Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Zimmer
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Re: Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Messaggio da Zimmer » gio 17 set 2015, 11:57

Cara Ariete, ho letto il tuo lungo messaggio e mi ci sono ritrovata in pieno, gli stessi dubbi le stesse paure che ho vissuto io all'inizio nel mese di luglio 2014 quando ho iniziato a sentirmi veramente impotente, sentimento che credo ci accomuni un pò tutti.
La storia di mia madre non ha avuto un lieto fine perché a luglio di quest'anno ha perso la sua battaglia.
L'anno trascorso accanto a lei è stato per me sicuramente pesante ma allo stesso tempo speciale perché lei era una guerriera e io, grazie alla sua forza, sono riuscita a starle accanto e ad assisterla con tutte le mie forze.
Da tutta questa terribile esperienza ho capito che la cosa più importante è ascoltare le esigenze dei nostri cari e cercare il più possibile di alleviare loro le sofferenze perchè il dolore fisico distrugge tutta la forza e la speranza.
Anche noi non avevamo detto a mamy tutta la verità ma lei stessa mi aveva sempre detto che in caso di malattia sapere quanto le sarebbe rimasto da vivere non le sarebbe servito a molto.
In bocca al lupo per la vostra battaglia, a te e alla tua carissima amica. Zimmer

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Franco953
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Re: Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Messaggio da Franco953 » gio 17 set 2015, 16:32

Cara Zimmer capisco il tuo dolore e ti sono vicino
Sono convinto che mamma non ha perso la sua battaglia proprio perchè non si è arresa alla malattia ma ha combattuto fino all'ultimo,e tu insieme a lei
“Anche quando sai di perdere devi batterti lo stesso. Perché l'importante, in certe situazioni, non è vincere o perdere: è battersi.”
E' vero la cosa più importante è ascoltare i nostri cari e cercare di alleviare le loro sofferenze e tu sei stata grande, perchè , nonostante il tuo soffrire, sei riuscita ad assistere la mamma fino all'ultimo giorno della sua di vita
Il dolore fisico distrugge! Dobbiamo fare in modo, però, che la stessa sorte non tocchi, per quanto riguarda noi stessi, al dolore psicologico che ci portiamo appresso e che, a volte, riesce ad essere più terribile di quello fisico.
Un abbraccio

Franco
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Ariete86
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Re: Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Messaggio da Ariete86 » dom 20 set 2015, 21:23

Cara Zimmer,
mi sono assentata per qualche giorno perché leggendo le vostre storie, quasi tutte insieme, non ho potuto fare a meno di piangere per ore intere e a volte ho avuto la sensazione che mi si spaccasse il cuore. Mi dispiace molto per tua mamma, lo dico con il rispetto e la solidarietà più sinceri. Stasera non riesco a trovare le parole giuste perché il sentimento che prevale in me è la paura del domani. Ho letto tante volte che bisogna vivere alla giornata, senza andare troppo oltre con il pensiero, ma in questo momento quello che mi appare davanti è il cammino verso la sofferenza. Se non avessi letto i vostri messaggi non avrei saputo a cosa sarei andata incontro e non sarei stata minimamente preparata. Adesso purtroppo ho preso coscienza del percorso che si trova a vivere chi assiste un malato. Non si è mai pronti per certe cose, ma forse sapere in anticipo ci permette di preparare l'armatura che parerà qualche duro colpo al momento giusto, non per noi stessi, ma per non rimanere senza fiato davanti ai nostri cari. Perciò vi ringrazio per aver condiviso il vostro dolore e le vostre storie. Purtroppo sono tutte molto tristi e fanno smarrire il senso della giustizia anche nei più convinti sostenitori. Forse anche la fede.
Un abbraccio forte.

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Franco953
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Re: Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Messaggio da Franco953 » dom 20 set 2015, 22:18

Cara Ariete
la fede deve rimanere perchè , per chi crede, deve essere le fondamenta sulle quali costruire il cammino della speranza
Hai detto bene! Ora che sai quale, e come, sarà la battaglia, devi corazzare la tua anima e trovare le armi giuste per difendere tua madre.
In fondo parti in vantaggio e quindi le probabilità per fronteggiare al meglio la malattia sono più elevate
Non avere paura del domani ma anzi devi auspicare che arrivi presto perchè potrai così assestare un nuovo colpo alla "Bestia"
Colpo su colpo, giorno dopo giorno.
Ora metti da parte la tristezza e carica il tuo spirito che deve essere pronto a scattare in avanti per creare uno scudo potente a difesa di tua madre. Lei ora ha più che mai bisogno del tuo aiuto fisico e morale
Cerca di essere Ariete fino in fondo

Franco
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Re: Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Messaggio da valluccia89 » mer 2 mar 2016, 22:41

Cara Ariete, leggo adesso i tuoi post. Volevo solo scriverti che ti sono vicina.
Con il mostro di mamma abbiamo combattuto una battaglia durata 9 mesi, dura ed intensa e non finita bene, ma nonostante tutto piena di sorrisi.
Questo non deve mai mancare!!
Spero che le cose siano migliorate.. Ti sono vicina!!

