Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

HappyFra75
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Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

Messaggio da HappyFra75 » ven 2 mar 2018, 19:46

ciao a tutti
mi chiamo Francesca, il 15 gennaio (giorno del mio 43simo compleanno) ho avuto la telefonata dall'ospedale con il risultato della biopsia:
Carciroma mammario duttale infiltrante estrogeno positivo HER2
Da allora ho deciso di curare il tumore con positività e ottimismo. Oggi pomeriggio sono tornata dalla Germania dove sono andata in viaggio di lavoro e domani andrò ad informarmi per un corso di nuoto.
Il tumore purtroppo è già fuoriuscito dalla mammella ed è andato nei polmoni, nelle ossa e nel fegato
Mi affatico facilmente, ma voglio sforzarmi di uscire ed avere una vita il più possibile normale
Vivo da sola e lavoro autonomamente, per cui una chiusura comporterebbe rimanere in solitudine ed avere difficoltà a distrarmi
La mia preoccupazione più grande è l'umore. Forse a causa del Decapeptyl, che prendo per anticipare la menopausa soffro di esagerati sbalzi di umore. Ho passato intere giornate a piangere e mi sono trovata in più di un occasione a strillare arrabbiandomi esageratamente
Al momento sono in pausa da Palbociclib che mi reca tantissima stanchezza e l'abbassamento dei globuli bianchi
Sono anche molto distratta e faccio fatica a ricordarmi le cose
Quando sono super stanca non so se sia meglio darmi una mossa e sforzarmi oppure assecondare la stanchezza e riposarmi
Sarei anche curiosa di sapere se ci sono altre persone che hanno questi effetti collaterali, come li affrontano e soprattutto se c'è qualcuno con cui condividere le giornate No.
Sono una persona combattiva pronta ad affrontare con tenacia la malattia, però dico con sincerità che mi spaventano quei momenti "bui" che non riesco a controllare a causa degli improvvisi sbalzi di umore
Vorrei poter trovare qualcuno con cui condividere la rabbia e la tristezza, perchè non mi sento a mio agio a parlarne con i miei amici e parenti
Preferirei qualcuno che è nella mia stessa situazione, senza dovermi preoccupare di causare dispiaceri alle persone care
Vi ringrazio fin d'ora per l'aiuto e la comprensione, io mi trovo in zona Roma Sud e sarei anche disposta ad offrire casa per degli incontri se qualcuno ha voglia

Un caro saluto
Francesca

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Franco953
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Re: Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

Messaggio da Franco953 » sab 3 mar 2018, 12:56

Cara Happy , il tuo nickname è decisamente magnifico e mette in evidenza la persona stupenda che sei.
Non sono nella tua stessa situazione ma capisco ciò che stai vivendo. Sono volontario nei reparti oncologici di ospedali milanesi e sono giornalmente in contatto com persone che soffrono, piangono ma hanno sempre nel loro animo la fiamma della speranza
Una fiamma che ti posso assicurare aiuta ed d' un' ottimo supporto alle cure e all'amore dei familiari.
Fai bene ad affrontare la malattia con positività. Lo so costa fatica, impegno e costanza ma vedrai che riuscirai a fare dei passi avanti. Importanti.
Ti abbraccio e ti faccio i miei migliori auguri
Franco
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HappyFra75
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Re: Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

Messaggio da HappyFra75 » sab 3 mar 2018, 13:31

Grazie mille Franco 😀🤗

Sil76
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Re: Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

Messaggio da Sil76 » dom 22 apr 2018, 19:10

Ciao Francesca, io sono più o meno nella tua stessa situazione e ti capisco benissimo..dopo aver subito una mastectomia nel giugno 2016, 6 mesi dopo mi sono state riscontrate metastasi alle ossa e cervelletto..A gennaio sono stata ricoverata un mese, dato che avevo problemi ad una vertebra e non riuscivo nemmeno più a camminare.. ho fatto chemioterapia fino a maggio dell'anno scorso, dopo pochi mesi le metastasi ossee sono ricomparse e da gennaio prendo anch'io Palbociclib. Ho fatto una pausa a febbraio e ho ripreso a marzo..questo è il terzo mese..anche a me fa venire molta stanchezza, non parliamo dei globuli bianchi.. a fine ciclo bassissimi.. Anch'io ho difficoltà a ricordarmi le cose..
Al momento sto abitando con i miei genitori, dai quali sono tornata appunto a gennaio 2017, dato che sono seguita da un centro vicino, a breve comunque riprenderò a lavorare.
La mia vita è cambiata dal' oggi al domani, è normale avere dei momenti di sconforto.
Per quanto riguarda la stanchezza secondo me è meglio assecondarla e riposarsi il più possibile.
Anche a me farebbe piacere condividere le giornate, per le stesse ragioni che citi tu. Da quanto tempo prendi il Palbociclib?

