Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Ale64
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Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » sab 3 feb 2018, 12:11

Buongiorno a tutti!
Mi presento perché sono "fresco fresco" di iscrizione.
Quasi 54 anni vivo alle porte di Roma e da quasi quattro anni convivo con un tumore neuroendocrino del pancreas con metastasi epatiche.
Ho deciso di partecipare in prima persona per diversi motivi. Il primo è dire grazie ad ognuno degli iscritti: ogni esperienza personale è stata un tesoro per me (e se oggi sono qui è perché vorrei essere d'aiuto ad altri).
Il secondo è trasmettere un po' della mia felicità. E non prendetemi per pazzo.

Quando mi è stata diagnosticata la malattia, due giorni dopo aver compiuto 50 anni, ovviamente ho cominciato il mio personale conto alla rovescia. I miei due figli, all'epoca di 13 e 10 anni, non li avrei più visti, gli amici, il mio lavoro: tutto finito. Poi piano piano è cominciato un cambiamento radicale, mio e di tutta la mia vita. Oggi posso dire con certezza che la mia vita è cominciata realmente a 50 anni "grazie" anche alla malattia.

Adesso vi racconto in breve il mio percorso.
Violenti dolori a barra sotto le coste con ripercussioni anche al dorso. Pronto soccorso al S.Andrea di Roma. Amilasi e lipasi a 3600 e 1800!!! Pancreatite? Acuta? Cronica? Ecografia. una TC poi con una biopsia la diagnosi del Net nel giugno 2014, circa tre centimetri e mezzo alla testa del pancreas, ma fortunatamente ben differenziato e con un indice Ki67 attorno al 5%, classificato G2.
Visita all'ospedale di Ancona (dove all'epoca dirigeva lo splendido prof. F. ora al S.Raffaele di Milano) e ipotesi di duodenocefalopancreasectomia.

Una pet con Gallio ed FDG effettuata all'ospedale di Negrar (VR) (puntualissimi e splendidi) evidenzia quattro metastasi epatiche. Niente operazione.
Si comincia dunque con Sandostatina LAR (a lento rilascio) un'iniezione ogni 28 giorni.

Procediamo anche con radioterapia metabolica presso l'Arcispedale di Reggio Emilia (l'altrettanto splendido dott. V.). In un anno e mezzo quattro infusioni con Ittrio90 e due con Lutezio177 (intervallo tra i sei cicli 6 settimane circa). E tante tante coccole da parte di medici e infermieri. (Tutti deliziosi)
A un anno di distanza dalla fine del trattamento giugno 2017, come previsto, si raggiunge il massimo dell'efficacia. Malattia in regressione (2 cm alla testa del pancreas e metastasi epatiche SPARITE).

Arriviamo a dicembre 2017 quando purtroppo nel giro di sei mesi la TC evidenzia progressione di malattia. Subito Risonanza Magnetica, Pet con FDG e biopsia epatica (ahia!). Tutto al S.Andrea di Roma dove ormai sono "cliente" affezionato (splendidissssssimi i dott. C., P. e la dott.ssa R.).
3 centimetri al pancreas e nuove metastasi epatiche.
Proseguiamo con Sandostatina Lar ogni 28 giorni e simpatico pasticcone di Afinitor 10mg, il nome commerciale della molecola chiamata Everolimus che sto prendendo da 20 giorni. (Bocca secca, alterata glicemia a digiuno e nient'altro)
Questa la mia esperienza fin qui.

Conto di proseguire ancora per un bel po' e, nei limiti del possibile, trasmettere a tutti un po' della mia allegria, nonostante la malattia, nonostante le terapie, nonostante la consapevolezza di morire.
Nel frattempo vivo, appieno.
Non ho tempo, né voglia di morire ogni giorno, in attesa della fine, che arriverà. Ma non oggi, non ora. Solo al momento dovuto. Non prima.

Vi voglio bene.
Alessandro

Margot_Roma
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Margot_Roma » sab 3 feb 2018, 16:38

Ciao Alessandro,
Un abbraccio!
Margot

Ale64
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Iscritto il: sab 3 feb 2018, 11:03

Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » sab 3 feb 2018, 16:48

Grazie dell'abbraccio che vorrei estendere a tutti tutti tutti. Ricordiamoci di vivere!
Alessandro

Faby76
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Faby76 » sab 3 feb 2018, 19:21

Ciao Ale. Faccio il tifo per te. E si molti di noi sopravvivono e ci dimentichiamo di vivere intensamente ogni momento unico della nostra vita. Un fortissimo abbraccio
Papà ti voglio bene, sei la mia vita. Ti penso ogni momento della giornata. PROTEGGIMI

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » lun 5 feb 2018, 7:39

Buongiorno Faby 76. E grazie.

