Fase finale glioblastoma

eilan54
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da eilan54 » mer 3 ott 2018, 18:28

buongiorno a tutti,
a mio padre hanno diagnosticato un gliblastoma di quarto grado a marzo. Non operabile, abbiamo fatto la radio ed è al 4 ciclo di temodal, all'inizio non gli abbiamo detto nulla e lui cmq voleva leggere tutti i referti dei medici. Premetto che è sempre stata una persona che navigava sul web e che si informava di tutto, tranne che in questo caso, forse per paura o perché non accettava di avere una cosa grave. Solo dopo il primo ciclo di chemio e di radio, dopo che ha avuto la polmonite si è reso conto che non sarebbe guarito, perché non ha ripreso a camminare, allora è andato sul web e ha letto.
E' cambiato molto ho visto mio padre piangere, e smettere di lottare, gli stiamo dando degli anti depressivi (questo a giugno). Devo però dire una cosa che l'affetto di tutti quelli che ha attorno e la cura e l'attenzione che gli vengono dati sono secondo il mio parere il motivo per cui lui sia ancora vivo e sia qui con noi.
Un neurochirurgo a cui abbiamo chiesto la fase finale ci ha detto che si rimbabmirà sempre di più, ma che non avrà dolore. Non lo so, so solo che ogni giorno prego e spero in un miracolo.

snapele
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da snapele » mer 3 ott 2018, 21:43

eilan54 ha scritto:
mer 3 ott 2018, 18:28
buongiorno a tutti,
a mio padre hanno diagnosticato un gliblastoma di quarto grado a marzo. Non operabile, abbiamo fatto la radio ed è al 4 ciclo di temodal, all'inizio non gli abbiamo detto nulla e lui cmq voleva leggere tutti i referti dei medici. Premetto che è sempre stata una persona che navigava sul web e che si informava di tutto, tranne che in questo caso, forse per paura o perché non accettava di avere una cosa grave. Solo dopo il primo ciclo di chemio e di radio, dopo che ha avuto la polmonite si è reso conto che non sarebbe guarito, perché non ha ripreso a camminare, allora è andato sul web e ha letto.
E' cambiato molto ho visto mio padre piangere, e smettere di lottare, gli stiamo dando degli anti depressivi (questo a giugno). Devo però dire una cosa che l'affetto di tutti quelli che ha attorno e la cura e l'attenzione che gli vengono dati sono secondo il mio parere il motivo per cui lui sia ancora vivo e sia qui con noi.
Un neurochirurgo a cui abbiamo chiesto la fase finale ci ha detto che si rimbabmirà sempre di più, ma che non avrà dolore. Non lo so, so solo che ogni giorno prego e spero in un miracolo.
Purtroppo ti posso capire benissimo, anche io avevo un’idea di mio papà e su come avrebbe preso la malattia che è radicalmente cambiata con il progredire della stessa. Nessuno sa come possiamo reagire in situazioni come queste. Posso chiederti quanti anni ha tuo padre?

Andrea S.
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da Andrea S. » sab 6 ott 2018, 20:12

eilan54 ha scritto:
mer 3 ott 2018, 18:28
buongiorno a tutti,
a mio padre hanno diagnosticato un gliblastoma di quarto grado a marzo. Non operabile, abbiamo fatto la radio ed è al 4 ciclo di temodal, all'inizio non gli abbiamo detto nulla e lui cmq voleva leggere tutti i referti dei medici. Premetto che è sempre stata una persona che navigava sul web e che si informava di tutto, tranne che in questo caso, forse per paura o perché non accettava di avere una cosa grave. Solo dopo il primo ciclo di chemio e di radio, dopo che ha avuto la polmonite si è reso conto che non sarebbe guarito, perché non ha ripreso a camminare, allora è andato sul web e ha letto.
E' cambiato molto ho visto mio padre piangere, e smettere di lottare, gli stiamo dando degli anti depressivi (questo a giugno). Devo però dire una cosa che l'affetto di tutti quelli che ha attorno e la cura e l'attenzione che gli vengono dati sono secondo il mio parere il motivo per cui lui sia ancora vivo e sia qui con noi.
Un neurochirurgo a cui abbiamo chiesto la fase finale ci ha detto che si rimbabmirà sempre di più, ma che non avrà dolore. Non lo so, so solo che ogni giorno prego e spero in un miracolo.
Mi ritengo fortunato, perché abbiamo saputo che mio padre aveva il glioblastoma il 4 Ottobre, e il 28 è morto.
Nè noi nè lui abbiamo avuto il tempo di capire a fondo. Lui ha passato quelle 3 settimane in uno stato di torpore. Rimbambito no, capiva tutto benissimo ma era come se fosse sempre in dormiveglia, o almeno voglio continuare a credere che fosse così.
Fino al giorno prima che morisse, in Hospiss, gli dicevo che appena si sarebbe ripreso un po’ avremmo iniziato la radio. La cosa più dura è che un po’ si riprese davvero quell’ultima settimana, ma era solo il pre-mortem.

