Tumore stato avanzato Polmone. Cosa aspettarmi?

In questo spazio è possibile confrontarsi sulle procedure diagnostiche, sui trattamenti e sui loro effetti collaterali, sui centri oncologici e sulle terapie palliative e del dolore, sempre attenendosi al regolamento del forum e in particolare agli articoli 2 e 3.
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Daniela123
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Iscritto il: gio 16 apr 2020, 16:02

Tumore stato avanzato Polmone. Cosa aspettarmi?

Messaggio da Daniela123 »

Buongiorno a tutti,
mio padre ha un tumore al polmone in fase avanzata.
Ha gia' fatto immunoterapia e chemio ma le sue condizioni generali peggiorano e il medico ha paventato la possibilità di sospendere la chemio e avviare le cure palliative.
Io e mia sorella ci sentiamo perdute perché non sappiamo cosa aspettarci e come aiutare nostro padre ad affrontare con dignità e serenità questo periodo.
In particolare che tipo di assistenza potrebbe aiutarlo? Una infermiera? Una persona anche notte e giorno che lo supporti anche nella pulizia personale?
Come si evolverà la malattia? Che esigenze avrà? Ho sentito parlare delle cliniche del dolore, ci sono reali vantaggi rispetto alla gestione della malattia in casa?
Quali sono le figure che ci seguiranno? Al momento abbiamo difficoltà a comunicare col suo oncologo che seppur bravo non presta particolare attenzione alla comunicazione. Quale ruolo dovrà avere il suo medico di base?
Daniela
valentina22
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Iscritto il: lun 16 dic 2019, 13:30

Re: Tumore stato avanzato Polmone. Cosa aspettarmi?

Messaggio da valentina22 »

Buongiorno Daniela ,
Quel che ti posso dire, cercando di rincuorarti è che cure palliative non vogliono dire fine "imminente" della vita.
Pensalo come un supporto a domicilio per terapie necessarie anche in concomitanza con la chemio .
Per esperienza personale vissuta con mamma i primi mesi e i mesi di cura l'assistenza domiciliare ha fornito infermiera medico e psicologo che saltuariamente visitavano mamma e medicavano le ferite post operazione etc... La posizione del suo tumore era poco carina e abbiamo sollevato così papà da ogni difficoltà nel gestire mamma .
Ci siamo affidati anche ad una cooperativa che la aiutava nei gesti quotidiani ( era anche stomizzata).
Questo è durato un anno ..poi via via che le speranze e le condizioni di mamma sono peggiorate le visite sono state più frequenti ed un vero e proprio supporto per la famiglia .
Mamma a parte i ricoveri per operazione e infezione aimhe non ha mai avuto bisogno di essere ricoverata anche i suoi ultimi giorni .
Quindi siamo stati fortunati ad averla in casa.
Anche a noi l'avevamo proposto senza ancora aver la diagnosi certissima e la stadiazione precisa del tumore ma dato le condizioni , l'operazione ci hanno subito proposto l'assistenza domiciliare.
Spero di essere stata chiara!
Sono a disposizione e buona serata!
Daniela123
Membro
Messaggi: 3
Iscritto il: gio 16 apr 2020, 16:02

Re: Tumore stato avanzato Polmone. Cosa aspettarmi?

Messaggio da Daniela123 »

Valentina grazie,
mio padre purtroppo sta peggiorando di giorno in giorno.
La prossima chemio è prevista per l'8 maggio ma ci serve aiuto prima.
Che tu sappia o altri che leggono questo post, è possibile attivare l'assistenza domiciliare anche se sta ancora facendo la chemio?
Se ho ben capito ci sono due tipi di assistenza: l'assistenza domiciliare e l'assistenza domiciliare per cure paliative che si attiva solo dopo la chemio?
valentina22
Membro
Messaggi: 82
Iscritto il: lun 16 dic 2019, 13:30

Re: Tumore stato avanzato Polmone. Cosa aspettarmi?

Messaggio da valentina22 »

Ciao Daniela ,
A noi l'ha proposto l'ospedale dove era in cura ed abbiamo accettato , ed uscivano le cure palliative dell'ospedale stesso .
Sulla cartella clinica , a ricordi , c'era scritto continua il DH in oncologia con terapia "...." + Assistenza Domiciliare cure palliative.
Per spiegarti meglio la situazione
Due reparti diversi dell'ospedale gestivano mamma
Il day hospital di oncologia facendo la chemio , sapendo che la speranza cmq era minima di contrastare il male .
Le cure palliative dello stesso ospedale .
I due reparti erano in continuo scambio di informazioni e aggiornamenti sulla terapia etcetc.
Spero di essermi spiegata.
Come a voi a noi l'hanno proposto e avendo detto ok ci hanno proposto un colloquio conoscitivo.
Penso che sia cosa comune di molti ospedali ..dove siete voi in cura?
Vedrai che funziona anche per voi così !
Sono a tua disposizione x altre domande, se volessi !
Buona giornata
valentina22
Membro
Messaggi: 82
Iscritto il: lun 16 dic 2019, 13:30

Re: Tumore stato avanzato Polmone. Cosa aspettarmi?

Messaggio da valentina22 »

A ciò aggiungo che abbiamo contattato una cooperativa ( ce ne sono tantissime almeno nel milanese) che ci ha fornito un letto più comodo per mamma tutti i dispositivi per casa e un'assistenza giornaliera per la vita quotidiana ( lavare il corpo...i capelli...etc),facendole anche un po' di compagnia .
Lo stesso ospedale ci aveva fornito dei nomi.
Un abbraccio e un in bocca al lupo per papà !
Daniela123
Membro
Messaggi: 3
Iscritto il: gio 16 apr 2020, 16:02

Re: Tumore stato avanzato Polmone. Cosa aspettarmi?

Messaggio da Daniela123 »

Grazie Valentina,
il tuo è post mi è stato molto utile. Cerchiamo una copperativa, mio padre è a Catania, ma mi aspetto che ce ne siano anche li.
Daniela
Filomena
Membro
Messaggi: 1526
Iscritto il: gio 30 ago 2018, 17:10

Re: Tumore stato avanzato Polmone. Cosa aspettarmi?

Messaggio da Filomena »

Buon pomeriggio
Cara Daniela vorrei darti tante speranze
4 anni fa agosto 2016 mi avevano detto 3mesi
Adenocarcinoma metastatico x fortuna nella sfortuna tutto circoscritto
Intervento chemio radio
E appena finito controllo e subito recidivo
Sono fortuna nella sfortuna sai xche?
Ho una mutazione egfr quindi faccio chemio a bersaglio
Riguardo alle tue domande da cio che posso dirti
Che x la terapia palliativa
Assistenza ecc
È l'ospedale a fare richiesta
Circa un anno fa ho creato un gruppo wathsapp xche avevo capito che in questo modo lo scambio di informazioni arrivavano in tempo reale ed era possibile fare un confronto sud nord centro ecc
E x ciò che so di certo che di questo viene attivato il tutto dall'ospedale che lo tiene in cura
Ci sono medici e infermieri che vengono a casa
Ma non ti aspettare un assistenza h. 24
Cmq cura palliativa non vuol dire
X forza ciò che pensi
Basta non lasciarsi andare e non perdere la speranza
In consiglio se puoi non fermarti a un singolo consulto
Prova a chiedere un'altra consulenza
Un abbraccio e in bocca al lupo se hai bisogno qui siamo in famiglia
 


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