vi racconto il mio percorso...

natan93
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Messaggio da natan93 » ven 28 giu 2013, 18:30

ciao a tutti mi presento.. mi chiamo alex e sono un ragazzo di 20anni e vi racconto la mia storia.

è partito tutto da una ghiandola sentinella sbucata fuori a ottobre e dopo tre mesi di esami vari (ecografie TAC esami del sangue ecc ) a gennaio 2013 decidono di operarmi e di rimuovere quella ghiandola scoprendo poi essere un linfonodo di 6cm.

questo e solo l'inizio del mio calvario a febbraio la triste notizia era pronto l'esame istiologico del linfonodo : avevo un teratoma al testicolo.

da quel momento mi sentivo il mondo cadermi addosso e continuavo a chiedermi che era impossibile.. non avevo ne dolore ne altri sintomi vari stavo bene e in piena forma..

il mio oncologo mi spiega il percorso che dovevo affrontare da quel momento :

- rimozione del testicolo

-3 cicli di chemioterapia

da quella triste notizia in poi la mia psiche cambiò avevo sbalzi di umore.. da rabbia incontrollata a pianti che duravano ore..

loperazione fu un successo e dopo 2 settimane dal intervento iniziarono le cure..

non so come era strutturato il vostro programma di cure ma il mio era abbastanza tosto..

mi ricoverano una settimana in ospedale e 6 giorni su 7 erano di iniezioni dei farmaci chemioterapici..

ammetto che il problema della caduta dei capelli non mi interessava ma credevo che affrontare le cure era molto piu semplice..

le cure mi affaticavano mi sentivo come se mi era passato un treno sul mio corpo

vomitavo molto e la nausea era sempre presente..

ero arrivato al punto che guardarmi allo specchio mi facevo schifo ero un pallone in faccia poiche dal I al II ciclo avevo perso 8 chili in due settimane.. i farmaci antinausea non mi facevano effetto.. quindi i medici optarono per il cortisone che mi dava appetito e mi faceva recupare peso..

ammetto che e stato un periodo difficilissimo della mia vita.. pertanto mia mamma ( quella santa donna che mi è stata vicino in tutto il mio percorso )

mi consigliò di andare da uno psicologo e di questa scelta non menevergogno perchè mi insegno a sviluppare una tecnica di controllo della mia mente ovvero mi insegno a liberare la mente e a non pensare al mio problema..

dopo tre mesi di cure il mio oncologo mi disse che la minaccia era svanita poiche i miei marcatori tumorali e miei linfonodi erano diminuiti considerevolmente e che ero "guarito"..

sono rimasti pero dei linfonodi grossi e che mi hanno asportato in sti giorni per sicurezza..

ora ammetto che sto vivendo i giorni di attesa del esame istiologico con l'ansia , ho paura in una nuova minaccia.. e francamente non so se sarò forte come all'inizio della mia battaglia..

sento il mio corpo che sta recuperando l'energie e tuttora adesso ho gli effetti collaterali della chemio..
scusate per la lunghezza del mio racconto di vita

ma avevo bisogno di raccontare la mia storia
Alex


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carla.carboni
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Messaggio da carla.carboni » ven 28 giu 2013, 18:56

Alex è molto importante quello che ci hai raccontato e tu sei stato proprio in gamba: un giovane e coraggioso uomo. Per quanto riguarda lo psicologo, non vedo perché te ne dovresti vergognare; e dove sta scritto che lo psicologo serve solo alle donne? Hai fatto bene ad ascoltare il consiglio della tua mamma ed è bello sentire il tuo amore per lei. Ti auguro tanta felicità.

Carla

Carla

angiame
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Messaggio da angiame » ven 28 giu 2013, 19:13

Alex FORZAAA!!

Penso che ad ogni controllo ci sarà ansia!!

Certo questa è il primo dopo operazione e chemio... Quindi possiamo definirlo il più importante!!!

Ma non pensarci troppo...

Alla fine questa è la vita... Poi tu sei giovanissimo... Dovresti vivere nella tua giovinezza e invece sei stato catapultato in questo mondo... Pensa sempre positivo anche se è duraaaaa...

FORZAAA Alex!! Andrà bene!! Tu Tienici informati!!

Abbraccia forte la mamma da parte mia!! Chissà che paura che ha.