Un abbraccio

Silva

HappyFra75
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Re: Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

Messaggio da HappyFra75 » lun 23 apr 2018, 16:06

ciao Silvia
non sai che piacere ricevere la tua risposta
io ho cominciato con il Palbociclib a fine gennaio ma il primo ciclo l'ho dovuto interrompere e mi hanno abbassato il dosaggio
ora sono all'inizio del secondo ciclo e l'umore subisce degli alti e bassi impressionanti
tra cui crisi di pianto e necessità di uscire e distrarmi per pensare il meno possibile
se per caso ti va di entrare in contatto e conoscerci meglio per poter condividere questo periodo, mi farebbe molto piacere se mi contattassi sulla mia email privata: fceroni75@gmail.com

io sto ancora lavorando e vivo da sola, in realtà faccio un pò troppo da sola, anche alle visite e ai day hospital vado da sola, ma ho grosse difficoltà a farmi vedere giù dalla mia famiglia e dai miei amici

grazie ancora per la tua risposta
un abbraccio
Francesca

Laura0506
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Re: Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

Messaggio da Laura0506 » mar 26 giu 2018, 6:56

Ciao, ho scoperto per caso questo sito...e cercando tra i messaggi mi sono soffermata sul tuo, perché hai la stessa mia terapia! Io ho una neoplasia mammaria in carcinosi peritoneale. L'inizio è stato a maggio 2017, con lo sviluppo di una forte ascite. Ricovero, esami di ogni sorta, paracentesi, istologici vari...ma niente. Finché attraverso laparotomia esplorativa hanno prelevato un buon quantitativo di materiale da poter analizzare. Da lì la diagnosi. Il post operatorio è stato molto pesante. Sono rimasta in ospedale altri 35 giorni. Ho avuto episodi di svenimento, dolori, nausea a mille... stitichezza, sondino naso gastrico x tre volte! Insomma, non sono riusciti a farmi chemioterapia. Poi mi hanno dimessa e a casa mi sono decisamente risollevata, anche e soprattutto grazie alle cure di mio marito, ottimo cuoco! all'affetto degli amici e, modestamente, alla mia grande forza di volontà. Poi la mia oncologa mi ha proposto la terapia con palbociclib. Ora sono al decimo ciclo. Anche per me l'effetto collaterale maggiore riguarda il calo dei neutrofili. Finora abbiamo fatto così: inizio del ciclo, esami ematici dopo la seconda settimana. Solo una volta mi è capitato di dover interrompere un po' prima delle tre settimane. Altrimenti spesso è successo di prolungare la sospensione a due settimane, anziché solo una. Per me il lato più faticoso è stata la malattia forzata senza poter lavorare. Io insegno e dunque l'ambiente scolastico è quanto di meno indicato per una che ha le difese immunitarie molto basse. La "fatigue'" di cui tu parli mi prende soprattutto quando sospendo il farmaco. A volte la assecondo, altre cerco di reagire senza mai esagerare però... Ultimamente sono rientrata a scuola, anche se a fare attività non in classe. E per me ciò è stato di grande aiuto! Nel frattempo la malattia pare essere tenuta sotto controllo. L'ultima Tac dava segnali incoraggianti...e così spero da quella fatta proprio stamattina. Cara HappyFra, io posso dirti che se non ci fossero i miei amici, mio marito e la mia famiglia (e il motivo di vita principale, mio figlio) non ce l'avrei mai fatta! E non ce la farei. Quindi mi dispiace sentire che stai vivendo un po' "sola" questa esperienza... Io sono certa che chi ti vuole bene non solo è un supporto per te ma sarebbe anche felice di esserlo! Se vuoi scrivimi pure...mi fa piacere! La mia avventura non è mica finita tanto.... Navigo a vista, ma sfrutto tutto il vento a favore che ho. Un abbraccio sincero

