Tumore alla prostata

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ANTONIO59
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da ANTONIO59 » mer 17 dic 2014, 9:14

Ciao amico infelice......davvero credi che tutte queste considerazioni non le abbiamo fatte pure noi? All'inizio, quando scopri la malattia ,l'unica preoccupazione è fare presto, estirpare il male.....purtroppo c'è il .....dopo....quello che colpisce prevalentemente il nostro ego, la nostra virilità, la nostra mascolinità, insomma il nostro essere MASCHI....
Quante volte, troppe, mi sono trovato a fare i tuoi stessi discorsi, anche con amici medici, ma ovviamente la loro opinione e i loro consigli , poco sono serviti a tirarmi su il morale...Si , all'inizio forse sono convincenti, poi quando sei da solo ,magari con la moglie ,la compagna ,in particolari momenti....quei momenti......il problema si ripropone in tutta la sua drammaticità ed allora ti riaffiorano alla mente i bei ricordi, di quando eri nel pieno del vigore,ecc......
Una volta, due, tre.......ti ascoltano...poi alla fine si rompono...e rimani da solo!!
Decidi .......o ti fare venire la depressione aggiungendo problemi a problemi.....o TI DAI UNA MOSSA!!!!!
Adesso stai qua, a sfogarti con noi......ma mi sembra che tu non voglia reagire, piuttosto mi sembra che il tuo bisogno sia più quello di essere ascoltato e dare sfogo alla tua rabbia. Perchè le motivazioni forse vanno ricercate altrove. Ma ,questo ,a mio modesto avviso non è il posto giusto....hai bisogno di essere ascoltato ....ma da persone competenti....noi siamo solo passeggeri dello stesso viaggio....chi sta in prima classe, chi in seconda, chi in turistica.....ma tutti a bordo della stessa nave...
A meno che tra di noi non ci sia pure "uno sfigato-psigologo" che ti possa dare consigli....
Almeno dicci come ti chiami perchè non mi va proprio di chiamarti così come hai deciso tu!!!!
Dimmi solo una cosa.......per te il sesso era ed è al primo posto nella vita? ????
Ti saluto

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mutilatoeinfelice
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da mutilatoeinfelice » mer 17 dic 2014, 11:48

Ciao Antonio 59. Apprezzo le tue critiche e anche l'incoraggiamento a "darmi una mossa". Ma come? Io non ho bisogno di uno psicologo o di farmaci antidepressivi perchè prima dell'intervento non avevo alcun problema. Io voglio proprio (esurita la fase della "rabbia" che è ovviamente sterile ma serve a fare capire la dimensione del problema) avere consigli o sentire esperienze da chi ha avuto i miei problemi e li ha risolti. Qualcuno che ha messo un secondo sling e ha risolto l'incontinenza, qualcuno che ha messo una protesi peniena ed è contento e non ha avuto problemi. Tu dici che questo non è il posto giusto... Ma allora qual'è se non questo? Capisco che in forum dove si parla solo di cancro le mie problematiche possono sembrare di secondo livello...Tu mi chiedi se il sesso è al primo posto nella vita? Per niente; non lo è mai stato da giovane, in modo normale successivamente. Lo è diventato adesso: ma non -bada bene - per il mancato soddisfacimento del MIO bisogno sessuale, ma per l'impossibilità di soddisfare una donna. Ma sembra che per le donne questo sia al primo posto nella vita (non detto apertamente ma nei fatti). Perlomeno quelle che conosco e sono libere. Comunque mi chiamo Paolo.

ANTONIO59
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da ANTONIO59 » mer 17 dic 2014, 12:31

