Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Ariadimare
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ariadimare » gio 1 mar 2018, 6:18

Ciao Ale64 e ciao a tutti :)
Nuova nuova di iscrizione, sto vivendo questa mia "seconda vita" da quasi un anno ( diagnosi all'incirca nel maggio scorso, la mia storia inizia con una endogastroscopia che firma una pancreatite cronica e negatività tumorale rimandandomi a casa a festeggiare, ahimè ribaltata da una successiva tac che ha vede una neoplasia alla testa de lpancreas di 3 cm e secondarismi epatici e polmonari).
Avevo deciso di non leggere più nulla, capendo che l'informazione mi faceva solo male....ma mi imbatto oggi in questo forum e in particolare sulla tua storia Ale, un raggio di sole per tutti noi :D
Sono in cura al S.Raffaele di Milano, primo ciclo di 6 mesi con Gemcitabina-abraxane che mi ha rimessa in piedi letteralmente, con riduzione delle metastasi al fegato e dei markers, da due mesi ripresa della malattia e inizio con Oxaliplatino- fluoracile, prima tac di controllo vede una stabilità e il marker in calo , nulla di esaltante ma uno stop alla bestia. La ricerca di altre vie, di altre speranze non mi hanno ancora abbandonata.....ma credo che al momento nel mio caso sarebbero solo viaggi della speranza e tante delusioni, almeno a detta degli oncologi da cui sono in cura....certo che la tua stria caro Ale è esaltante e sono felice per te. Un abbraccio a tutti, bellissima la vostra lettura della malattia per cui vi ringrazio e a cui attingo ogni volta che la incontro :)

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » gio 1 mar 2018, 6:32

Buongiorno Ariadimare. Se sei al S.Raffaele sei in una delle eccellenze italiane. Il primario è una persona incredibile. Un mia amica (con tumore alla coda del pancreas) è stata operata proprio lì per una pancreasectomia distale. Per carità è meno rognoso come tumore, ma certo non è stata una passeggiata di salute :-). Lei si è spostata da Roma a Milano proprio per l'intervento.

Dico sempre e me lo ripeto: che cosa ci hanno detto con la diagnosi? Che moriremo? Bene. Ma lo fanno tutti. Quindi non ci hanno dato una informazione sorprendente. E quindi l'importante è rimanere vivi. Fino alla fine. E poi, abbiamo troppe cose da fare ancora. Che ne pensi? Buona giornata a tutti. Nei limiti del possibile.
Forza!

Ariadimare
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ariadimare » gio 1 mar 2018, 6:45

Grazie Ale, il mio cervello ha già messo in moto meccanismi di difesa insospettabili, la tua filosofia è già quasi la mia....ci sto lavorando come una matta. Buona giornata a te e a tutti :)

Anna1964
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Anna1964 » dom 27 mag 2018, 17:31

Ciao a tutti, che piacere scoprire che non sono sola. Negli ultimi mesi mi sono sentita come la particella di sodio di una nota pubblicità :).
Mi presento: abito in provincia di Trento, ho compiuto da pochi giorni 54 anni e nel gennaio 2016 mi è stato asportato un gastrinoma di 10 cm con il corpo-coda del pancreas, la milza, la cistifellea e due "cucchiaiate" di fegato. Pensavo che il mio rapporto con la sanità trentina si esaurisse con dei controlli successivi ed invece ad agosto 2017 una tac ha rivelato delle metastasi epatiche che una successiva risonanza ha valutato inoperabili. Che dire....tanta rabbia...tanta paura...tante incomprensioni. Io volevo sapere, capire, conoscere: quindi ho chiesto di essere presa in carico a Verona dove seguo una cura fatta di lanreotide ogni 28 gg e capsule a bersaglio molecolare ogni giorno senza interruzione.
Ale64 sei un faro!!! Condivido in pieno i tuoi pensieri ed il tuo ottimismo anche se ci sono giorni in cui tende a smorzarsi. Io non sono fatalista ma, mentre leggevo i vostri messaggi, una coccinella si è posata sul mio cellulare.
Quindi BUONA FORTUNA a tutti.....ma proprio tutti

jonni
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da jonni » dom 27 mag 2018, 19:12

Ale64 ha scritto:
sab 3 feb 2018, 12:11
Buongiorno a tutti!
Mi presento perché sono "fresco fresco" di iscrizione.
Quasi 54 anni vivo alle porte di Roma e da quasi quattro anni convivo con un tumore neuroendocrino del pancreas con metastasi epatiche.
Ho deciso di partecipare in prima persona per diversi motivi. Il primo è dire grazie ad ognuno degli iscritti: ogni esperienza personale è stata un tesoro per me (e se oggi sono qui è perché vorrei essere d'aiuto ad altri).
Il secondo è trasmettere un po' della mia felicità. E non prendetemi per pazzo.