Rosmel
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Re: Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

Messaggio da Rosmel » mar 21 ago 2018, 16:42

Un saluto a tutti. Ho già scritto un messaggio ma non so se nella sede giusta. Provo qui. Tumore al seno nel 2014 adesso metastasi ossee. Iniziato terapia con Fluvestrant ben tollerato e da domani Palbociclib.
Leggo tra gli effetti collaterali caduta di capelli, possibile?
Tutti?
😣
Come tollerate questo farmaco?
Grazie per le vostre risposte.
Ros.

antonietta61
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Re: Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

Messaggio da antonietta61 » ven 21 set 2018, 16:05

ciao, io ho iniziato ibrance 125mg agli inizi di agosto,sono alla 2^ scatola, non ho perso capelli, ma sono molti di meno,li ho tagliati e non faccio più la tinta, quindi nell'insieme va.
volevo, però, chiedere a te o a chi altri può trovarsi nella mia situazione alcune notizie:
quadrantectomia seno six nel 2004, in menopausa dal gennaio 2018 e ai controlli di ottobre 2018 ho trovato la sorpresa di metastasi linfonodale al cavo ascellare six e metastasi ossee al sacro e femore dex, ho fatto 4 mesi di chemio+radio al sacro, sembrava tutto sulla via del miglioramento, ma all'inizio del 2^ ciclo di chemio viene fuori una metastasi al seno six e 2 linfonodi in metastasi al trapezio lato six quindi inizio con ibrance e fluvestrant. ma il seno continua a indurirsi,il capezzolo è diventato un tutt'uno con la mammella, è dolorante e alla palpazione avverto i canali mammari induriti, i linfonodi nella zona del trapezio si sono come "raggruppati" e fanno male, ma non voglio assumere antidolorifici che mi stordiscono e aggiunti all'effetto di ibrance mi farebbero dormire tanto quindi cerco di convivere con il dolore. ma c'è una cosa che non ho capito: questa terapia porta soltanto al blocco delle cellule tumorali oppure riducono la massa tumorale?si può fare in aggiunta la radio per ridurre queste masse metastatiche? se qualcuno ha qualche notizi in più, prego di fornirla. grazie a tutti e in bocca al lupo a tutte noi!

Cora
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Re: Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

Messaggio da Cora » ven 21 set 2018, 20:58

Se una terapia funziona, riduce la massa ( a me sono scomparse due metastasi epatiche, anche se poi ne sono comparse altre ai polmoni e al cervello). Per il resto, tutto si può fare, ma solo un oncologo che conosca la tua situazione specifica, visioni i tuoi esami e ti visiti può sapere cosa è meglio per te.
Spero tanto che la tua situazione possa migliorare in tempi rapidi. Un abbraccio.

elyalfa
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Re: Letrozolo Palbociclib e Decapeptyl

Messaggio da elyalfa » mer 26 set 2018, 10:13

Ciao a tutti, anche mia madre sta facendo da mesi la stessa terapia, e vedo gli stessi sintomi : affaticamento e fatica a ricordare le cose, ma fino ad adesso legavo quest'ultima cosa al fatto che poco prima di scoprire delle metastasi ha avuto un brutto infarto ed è rimasta in coma per 10 gg. (in effetti mamma non si è fatta mancare nulla ...)
Stamattina abbiamo ritirato l'ultima Pet e le metastasi sono rimaste invariate (le ha in quasi tutto lo scheletro), quindi credo buon segnale.
Lunedì portiamo esiti all'oncologa per iniziare ennesimo ciclo di palbociclib.

Una domanda: qualcuno sta andando dal psiconcologo? lo consigliate? mamma spessa ha momenti di sconforto, soprattutto quando sta da sola, io lavoro tutto il giorno fuori città e la mia ansia sta aggiungendo livelli sovrumani.
Anche qualche gruppo di supporto, abitiamo a Sesto San Giovanni, Milano.

Grazie a tutti e un abbraccio

 


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