Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

blupad
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Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

Messaggio da blupad » dom 9 dic 2018, 4:35

Salve, non sono molto ferrata con i nomi delle specifiche cure, ma proverò lo stesso a raccontare.
Lo scorso anno mio padre ha dovuto cambiare casa, e questo spostamento lo ha enormemente stressato, tanto che a un certo punto, lui che è stato sempre una roccia, mi ha cominciato a dire che era molto molto stanco.
Un pomeriggio mentre faceva le scale, è caduto, andando a sbattere sulla vertebra. Questa cosa lo ha portato a prendere fortissimi antidolorifici, che in un modo o nell'altro gli hanno alleviato i dolori, ma non del tutto. Io e le mie sorelle non sapevamo nulla, perché lui, sempre roccia, non ci aveva detto che aveva questi dolori fortissimi. A un certo punto la moglie di mio padre ha parlato con mia sorella, poiché un pomeriggio, in cui dovevano andare a casa di lei (che abita a pochi metri da casa di mio padre), lui disse che non ce la faceva a camminare e che avrebbe preferito restare a casa a riposarsi. Così mia sorella gli ha preso appuntamento in un centro, dove fanno le risonanze magnetiche. A lui ha detto che era solo un controllo, altrimenti non sarebbe mai andato. Di fatto mio padre è stato sempre uno refrattario ai medici, alla medicina e a qualsiasi argomento riguardante cure e simili. C'è da dire che anche noi della famiglia siamo abbastanza scettici, anche tutt'ora. Comunque, alla fine è riuscita a portarlo a questo "controllo", che in verità era un total body, e lì hanno riscontrato una lesione alla vertebra, non dovuta ad una frattura però. Con il total body, hanno trovato una grossa macchia sul polmone, e di seguito con altri esami, gli hanno diagnosticato un tumore al polmone al IV stadio, con appunto lesioni ossee.
Tutto questo a metà Gennaio 2018.
A Febbraio siamo andati a parlare con un oncologo, per fare un quadro della situazione, ed accordarci sul da farsi. Mio padre ancora non sapeva niente, e abbiamo dovuto trovare il modo per dirglielo, poco alla volta.
E' stata una guerra riuscire a convincerlo a venire in ospedale per fare gli esami. E' stata un'altra guerra convincerlo ad operarsi alla vertebra, per i motivi che ho elencato sopra. Mio padre ci ha fatto passare ore ed ore bloccati sulle scale dell'ospedale perché voleva andare a casa, anziché ad operarsi. Dopo lunghe discussioni e urli, e male parole nei corridoi dell'ospedale, siamo riuscite non so come, a convincerlo e finalmente è arrivata la mattina dell'operazione.
Praticamente sulla vertebra aveva un buco. La metastasi gli aveva mangiato l'osso totalmente, lasciando al suo posto un buco, e per questo tutto il peso del corpo (mio padre è alto 1,93 forse anche qualcosa in più), gravava anche sulla parte danneggiata portandogli dei dolori lancinanti, tanto da farlo urlare quasi per tutta la giornata, notte compresa.
Dopo l'operazione e le varie discussioni con lui che voleva tornarsene subito a casa, piano piano le cose sono "rientrate nella norma", almeno per ciò che riguardava il dolore alla vertebra.
Abbiamo così ricominciato a discutere per fare chemioterapia e radioterapia. Stessa prassi, come sopra. Una terza guerra per riconvincerlo a farsi curare, seppur sapevamo già dall'inizio che questa "cura" sarebbe stata solo un modo per allungargli la vita di qualche mese. Abbiamo fatto tante chemio (scusate, ma ho proprio perso il conto) e 2 cicli di radio al torace.
Ovviamente relativi esami man mano, TAC e risonanze, per vedere lo stato delle cose, e l'eventuale evoluzione della malattia.