caro Paolo, preciso che le mie non sono critiche ,me ne guarderei bene. Piuttosto cercare di farti capire che questo tuo stesso problema, parlo della D.E., è il mio stesso problema ormai da 3 anni....e mi sento proprio come te....mi sembra di rivivere i miei tormenti....andando un po' più nello specifico:
è strano, ma prima anche per me il sesso non era fondamentale ovvero lo era nella maniera più normale possibile....ma da quando mi è capitato quello che è capitato a te il mio era diventato un chiodo fisso....
io non ho paura a mostrare la mia intimità anche in questo forum.....non ti nascondo che quando ero in compagnia di amici, colleghi,mi veniva sempre un senso di inadeguatezza, non mi sentivo più "uguale" a loro e questo mi faceva soffrire molto, poi mi sono dovuto rassegnare perchè alternativa non c'è......mi è capitato e basta!!! Cerco di farmene una ragione. Ho fatto tutto ciò che andava fatto, per questo non ho nulla da rimproverarmi....Ma non credo ancora di aver superato il problema...Pensa che pur avendo due figli grandi (31 e 30 anni) mi viene pure il desiderio ormai irrealizzabile di Ri-diventare padre....Mi sento "menomato"....ma solo in quel senso...
Mi sono circondato di amici, mi dedico ai miei hobbies , cammino, cucino, insomma cerco di tenermi lontano da quei pensieri altrimenti impazzirei prprio come hai detto tu!!! Come vedi non sei solo....Io ho risolto il problema con il caverjet, una al bisogno senza esagerare, ti assicuro che funziona e nessuno deve sapere i fatti tuoi...se ti allontani un attimo!!!
Per quanto riguarda questo forum!!! Io ne ho tratto tanto giovamento e ho conosciuto tanti amici più fortunati ma anche meno fortunati di me....ci confrontiamo ma ci strizziamo ogni tanto come hanno fatto con me TOPOTE, LIBECCIO,ed altri ai quali vanno i miei saluti.
Anche io ho pensato alla protesi.....le liste di attesa con il SSN sono lunghe e i costi per farlo privatamente sono ragguardevoli....però se non riuscivo con la puntura....probabilmente, data la mia ancor giovane età l'avrei presa in maggiore considerazione.
Ti prego, rifletti con serenità e non vedere tutto nero....pensa che nella mia famiglia tutti e 3 i maschi presenti(un fratello , un cognato e me) abbiamo avuto la prostatectomia....quindi mal comune mezzo gaudio.
Aspetto tue notizie
Antonio

maddalena
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da maddalena » mer 17 dic 2014, 23:26

Caro paolo ciao non stupirti se chi ti parla è una donna . Io ti capisco sono una persona seria che sa ascoltare , vedi devi avere pazienza , non devi arrabbiarti questo non ti può giovare, capisco che non è facile ma vedrai che con i consigli che ti hanno suggerito potrai risolvere in pieno e completarti se per te cosi non sei uomo. Io non sono del tuo stesso parere, la penso diversamente, su quello che hai detto delle donne o almeno di quelle che conosci tu, devi cambiare categoria allora .Non fermarti reagisci, curati, insisti e raggiungerai quello che per te è sentirsi uomo .

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mutilatoeinfelice
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da mutilatoeinfelice » mer 17 dic 2014, 23:51

Grazie Maddalena. Capisco da queste poche righe che sei una persona sensibile come chi ha conosciuto la sofferenza. L'incoraggiamento da parte di una donna mi fa piacere. Quello che ho detto delle donne è una triste constatazione. Sarò stato anche in questo caso poco fortunato.

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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da Webonline » gio 18 dic 2014, 17:29

Amici
Oggi ho purtroppo scoperto che il prof. G. Non lavora più al san Raffaele turro ma in un ospedale nei dintorni di Milano ... Se qualcuno di voi può farmi avere notizie in privato di quanlcun altro bravo chirurgo in quella struttura o all'IEO ve ne sarei grato. Grazie...

libeccio
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da libeccio » gio 18 dic 2014, 17:41

Lo so. E' scarsamente utile al forum ma non ce la faccio ad unirmi all'adorabile umanità di questo splendido bar e dire la mia a Paolo, incoraggiandolo .

Certo potrei dirti che la vita non è solo sesso....ma che banalità;

E come non dimenticare dell'interiorità della fede... per chi convive con essa?

Ma la tua straordinaria profondità e loquacità nella scrittura mi ha emozionato e non mi ha fatto dormire. E questo ha riguardato anche mia moglie che ogni tanto accede al forum per dirmi....""".ci sono un sacco di nuovi post""".

E lo dico a voce alta: Io sono completamente - profondamente e convintamente daccordo con te. E ci ho pensato molto prima di scriverlo....già perchè proprio io che mi assento spesso dal forum perchè a bassa voce debbo spesso raccontare della mia intera e felice ripresa della serenità e apprezzamento della vita.
Ma è indispensabile l'apporto positivo che ritengo di fornire.

