Tumore alla prostata

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paco89
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da paco89 » mer 12 nov 2014, 17:51

Cari amici primo giorno di ricovero quante cose brutte che si vedono lunedì é il giorno fissato per l'operazione e non vi dico.Amici non tratto questo fo rum come una chat ma vedere mio padre nel letto diabetico,k prostatico non mi rimane di parlare e ancora parlare visto che tutti siete sicuramente dei splendidi papà.

pallino
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da pallino » ven 14 nov 2014, 10:27

Ciao a tutti, eccomi di nuovo su questo forum dopo una lunga assenza.

L'ultima volta che ho scritto su queste pagine era il 23-07 ed il giorno successivo avrei incontrato il Prof di Verona per avere un suo parere sulla mia situazione, ed in quel momento la mia intenzione era di relazionare puntualmente già il giorno successivo allo stesso incontro, ma le cose sono andate molto differentemente.

A seguito della visita dal Prof, ho ottenuto conoscenze e dichiarazioni che mi hanno lasciato allibito, quanto meno perchè alcune di esse erano in netto contrasto con quanto già udito da altri due eminenti chirurghi di Milano.
Per di più c'era il fatto che almeno qualcuna delle conoscenze ottenute risultavano in netto contrasto con orientamenti e convinzioni che su questo forum vanno per la maggiore, situazioni dette e ribadite più volte da più parti, senza neanche un minimo dubbio circa la possibilità che la verità possa avere altri colori.
A seguito di quell'incontro ho anche dovuto scegliere a chi affidare la mia sorte, e pertanto ho ritenuto di non scrivere nulla al riguardo e ciò sia per evitare le discussioni che di certo si sarebbero generate, sia anche per garantirmi una maggiore serenità per scegliere il chirurgo cui affidarmi; per tale motivo ho preferito eclissarmi, senza più neanche leggere una sola riga del forum stesso.

Al momento attuale, superato l'intervento, ritengo sia giunto il momento per poter tornare ad esser parte attiva di questa comunità; nei prossimi giorni relazionerò delle mie esperienze, ma intanto vorrei riprendere un discorso con fabrizio 55, a seguito delle sue dichiarazioni a commento di un mio post prima della mia sparizione.

Premetto che da quando mi sono accorto di avere un cancro ho trovato in questo forum uno dei sostegni maggiori sia a livello psicologico che per quanto a conoscenze sull'argomento, giuste o errate che le stesse potessero essere; ritengo pertanto che anche per altre persone questo forum potrà avere la stessa valenza, ed è in questo spirito che intendo rispondere a fabrizio, escluso quindi ogni sentimento di rivalsa nei suoi confronti.

Di seguito riporto le mie affermazioni ed il conseguente intervento di fabrizio, entrambe a pag 276 di questo forum
Io ho 60 anni e le mie condizioni mi si dice essere molto gravi perchè ho valori alti in più campioni e psa 8,4.

