? Io ho un sacco di dubbi, non sono convinta di questo cambio di terapia..oggi ho girato il referto della tac a un medico del san raffaele a cui avevo chiesto consulto tempo fa e mi ha detto che dal referto tac inviato non è chiaro quanta progressione c'è stata. Questo mi ha mandato nel panico. Lunedì ho un consulto con un altro oncologo a cui porterò i dischetti e vedo cosa ne pensa. Ho paura, speravo che la prima linea potesse fare effetto almeno per un po' e di non dover già dopo due mesi fare un cambio. Adesso il papà è in attesa di iniziare la nuova terapia, con dolori non controllati neanche da 50mg di targin al giorno, non mangia, è stanchissimo e continua a sudare. La settimana prossima lo ricoverano. Non so cosa pensare...non immaginavo di arrivare in così poco tempo a questo punto. Questa non è più vita.

AndreaSole
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da AndreaSole » sab 17 nov 2018, 0:00

rox 87. lo so lo so, non c'e una risposta è un potere piu grande di noi. io ho 26 anni, e mio papa 51... certo il dolore e la rabbia verso l'ingiustizia difficile a tenere sotto controllo, ma dobbiamo andare avanti. oggi per noi i primi dolori atroci alla schiena accompagnati da urle . in quei momenti sale l'ansia vai a sapere se la bestia che avanza o la chemio che distrugge pian piano. vi auguro di far conoscere il nipotino in arrivo al papa, e che si risolvano i problemi respiratori. forza

Wiktoria
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Wiktoria » sab 17 nov 2018, 0:16

Elena, non disperare a noi ci hanno detto subito che ci sono 2 principali protocolli, si comincia con uno se non funziona si passa subito all'altro, noi da giugno a singhiozzo tra tutti interventi di chemio ne abbiamo fatte solo due, se va tutto bene forse prima di Natale riusciremo a sapere se funziona ...io lo sto ripetendo ad infinito a mio marito se non è questa sarà l'altra. Un abbraccio e non siete stati sconfitti ma siete solamente alla ricerca della cura giusta che fa per voi .

Kiarella
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Kiarella » sab 17 nov 2018, 0:51

Mi dispiace Elena! Hai ragione: Non è vita.
Mio papà era convinto di fare 2 cicli e operarsi e quando gli hanno detto che saranno 6 ci è rimasto male....ha detto che se dopo questi deve farne altri non li farà....pensa che dopo l'intervento tutto si risolva ma da questo maledetto non si guarisce purtroppo!!!

Elena83
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena83 » sab 17 nov 2018, 12:06

No Kiarella non deve abbattersi...voi almeno avete una prospettiva, la possibilità dell'intervento e lui deve lottare per arrivarci! Una speranza del genere è tantissimo e ci si deve aggrappare con tutte le sue forze. Hai provato a sentire il CNAO a pavia, fanno adroterapia se non ci sono metastasi, potrebbe essere un altra strada. Avete diverse strade e dovete provare a percorrerle tutte. Noi purtroppo sempre peggio, siamo passati a 70 mg di targin, effentora, cortisone e tachipirina e ancora non basta. Inizio a perdere le poche speranze e ad invocare che non soffra più. Settimana prossima lo ricoverano per tirarlo su e iniziare nuova chemio, ma non vorrei che diventasse un inutile accanimento. Lui non ce la fa più, anche se non l'ho mai sentito lamentarsi. Oggi mi parlava con un filo di voce.

Elena83
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Elena83 » sab 17 nov 2018, 12:10

Ti ringrazio Wiktoria ma vederlo soffrire così mi uccide, e siamo solo all'inizio. Non so come ci arriveremo alla fine. Ho paura e basta, non mi fido dei medici che ci seguono e mi sto riempendo la testa di pareri a destra e sinistra, e questo mi confonde sempre più

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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Kiarella » sab 17 nov 2018, 12:32

Elena, qui sul forum ne ho lette di storie come quella del tuo papà e dopo i cicli giusti di terapia sono arrivati all’intervento. Non disperare!! Lo so che non è facile, quando mio papà non vuole mangiare si chiude anche il mio stomaco....ogni dolore, malessere è una sofferenza enorme anche per noi che stiamo accanto, ti capisco!
Quando si affrontano questi mali tutto il resto sembra banale....bisogna proprio esserci dentro per capirlo.

