Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

MariaTeresa47
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Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

Messaggio da MariaTeresa47 » dom 21 dic 2014, 15:45

Ciao a tutti, mia mamma ha completato il secondo ciclo di chemioterapia per il Microcitoma che le è stato diagnosticato tramite esame istopatologico i primi di novembre, mi hanno detto che si tratta di una malattia "limitata" al polmone senza interessamento dei linfonodi e senza segni di metastasi a distanza rilevabili tramite per e risonanza magnetica del cranio. Abbiamo fatto veloce,scoperto per caso con una lastra il 9 ottobre e il 0 novembre primo ciclo da tre giorni di chemioterapia. Lunedì iniziamo la radioterapia al polmone in tutto mi hanno detto 25 sedute. Dovevamo fare una tac a fine dicembre ma dal centraggio eseguito per poter poi praticare la radio dopo il primo ciclo di chemio mi hanno detto che la massa si è un pochino ridotta e quindi vanno avanti così (anche perché per il Microcitoma non esiste possibilità di intervento essendo che lo ritengono malattia disseminata fin dal principio). Mia madre sta bene, gli esami del sangue nonostante due cicli da tre giorni l uno di chemio, vanno bene. Non so cosa pensare. Mi hanno detto chiaro e tondo che anche in caso di malattia limitata la percentuale di sopravvivenza si aggira sul 15%... Poco vero? Perché questo tipo di tumore tende nella stragrande maggioranza dei casi a recidivare. Magari uno fa la tac a fine terapia e trova niente ossia la scomparsa della malattia... Poi dopo qualche mese ecco che si ripresenta il male. Qualcuno di voi ha esperienza in questo tipo di male? Grazie se mi rispondete

johnjoe
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Re: Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

Messaggio da johnjoe » dom 21 dic 2014, 19:20

Ciao MariaTeresa,

sono felice di risentirti e mi ricordo bene di te e della tua mamma.
La storia della malattia della mia di mamma è abbastanza simile nonostante il male sia istopatologicamente diverso.
A mamma hanno diagnosticato a luglio un tumore non a piccole cellule al polmone destro. Ha subito l'intervento di lobectomia a fine luglio e a causa dell'esame dei linfonodi non particolarmente positivo (due linfonodi su 20 intaccati) la stadiazione finale è stata 3A e ha appena concluso 4 cicli di chemioterapia adiuvante e iniziato la radioterapia.

Siamo insomma anche noi in attesa della fine di questo incubo e dell'attesa delle tac di controllo.

Se posso permettermi di darti un consiglio (e ti assicuro che l'ho fatto anche io giorno e notte per settimane) è di smettere di guardare alle statistiche perchè rischi solo di farti del male. Ciascun caso è a se e in molti casi i dati non sono aggiornati. Anche io se penso alle percentuali di sopravvivenza della mia mamma mi sento male, mi si stringe lo stomaco e non riesco a respirare. Poi però cerco di concentrarmi su di lei, sul fatto che ora tutto sommato stia bene, che ha subito un intervento invasivo e la chemio combattendo come una leonessa e che per adesso vogliamo vincere noi.

Goditi la mamma e combattete con tutte le forze di cui siete a disposizione, è l'unica cosa che mi sento di dirti adesso.

Ti abbraccio

MariaTeresa47
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Re: Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

Messaggio da MariaTeresa47 » dom 21 dic 2014, 19:30

Hai ragione su tutto, comprendo ma non riesco a metterlo in pratica. Tu vedrai che ne esci perché sai cosa mi ha detto l oncologo? L unica vera cura e l intervento. Quando possono fare quello vuol dire che ci si può salvare. Io pregavo per l intervento poi arriva questa bruttissima parola: carcinoma neuroendocrino scarsamente differenziato con prevalenza a piccole cellule e tutti abbreviano con Microcitoma... Ho passato giorni su internet e leggo solo: terapie per prolungare la vita... Dopo tre mesi in assenza di malattia si ripresenta e non è detto al polmone il più delle volte al cervello (infatti se mia madre reggerà bene la radio al polmone e nel frattempo non partono metastasi le faranno altre dieci sedute di radio come profilassi al cranio). Ora lei viene a stare da noi. E sola e almeno qui è in compagnia. Ho solo paura questo sia l ultimo Natale. Ho paura.