Attualmente ho interpellato il Niguarda e il S.Raffaele, domani sarò a Verona, ma al momento la situazione sembra tragica, tanto da dover intervenire molto drasticamente ma ancora non ho deciso ove andare; vorrei porvi qualche domanda.
Ehi Pallino..ascolta, dopo il mio intervento ti autorizzo a mandarmi a quel paese, ma solo dopo che lo hai letto..Ok??
Dunque, scrivi: " le mie condizioni mi si dice essere molto gravi "..oppure "al momento la situazione sembra tragica"...ho letto bene? sei sicuro di quello che stai scrivendo ? qualche medico ti ha detto di cominciare a pensare ai funerali e al testamento??? Ma ti sembra logico quello che scrivi?
Ribadisco hai gleason mediamente alto, ma sottolineo NON HAI UN GLEASON ALTO UNIFORMEMENTE SU TUTTE LE BIOPSIE ! e ti sembra poco?...Il Psa?..un volgarissimo 8,4? e chi ha oltre 150 (garantisco che ci sono) che dovrebbero fare?..suicidarsi!
Non sei grave come reputi..hai una situazione da monitorare e da intervenire chirurgicamente con una open (bella pulizia) e niente robot..tutto qua!
Se poi all'istologico finale dovessi avere linfonodi metastatici, vescicole interessate, estensione extraprostatica del parenchima periprostatico..margini interessati..beh allora si che la cosa si complica...ma anche in questo remoto caso, esiste la radioterapia..la terapia ormonale...e tanto altro.
Ti posso garantire, credimi, che esistono persone con situazioni ben più disperate della tua e sono ormai 10 anni che convivono in questa situazione cronicizzata in ottima salute...ok?
Ciao, un abbraccio
Al momento di scrivere quel post avevo consultato due chirurghi di Milano, uno al Niguarda e uno al S. Raffele Turro, come già detto in precedenza; entrambi avevano definito la situazione molto grave, da operare in tempi molto brevi, ma poiché nel n/s paese la sanità viene dopo molti altri interessi, le liste di attesa erano di mesi, e pertanto, per “ingannare il tempo” fino all'intervento, casodex 150 tutti i giorni.
Descrivendo la mia situazione come molto grave ritengo di aver solo riportato il parere di due nomi illustri, oltre poi al fatto che un oncologo al regionale di Ancona aveva già espresso lo stesso parere di alta gravità.

Per quanto alla tragicità da me invocata: doversi operare in tempi brevi, ma al contempo dover attendere perchè non c'è posto e nel frattempo doversi fare una ormonale di quel tipo, per me era ed è situazione tragica. Tragica per essermi ritrovato un cancro, tragica il fatto di dovermi togliere un organo, tragica per le liste di attesa (se mi fossi operato al regionale di Ancona, a parte la portata del chirurgo, le liste stesse erano quasi doppie, per quanto a tempi), tragica per il fatto che sembrava impossibile recuperare una funzionalità erettiva, tragica per la terapia che mi era stata prescritta e che in neanche 2 settimane mi aveva annientato, al punto che dopo aver scritto quel post sono andato a fare un giro in auto per verificare le mie capacità a guidare, in quanto per andare a Verona il giorno dopo avrei voluto andare in auto.

Questi i motivi di quelle mie parole, ed a fabrizio, incredulo del mio dire, che rispondendomi mi ha chiesto se avesse letto bene le mie righe, tanto le stesse gli sembravano fuori luogo, rispondo SI, AVEVI LETTO BENE!!
E se dovessi riscrivere quel post non ne cambierei neanche un punto.

Certamente sono convinto che minimizzare la gravità degli eventi possa aiutare a superare delle difficoltà, ma al contempo ritengo che anche il troppo minimizzare concorra a togliere potenzialità alla situazione: sentirsi addosso una situazione grave ti spinge a far molto di più che non ritenendosi interessato da una situazione di lieve portata. E ciò indipendentemente dal fatto di essere quella situazione oggettivamente grave o meno.
Quando ti senti dire di dover far presto causa la gravità della situazione, quando ti trovi dei valori Gleason da 7 a 9 al punto di aver uno dei punteggi maggiori se non il maggiore in assoluto di tutto questo forum, indipendentemente se i valori sono riportabili a tutti i campioni o "solamente" a 9 su 16 come nel mio caso, certamente sei felice che non ti sia stata data una sentenza di morte, ma da qui a considerare la cosa non grave e non tragica a me sembra situazione del tutto particolare……

Ancora un'altra considerazione: esprimendo un concetto di essere una situazione grave, ci si riferisce alla differenza tra quella situazione ed una di piena normalità, mentre altra cosa è fare un paragone tra quella situazione già grave ed altre peggiori.

Certamente in ogni contesto si possono trovare casi di gravità maggiore o minore ma tutti sempre riportati come paragone ad una situazione di normalità; se invece si volesse paragonare qualsiasi situazione a ciò che si potesse avere come situazione peggiore in assoluto, allora il discorso sarebbe non quantificabile, perché, come si dice dalle nostre parti, "il peggio non è mai morto".
Ritenendo che il mio punto di vista sia ben comprensibile, non intendo dilungarmi sull'argomento.