Invece spesso mi guardo indietro e vedo la solitudine, mia compagna di vita. Vedo il periodo di sorveglianza attiva. Vedo i tanti ostacoli posti per entrare a far parte del programma nazionale. Vedo i tanti medici che dicono"come fai a non operarti?". Vedo che gli stessi medici non fanno l'esame del Psa e uno di questi ha avuto in famiglia un caso. E vedo tanti uomini che ho conosciuto che non conoscevano nemmeno l'esistenza del robot. Ma vedo innanzitutto il medico ospedaliero che mi ha comunicato l'esito istologico che apre la pagina del portale per inserirmi in lista operatoria... stia tranquillo il nostro primario ha le mani d'oro.

Ma che significa? Perchè non mi informano bene? Perchè ho dovuto navigare su internet? Perchè do dovuto girovagare prima di capire cosa fare?

Ma poi mi accorgo che dopo 2 anni ho imparato tante di quelle cose che se dovessi tornare indietro, non mi farebbero paura le angoscie e le paure dovute a : ""lei è giovane, non puo' che optare per questa decisone""

E mi domando spesso: ""ma se non avessi trovato un urologo così bravo e sensibile?"". ""Stia tranquillo: prima di tutto la voglio tranquillizzare. Se sarà possibile farò di tutto per aiutarla a continuare ad avere una vita completa. Deve solo avere fiducia.""

Ed ecco che alle mie domande giunge una risposta: E sei tu Paolo. Non è un post per consolarti, certamente.
Forse è solo una chiamata a cui rispondo.
La tua profondità e la tua lucida analisi mi ha colpito.


Ciao e un caro saluto a tutti

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mutilatoeinfelice
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da mutilatoeinfelice » ven 19 dic 2014, 0:25

Cari Antonio, libeccio, Maddalena, cari tutti. Non mi aspettavo una tale risposta di solidarietà. Mi ha lasciato confuso e anche un po commosso.
L'elaborazione del lutto è un processo costante (non solo la morte di un congiunto o di un amico, ma anche un incidente, una perdita di altro tipo. la fine di un amore o una delusione amorosa). Passa attraverso 5 punti. Il primo è il rifiuto/la negazione (non è vero, non è possibile); segue la seconda fase, la rabbia (perchè proprio a me? Cosa ho fatto di male?). La terza fase è la più lunga e tortuosa: la depressione. Un lungo tunnel da cui non sembra mai di poter uscire e rivedere la luce. La quarta fase è la rassegnazione, l'ultima è la accettazione. Chiunque di noi ha sperimentato queste cinque fasi. Io vedo che voi siete quasi tutti nella fase 5. Bene ma come mai dopo quasi cinque anni io sono ancora alla fase 3 , anzi alla fase 2... No dirò di più, io sono contemporaneamente anche nella fase 1. Mi sento come un uomo innocente, carcerato da tempo, a cui viene proposto - da un avvocato scaltro e senza scrupoli - di patteggiare. Esausto - benchè innocente - il poverino accetta, non sapendo però che la condanna patteggiata è dura. durissima. Ma ormai è tardi e il processo non si può più fare.
Quando andai dal famoso professore universitario ero confuso anche se abbastanza istruito. Ma non abbastanza.... " Vuol fare la sorveglianza attiva?" mi chiese quasi beffardo "..bene si ricorda come era piacevole la biopsia?, la vuol rifare ogni anno o anche meno?". La radioterapia? Per lei non è indicata. La crioterapia? Non esistono evidenze scientifiche. La brachiterapia? " Ho visto solo disastri!" Avevo con me i vetrini dell'istologia, speravo che potessero essere visti da un anatomopatologo universitario, di valore e di esperienza. Neanche degnati di uno sguardo, inutili... Mi precedette in altre domande che stavo per fare. "Risonanza magnetica? Abbiamo provato. Non si vede niente" PET? Inutile.... Bene - concluse rapidamente - a questo punto la opero fra un mese esatto. Abbiamo il nuovo Leonardo da Vinci a quattro bracci invece che due" Nessun accenno che qualcosa potesse andare storto. Ma perchè non hai reagito, vi chiederete, le parole non ti mancano.. Eh no . A parte la ovvia "sudditanza psicologica" uscii in stato stuporoso. Cioè bloccato. La stessa sensazione che ha una persona rapinata o peggio una donna stuprata a cui gli inquirenti chiedono come mai non abbia reagito all'aggressore, dato che non era molto più forte (o forse addiritura più debole) dell'aggredito. Stupor in latino, stupore inteso letteralmente. Recita il dizionario "Sbalordimento, stato di turbamento e confusione che lascia attonito. Stato di arresto improvviso della motilità volontaria, che si associa a un rallentamento dell'attività psichica" Questo, esattamente. E così un mese dopo andai, come un agnello sacrificale, al macello. Ma facciamo un passo indietro. Poco tempo prima avevo scritto a Milano al coordinatore responsabile del progetto di sorveglianza attiva. Scrissi una lettera lunga, accorata, particolareggiata, spiegando che dei miei parenti maschi (molto numerosi sia da parte di mio padre che di mia madre), quindi oltre ai fratelli, anche tanti zii, cugini, prozii, nonni e bisnonni di cui sapevo per certo, nessuno aveva mai sofferto di cancro alla prostata (anzi neppure di cancro) Anche se i dati disponibili sono di 50-100 anni fa, quando ovviamente non erano possibili gli esami odierni (e quindi non potevano ovviamente escluderne la presenza) , il fatto che fossero morti mediamente oltre i 90 anni era piuttosto incoraggiante. Mi aspettavo una risposta breve, ma personale. Mi arrivò invece una breve del tutto anonima e-mail (ciclostilata si sarebbe detto anni fa) in cui mi si diceva: " Se vuole partecipare al programma, telefoni alla segretaria al numero..." Così anch'io ero solo un numero. Un caso da inserire in casistica. Ma io volevo "un parere" non essere inserito in un "programma". Indispettito, sbagliando, non risposi. E così (ma l'ho capito dopo) anche per il Leonardo da Vinci io ero un caso, utile per fare pratica. Ma nello "stupor" non recepii.