Hope1989
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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Hope1989 » sab 17 nov 2018, 15:34

Come vi caspisco..anche io da quando ho il tumore di mio papà praticamente vivo in un’incubo assurdo..uno stato d’ansia perenne, è assurdo come questa malattia devasti anima e corpo e la vita intera di una famiglia intera..basta progetti..solo terrore di ogni sintomo, vivendo in balie delle risposte dei dottori (più o meno solerti)..fuori e dentro dall’ospedale....alle volte penso meglio un infarto..morire sul colpo senza vivere nellla consapevolezza che si sta andando incontro a quello..oggi sono molto giù scusate..è da stamattina che faccio tutto con gli occhi colmi di lacrime..e siamo “solo” a due mesi dalla diagnosi ..

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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da leonmari » sab 17 nov 2018, 16:43

Buonasera a tutti. E' tantissimo che non scrivo perchè non sto bene ma, visto quello che avete scritto oggi, mi sento in dovere di intervenire per riaccendere qualche lucina di speranza! Allora, io combatto da più di quattro anni e passo da una chemio all'altra, tant'è che ho esaurito tutte le linee di chemio e mi sto aggrappando alla vita con le unghie e con i denti. Sono stata operata dopo 7 cicli di chemio ma....non ho risolto nulla. L'intervento non è assolutamente risolutivo perchè, se ci sono metastasi, questa è una malattia sistemica e si può combattere solo con la chemio. Se una non funziona si passa ad un'altra! Per quanto riguarda il dolore vi dico solo che, attualmente, ho su una pompa ad infusione continua di morfina(elastomero) con cui mi vengono somministrate 6 fiale di morfina + 2 fiale di antiemetico + mezza fiala di cortisone al giorno! In più prendo due tachipirine e, se c'è bisogno, mi faccio anche una sottocute di morfina in più. Nei giorni scorsi il dolore era inimmaginabile ed ho pregato più volte di morire ma....NO! Ho ancora troppo da fare! Non è ancora il momento! Certo, gli effetti della chemio sono devastanti soprattutto dopo così tanti cicli! Io sono quasi a 100! Ho dovuto fare anche trasfusioni di sangue perchè non avevo più globuli rossi, fattori di crescita per i globuli bianchi, ho vomitato anche l'anima ed ho perso un sacco di chili perchè mangiavo pochissimo e vomitavo tutto ma....NON MI ARRENDO!!!!!!!!!
E' dura, molto dura e sono molto stanca ma sono ancora qui quindi armatevi di tanta pazienza e tanto amore e cercate di far capire ai vostri cari che non state sminuendo le loro sofferenze ma che combattete insieme a loro perchè li volete ancora con voi. A me non piace sentirmi dire che mi capiscono, vorrei sentirmi dire che non riescono a capire fino in fondo la mia sofferenza ma che mi supportano comunque! Nessuno può capire l'intensità di questo dolore finchè non ci passa!
Forza ragazzi, fatelo anche per me perchè se sento che vi arrendete mi butto giù anch'io. Parlo continuamente con quel bastardo che ho dentro e cerco di fargli capire che possiamo anche, in un modo o nell'altro, cercare di convivere mentre, se mi sfinisce troppo, muoio io ma muore anche lui!
Un grande abbraccio a tutti!!!

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Re: adenocarcinoma pancreas fase IV, met linfonodali e polmonari

Messaggio da Solidea » sab 17 nov 2018, 18:24

Leonmari, scusa ma...non ti hanno proposto niente, chemio a parte?
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

 


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