Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » mer 19 dic 2018, 19:20

Buon pomeriggio a tutti. Procedo con ordine.

Cara Solidea, anzitutto buon Natale. Peso le parole con grande attenzione (anche per professione).
Sono assolutamente convinto che ad alcune persone la naturopatia faccia bene. Del resto sappiamo perfettamente quanto l'empatia con il proprio medico (chiunque egli sia) può generare benefici effetti. Nel caso specifico, però, la bimbetta non "sarebbe morta lo stesso". L'insulina sarebbe bastata. Se poi facciamo un discorso a lungo termine, beh allora cambia tutto. Dimenticavo. Anche la naturopata è morta.
Comunque, a te la libertà di seguire medicine alternative, a me quella di definire ciarlatani coloro i quali abindolano persone disperate in cerca di soluzioni più aderenti alle proprie aspettative, ma inefficaci.

Coloro che mi hanno proposto l'acqua Asea, l'acqua Kangen, la Nuova Medicina Germanica, la ricetta del bicarbonato, del limone, io li chiamo ciarlatani. Questi sono i "ciarlatani smascherati" cui facevo riferimento nel precedente post.

Dalla diagnosi di NET metastatico ad oggi sono passati quattro anni e sette mesi. Devo dire grazie ai medici, alle medicine (l'Afinitor e la Sandostatina), agli amici, ai miei figli. Poi, naturalmente, morirò. Ma dopo, non ora. Ho altro da fare.

Ciao Puntoeacapo. Se la mia banale storia ti ha cambiato la giornata sono felicissimo. Basta che te l'abbia cambiata in meglio! Ma ti chiedo: com'è stato possibile? In fondo è solo una storia.

Bentrovata Wiktoria. Per l'emoglobina mi hanno prescritto pasticche di ferro arricchite da vitamina C che le rende meno pesanti e più assimilabili. Il prodotto è il Sideral Forte, ma ti confesso: non lo sopportavo. Pesante come una suocera dentro casa. Per i rossi, mi sforzo e vado banalmente in palestra per "costringere" il fisico a lavorare. Non so se l'eritropoiesi dipenda anche da quello, però siamo ritornati a 4 milioni e 600mila rossi l'emoglobina che era finita a 9 ora veleggia verso i 12. Daje! Facci sapere ma soprattutto: non prendere il farmaco che ho usato io se non ti viene prescritto da un medico. Ovviamente.

Abbracci a tutti

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Franco953
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Franco953 » mer 19 dic 2018, 19:52

Certo Ale
l' importante in questa guerra è che ogniuno trovi la ricetta giusta per vincere ogni battaglia.
Da parte mia credo che il 5 punto sia tra i più importanti e dovrebbe essere presente in ogni tipo di ricetta.
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » mer 19 dic 2018, 20:24

Esatto Franco, trovare la ricetta giusta. Ormai sappiamo tutti perfettamente che aldilà dei protocolli (e purtroppo per il Net ancora non c'è un protocollo standard), valgono tutti quei piccoli tasselli che vanno ad aiutare il malato: medici empatici, medicine buone, fortuna, tempistica adeguata nella diagnosi, amici, affetti familiari. Non ultimo l'atteggiamento nei confronti della malattia.

Daje!
Ale

Maria L
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Maria L » gio 20 dic 2018, 0:26

Ale64 ha scritto:
sab 3 feb 2018, 12:11
Buongiorno a tutti!
Mi presento perché sono "fresco fresco" di iscrizione.
Quasi 54 anni vivo alle porte di Roma e da quasi quattro anni convivo con un tumore neuroendocrino del pancreas con metastasi epatiche.
Ho deciso di partecipare in prima persona per diversi motivi. Il primo è dire grazie ad ognuno degli iscritti: ogni esperienza personale è stata un tesoro per me (e se oggi sono qui è perché vorrei essere d'aiuto ad altri).
Il secondo è trasmettere un po' della mia felicità. E non prendetemi per pazzo.

Quando mi è stata diagnosticata la malattia, due giorni dopo aver compiuto 50 anni, ovviamente ho cominciato il mio personale conto alla rovescia. I miei due figli, all'epoca di 13 e 10 anni, non li avrei più visti, gli amici, il mio lavoro: tutto finito. Poi piano piano è cominciato un cambiamento radicale, mio e di tutta la mia vita. Oggi posso dire con certezza che la mia vita è cominciata realmente a 50 anni "grazie" anche alla malattia.