Valentina

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Re: Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Messaggio da allex » mer 9 mar 2016, 15:13

Cara Ariete,
leggo solo ora i tuoi scritti e spero che la persona a te molto cara stia affrontando molto bene la lotta contro il microcitoma.
Anche noi dal mese di giugno 2015 stiamo lottando giorno dopo giorno utilizzando terapie alternative per sostenere il sistema immunitario e ricercando ogni possibile cura per debellare o quanto meno stabilizzare la malattia.
Nei tuoi scritti hai fatto cenno ad una dottoressa di Francoforte che pratica la fitoterapia ''oncologica'',ti sarei grato se tu volessi dirmi il suo nome, magari con messaggio privato se non è possibile indicarlo nel post.Ti chiedo il nome di tale dottoressa perchè in Germania praticano l'immunoterapia oncologica a base di virus oncolitici, cellule dendritiche ed altro e noi, finchè siamo in tempo, non vogliamo lasciare niente di intentato.
Un caro saluto.

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Re: Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Messaggio da Daretolive » mer 9 mar 2016, 16:41

Mi accodo alla richiesta. Grazie ariete

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Re: Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Messaggio da Daretolive » ven 11 mar 2016, 18:47

Allex come procedono le cose? Anche io da fine settembre lotto con papà contro il
Microcitoma esteso... Ora siamo giunto allo scadere del primo ciclo e tra qualche giorno sapremo come continuare..
Ti abbraccio

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Re: Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Messaggio da Marco80 » dom 28 mag 2017, 11:54

Ciao ragazzi, mi dispiace tanto per quello che state passando, vi capisco perché mi trovo anch'io nella stessa situazione e provo a chiedere consigli a qualcuno perché sono nella più completa confusione.A mio Padre 62 anni,a Dicembre 2016 è stato diagnosticato un Microcitoma Polmonare in stato avanzato,è riuscito a finire i 6 cicli di Chemioterapia con Cisplatino ed Etoposide il 5 Maggio 2017,ha fatto la Tac con contrasto il 15 Maggio2017 ed il risultato è stato che il male si è ristretto parecchio in tutte le parti, adesso nonostante siano passati 25 giorni dall'ultimo ciclo di chemioterapia,continuava essere molto abbattuo. Volevo chiedervi se qualcuno si è già trovato in questa situazione e che tipo di terapia sono state fatte dopo la chemioterapia in prima linea. Immunoterapia? Nuovamente chemioterapia dopo un certo periodo? Grazie di cuore

Ariete86
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Re: Microcitoma polmonare. Cosa riserva il futuro

