Tumore polmone e metastasi ossee

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Simo71
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Messaggio da Simo71 » ven 26 apr 2013, 17:13

Buongiorno a tutti!

Mi presento: sono la figlia di un malato di tumore al polmone .

Ci siamo accorti del tumore dopo che un anno di dolore al bacino ( medici distratti che non ti degnano di uno sguardo).

Erano metastasi. Ma nonostante la gravità mio papà si è impegnato a curarsi: prima la radioterapia e poi la chemioterapia che però dopo una prima diminuzione ha portato alla grandezza iniziale il tumore.

Il cisplatino ha lasciato una forte neuropatia periferica che impedisce a mio padre di guidare camminare bene e addirittura di fare la firma.

Ora facciamo il tarceva da 150mg che sopporta abbastanza bene (qualche episodio di acne e diarrea).

Il problema è lo stato d'abbandono in cui lasciano il paziente e i familiari: nessun supporto psicologico, nessuna spiegazione. Siamo soli.

Ora si ritrova un forte gonfiore a mani e gambe dovuto da ritenzione idrica (non sono i reni) bassa pressione. Fa due passi e si deve riposare. È sempre stanco, non riesce a fare niente.

Non sappiamo cosa fare.

Simo71


paola85
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Messaggio da paola85 » ven 26 apr 2013, 19:07

Cara Simo,

anche il mio compagno aveva un tumore ai polmoni, ma con altre metastasi. Anche lui si era curato con carboplatino (una variante del chemioterapico di tuo papà) e poi con qualcosa d'altro, ma non il Tarceva perché non aveva la mutazione genetica.
Non so quando tuo papà abbia cominciato le cure, ma è normalissimo che sia molto stanco, è l'effetto dei medicamenti e della malattia, ci vuole pazienza. Il suo morale come va?
Tuo papà si muove poco? Scrivi che fatica a camminare. Cosa fa con le mani durante il giorno? Non può essere forse che il gonfiore sia dovuto al poco movimento, causato anche dalla neuropatia? È solo una supposizione. Era quello che era successo al mio compagno, ad ogni modo. Quindi, quando stava sdraiato gli sollevavo le gambe, mettendo sotto una sedia o dei cuscini; idem le braccia: se le teneva giù, lungo il corpo, le mani si gonfiavano, quindi le alzavo con dei cuscini; faceva degli esercizi con una pallina anti-stress, gli avevo messo delle lenticchie in una calza da stringere, oppure gli facevo spalmare da solo il latte per il corpo. Sono solo delle idee.
Mi sembra però che il problema principale sia lo stato d'abbandono in cui vi sentiate, e a questo c'è rimedio. Le spiegazioni mediche le potete pretendere, rivolgendovi all'oncologo o al curante di turno, chiedete, domandate, vi devono rispondere. Ti capita di andare alle visite con tuo papà?, forse è lui che non chiede?, in alcuni casi è il paziente che non domanda, o che non vuole sapere. Chiedi anche al tuo oncologo per il supporto psicologico, per te o per tuo papà, non so: in ogni struttura dovrebbe esserci uno psicooncologo!

E in questo forum non ti sentirai sola.
Un bacione
Pao


angiame
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Messaggio da angiame » ven 26 apr 2013, 20:27

ciao Simo

concordo con Paola

chiedi all'oncologo... o se no rivolgiti alla chiesa di papà se siete cattolici

oppure a qualche associazione che fornisce un supporto di ascolto o di uno psicooncologo

tienici informati

ti stritolo

Ambra

e forza non mollare...


eli47
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Messaggio da eli47 » ven 26 apr 2013, 20:28

Si la stanchezza pare sia la malattia...e anche le cure.Dai Simo chiedete a chi ha l'obbligo di aiutarvi!


Simo71
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Messaggio da Simo71 » sab 27 apr 2013, 1:42

Purtroppo gli oncologi ti trattano male se chiedi ed è difficile fare domande con lui a fisnco. Vorrei poterle fare quando lui non c'è ma non è facile. Sono pieni di lavoro e capisco che a volte è dura. Ora ho trovato un'associazione x malati terminali con psicologi infermieri dottori oncologi. Vorrei chiedere se può fare dei massaggi linfodrenanti e tante altre cose. Lui è un po' depresso perchè non riesce a guidare, a firmare e si sente più in crisi ora di quando ha saputo la notizia.

È un anno che è in cura.

Stateci vicino. Vi ringrazio tantissimo delle risposte e vi auguro un mondo di bene!

Simo


nuvoletta
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Messaggio da nuvoletta » sab 27 apr 2013, 3:43

ciao ti lascio un abbraccio con affetto ... sto vivendo il tuo calvario ... stesso male .... oggi corsa in ospedale perchè non sta bene ... ogni giorno lo vivo così, in base a come lui sta... .... purtroppo noi possiamo fare poco ... solo continuare ad essere presenti e amarli sempre infinitamente .... ogni giorno una piccola battaglia da vincere .... ....


angiame
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Messaggio da angiame » sab 27 apr 2013, 3:54

bravo/a io mi sono trovata benissimo

cmq tranquilla/o noi siamo sempre qui... E per il gonfiore prova a chiedere dei diuretici ... Aiutano!!

scrivi quando vuoi!!

Ti stritolo Ambra


angiame
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Messaggio da angiame » sab 27 apr 2013, 3:58

Ciao nuvoletta,

Allora come va?

Uno stritolo foooorrrttteeeeeee

Ambra


nuvoletta
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Messaggio da nuvoletta » dom 28 apr 2013, 4:02

ciao ambra ... andiamo un pochino così così .... ha ancora dolori alla spalla e fatica a respirare il mio papi .... gli hanno fatto una lastra dove non si capisce se il male sia cresciuto oppure se la malattia agli alveoli stia peggiorando ... insomma ancora non sò ... aspettiamo il 9 maggio per fare una nuova tac e nel frattempo lo stanno curando oltre che con pastiglia chemioterapica con antibiotico e gli hanno alzato il dosaggio del cortisone ... speriamo un bacio a te cara dolce3 ambra .... :)


nuvoletta
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Messaggio da nuvoletta » gio 9 mag 2013, 3:24

... e sono tornata due volte in questa sett all'ospedale... mi hanno anticipato la tac a sab 4 maggio e ora aspetto perchè gli esiti tardano ad arrivare .... oggi è un giorno "no" .... spero che domani sia una buona giornata... spero che anche per te simo la situazione sia migliorata un pochino ... ti sono vicina


 


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