Ma le donne sono molto più intelligenti e avanti di noi uomini.
Negli anni 70 le donne con carcinoma alla mammella subivano un intervento di mastectomia totale, con asportazione di masse muscolari, svuotamento del cavo ascellare... In una parola un intervento devastante. Dopo la chirurgia oncologica ha fatto grandi progressi. Dato che la diagnosi è avvenuta sempre più precocemente si è potuto passare ad miniinterventi di quadrantectomia, con particolare riguardo alla conservazione del capezzolo, con contemporanea ricostruzione della mammella nello stesso intervento, onde evitare ripercussioni psicologiche negative... Tutto bene, tutto giusto per carità. Conosco donne che dicono che la mammella operata è più bella della controlaterale e chiedono successivamente di fare una plastica anche all'altra! Ma vale più un capezzolo (con tutto il rispetto) o un'uretra? Cosa è più importante salvare? E allora perchè ci sono stati progressi nella terapia del carcinoma della mammella, proporzionando il tipo di intervento alla aggressività della forma, e per la prostata niente?
Senza parlare poi del post. Per la mammella è tutto un fiorire di iniziative, fiocchi rosa, counceling, riabilitazione, sostegno psicologico... Per la prostata, silenzio totale. La parola giusta è stata usata da libeccio. SOLITUDINE.
Peraltro penso che i due carcinomi abbiano molte cose in comune nell'eziologia (ereditarietà/alimentazione/fattori ormonali ecc ).
Ma la terapia chirurgica della prostata è sempre la medesima. Intervento per via perineale, transpubica, laparoscopica, robotica.. ma sempre prostatectomia radicale è. Radicale inteso come sentenza capitale. E' forse un progresso passare dalla pena di morte per impiccagione, alla ghigliottina e poi alla sedia elettrica o all' iniezione letale? Sempre sentenza capitale è ( appunto"radicale"). E allora visto che il cancro della prostata ha una diagnostica sempre più precoce, i casi sono sempre più numerosi, e dato che le cellule maligne interessano la parte esterna della prostata e non quella interna, perchè non provare a procedere ad un intervento meno radicale con risparmio inanzitutto dell'uretra che decorre all'interno della prostata? Abbiamo il robot che ingrandisce 10 volte e annulla il tremore delle mani, e allora usiamolo per fare un intervento di chirurgia miniinvasiva! Qualcuno ci ha mai provato? E' Impossibile? Quando Guglielmo Marconi chiese ai politici locali un sovvenzionamento per le sue ricerche sul telegrafo senza fili, l'istanza venne derubricata, scrivendo trasversalmente al foglio, in caratteri cubitali, il paese dove sorgeva il locale manicomio. Era considerato impossibile, il delirio di un pazzo. Ma è così difficile iniziare a sperimentare? Si opera in microchirurgia sulla cornea facendo dei lembi non di millimetri ma micron! Il fatto è che la rivoluzione parte sempre dal basso, non dall'alto. altrimenti non sarebbe stata abolita la schiavitù e la settimana lavorativa sarebbe ancora di 70 ore. Gli uomini dovrebbero ribellarsi, rifiutare un intervento demolitivo, spingere la scienza a trovare una chirurgia rispettosa. Lo so è difficile. I soldati trentini arruolati nell'esercito austroungarico all'inizio della prima guerra mondiale , nell'autunno del 1914, furono costretti ad attaccare sul fronte orientale l'esercito russo, armati di baionette come nelle guerre risorgimentali. mentre i russi avevano la mitragliatrice... Cosa avrebbero dovuto fare. Ribellarsi! Sarebbero morti fucilati alle spalle in centinaia, ma non sarebbero morti a decine di migliaia.