Ciò detto, e rivolgendomi in particolar modo a chi in futuro si trovasse a leggere questo forum per esser all'improvviso caduto nel vortice di un cancro, ritengo che anche chi si trovasse ad avere situazioni anche di lieve entità, avrebbe tutto il diritto di sentirsi colpito da una situazione grave, quanto meno perché trattasi di cancro.
Se poi tale parere fosse stato anche espresso da chirurghi ben famosi, allora ritengo che discutere su questi temi è del tutto fuori luogo e fuorviante.

Nei prossimi giorni cercherò di relazionare sulla mia esperienza a Verona; nel frattempo anticipo, specie a chi avesse qualche intenzione di rivolgersi a quel reparto, che a mio vedere si tratta di una situazione ottima ed ottimale, direi super, come avrò modo di dire.

Nel frattempo, buon forum a tutti e sia chiaro: nessun problema nè con Fabrizio nè con altri.

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ernestus
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da ernestus » ven 14 nov 2014, 12:21

ciao pallino ben tornato. è inutile dire che ognuno di noi,utilizza il forum come meglio crede.io per esempio durante il ricovero ho' continuato a scrivere sul forum.dando ogni giorno la mia situazione e sentirmi vicini gli amici del forum,mi faceva sentire particolarmente bene.vabbe' che dire un saluto dal comandante.

topote
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da topote » ven 14 nov 2014, 12:56

Caro Pallino, capisco il tuo scoramento, le tue preoccupazioni passate, attuali e future, capisco la D.E., capisco l'incontinenza, capisco le capacità relazionali future; ma vorrei farti una domanda (il maiuscolo sta per un tono maggiore e deciso, lo sai): "MA NON TI SEI MAI CHIESTO "E SE NON ME L'AVESSERO TROVATO?" forse per te era meglio che te lo trovassero fra 5 o 10 anni quando allora sì t'avrebbero detto "prepari il funerale ed il testamento....".
Ma dai, qui non si tratta di raccontar palle, giammai! Qui però si tratta di gente che partecipa con le proprie esperienze e che, semmai, ed a tempo debito, trasmette quella giusta positività per far capire che con un cancro (come dici tu) alla prostata ormai è difficile morire però ricordati una cosa: CHE PRIMA O DOPO DA QUESTO MONDO PER UN MOTIVO QUALSIASI CE NE DOVREMO ANDARE TUTTI!!!" E visto che hai calcato parecchio la mano sugli stati emotivi, mi permetto di ricordarti che esiste anche un aspetto religioso che, a molti ed a me compreso, ha dato ulteriore forza, convinzione e serenità.

pallino
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da pallino » sab 15 nov 2014, 10:46

Ciao, comandante, grazie per la calorosa accoglienza. Ho letto che stai andando bene, auguroni!!!

Per topote
Ti ringrazio per la risposta, però mi dispiace molto doverti dire che pur avendola riletta più volte ed averci riflettuto parecchio, non trovo un nesso nè alcuna pertinenza con ciò che ho scritto......

M69
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da M69 » sab 15 nov 2014, 14:58

salve a Tutti, vi seguo sempre ed ora avrei bisogno di un piccolo aiuto per quanto voi possiate con le vostre esperienze.
operato con da vince nel febbraio 2013 (mai avuto problemi di continenza e di erezione) ed a seguire RT finita esattamente un anno fa. psa ogni tre mesi (0.038, 0.030, 0.035). ora il prof della RT prevede una visita per vedere cosa dovrei fare.
mi chiedo se qualcuno di voi abbia avuto un'esperienza simile per capire se dovrei fare delle analisi particolari tipo TAC e varie...mi chiedo tutto cio poiche vorrei evitare di viaggiare ed andare dal prof per sentirmi dire di fare altri psa ogni 3 mesi....credo capiate che farmi ore di viaggio per sentire questo mi girerebbero un pochino :-)
un saluto affettuoso e grazie anticipativamente del vostro aiuto
forza a tutti

Adri_F
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da Adri_F » sab 15 nov 2014, 15:56

salve a tutti.
Mi accodo alla lista di coloro interessati da questa patologia. Gleason 4+4 e prostectomia radicale effettuata a cielo aperto il 16 ottobre. Seguiranno cicli di RT per estensione al tessuto adiposo periprostatico. Nessun interessamento a linfonodi etc etc.