Il fatto che io oggi, dopo quasi un anno dalla sua morte, scriva ancora qui è prova di quanto mi avevano detto: Il peggio sarà dopo.
E in effetti il giorno che morì la sensazione era che si fosse liberato di tutto, che stesse meglio davvero.
Il problema è quel “dopo”, che arriva dopo un po’ e non sai quando e se passerà.

snapele
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da snapele » sab 6 ott 2018, 20:16

Andrea S. ha scritto:
sab 6 ott 2018, 20:12
eilan54 ha scritto:
mer 3 ott 2018, 18:28
buongiorno a tutti,
a mio padre hanno diagnosticato un gliblastoma di quarto grado a marzo. Non operabile, abbiamo fatto la radio ed è al 4 ciclo di temodal, all'inizio non gli abbiamo detto nulla e lui cmq voleva leggere tutti i referti dei medici. Premetto che è sempre stata una persona che navigava sul web e che si informava di tutto, tranne che in questo caso, forse per paura o perché non accettava di avere una cosa grave. Solo dopo il primo ciclo di chemio e di radio, dopo che ha avuto la polmonite si è reso conto che non sarebbe guarito, perché non ha ripreso a camminare, allora è andato sul web e ha letto.
E' cambiato molto ho visto mio padre piangere, e smettere di lottare, gli stiamo dando degli anti depressivi (questo a giugno). Devo però dire una cosa che l'affetto di tutti quelli che ha attorno e la cura e l'attenzione che gli vengono dati sono secondo il mio parere il motivo per cui lui sia ancora vivo e sia qui con noi.
Un neurochirurgo a cui abbiamo chiesto la fase finale ci ha detto che si rimbabmirà sempre di più, ma che non avrà dolore. Non lo so, so solo che ogni giorno prego e spero in un miracolo.
Mi ritengo fortunato, perché abbiamo saputo che mio padre aveva il glioblastoma il 4 Ottobre, e il 28 è morto.
Nè noi nè lui abbiamo avuto il tempo di capire a fondo. Lui ha passato quelle 3 settimane in uno stato di torpore. Rimbambito no, capiva tutto benissimo ma era come se fosse sempre in dormiveglia, o almeno voglio continuare a credere che fosse così.
Fino al giorno prima che morisse, in Hospiss, gli dicevo che appena si sarebbe ripreso un po’ avremmo iniziato la radio. La cosa più dura è che un po’ si riprese davvero quell’ultima settimana, ma era solo il pre-mortem.

Il fatto che io oggi, dopo quasi un anno dalla sua morte, scriva ancora qui è prova di quanto mi avevano detto: Il peggio sarà dopo.
E in effetti il giorno che morì la sensazione era che si fosse liberato di tutto, che stesse meglio davvero.
Il problema è quel “dopo”, che arriva dopo un po’ e non sai quando e se passerà.
Un abbraccio

Andrea S.
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da Andrea S. » sab 6 ott 2018, 20:21

snapele ha scritto:
sab 6 ott 2018, 20:16
Andrea S. ha scritto:
sab 6 ott 2018, 20:12
eilan54 ha scritto:
mer 3 ott 2018, 18:28
buongiorno a tutti,
a mio padre hanno diagnosticato un gliblastoma di quarto grado a marzo. Non operabile, abbiamo fatto la radio ed è al 4 ciclo di temodal, all'inizio non gli abbiamo detto nulla e lui cmq voleva leggere tutti i referti dei medici. Premetto che è sempre stata una persona che navigava sul web e che si informava di tutto, tranne che in questo caso, forse per paura o perché non accettava di avere una cosa grave. Solo dopo il primo ciclo di chemio e di radio, dopo che ha avuto la polmonite si è reso conto che non sarebbe guarito, perché non ha ripreso a camminare, allora è andato sul web e ha letto.
E' cambiato molto ho visto mio padre piangere, e smettere di lottare, gli stiamo dando degli anti depressivi (questo a giugno). Devo però dire una cosa che l'affetto di tutti quelli che ha attorno e la cura e l'attenzione che gli vengono dati sono secondo il mio parere il motivo per cui lui sia ancora vivo e sia qui con noi.
Un neurochirurgo a cui abbiamo chiesto la fase finale ci ha detto che si rimbabmirà sempre di più, ma che non avrà dolore. Non lo so, so solo che ogni giorno prego e spero in un miracolo.
Mi ritengo fortunato, perché abbiamo saputo che mio padre aveva il glioblastoma il 4 Ottobre, e il 28 è morto.
Nè noi nè lui abbiamo avuto il tempo di capire a fondo. Lui ha passato quelle 3 settimane in uno stato di torpore. Rimbambito no, capiva tutto benissimo ma era come se fosse sempre in dormiveglia, o almeno voglio continuare a credere che fosse così.
Fino al giorno prima che morisse, in Hospiss, gli dicevo che appena si sarebbe ripreso un po’ avremmo iniziato la radio. La cosa più dura è che un po’ si riprese davvero quell’ultima settimana, ma era solo il pre-mortem.