A un certo punto, non molto tempo fa, dopo l'ennesima TAC, il medici ci dice che la massa tumorale al polmone si è bloccata, esattamente come quella alla vertebra (che però era stata operata), e che le metastasi si stavano riassorbendo. Felicità. Abbiamo festeggiato!! Ha dovuto comunque continuare la chemio, ma questa volta e per tre mesi gli hanno ridotto le dosi dei farmaci. Anche a terapia del dolore ci passava pochi minuti, e a Cure simultanee avevano iniziato a dargli il cerotto abbassandogli le dosi di alcuni medicinali, e togliendogli del tutto altri, tipo la morfina non la prendeva proprio più.
Anche i medicinali che prendeva a casa erano diminuiti, compresi gli antidolorifici, e in breve assumeva solamente cortisone, vitamine, diuretico e qualcos'altro che al momento non mi sovviene, ma rispetto a prima.... una passeggiata insomma.
Siamo andati avanti e bene così per circa un mese.
Dopo questo tempo, mio padre ha iniziato ad accusare di nuovo dolori sotto l'ascella, da dove praticamente era partito tutto, e dove ci sono le ghiandole. Dolore alle ossa. Dolori fortissimi al braccio. Dolori alle gambe. Dolori dappertutto. Sono ricominciate le nottate insonni, e gli strilli. Al che abbiamo parlato con il team che lo segue, e loro ci hanno richiesto una nuova risonanza magnetica.
Da questa si è potuta riscontrare una massa sotto al cervelletto, dove lui aveva già un lipoma mai tolto, un "ciccio" di grasso che però stava lì da millenni senza dare fastidio a nessuno.
A questo lipoma si sono aggrappate le metastasi, andando a formare così una massa piuttosto grande e fastidiosa che premeva (e preme) sul cervelletto.
Sono ricominciate le cure "pesanti" per alleviare i dolori, che comunque ancora ha. Mio padre, fino a una settimana fa, prendeva il massimo della dose medicinale prescritta. Ci hanno detto che il passo successivo sarebbe stato solo potergli prescrivere la morfina, perché dosi più alte non si potevano somministrare, ma per fare questo avremmo dovuto avere l'ok del medico che lo segue in ospedale.
A questo punto, ciliegina sulla torta, mio padre si è preso una fortissima influenza, seppur senza febbre, ma comunque con raffreddore e una brutta tosse. Inoltre gli è venuta una infezione alle gambe, di tipo batterico, e avendo caviglie e piedi estremamente gonfi, dato il fatto che da mesi non riusciva più a dormire la notte nel letto dati i dolori, ma solo seduto sul divano, con le gambe sul poggiapiedi, si grattava nei pochi momenti di sonno, senza rendersi conto che si stava letteralmente scorticando. Così è iniziata pure quest'altra cosa. Lesioni con carne viva su piedi, caviglie e gambe.
Ultima tranche, tre giorni fa. Crisi respiratoria con tremori forti. A quel punto mio papà ha chiesto l'ambulanza, con stupore di tutti. Chiaramente ci siamo precipitati in ospedale. Lo hanno portato al primo vicino, e siccome lui vive alle porte di Roma, non lo hanno portato al "suo" ospedale, ma in quello più vicino. Ho passato la notte sulle sedie della sala d'attesa. Le mie sorelle sono andate via, perché una aveva la dissenteria, l'altra i bambini piccoli, "appoggiati" dalla cognata.
Una nottata tremenda. Mio padre è stato tutta la notte su una barella nel reparto emergenze del pronto soccorso di questo ospedale, con accanto la moglie (la sua seconda moglie). Io entravo e uscivo, e a un certo punto il medico mi ha anche portato una tazza di caffè, perché lì dentro non funzionava niente. Più che altro sembrava un ospedale da campo.
Altro problema. In questo ospedale (da campo -- buchi nei muri, finestre rattoppate con la plastica, linoleum verde in terra, salme che andavano e venivano...) non trattano oncologia, perciò l'unica cosa che potevano fare per lui era sedarlo pesantemente per evitare che si facesse male, poiché quando si è reso conto che doveva restare lì tutta la notte ha cominciato a dare in escandescenza, mollando una sberla (uno schiaffo) ad un'infermiera e prendendo a male parole il medico di turno.