Adesso vi racconto in breve il mio percorso.
Violenti dolori a barra sotto le coste con ripercussioni anche al dorso. Pronto soccorso al S.Andrea di Roma. Amilasi e lipasi a 3600 e 1800!!! Pancreatite? Acuta? Cronica? Ecografia. una TC poi con una biopsia la diagnosi del Net nel giugno 2014, circa tre centimetri e mezzo alla testa del pancreas, ma fortunatamente ben differenziato e con un indice Ki67 attorno al 5%, classificato G2.
Visita all'ospedale di Ancona (dove all'epoca dirigeva lo splendido prof. F. ora al S.Raffaele di Milano) e ipotesi di duodenocefalopancreasectomia.

Una pet con Gallio ed FDG effettuata all'ospedale di Negrar (VR) (puntualissimi e splendidi) evidenzia quattro metastasi epatiche. Niente operazione.
Si comincia dunque con Sandostatina LAR (a lento rilascio) un'iniezione ogni 28 giorni.

Procediamo anche con radioterapia metabolica presso l'Arcispedale di Reggio Emilia (l'altrettanto splendido dott. V.). In un anno e mezzo quattro infusioni con Ittrio90 e due con Lutezio177 (intervallo tra i sei cicli 6 settimane circa). E tante tante coccole da parte di medici e infermieri. (Tutti deliziosi)
A un anno di distanza dalla fine del trattamento giugno 2017, come previsto, si raggiunge il massimo dell'efficacia. Malattia in regressione (2 cm alla testa del pancreas e metastasi epatiche SPARITE).

Arriviamo a dicembre 2017 quando purtroppo nel giro di sei mesi la TC evidenzia progressione di malattia. Subito Risonanza Magnetica, Pet con FDG e biopsia epatica (ahia!). Tutto al S.Andrea di Roma dove ormai sono "cliente" affezionato (splendidissssssimi i dott. C., P. e la dott.ssa R.).
3 centimetri al pancreas e nuove metastasi epatiche.
Proseguiamo con Sandostatina Lar ogni 28 giorni e simpatico pasticcone di Afinitor 10mg, il nome commerciale della molecola chiamata Everolimus che sto prendendo da 20 giorni. (Bocca secca, alterata glicemia a digiuno e nient'altro)
Questa la mia esperienza fin qui.

Conto di proseguire ancora per un bel po' e, nei limiti del possibile, trasmettere a tutti un po' della mia allegria, nonostante la malattia, nonostante le terapie, nonostante la consapevolezza di morire.
Nel frattempo vivo, appieno.
Non ho tempo, né voglia di morire ogni giorno, in attesa della fine, che arriverà. Ma non oggi, non ora. Solo al momento dovuto. Non prima.

Vi voglio bene.
Alessandro
Ciao Alessandro, sei un grande, mi hai fatta sorridere. W la vita, certo che devi proseguire e io ti ringrazio per la tua allegria. Ti auguro liete festività e spero di rileggerti presto. Sei la gioia fatta persona e concordo appieno col tuo Non prima
Papà le parole più belle vorrei avertele dette tutte in vita. Mi manchi.

Filomena
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Filomena » gio 20 dic 2018, 18:21

Buone feste a tutti...
Con la speranza che al di là di ogni protocollo
La strada giusta la troviamo dentro di noi
ALE64 sono due lunghissimi anni che vivo con questo grande amico..
Ad agosto 2016 lho tolto e a dire la verità ero partita carica di entusiasmo
Va bene ho un cancro faccio l'intervento fine della storia penso tutto in positivo
Invece dopo 30 giorni di degenza..
La prima pasticca amara..
Il mio sicuramente è un recidivo non sappiamo quanto ci farà attendere ma c'è la certezza che si rifarà vivo..
Pensavo sempre in positivo.. È una statistica
Non sarà così
Intanto faccio Cicli di chemio e Cicli di radioterapia
Non faccio neanche in tempo a finire
Facciamo la tac di controllo e il mio ospite ha preso
Possesso di entrambi i polmone
Nella sfortuna una fortuna
La mia mutazione mi permette la chemio a bersaglio di inizia subito
Giotrif 40
Poi 30 alla fine 20 mg riesco a sopportare gli effetti collaterali
Faccio questa terapia da settembre 2017
Non c'è interruzione
Tutto dipende dal mio fisico dalla difese immunitarie
Dalla tossicità..
Penso che andra bene se Dio ha voluto salvarmi
Di certo avrà avuto i suoi buoni motivi
Ma i medici ancora una volta sono stati molto molto chiari
Non sappiamo quando
Ma ci sarà resistenza farmacologica e cambiamento della mutazione
E li c'è tutto da vedere
Vivo pendando ai miei figli
Alla mia piccola principessa mia nipote
Cerco di sorridere
Ma il mio cancro è dentro di me..
Cerco di farmelo amico..
E Natale atmosfera di magia
E tutti ritorniamo bambini
Chiudo gli occhi e scrivo a Gesù Bambino
Lui sa..
I miracoli esistono basta crederci
Vi abbraccio tutti
E a tutti un Sereno Natale