Il fatto che io oggi, dopo quasi un anno dalla sua morte, scriva ancora qui è prova di quanto mi avevano detto: Il peggio sarà dopo.
E in effetti il giorno che morì la sensazione era che si fosse liberato di tutto, che stesse meglio davvero.
Il problema è quel “dopo”, che arriva dopo un po’ e non sai quando e se passerà.
Un abbraccio
Grazie..

stellastella
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da stellastella » sab 6 ott 2018, 21:54

Non passa e sempre una lotta con i pensieri

Alex.cr
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da Alex.cr » dom 7 ott 2018, 20:15

La "fine" è dolorosissima ma è anche una liberazione per una situazione di totale mancanza di dignità e di sofferenza, il dopo è pesantissimo perchè ci si chiede se si sarebbe potuto fare qualcosa di diverso e perchè esiste questa malattia infame che non si sa per quale motivo colpisce e non lascia scampo, senza nessuna possibilità di difesa.

Valentina&Sofia
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da Valentina&Sofia » dom 7 ott 2018, 22:58

Se il tuo papà aveva espresso che in caso fosse capitato a lui avrebbe voluto saperlo allora avete fatto bene. Noi abbiamo deciso di non dire la gravità della situazione a mia mamma e le abbiamo dato speranza fino all’ultimo. Lei diceva sempre che se avesse saputo di non farcela si sarebbe buttata giù dalla finestra. Non è stato facile , guardarla negli occhi e mentirle, ma le abbiamo dato un briciolo di serenità in più...spero solo che da lassù ci perdoni

sambuco
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da sambuco » mer 24 ott 2018, 0:33

Mio marito é deceduto 3 mesi fa, la prognosi era di un anno e mezzo, é durato 6 mesi soltanto...la fine era triste, un velocissimo brusco decadimento, non poteva più camminare, era incontinente, disorientato completamente, smarrito, tutto questo 5 settimane prima di andarsene. Parlava, ma si stava distaccando dalla realtà. Due settimane prima di morire sono iniziate le difficoltà di deglutizione, difficoltà di defecare, ormai era totalmente allettato all'Hospice. Aveva poi la sedazione via pompetta, lui aveva allucinazioni però belle, 18 ore prima della fine gli è bevuto un edema polmonare che é sfociato in sintomo refrattario, era già in coma da 2 giorni. Ha lottato 18 ore per morire perché era giovane e aveva un cuore forte come un toro.
Una malattia troppo crudele che ci ha spezzati tutti.

snapele
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da snapele » mer 24 ott 2018, 0:49

sambuco ha scritto:
mer 24 ott 2018, 0:33
Mio marito é deceduto 3 mesi fa, la prognosi era di un anno e mezzo, é durato 6 mesi soltanto...la fine era triste, un velocissimo brusco decadimento, non poteva più camminare, era incontinente, disorientato completamente, smarrito, tutto questo 5 settimane prima di andarsene. Parlava, ma si stava distaccando dalla realtà. Due settimane prima di morire sono iniziate le difficoltà di deglutizione, difficoltà di defecare, ormai era totalmente allettato all'Hospice. Aveva poi la sedazione via pompetta, lui aveva allucinazioni però belle, 18 ore prima della fine gli è bevuto un edema polmonare che é sfociato in sintomo refrattario, era già in coma da 2 giorni. Ha lottato 18 ore per morire perché era giovane e aveva un cuore forte come un toro.
Una malattia troppo crudele che ci ha spezzati tutti.
Grazie per tua risposta. Purtroppo noi parenti non siamo altro che testimoni di questa tremenda condanna a morte. Ora mio papà è ricoverato a causa di alcune crisi epilettiche che lo hanno completamente scombussolato per giorni (sonnolenza ma soprattutto -purtroppo- scatti d’ira, confusione e paralisi della parte destra del corpo). Siamo molto stanchi

 


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