Mio papà non è mai stato uno troppo tranquillo, però non ha mai picchiato nessuno, anzi... più che altro è stato sempre un po' prepotente, ma solo a parole. E' sempre stato uno che lui pensa, lui dice e gli altri dovevano eseguire. Ovviamente ha trovato pure chi non eseguiva, tipo me, ma a quel punto si arrendeva, la prendeva a ridere e fine. Strano carattere.
Comunque, onde evitare di tenerlo lì, perché non potevano nemmeno somministrargli la sua cura, non avendo le competenze per farlo, e nemmeno un medico oncologo che ci capisse qualcosa, il giorno dopo abbiamo chiamato un'ambulanza privata per farlo trasferire all'ospedale dov'è in cura, per lo meno lì ha i suoi medici, che conoscono già la storia e sanno cosa fare.....
Almeno, noi pensavamo questo.
La realtà è che invece anche lì lo stanno sedando pesantemente, poiché da norma lui da in escandescenza praticamente ogni volta che riprende coscienza. Tuttavia gli stanno somministrando una cura antibiotica in endovena, poiché nel frattempo tra uno spostamento e l'altro siamo riusciti a fare un esame, e abbiamo potuto riscontrare, con poi la conferma dei medici, una polmonite, invece della bronchite, che in questo momento proprio non ci voleva.
In compenso, grazie all'antibiotico le ferite alle gambe stanno guarendo, e piedi e caviglie si stanno lentamente sgonfiando.
Tuttavia mio padre è costantemente sedato e pieno di lividi sui polsi, probabilmente a causa degli aghi fissi.
Lunedì prossimo avrebbe dovuto iniziare la radioterapia al cranio, almeno per migliorare le condizioni delle metastasi al cervello, ma la dottoressa di dov'è ora (si trova nella sala verde del pronto soccorso, prima era nella sala rossa, perché l'ospedale non ha posti letto disponibili) dice che stanotte avrebbe provato a fargli una nuova TAC per capire quali parti del cervello sono danneggiate, perché a suo dire, ormai ha un evidente danno cerebrale, che lo porta a dare in escandescenza, e a stati di confusione quasi fissi.
Io sono esaurita. Mia sorella ha avuto una emorragia, ora sistemata con un tranex somministrato dalla sua ginecologa. Siamo tutti molto provati e non sappiamo come andrà a finire, perché nessuno ci sa ancora dire niente. Abbiamo pensato di spostarlo in una struttura a lunga degenza, ma dobbiamo prima capire se queste lesioni celebrali possono portare problemi futuri una volta usciti dall'ospedale, che magari potrebbero danneggiarlo oppure che potrebbero spingerlo a danneggiare qualcun'altro, una volta dentro la struttura. Più che altro vorremmo capire se potrà riuscire a vivere quello che gli resta, dignitosamente e non come sta adesso, sedato, rimbambito, e che non ci riconosce nemmeno. E pensare che tre giorni fa eravamo a scherzare sul divano di casa, a farci il solletico, e a fare le parole crociate.
Mi chiedo se si potrà riprendere, almeno un po', oppure se questa è la strada per gli ultimi giorni della sua vita.
Io vorrei che almeno se ne andasse sorridendo.
Oggi pomeriggio in ospedale ha provato a parlare. Voleva le sigarette... lui non fuma sigarette dal almeno 30 anni, fuma solo sigari e tanti. Chissà in quel momento dov'era? Poi ci ha chiesto cibo, ma ovviamente non può mangiare, è troppo sedato, e non riuscirebbe nemmeno a deglutire. Si è fatto pulire la bocca, perché al momento ha la mascherina dell'ossigeno e il respirare così gli provoca tanta salivazione, ma anche secchezza alle labbra. Gli abbiamo spiegato che deve collaborare con i medici, perché in questo modo possiamo aiutarlo a stare un po' meglio, ma io non lo so se ha capito.
Non so più niente a dire il vero, e ogni giorno è una nuova scoperta.
Oggi per esempio lo abbiamo trovato con la febbre a 38.
Ditemi qualcosa....
Mi scuso per essermi dilungata così tanto, ma l'ho fatto anche per sfogo personale.
Grazie a chi avrà voglia di rispondere :)
Il mio angelo, ha la coda ;)