Ti stritolooooo

Ambra


natan93
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Messaggio da natan93 » mer 20 nov 2013, 6:26

era ora di scrivere un aggiornamento sulla mia storia...

ho fatto i soliti controlli di routine.. e la mia equipe medica ha deciso di rioperarmi

da gennaio a adesso mi hanno operato.. tre volte e con la prossima siamo a 4..

i progressi ci sono stati i miei marcatori tumorali sono nella norma ma cè comunque un rovescio della medaglia.. il mio tumore si divideva in due "ceppi" carcinoma e teratoma..

il carcinoma è stato debellato con la chemio.. mentre il teratoma è chemioresistente..

pur essendo il teratoma un tumore "benigno" l'unico modo per sconfingerlo e con la asportazione chirurgica di linfonodi a rischio..

ecco il motivo dell' ultima operazione in programma..

le ultime tac hanno riscontrato che i linfonodi addominali non sono diminuiti di dimensioni ne tantomeno ingrossati..

quindi hanno deciso in extremis di operarmi (linfoadenoctomia addominale) e di rimuovere tutti i linfonodi addominali e di analizzarli per verificare l'entità tumorale o meno di ogni linfonodo

questa operazione a mio parere a più contro che pro :

-contro , è un operazione complessa e lunga , sono a rischio trasfusioni e può portare a non poter piu eiaculare.. e forse non sarà molto importante ma una cicatrice da sotto lo sterno a fine addome

- pro , un abbasso esponenziale dei rischi futuri di ribeccare la malattia..

quello che non hanno preso in considerazione i medici è il mio stato d'animo e mentale..

io non dico di essere pazzo, ma sfido chiunque a passare quello che ho passato io o altri che avuto il mio stesso problema piu o meno grave..

Ho dato tutto me stesso quando c'era da combattere ma ora non me la sento di affrontare questo intervento..

la mia mente è stanca e stufa voglio che finisce tutto.. e non posso piu di vedere ospedali , ambiente che odio..

vi scrivo perchè ogni tanto ho bisogno di una valvola di sfogo , di qualcuno che mi capisca , di qualcuno che ha passato o che sta passando ( direttamente o indirettamente ) quello che sto passando io..

e credo che questo forum sia il posto migliore
grazie in anticipo

Alex


linetta
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Messaggio da linetta » mer 20 nov 2013, 7:22

Caro Alex, ti capisco.. Ho un amico fraterno che a 15 anni si ammalo' di un teratocarcinoma al testicolo destro... Anche a lui proposero l'intervento di asportazione dei linfonodi addominali e la paura era la stessa in particolare per la probabile impossibilita' ad avere una vita sessuale normale.. Pero' era giovane ed il tumore era maligno.. All'istituto tumori di Milano si sottopose all'intervento... Ora e' un uomo di 38 anni e l'anno scorso e' nato il suo primo figlio..

Che dire Alex... Ci sono i pro ed i contro e' vero... Decidi con calma e con meno ripensamenti possibili.. La nostra vita e' cosi': ci sono scelte da fare nelle quali si rischia sempre un po' ma finche' le si può fare abbiamo la vita davanti a noi.. Sei giovane..non rimanere solo di fronte a questa decisione... Il resto, una volta deciso, verra' da se'..

Un abbraccio,

Linetta


Cris1969
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Messaggio da Cris1969 » mer 20 nov 2013, 13:20

Forza Alex non arrenderti sei stato forte fino ad ora non pensare neanche di arrenderti e mollare, e' un percorso lungo, faticoso e doloroso sicuramente ma devi stringere i denti e sicuramente continuare il tuo percorso psicologico e perche' no il percorso di qs forum dove puoi sfogarti ed urlare tutta la tua rabbia. Hai ragione ad odiare gli ospedali ma sono necessari, mi raccomando vai avanti e fatti forza vedi l'esperienza positiva dell'amico di Linetta . Ti abbraccio forte Cri


piccolina84
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Messaggio da piccolina84 » mer 20 nov 2013, 18:15

Natan forza... penso che se non era importante di nuovo l'operazione i medici sapendo la tua storia non ti avrebbero operato di nuovo...pensa che questo sia l'ultimo traguardo da raggiungere, ce la farai, stai a un passo dalla vincita, se giovane e sei stato un ottimo guerriero....deci crederci, lo so che sei sfinito, immagino ma continua a lottare..ti abbraccio forte.


piccolina84
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Messaggio da piccolina84 » mer 20 nov 2013, 18:25

