microcitoma polmonare - sono ancora qui

danis
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Messaggio da danis » lun 1 apr 2013, 2:34

Ciao a tutti. Arrivo qui dopo un anno tra diagnosi e terapie. Molto razionalmente ho affrontato le cose cercando di sapere tutto, in modo da aver almeno l'illusione di mantenere un minimo di controllo sulla mia vita, sulla mia salute. Mi sono detta che avevo il progetto ambizioso di arrivare ai due anni.

Ho fatto la chemio, la solita, la stessa che fanno da vent'anni per questo tumore sul quale non fa ricerche nessuno perché non abbastanza remunerativo. Insieme ho fatto la radio, quella al polmone e con la tac di ottobre in cui non si vedeva niente ho vinto un giro gratis di radio panencefalica. Ero la paziente ideale - dicevano - ed in effetti finchè facevo le terapie non stavo poi così male, ero preparata a molto peggio. Poi ho fatto questa radio al cervello e mi hanno imbottita di cortisone. Ho acquisito dodici chili, ho riperso tutti i capelli e, finito il cortisone, la stanchezza mi ha colonizzata.

Ora sto un pochino meglio, ma intanto la nuova tac ha dato risultati controversi, perciò continuo ad aspettare, aspettare, aspettare. E' l'attesa la cosa più snervante e questa impossibilità di fare un programma anche solo di due giorni.

E non ho voglia di incontrare la gente e parlare della mia malattia, non è che voglio nasconderla, tutti possono vedere la mia testa pelata, il mio gonfiore che non si decide a diminuire. Non è per questo. E' perché non voglio diventare il mio tumore. Io sono altro, sono una persona che si è sempre interessata di tutto, e voglio continuare ad indignarmi per la politica, a gustarmi della buona letteratura, a trovare l'ironia e il comico nelle cose e a discutere di questo con la gente.

Scusate, una delle conseguenze psicologiche/neurologiche di questa situazione è che ho perso la capacità di esprimermi scrivendo come ho fatto per tutta la vita.

E Buona Pasqua a tutti


eli47
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Messaggio da eli47 » lun 1 apr 2013, 3:04

Danis sei una persona in gamba...osservazioni intelligenti,ma se la gente ti considera un tumore lo fa solo perchè troppo superficiale.Sicuramente quando si ha la sfortuna di doverle affrontare,queste cose assumono un peso diverso e paradossalmente si impara a trarne i benefici,se così si possono chiamare.ti faccio un in bocca al lupo speciale.Ma la tua situazione comunque qual'è esattamente?se ti va di rispondere io sono qui.Combattere vuol dire fare in modo che questa bestia ,anche se sconvolge le vite di chi direttamente o indirettamente le vive,non stravolga le passioni e gli interessi.Ti abbraccio Danis


GIUSEPPE
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Messaggio da GIUSEPPE » lun 1 apr 2013, 13:25

Danis,la tua lettera mi ha colpito profondamente.

Non hai affatto perso la capacità di "esprimerti compiutamente". Descrivi quello che stai vivendo in una visione di insieme, con intelligenza, con sensibilità.

La mia piena condivisione quando scrivi: "...."Ho affrontato le cose cercamdo di sapere tutto", ....."E' l'attesa la cosa più snervante e questa impossibilità di fare un programma, anche solo di due giorni"......, E' perchè non voglio diventare il mio tumore. Io sono altro, sono una persona che si è sempre interessata di tutto......".

Anch'io ho voluto sapere tutto, ho intellettualizzato il mio cancro ho letto libri e riviste,.....a volte, mi sono chiesto se è un bene sapere tutto, non ho una risposta certa, io sono una persona che vuole sapere....

Le visite, gli esami strumentali comportano lunghe attese, l'attesa logora, per me è stato ed è cosi in occasione dei controlli sanitari periodici.

Io sto bene, 7 anni privi di recidiva, eppure continuo a parlare di cancro, della mia esperienza, una esperienza che mi ha segnato non è "caduta nell'oblio", certo ne parlo con una buona dose di distacco emotivo....