Alex.cr
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Re: Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

Messaggio da Alex.cr » dom 9 dic 2018, 8:09

Mi spiace per la situazione, capisco quanto sia pesante. Difficile avere risposte se non le hanno i medici che lo curano, ma almeno qui trovate chi vi può capire. Temo che ormai la situazione sia molto compromessa, a meno che quella metastasi al cervello non sia operabile o comunque trattabile, sempre che le condizioni generali lo permettano. Da quanto racconti sembra proprio che la situazione sia terminale, quello che potete fare è stargli vicino in modo che senta la vostra presenza (anche se non riesce ad esprimersi sa che siete voi) e non fargli sentire dolore. Un abbraccio e abbiate tanto coraggio per questo pesante e doloroso percorso.

Deboraricci
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Re: Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

Messaggio da Deboraricci » dom 9 dic 2018, 8:56

Ciao , mi dispiace molto per la tua situazione, ma ti capisco bene... è sempre più straziante. Il tuo papà sa benissimo cosa sta succedendogli, di conseguenza diventano ancora più ingestibili. Il mio papà oltre a tutti i farmaci vitali, assume anche un antidepressivo che lo rende più gestibile e tranquillo. Il percorso di queste malattie è durissimo, si impara a godere delle piccole cose , piccoli momenti si, la tua vita cambia improvvisamente, fino a disorientarti. Nn preoccuparti è normale ma vedrai che tutto questo ti renderà una persona tenace , paziente. Io nn credevo un abbraccio e fai sentire al tuo papà che tu ci sei sempre anche quando oppone resistenza 👋

blupad
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Re: Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

Messaggio da blupad » ven 14 dic 2018, 9:16

Buongiorno, contrariamente a quanto si potesse pensare, mio padre oggi verrà dimesso, e potrà tornare a casa.
Sì, perché dopo il secondo trasferimento, ne ha subito un terzo, in un istituto di dermatologia, che ha anche un reparto di degenza oncologica.
Sicuramente niente a che vedere con la sala di un pronto soccorso, tuttavia un trasferimento inutile, poiché lunedì deve ritornare in ospedale per fare la radioterapia al cranio.
È stata fatta inoltre una ennesima tac, dove si evince che non sono presenti edemi o danneggiamenti al cervello, anche se le metastasi sono tantissime, e vicine ai punti più critici.
Si è potuto inoltre constatare, che le reazioni nervose erano dovute per lo più al carattere scontroso di mio papà, alla reazione delle tante sedazioni, e al trattamento non troppo consono ricevuto al secondo pronto soccorso, invece che a quello scritto nel mio primo post. Per questo più avanti prenderemo provvedimenti.
La polmonite è stata deglassata in bronchite, grazie e sopratutto alle cure dell'ospedale di degenza in cui è stato in questi ultimi 4 giorni.
Anche qui è stato fatto un po' di caos con le carte, ma di contro c'è da dire che la gentilezza delle infermiere potrebbe ripagare quasi tutto questo stress subito.
Non ho idea di quanto durerà, ne di come si farà a portarlo a fare la radioterapia, visto che lui non ce la fa a camminare, e che abita al terzo piano senza ascensore. Però sommariamente siamo contenti di questo rientro a casa.
Il mio angelo, ha la coda ;)

RobyPad
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Re: Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

Messaggio da RobyPad » ven 14 dic 2018, 11:12

blupad ha scritto:
ven 14 dic 2018, 9:16
Buongiorno, contrariamente a quanto si potesse pensare, mio padre oggi verrà dimesso, e potrà tornare a casa.
Sì, perché dopo il secondo trasferimento, ne ha subito un terzo, in un istituto di dermatologia, che ha anche un reparto di degenza oncologica.
Sicuramente niente a che vedere con la sala di un pronto soccorso, tuttavia un trasferimento inutile, poiché lunedì deve ritornare in ospedale per fare la radioterapia al cranio.
È stata fatta inoltre una ennesima tac, dove si evince che non sono presenti edemi o danneggiamenti al cervello, anche se le metastasi sono tantissime, e vicine ai punti più critici.
Si è potuto inoltre constatare, che le reazioni nervose erano dovute per lo più al carattere scontroso di mio papà, alla reazione delle tante sedazioni, e al trattamento non troppo consono ricevuto al secondo pronto soccorso, invece che a quello scritto nel mio primo post. Per questo più avanti prenderemo provvedimenti.
La polmonite è stata deglassata in bronchite, grazie e sopratutto alle cure dell'ospedale di degenza in cui è stato in questi ultimi 4 giorni.
Anche qui è stato fatto un po' di caos con le carte, ma di contro c'è da dire che la gentilezza delle infermiere potrebbe ripagare quasi tutto questo stress subito.
Non ho idea di quanto durerà, ne di come si farà a portarlo a fare la radioterapia, visto che lui non ce la fa a camminare, e che abita al terzo piano senza ascensore. Però sommariamente siamo contenti di questo rientro a casa.
Un piccola ma buona notizia. Bisogna apprezzare al massimo questi momenti... Questa malattia purtroppo è terribile...