... "Vostro Onore, Signori della Corte, sono innocente. Chiedo la revisione del processo" .
E' solo un sogno, purtroppo.
Paolo

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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da maddalena » ven 19 dic 2014, 2:42

Ciao ....... io sono sempre ogni giorno al primo e al terzo punto mi riconosco in pieno . La situazione di mio marito, 57 anni , è stazionaria credo, grazie alla attenta alimentazione che porta avanti da 9 mesi per rallentare la crescita delle metastasi (3 ai polmoni) secondarismi del tumore pancreatico già operato da tre anni e mezzo 2011,in giugno 2013 comparsa di sospette metastasi polmonari più una al fegato. La crescita ogni mese era cica 1mm.,ci siamo rivolti ad una naturopata . seguendo alla lettera l' alimentazione prescritta la crescita di queste metastasi non c'è più stata e questo scritto nei referti delle tac effettuate. Certo siamo un pochino sollevati ma la paura è tanta e di più da parte mia che sono molto una fifona e ipocondriaca. Ho avuto forti depressioni sono in terapia tuttora da due specialiste , io conduco una vita da casalinga sono sempre in casa ma non mi pesa troppo questo . Ma la malattia che ha mio marito ci ha cambiato la vita non è più come prima. Io al quinto punto mai ci arriverò mai.

paco89
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Re: Tumore alla prostata

Messaggio da paco89 » ven 19 dic 2014, 10:03

Le sofferenze vanno rispettate!!

dopo 27 papà dovrà effettuare il primo psa post operatorio mio padre 1)diabetico2)anemico3)deficit da compressione4)incontinenza spero post-operatoria5) il terrore di ogni risposta.
purtroppo nessuno può sentirsi condizionato dalle varie opzioni mediche visto che a secondo dei soggetti possono risultare curative o palliative questo vale anche per gli effetti collaterali.
io credo come papà e tutti voi che in realtà non esiste la fase di rassegna ma solo tanta voglia di vivere. Quello che personalmente spaventa é il dolore la sofferenza dovuta alla. Malattia e spero e mi auguro per papà come tutti quanti voi quanto più lontano possibile.
le decisioni vanno fatte autonomamente e direi cosa pensate delle pediatrie-oncologiche quando le decisioni le fanno i genitori e le risposte sono infauste.
io comunque prego Dio che mio padre sia per me FIATO SUL COLLO e non um marmo da toccare e se ne stiamo parlando fosse siamo fortunati...
un abbraccio a tutti in particolare a Fabrizio55 non mi chiedete il perché non lo so...sarei molti felice ascoltare qualche amico e non ho problemi a lasciare il mio numero 3477753902

 


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