Messaggio da Ariete86 » sab 3 giu 2017, 18:47

Ciao a tutti,
mi scuso innanzitutto con allex e Daretolive per non aver risposto alle loro richieste, purtroppo in quel periodo avevo molta confusione in testa e non me la sono sentita di dare speranze che avrebbero potuto rivelarsi vane. Noi alla fine non abbiamo avuto la possibilità di testare i metodi della Dottoressa di Francoforte di cui parlavo e non avendo esperienza diretta in merito, non me la sono sentita di indirizzare altri verso un'incognita, che avrebbe potuto rivelarsi una cattiva strada da seguire. L'argomento "medicina ufficiale e non riconosciuta" è molto delicato e ognuno è responsabile per se stesso. Ammiro comunque moltissimo chi si documenta e cerca in ogni modo di fare il meglio per il malato per il quale combatte e spero tanto che prima o poi si trovino valide strade alternative alla chemioterapia e che queste divengano ufficiali e riconosciute, perché è sotto gli occhi di tutti quelli che ci sono passati, che la chemio, anche se salva la vita, un po’ la distrugge. Anche se è passato un anno, spero che allex e Daretolive possano darmi buone notizie e che i loro cari stiano combattendo ancora la loro battaglia e anzi, che l’abbiano vinta! Comunque, dopo le precisazioni che dovevo, a distanza di quasi un anno torno a scrivere su questo forum per rispondere a Marco80 e per essere possibilmente utile, come altri lo sono stati con me. La cosa che mi distrugge di più quando leggo i vostri post e ogni volta che vado in ospedale, è vedere che altre persone vivranno lo stesso calvario, che quelle stanze di radioterapia e oncologia sono sempre piene. È struggente.
Marco la diagnosi di tuo papà mi sembra migliore di quella della persona per la quale scrivevo io, inoltre sappi che come ripetevano a me, ogni persona è unica e ogni percorso è irripetibile e singolare. Per me avere risposte sui dettagli pratici era molto importante e da quello che scrivi mi sembra che valga lo stesso per te, ma ti vorrei dire di mettere al primo posto sempre l’aspetto umano. A volte ci lasciamo travolgere dalle percentuali, dai numeri e dalle informazioni che carpiamo a destra e sinistra, fino a che non arriviamo ad un livello di angoscia tale da trasmetterlo involontariamente anche al malato. Questo, se possibile, non dovrebbe mai accadere perché per la mia esperienza, posso dirti che la cosa più importante in assoluto è cercare di farli sentire sereni, mai soli e sempre protetti. Trovarsi nella condizione di chi deve affrontare il dolore fisico, prendere consapevolezza che non tutti i giorni si è autonomi e combattere costantemente con i pensieri di chi sta lottando per la vita è estenuante e estremamente doloroso, perciò ai cari è affidato il compito di alleggerire questo carico, se possibile, il più possibile. Detto questo, quello che vado a scriverti per quanto riguarda l’aspetto medico e pratico, è dettato solo dall’esperienza che ho vissuto accanto al mio malato e perciò personalizzato per le sue condizioni e per il suo tumore. Posso dirti che è già un successo che il tuo papà sia riuscito a terminare i sei cicli di chemioterapia, perché non tutti ce la fanno e sono costretti o a interrompere o a diminuire i dosaggi. Proprio perché è arrivato al completamento, credo che sia abbastanza normale che il tuo papà sia molto abbattuto. Cispaltino ed etoposide sono farmaci molto forti e purtroppo hanno molti effetti collaterali. È anche vero che insieme al carboplatino sembrano essere gli unici efficaci per la riduzione del microcitoma, o comunque quelli più largamente impiegati. Quando anche lei terminò i sei cicli (con notevole riduzione del tumore) era molto molto stanca e debole, la pelle era sottilissima, l’inappetenza molto forte e il dolore fisico molto evidente. Dopo più di un mese iniziò a stare meglio e a riacquistare poco a poco le forze e allora i medici decisero di procedere con 30 applicazioni di radioterapia al torace, somministrate in 5 sedute a settimana. Questo periodo di circa un mese e mezzo è stato abbastanza sereno per noi, perché lei era ricoverata in ospedale e riceveva molte premure e assistenza e si sentiva curata. Dopo le dimissioni, fu deciso il cosiddetto follow-up pianificando esami del sangue una volta ogni 7/10 giorni per tenere sotto controllo i valori ematici, TC di controllo ogni tre mesi e, sulla base di uno stato di salute discretamente buono (logicamente per quello che può essere considerato un paziente oncologico con tumore esteso), i medici decisero di continuare con la chemioterapia di 2^ linea da fare a casa con solo etoposide a dosaggio ridotto, somministrato in pasticche. Lei riuscì a completare 3 trattamenti, ma ancora mi chiedo se non fosse stato meglio evitarli perché già a partire dal primo ciclo iniziò un lento e doloroso declino. Noi provammo, fin da subito e ripetutamente, a percorrere la strada dell’immunoterapia, secondo me l’unica vera valida alternativa alla chemioterapia, ma purtroppo per noi questa è incompatibile con l’assunzione di cortisone, farmaco indispensabile nel nostro caso per tenere a bada la metastasi celebrale. In base al quadro clinico del tuo papà, potreste prendere in considerazione questa strada. Parlane con i medici, loro sapranno indirizzarti e saranno loro a valutare se il tuo papà abbia o meno le caratteristiche per sottoporsi alla cura. In ogni caso posso confermarti che a gennaio 2016 ci riferirono che avrebbero iniziato a breve (mese di marzo 2016) il primo programma sperimentale di immunoterapia su pazienti affetti da tumore al polmone a piccole cellule.
Adesso che ti ho spiegato come sono andate le cose a noi, voglio che tu sappia che l’importante è non perdere mai la speranza, continuare a lottare insieme al tuo papà e dargli la forza per non abbattersi. Non dilaniarti l’anima a pensare troppo a lungo al futuro perché potresti vedere solo un baratro, cerca di vivere ogni giorno con pienezza, perché ogni giorno del presente lui è lì con te e ha bisogno di te. Cercate di trascorrere più tempo possibile insieme e fagli sentire tutto il tuo amore, il tempo deve essere di qualità perché solo in questo modo lui potrà trovare dentro di sé una grande voglia di vivere, un attaccamento alla vita che si manifesta attraverso le cose che ama e quindi anche te e i suoi cari. Vi sono vicina.

 


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