Wiktoria
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Wiktoria » ven 21 dic 2018, 14:16

Ale troppo tardi 😉 da mo che prende sideral ma senza aggiunta "forte"+ punturina, a quanto pare sono più pesante io della medicina 😅 , ti ho scritto perché nonostante la cura non riuscivamo a salire ma adesso sono 2 settimane che sta a 11 😊 . Di medicine ne prende già abbastanza ero alla ricerca delle ricette naturali. Grazie di cuore per la risposta e daje 👍

Prontaacombattere mi dispiace per questi marcatori che non vi fanno stare tranquilli, incrocio le dita x controllo.

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » mar 25 dic 2018, 23:11

Prima di ogni altra cosa buon Natale a tutti.

Cara Viktoria, felice di sapere che l'emoglobina sia risalita e che il farmaco utilizzato fosse proprio quello. Evidentemente dà buone risposte. Alle volte più veloci, altre meno. Però se siamo a 11 mi sembra che sia un eccellente traguardo. Forza!

Cara Laura storia durissima la tua e al tempo stesso storia di fiducia, di capacità di "accogliere" e "affrontare" il problema.

Nel 2014 alla scoperta del mio "grazioso ospite" c'è stata grande fiducia e speranza. Le metastasi epatiche non si vedevano e quindi nel novembre 2014 ero in lista per l'intervento di duodenocefalopancreasectomia... fa fatica solo a pronunciarlo. Intervento rognosetto ma per cinque anni sarei stato libero da malattia. Poi la scoperta delle lesioni secondarie.

Mi sono sentito perso, ho pianto come piansi alla diagnosi, con l'obbligo di non farmi vedere dai miei figli con i quali ero in Croazia in vacanza.

Ora è cambiato tutto, come avrai letto dai miei vari post.
Ho preso coscienza della morte, non è più un tabù e sinceramente non me ne frega niente. Come amo dire, morirò, ma non ora. Ho altro da fare.

Dopo la Croazia coi miei figli (che conoscono perfettamente la mia situazione) ho fatto ancora tanti viaggi, Praga, Amsterdam, Barcellona e in questo momento siamo a Vienna, dopodomani a Bratislava.

Allora Laura, pensa alla tua "principessa", se vuoi, se puoi, gustatela. È il miglior coadiuvante delle medicine. E poi, scusami, non vorrai mica perderla mentre cresce, no?

Ti abbraccio.
Buonanotte a tutti

Filomena
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Filomena » mer 26 dic 2018, 17:12

Ciao Ale64
Hai detto delle parole sante
Figli e nipoti sono la miglior medicina
Io sto cercando di godermi la mia piccolina mia nipote altro che chemio
Lei è una carica di vita
Prendere conoscenza con la malattia e con la consapevolezza di morire non è facile
Si cerca di convivere
Ma quando sei davvero consapevole prende un dolore al petto
No adesso è presto
Ma nulla dipende da noi
Spero che hai trascorso un buon natale
Ti auguro buon continuo delle feste

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » mer 26 dic 2018, 18:23

Scusa Filomena, ti ho ribattezzata Laura. Questo è banale rincoglionimento... I miei figli ogni tanto me lo dicono, ma io...mi dimentico....

Filomena
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Filomena » mer 26 dic 2018, 19:33

Figurati qui purtroppo ne siamo in tanti
Ed è facile confondersi

 


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