Credo che scrivere/leggere in questo forum significhi confrontare le esperienze di ognuno per capire come meglio re-indirizzare la propria volontà di vita verso un nuovo orizzonte. Tecnicamente il mio intervento è andato bene (effettuato in prov. di BO) e non posso che enfatizzare le Professionalità dei medici/paramedici.


Desidero pertanto ringraziarVi per aver potuto attingere alle Vostre esperienze in una fase iniziale complicata, nella quale non essere a "digiuno" di informazioni può aiutare chiunque a prendere coscienza degli accadimenti.
Dopo quasi un mese di PO in cui la mia ripresa e il riadattamento mi sembrano molto buoni, se la mia esperienza può essere utile a qualcuno mi farà piacere.
Grazie

topote
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da topote » sab 15 nov 2014, 17:29

Per Pallino.
Mi sembra di saper leggere e scrivere (l'ho fatto di professione per 40 anni).
Non sto a dire un bel nulla, preciso solamente in modo stringato quanto volevo dirti con l'altro mio post: "Grave o non grave, meno male che te l'hanno trovato!" Poi ognuno si cura la situazione trovata come meglio crede e dove meglio crede. Io penso che in questo forum siamo tutti pronti a dare una mano per esperienze vissute e non siamo certo a fare i guaritori o peggio ancora, gli imbonitori.
Non ti sto a dire i miei parametri ma mi sembra che il 4+3 tuo non sia la fine del mondo.

pallino
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Iscritto il: ven 18 lug 2014, 8:57

Re: Tumore alla prostata

Messaggio da pallino » sab 15 nov 2014, 18:34

Ciao, M69
io sono neanche a metà del percorso che tu hai già fatto, quindi non certo la persona che può darti conoscenze in merito, però le tue perplessità mi hanno incuriosito, proprio per il fatto di dover io fare ancora quel percorso.

Leggendo le tue righe comprendo che ti sei trovato un buon chirurgo e a quanto sembra anche un buon radioterapista; ora mi chiedo, se vogliono farti un altro controllo, perché diffidare?

Ecco, è su questo ragionamento che mi perdo, sempre che, chiaramente, non sia palese che si tratta di una situazione ambigua portata avanti soltanto per farti spender soldi per la parcella.

Ancora, poiché probabilmente la RT dovrò farla anch'io, vorrei chiederti qualche suggerimento, visto che tu l'hai fatta.
Con che criteri hai scelto ove farla? Conosco che esistono varie tipologie di apparecchiature; tu hai basato la tua scelta anche su questo? Ed eventualmente puoi darmi qualche dritta in merito?

Ti ringrazio per quanto potrai indicarmi.

M69
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da M69 » dom 16 nov 2014, 6:28

Caro Pallino,
grazie per la tua risposta...be in effetti hai ragione ad avere delle perplessita'. Il mio problema e' in effetti logistico poiche' essendo all'estero e non in Europa mi scoccerebbe fare un viaggio per un colloquio :-) comunque ti ringrazio.

Per quanto riguarda il tuo percorso, certamente il chirurgo e la metodica e' molto important, quanto lo e' anche la scelta del centro di RT. In italia ormai ci sono moltissimi centri ottimi ma l'importanza della macchina e del medico (ed equipe) che ti fa il "centraggio" per RT e' molto importante. Personalmente dopo molti consulti ho scelto un centro di Milano (IEO).
Se vuoi piu dettagli fammi sapere

Vedrai che tutto andra' bene...la RT una passeggiata
ciao

 


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