Quando mi è stata diagnosticata la malattia, due giorni dopo aver compiuto 50 anni, ovviamente ho cominciato il mio personale conto alla rovescia. I miei due figli, all'epoca di 13 e 10 anni, non li avrei più visti, gli amici, il mio lavoro: tutto finito. Poi piano piano è cominciato un cambiamento radicale, mio e di tutta la mia vita. Oggi posso dire con certezza che la mia vita è cominciata realmente a 50 anni "grazie" anche alla malattia.

Adesso vi racconto in breve il mio percorso.
Violenti dolori a barra sotto le coste con ripercussioni anche al dorso. Pronto soccorso al S.Andrea di Roma. Amilasi e lipasi a 3600 e 1800!!! Pancreatite? Acuta? Cronica? Ecografia. una TC poi con una biopsia la diagnosi del Net nel giugno 2014, circa tre centimetri e mezzo alla testa del pancreas, ma fortunatamente ben differenziato e con un indice Ki67 attorno al 5%, classificato G2.
Visita all'ospedale di Ancona (dove all'epoca dirigeva lo splendido prof. F. ora al S.Raffaele di Milano) e ipotesi di duodenocefalopancreasectomia.

Una pet con Gallio ed FDG effettuata all'ospedale di Negrar (VR) (puntualissimi e splendidi) evidenzia quattro metastasi epatiche. Niente operazione.
Si comincia dunque con Sandostatina LAR (a lento rilascio) un'iniezione ogni 28 giorni.

Procediamo anche con radioterapia metabolica presso l'Arcispedale di Reggio Emilia (l'altrettanto splendido dott. V.). In un anno e mezzo quattro infusioni con Ittrio90 e due con Lutezio177 (intervallo tra i sei cicli 6 settimane circa). E tante tante coccole da parte di medici e infermieri. (Tutti deliziosi)
A un anno di distanza dalla fine del trattamento giugno 2017, come previsto, si raggiunge il massimo dell'efficacia. Malattia in regressione (2 cm alla testa del pancreas e metastasi epatiche SPARITE).

Arriviamo a dicembre 2017 quando purtroppo nel giro di sei mesi la TC evidenzia progressione di malattia. Subito Risonanza Magnetica, Pet con FDG e biopsia epatica (ahia!). Tutto al S.Andrea di Roma dove ormai sono "cliente" affezionato (splendidissssssimi i dott. C., P. e la dott.ssa R.).
3 centimetri al pancreas e nuove metastasi epatiche.
Proseguiamo con Sandostatina Lar ogni 28 giorni e simpatico pasticcone di Afinitor 10mg, il nome commerciale della molecola chiamata Everolimus che sto prendendo da 20 giorni. (Bocca secca, alterata glicemia a digiuno e nient'altro)
Questa la mia esperienza fin qui.

Conto di proseguire ancora per un bel po' e, nei limiti del possibile, trasmettere a tutti un po' della mia allegria, nonostante la malattia, nonostante le terapie, nonostante la consapevolezza di morire.
Nel frattempo vivo, appieno.
Non ho tempo, né voglia di morire ogni giorno, in attesa della fine, che arriverà. Ma non oggi, non ora. Solo al momento dovuto. Non prima.

Vi voglio bene.
Alessandro
E sicuramente noi vogliamo bene a te! Che forza! Non ti chiedo da dove la prendi perchè lo so gia: Ognuno di noi viene timbrato al momento della nascita con tutte le caratteristiche che lo distingueranno per il corso della sua vita, quindi tutto ciò che tu hai dentro è un " Suo regalo", meraviglioso per l'allegria un pò meno per il resto. Io ho perso mia moglie 4 mesi e mezzo fa, attualmente sono la tua antitesi: Depresso e ansioso, dell'allegria non ho proprio notizie! Leggendoti mi è subito venuto in mente la filosofia di una persona che diceva " Abituatevi, abituiamoci a pensare al giorno che si sta vivendo come fosse l'ultimo della vita; un giorno a l'altro ci azzeccheremo! " Forse è la migliore filosofia per tirare avanti in questa vita, assurda se considerata come un evento che nasce e finisce senza un particolare significato ( in tal caso farei intervenire la mia di filosofia che direbbe " Se questo pianeta ha visto la mia presenza generata da un caso che non ha ne capo ne coda, vorrei sgombrare il più presto possibile). Ma se invece io sono stato voluto da una considerazione ,che va oltre il caso, da Qualcuno che è molto più grande di me e che con me ha fatto nascere un progetto importante, allora tanto di cappello: Mi arrendo alla sicura benevolenza di Costui e anche se riesco a capire quasi niente di Lui, fuorchè forse l'amore, proseguo il mio viaggio per giungere fino al suo cospetto, anche se dovrò cambiare un'infinità di mezzi di locomozione, anche se sarò pieno di bagagli, anche se perderò tante coincidenze. Ma Signore mio e nostro, una cosa te la chiedo! Fammi capire quante più cose possibili, ricordati sempre che sono un terrestre debole e stanco! Aldilà di tutte queste lecite e meno lecite considerazioni continua a trasmettere a tutti la tua sana allegria, a liberarti al più presto del tuo incidente di percorso e a mantenerti in salute fino all'ultimo dei tuoi giorni. Un caro saluto
Giovanni

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » lun 28 mag 2018, 23:32

Buona sera Anna 1964 (un'ottima annata direi) e a Giovanni, ma naturalmente anche a tutti coloro che si imbattono nel nostro forum.