johnjoe
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Re: Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

Messaggio da johnjoe » lun 22 dic 2014, 16:24

Ciao MariaTeresa,

vorrei abbracciarti e rassicurarti ma non sono molto bravo credo. Anche questo sarà il nostro primo natale dopo la diagnosi. il 10 agosto mamma ha fatto gli anni e il solo pensiero che ci siano possibilità che queste possano essere le ultime feste insieme mi terrorizza.

Allora cerco di chiudere gli occhi e di concentrarmi sull'oggi invece che pensare al domani e alle energie che devo e voglio impiegare nel rendere ogni giorno speciale e magnifico per la mia mamma e per me.

Ti consiglio di provare a fare lo stesso.
Dove siete in cura? Come sta la mamma a livello fisico?

MariaTeresa47
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Re: Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

Messaggio da MariaTeresa47 » lun 22 dic 2014, 19:22

Grazie johnjoe per la tua vicinanza a questo dolore, allora la mia mamma sta bene, è sicura di uscirne (anche perché da me ha sempre avuto l'assoluta certezza della guarigione...). Non ha avuto nessun effetto collaterale dalla chemio (tre giorni consecutivi all'incirca sei ore l'uno). Stamane abbiamo iniziato la radioterapia al polmone in un ospedale qui in Liguria (da quanto ho capito non si possono fare nomi qui). Pensa he l'abbiamo scoperto per caso, io sono andata dal Pneumologo per fare una visita causa bronchiti persistenti e le ho chiesto di accompagnarmi..quando ho finito la mia visita le ho detto "Mamma già che siamo qui fai un controllo anche tu" lei giustamente non voleva dato che stava e STA bene... Da lì lastre e la scoperta della massa. Per fare prima l ho portata in un centro passando da solventi per avere la broncoscopia immediata.. Bene tempo dalla prima lastra alla prima chemio... 1 mese.. Prima di avere l'istologico tutti mi dicevano "Che fortuna averlo scoperto così per caso e in tempo dato che è limitato al polmone!" E io da stupida per un po' lo sono stata speranzosa.. Poi quando tramite email mi è arrivato l'istopatologico con su scritto: Carcinoma neuroendocrino scarsamente differenziato con PREVALENZA A PICCOLE CELLULE... Beh... Con tutto quello che avevo letto, ancora prima di avere il colloquio con l oncologo, sapevo già che era una strada in salita e perdi più senza via di uscita... In questi due mesi e mezzo mi è stato detto di tutto... Mi hanno parlato di %, di lungo sopravviventi ma il peggio mi è stato detto oggi, cioè che chi è colpito da Microcitoma (loro lo chiamano così perché mia mamma fumava prima anni fa) di solito in prima battuta ha una remissione completa della malattia, poi dopo tre mesi e la canonica tac di controllo (il così detto follow up...) ecco che spunta una recidiva... O al polmone (che non si può piu irradiare) o alle ossa o alla testa. Insomma lo estirpano ma si ritorna e li esistono dei farmaci di seconda linea poco efficaci che non bloccano la malattia. Allora col magone in gola e il sorriso in faccia sono uscita è andata dalla mamma dicendole che la radio la guarirà e bisognerà fare solo un controllo ogni tanto... Poi dentro di me ho maledetto il giorno che le ho chiesto di accompagnarmi dall oncologo perché a sto punto, se non serviva prenderlo in tempo perche comunque fa il suo decorso... Preferivo non sapere nulla, arrivare alla fine, scoprire la malattia e finire tutto in breve tempo. Così è una condanna certa a morte sapendolo in anticipo pur non essendo malati terminali. Non so se mi spiego. Tu invece? Come sta tua mamma è come fai a prenderla così? Io non riesco a godere di nessun momento, fingo in continuazione e poi appena sono sola mi dispero. 34 anni dovrei essere più adulta e forte. Non lo sono. Ho paura e basta.