Vedo la tua grande attività nel forum. E' preziosa per tutti. Ognuno di noi può essere una piccola ciambella di salvataggio. Anche perché quando improvvisamente piombiamo nel mondo del tumore, per esperienza diretta o per parenti e/o amici, siamo impreparati. Tutti, allo stesso modo. E quindi un suggerimento, un'indicazione, un'esperienza possono essere tesoro per gli altri e valere, una cura migliore, una diagnosi corretta, un approccio alla malattia diverso.

Ecco, in ogni tumore c'è comunque la "bellezza" di un dono da fare agli altri: la propria esperienza.

Buona giornata a tutti. Sempre nel limite del possibile.
Alessandro

moni1
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da moni1 » lun 5 feb 2018, 12:34

Bravo Alessandro! testimonianze come la tua sono preziose! anch'io spesso sono sopraffatta dalla paura, poi guardo mio marito e le miei figlie e mi ricordo che hanno bisogno di me! e poi mi ricordo del forum....LOTTA DURA SENZA PAURA!!! un abbraccio

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Franco953
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Franco953 » mar 6 feb 2018, 8:35

Caro Ale
Grazie infinite per la tua testimonianza.
Ne vorremmo a centinaia come le tue.
La tua storia infonde fiducia e speranza ed è ciò che la maggior parte degli iscritti cerca in questo forum
Un abbraccio affettuoso e i migliori auguri per il tuo futuro
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » mer 7 feb 2018, 0:49

Buonanotte. Sono tornato adesso dal lavoro e con un occhio a Sanremo e l'altro alle vostre risposte, mi viene voglia di scrivere.

Moni1, grazie! Ma non avere paura, se puoi. Io me la cavo con Epicuro che più o meno invitava a non preoccuparsi della morte. Quando ci sono io non c'è lei, quando c'è lei non ci sono io.
Lo sapevo che prima o poi gli studi classici mi avrebbero aiutato :-)

Franco 953. Grazie anche a te. La mia presenza qui vorrei servisse proprio a questo. Infondere un po' di fiducia. Basta "accettare" la malattia. Senza star lì a chiedersi "perché proprio a me?". Quando sono riuscito a girare la domanda, mi è cambiato tutto: "perché non a me?". Che cosa avrei avuto di così speciale per non incappare nel tumore come milioni di persone nel mondo?

E poi diciamola tutta. Il tumore neuroendocrino, sia pure al quarto stadio, si può gestire. Parliamo di palliazione è chiaro, ma penso di aver vissuto questi quasi quattro anni con una intensità e con una qualità che in altre epoche sarebbero stati impossibili.

Forza, forza e tanta forza a tutti. Abbiamo tutti ancora un sacco di cose da fare!

Come disse Galeazzi nella telecronaca degli Abbagnale: "Non c'è tempo per morire". Anche se lì il significato era diverso.
Buonanotte.

Elegra
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Elegra » mer 7 feb 2018, 6:29

Ciao Ale
Piacere di conoscerti...stai affrontando le cose con il giusto spirito 😊
Per darti coraggio voglio raccontarti che conosco una persona che ha un tumore neuroendocrino del pancreas metastatico da sette anni e sta benissimo
Certo alterna terapie e controlli ma conduce una vita di buona qualità
Quindi 💪continua così e tienici aggiornati
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

Ale64
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Re: Net testa del pancreas con metastasi epatiche

Messaggio da Ale64 » mer 7 feb 2018, 11:56

Grazie Elegra, ti avevo letto in giro sul forum. Sei deliziosa. Ovviamente, come tutti, ho cominciato a leggere qualsiasi cosa sul Net, scoprendo che Steve Jobs dopo sette anni, ha ceduto. Pensavo che la sua potenza economica gli avesse permesso un periodo così lungo e invece piano piano sto scoprendo molte persone con sopravvivenze inaspettate, ma soprattutto di buona qualità.

Ho fatto una scaletta di che cosa serve per avere una prospettiva a lungo termine.
1) Fattore C... insomma la fortuna di scoprirlo presto e reagire.
2) Medicine buone (qualche ciarlatano mi aveva proposto terapie alternative di un famoso ex medico tedesco radiato da tutti gli albi, il cui figlio di ucciso da una fucilata all'isola di Cavallo non faccio nomi ma avete capito)
3) Medici bravi e affettuosi
4) Gli amici. Quelli di sempre e quelli nuovi
5) L'atteggiamento nei confronti della malattia.

Questa è la ricetta che con me sta funzionando.

Sempre forza forza forza!

 


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