Danis, scrivi, continua a scrivere, è determinante, aiuta....

Ti porgo un caro saluto di viva solidarietà.

Ciao!

Giuseppe


linetta
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Messaggio da linetta » lun 1 apr 2013, 18:46

Benvenuta Danis,

grazie per quello che scrivi, le tue riflessioni sono cosi profonde e chiare che non si può far altro che ringraziarti.

"Io non voglio essere il mio tumore", questa frase e' illuminante e non solo per chi e' malato, ma anche (e forse soprattutto ) per chi sta accanto.

Ti auguro che le tue attese portino a chiarimenti sul tuo quadro clinico e a serenità.

Un abbraccio,

Linetta


paolo60
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Messaggio da paolo60 » lun 1 apr 2013, 20:33

Alla fine di luglio lo scorso anno è stato diagnosticato pure a me lo stesso che hai tu con la differenza che se ti hanno fatto chemio e radio insieme il tuo e in stadio limitato mentre il mio in stadio esteso. Allora da cosa nasce questo tuo grande pessimismo ?? Se sei in stadio limitato perché non pensare limitata anche la malattia ?? Io ho passato gli otto mesi quindi cosa dovrei pensare ?? A me quella alla testa non è stata fatta in quanto il mio oncologo è contrario perchè dice che poi non avrebbe più armi. Quando si fanno previsioni bisogna sempre pensare a domani ma sopratutto pensa che ci vuole fiducia. E se arriverá il nostro turno ce ne andremmo in silenzio come in silenzio abbiamo vissuto.


linetta
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Messaggio da linetta » mar 2 apr 2013, 2:18

Caro Paolo (e cara Danis),

mi permetto di scrivere qualcosa...

Paolo, cosa può spaventare Danis più di quanto la malattia non spaventi te?

O meglio, perché dovrebbe non aver paura, non esprimere un disagio se comunque il tumore, per quanto ad uno stadio inferiore al tuo, ha trasformato la sua persona (si descrive gonfia in viso) e le sue relazioni?

Paolo, le paure non so se vadano di pari passo con lo stadio della malattia, o seguano comunque altre strade..

Chi lo sa, a me pare cosi..

Caro Paolo, io non sono nessuno ma mi sono sentita di scrivere queste parole mettendomi nei panni di Danis.. Io avrei paura, comunque..

Ti abbraccio, Paolo caro..

Linetta


paolo60
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Messaggio da paolo60 » mar 2 apr 2013, 3:03

Mi sa che qui ci siamo spiegati male.... la paura la hanno pure quelli che hanno un rafreddore e io non stavo parlando di quello. La percentuale di persone che arrivano a cinque anni in fase limitata e del 10/15 per cento in fase estesa del uno o due su cento....quindi cara Linetta se permetti se faccio parte del primo gruppo ho qualche speranza in piu. Io parlavo di questo e quindi dicevo a Danis di avere un po di fiducia in più.


eli47
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Messaggio da eli47 » mar 2 apr 2013, 3:25

Ciao Paolo come va??Da un pò di tempo che non ti leggo.


Wasp
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Messaggio da Wasp » mar 2 apr 2013, 3:41

Cara Denis io parlo da figlia però la situazione che descrivi mi ricorda mia madre. Quando si parla della malattia lei chiude gli occhi e fa finta di dormire, anche lei vuole parlare di politica di pettegolezzi di tutto tranne che della malattia. Io evito l'argomento, certo se vedo che sta male ed è giù cerco di incoraggiarla, parlo di chi come voi del forum combatte contro la malattia, contro gli effetti della chemio per non farla sentire sola e parlo di chi sta un pò meglio. Ha paura, non tanto della morte ma della sofferenza, dopodomani farà la tac e leggo nei suoi occhi la disperazione e quasi la rassegnazione.Lei è credente, spero che questo l'aiuti ad affrontare ciò che ci diranno. Un abbraccio

Beatrice


linetta
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Messaggio da linetta » mar 2 apr 2013, 4:14

Scusa Paolo, forse ho capito male

Un abbraccio ancora,

Linetta


 


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