johnjoe
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Re: Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

Messaggio da johnjoe » lun 22 dic 2014, 22:56

MariaTeresa,

quanto capisco la tua angoscia e la tua paura.
Anche con noi è stata una doccia gelata. Mamma ha sempre fumato (tanto) ma è sempre stata sana come un pesce al di là di due polmoniti nel corso degli anni. Ironia della sorte: aveva accompagnato me dall'otorino per una visita alle mie malefiche tonsille. Mamma ha sempre avuto la voce rauca ma con il passare degli anni la raucedine era aumentata. Finita la mia visita l'otorino ha chiesto di dare un'occhiata alla sua di gola e dopo averle diagnosticato un prolasso delle corde vocali le ha suggerito un mini intervento in day hospital per pulire tutto.

E così a giugno durante il pre-ricovero ecco l'amara sorpresa: macchia strana di dubbia provenienza al polmone. Vista la totale assenza di sintomi di mamma hanno deciso di fare un mese di terapia antibiotica prima di procedere con ulteriori esami per *capirne di più*. Io in cuor mio sapevo di cosa si trattava purtroppo...finito il mese di attese e di speranze ecco la diagnosi: adenocarcinoma a cellule squamose.
non dimenticherò mai quel giorno, quella telefonata (non ero andato a lavorare e non me la sentivo di stare in ospedale con papà, mamma e la zia) e la sua voglia di vincere e di combattere.

Si poteva operare - stadiazione pre intervento 1A-2a al massimo. Intervento perfettamente riuscito e poi altra doccia fredda: due linfonodi *lontani* su 20 intaccati - stadio 3A. Le domande di mamma: guarirò? ce la farò?.

E oggi siamo qui. Mamma ha finito la chemio tra alti e bassi e tanti capelli che non ci sono più e con la voglia di lasciarsi tutto alle spalle.

Io ho fatto molta fatica ad accettare tutto. Siamo già passati attraverso il melanoma di papà e il linfoma di mia sorella...speravo di aver già pagato il mio tributo al cancro e invece mi sbagliavo.
Ho fatto molta fatica a dormire la notte, a trovare un senso e a trovare le parole giuste per tenere su la mamma. Sono arrivato ad un punto in cui pensavo di scoppiare e mi sono rivolto a una psicoterapeuta che mi sta aiutando molto a mettere insieme le tessere del puzzle della mia vita e piano piano ci sto riuscendo .

credimi Maria Teresa: arriverai ad un momento in cui metabolizzerai questo schifo e guarderai la mamma con occhi diversi.

Ti abbraccio forte, per qualsiasi cosa sono qui

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Re: Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

Messaggio da maddalena » lun 22 dic 2014, 23:53

Ragazze com' è triste e dura la vita vi capisco. Auguri di cuore.

MariaTeresa47
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Re: Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

Messaggio da MariaTeresa47 » mar 23 dic 2014, 10:07

La vedo già diversa, la vedo come un cristallo che si sta per rompere e cerco di non farlo cadere.
Che schifo di Natale. Chiedo a qualcuno lassù di metterci la mano e aiutarci a farla vivere. Chiedo di non vederlo più tornare ne al polmone ne dà nessun altra parte. Chiedo la salute per lei e per tutte le persone. Chiedo la grazia. Chissà se qualcuno mi ascolta

Katia83
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Re: Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

Messaggio da Katia83 » gio 21 lug 2016, 8:24

Buongiorno a tutti...
Mariateresa mi rivedo in te in tutto. Stessa diagnosi. Stesso percorso... scoperto a marzo, fatta la Ct, settimana prossima iniziamo la RT.
Un abbraccio...
A te come è andata?

MariaTeresa47
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Re: Microcitoma aggiornamento vi ricordate di me?

Messaggio da MariaTeresa47 » gio 21 lug 2016, 23:24

Scoperto a ottobre 2014.
È qui e sta bene.
Fatto chemio e radio.

 


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