blupad
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Re: Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

Messaggio da blupad » gio 3 gen 2019, 0:33

Buonasera, la radioterapia al cranio è finita il 28 Dicembre. L'ultimo giorno, io non c'ero, ma la moglie di mio papà è riuscita a parlare con il professore, che purtroppo le ha detto che a questo punto è il caso di interrompere tutto.
A me lo hanno detto oggi pomeriggio.
Il dottore ha detto che non c'è motivo di continuare, visto che i dolori non passano, mio papà ha sempre il "trapano" sotto l'ascella, nonostante gli antidolorifici. In queste ultime dieci sedute ha perso tutti i capelli, non era successo prima.
Lui è depresso ora. Piange tutti i giorni, e ultimamente ha dei dei buchi di memoria allucinanti. Alle volte ricorda le cose, anche se faticosamente, altre, non si ricorda nemmeno che aveva detto cinque minuti prima. Dorme un po' il pomeriggio, ma la notte pochissimo, a causa del dolore. E' molto depresso, poiché, anche se non gli è stato riferito ciò che ha detto il professore, insomma.. scemo non è, e credo che si renda conto che le cose stanno precipitando velocemente.
Per Natale ho ricevuto un regalo bellissimo, una cosa che volevo da tanto tempo. Mio padre non mi ha mai fatto regaloni così. Dovrei gioire, invece mi sento male, e nonostante tutto sono in una sorta di refrigeramento mentale, cose se tutto questo stesse accadendo a qualcun'altro. Spero di riuscire a superare il momento, quando arriverà.
Grazie per avermi ascoltato....
Il mio angelo, ha la coda ;)

Valentina&Sofia
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Re: Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

Messaggio da Valentina&Sofia » gio 3 gen 2019, 18:15

Ma hanno deciso di interrompere le cure? Hanno fatto una pet, qualcosa, per capire come reagisce la malattia alle cure? A mia mamma non l’hanno mai sospesa, pensa che il giorno che è venuta a mancare avrebbe dovuto fare un ciclo di chemioterapia...

Deboraricci
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Re: Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

Messaggio da Deboraricci » gio 3 gen 2019, 23:19

Ciao, anche per mio babbo Gino le cose sono precipitate velocemente. Gli hanno sospeso la chemio e sta facendo cure palliative. Purtroppo è una malattia tremenda. Il dolore più grande è che anche lui si rende conto che il tempo stringe e tutti noi siamo impotenti. Coraggio a tutti

Nashira
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Re: Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

Messaggio da Nashira » mer 9 gen 2019, 16:32

Ciao ragazze, vi auguro di avere tanta forza.
Siamo nella vostra stessa situazione: chemio sospesa, papà doveva fare un ciclo a giorni, ma è peggiorato molto e credo non se ne parlerà più, il suo fisico è molto provato.
Con il parere dei medici e come dice anche Deboraricci, per la depressione potrebbero aiutare molto i farmaci specifici, solitamente funzionano rapidamente. Stiamo valutando anche noi perché papà alterna momenti più sereni a momenti molto bui.
Credo sia tremendo realizzare che la vita sta scivolando via irreparabilmente. Noi possiamo solo stargli vicino e fare un sorriso mentre soffochiamo lacrime.
Un abbraccio.

Deboraricci
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Re: Tumore al polmone al IV stadio con metastasi ossee e celebrali

Messaggio da Deboraricci » ven 19 apr 2019, 22:46

Ciao spero stiate bene tutti ciao un abbraccio

 


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