Caro Giovanni ti ringrazio dell'affetto e, per quanto possibile, lo ricambio con la speranza che la mia imprevedibile allegria possa solo parzialmente coinvolgerti anche perché un dolore così fresco è difficile da lenire e sarebbe anche irrispettoso da parte mia scrivere parole che risuonerebbero stonate alle tue orecchie.

Cara Anna, hai fatto un'ottima scelta, anche perché come avrai letto un po' dappertutto Verona è il punto di riferimento per il pancreas in Italia. Anch'io come avrai letto proseguo con la Sandostatina ogni 28 giorni e in più prendevo il simpatico "pasticcone" di Afinitor 10mg. Malattia sostanzialmente stabile, ma... ecco la novità.

Ad una iniziale blanda comparsa di effetti collaterali, dopo circa due mesi si manifesta una polmonite interstiziale! Effetto collaterale previsto, ma insomma, neanche obbligatorio, cavolo!
Comunque, interruzione di Afinitor e antibiotici a palla. Due intramuscolo al giorno di zariviz, quattro capsule di Dalacin 150mg, 2 pasticchine di Bentelan e Acetilcisteina, agitare il tutto, aggiungere ghiaccio e un ombrellino colorato...

Risolto. E adesso di nuovo Afinitor ma, 5 mg. Vediamo un po' se gli effetti collaterali saranno di meno.

Ma torniamo a te Anna.
Dici che ogni tanto anche il tuo ottimismo si smorza: a Roma si dice "e vorei vede'". Anch'io ogni tanto sono un po' giù, lo sono stato nel primo anno della mia nuova condizione di malato, quando tutto sembra vada per il verso sbagliato, non ti dico poi nel periodo della polmonite... Ma è tutto normale.
Basta prendere coscienza che il nostro tumore non è tra i peggiori, che anche in presenza di metastasi, si può controllare e che abbiamo ancora un sacco di cose da fare. E che anche quando arriverà il momento che non riusciremo a tenerlo più a bada, avremo fatto così tante cose che non avremo tempo e voglia di preoccuparci.

Adesso scusate, ma tra mezz'ora compio 54 anni e 4 della mia nuova vita. Vado a festeggiare tutte e due le ricorrenze.
Stappo una bottiglia di ottimo sciroppo per la tosse e offro confetti a tutti: confetti Falqui, ovviamente!!!!!

Alessandro

moni1
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da moni1 » mar 29 mag 2018, 10:28

Ale innanzi tutto auguri per il tuo compleanno e poi complimenti per la ventata di ottimismo che porti in questo forum! sei un grande!!! un abbraccio

Anna1964
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Anna1964 » mar 29 mag 2018, 13:57

Confetti Falqui? 🤔 non ci avevo mai pensato è geniale .....il cosiddetto due piccioni con una fava.🤣
Auguri Ale ed altri 100 di questi giorni

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » lun 24 set 2018, 21:55

Buonasera a tutti e ben ritrovati.
In genere, diciamo la verità, quando vediamo una chat un po' ferma, abbiamo paura a chiedere.
E allora eccomi di nuovo per aggiornare questa "room" (non so se è il termine adatto).

Ero rimasto all'Afinitor che mi aveva portato una bella polmonite interstiziale, Afinitor che avevo prima sospeso e poi ripreso in dosaggio minore (5 mg.).
Ora siamo tornati ai 10 mg senza effetti insopportabili, piedi un po' gonfi, colesterolo da controllare con Rosuvastatina, glicemia un po' ballerina ed eccessiva (ma è stata un'estate di gozzoviglie!).
Ma soprattutto l'ultima TC di luglio ci dice tumore sostanzialmente fermo a 4cm. e metastasi epatiche altrettanto ferme! Ottimo risultato.
Ritorno ad una moderatissima attività fisica (mezz'ora di corsa e un po' di sauna, anche perché, per non farmi mancare nulla mi sono procurato una lesione al legamento mediale del ginocchio destro), mangio di tutto, ma in quantità limitata. Cereali e fibre e yogurt a colazione, pane a lievitazione naturale con farine di otto semi diversi, pasta (mai con il pane e le patate), insalate a gogò, spinaci, cicoria, zucchine, frutta, carne bianca, pesce a volontà e ZERO zuccheri, ZERO bibite gassate, ZERO succhi di frutta.

Insomma, una qualità di vita ancora eccellente.
Daje!

Un caro saluto a tutti
Ale64

moni1
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da moni1 » mar 25 set 2018, 12:05

Ciao Ale! hai fatto bene a darci tue notizie. personalmente sono un po' crucciata con le persone che chiedono chiedono e poi chiedono ancora e poi....puff...spariscono! caspita come dici tu, spesso in un forum di questo tipo non si pensa tanto positivo, quindi sempre secondo me, è molto importante dare aggiornamenti!!! un abbraccio e un saluto!

 


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