Natan ciao... penso che se non era importante di nuovo l'operazione i medici sapendo la tua storia non ti avrebbero rioperato....pensa che questo sia l'ultimo traguardo da raggiungere, ce la farai, stai a un passo dalla vincita, sei giovane e sei stato un ottimo guerriero....devi crederci, lo so che sei sfinito, immagino, ma continua a lottare...Il marito d un cara amica di mia sorella ebbe il tuo stesso problema, ora sta bene ed hanno anche due splendide bambine, come vedi non devi assolutamete abbatterti, ci sono tantissimi casi come il tuo risolti positivamene. Ti abbraccio forte e ti auguro tanta tanta felicità. daniela


natan93
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Messaggio da natan93 » mer 20 nov 2013, 21:44

inizio a non più a credere negli ospedali.. ti trattano come un numero e non come persone.. non capiscono che gli stiamo affidando la nostra vita in mano..

odio la superbia dei medici..

nel mio percorso medico ho avuto 4 stravasi di vena.. di cui ultimo con il cisplatino..

i medici e infermieri sapevano benissimo che le mie vene erano quasi esauste per le cure infatti io chiedevo sempre di controllare la flebo..

l'ultimo stravaso è stato eclatante , erano gli ultimi giorni di ricovero per fare le chiemio solitamente gli ultimi giorni li passavo senza quasi muovermi dal letto mi stravolgeva..

mi appisolo un attimo e appena apro gli occhi vedo il mio braccio destro gonfio come un pallone.. istantaneamente alzo lo sguardo e vedo che la mia flebo.. non era soluzione salina ma una sacca di cisplatino..

da li inizio il mio delirio ho iniziato ha urlare e insultare chiunque entrava nella mia stanza.. dopo le mie mille raccomandazioni un altro stravaso..

per calmarmi dovettero entrare la caposala e la mia oncologa..

il mio umore adesso è altalenante passo da una felicità mascherata a molte volte a scatti di ira incontrollati.. credo che lo psicologo non mi possa molto aiutare..

ho molti dubbi su l'operazioni poiche se non hai la certezza di fare una cosa non la fare.. sopratutto in medicina non apri in due una persona che magari non trovi niente..

non mi hanno dato libertà di scelta anche se il corpo è mio.. e sta cosa non la capisco..

poi vorrei parlare della vita sessuale :

spiegatemi con quale coraggio dovrei spiegare a una ragazza.. appena vedo la cicatrice sul inguine della asportazione del testicolo.. e che al suo posto c'e una protesi..

cosa dovrei spiegare appena mi vedranno con una citratice che mi passa dal 'addome a quasi al inguine..

io ho gia provato un paio di volte a spiegare ma finisce sempre allo stesso modo.. le ragazze sbiancano e si bloccano...

io ho 20 anni e abito a milano e credo che una ragazza giusta che capisce quello che ho passato e lo sorvola come se tutto non sia successo nnt.. non esiste !


paola51
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Messaggio da paola51 » mer 20 nov 2013, 22:08

Natan, facciamo un po' d'ordine...Vicino a te non c'e' nessuno? qualcuno della famiglia? Qualcuno che ti aiuti a trovare un canale con i medici intendo. Io voglio credere che soprattutto quando ci si rivolge a un giovanissimo si mettano a disposizione del malato tutte ma proprio tutte le stutture, gli strumenti, le capacita' dell'ospedale. Se questo non accade ricordati che c'e' un Tribunale per i diritti del malato quasi in ogni grande ospedale. L'energia dei 20 anni buttala tutta nella voglia feroce di guarire! Se non capisci chiedi ma considera che non essendo medico molte cose ti sembreranno oscure ugualmente. E parliamo di ragazze, finalmente! Il fatto che ci pensi mi fa credere che guarirai presto!! Ed e' giusto cosi'. Non essere cosi' sfiduciato nelle donne....Proprio qui sul forum giovanissime hanno dato lezioni di maturita', di intelligenza, di grande sapienza a tutti gli adulti che leggono. Ma poi bisogna capirsi bene: se e' di sesso che parli... tranquillo, quello si trova. Se invece parli d'amore il discorso e' piu' complesso. Anche l'amore si trova ma va cercato come un tesoro prezioso. L'amore e' tante cose compresa la voglia di guarire. Sono poche le donne sciocche che sbiancano e in ogni caso prima di ...mostrare... e' meglio chiacchierare un po' non ti pare? Quando ti presenti a una bella ragazza le porgi la mano, mica le mostri le ferite!! :))


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