Fase finale glioblastoma

Larmon
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da Larmon » mar 12 mar 2019, 14:18

Ciao a tutti,
a mia mamma hanno diagnosticato un glioblastoma di iv grado il 19 dicembre dopo una prima TAC, confermato poi dalla RMN con mezzo di contrasto. Era già di 10cm e in una posizione inoperabile che l’ha resa emiplegica nel giro di 20 giorni dai primi sintomi. Dalla biopsia poi hanno trovato necrosi e secondo il primario avrebbe fatto fatica a risvegliarsi dall’anestesia. Secondo lui le aspettative di vita erano ridotte a due mesi.
Lei invece si è risvegliata quasi subito riconoscendoci e salutandoci con la mano mentre la riportavano in camera. Da lì il suo stato di coscenza è sempre stato normale e lucidissimo, mentre il suo stato psicologico è decisamente crollato. Piangeva di continuo ma i neurochirurghi (che non hanno
Voluto contattate nè oncologa nè psicologa oncologica dell’ospedale) davano la colpa al tumore che secondo loro premeva sull’ipotalamo. Quindi ci hanno riso in faccia davanti alla nostra richiesta di un supporto psicologico per lei e per noi. A questo pubto eravamo nelle mani di nessuno!
È stata lì un mese nel frattempo abbiamo chiesto altri pareri ai 4 luminari di questo brutto male e tutti, compresa la referente a livello nazionale (del Bellaria di bologna) ci hanno confermato la diagnosi. La differenza stava solo nell’aspettativa di vita, nessuno si è scomposto, ma in generale dato che non ha fatto nè operazioni nè radio, non sarebbe arrivata all’anno.
Ora sono passati quasi 3 mesi e mia mamma, a parte qualche mattinata in cui la trovo più assopita, per il resto è lucidissima e presente, interagisce, capisce tutto, anche se non parla tantissimo o magari sottovoce perchè dice che fa fatica a parlare forte.
Siamo riusciti a trovarle un posto in una casa di cura privata dove le fanno un minimo di fisioterapia (ma solo a letto, prima invece nel reparto di fisioterapia la portavano anche in palestra) ed è affiancata da una psicologa (che segue anche noi figli). Non è una struttura preparata a questo tipo di pazienti, e infatti ne stiamo cercando una più adatta.
Voi ne conoscete di più indicate?

L’oncologa del bellaria ci ha consigliato di rivolgerci subito ad un hospice. Magari quello di Bologna è diverso, ma dalle mie parti ci vanno persone a cui restano 2-3 settimane di vita. Voi cosa ne pensate?

Comunque è davvero la cosa più brutta e difficile che poteva succedere a lei e a noi. Vedendola poi sempre coscente e licida non riesco a capacitarmi ancora di quello che sarà l’epilogo.
E a proposito di sintomi, a Bologna ci hanno detto che si bloccherà e si assopirà. Più o meno tutti ci hanno detto che non darà dolore e davvero spero proprio sarà così perchè è già abbastanza doloroso per lei vedersi in quelle condizioni.

stellastella
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da stellastella » mar 12 mar 2019, 14:37

Forza larmon

Larmon
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da Larmon » mar 12 mar 2019, 14:44

Grazie stellastella!!💪🏻💪🏻

eiron
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da eiron » mer 13 mar 2019, 12:36

Il nervoso che provo verso certi medici che freddamente e senza alcun tatto si limitano a dire non c'è più nulla da fare, portatela all'hospice. Cosa da prenderli a schiaffi
Tra l'altro il "non si può fare nulla" spesso nasconde la loro incompetenza

stellastella
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da stellastella » mer 13 mar 2019, 18:45

Hai ragione eirmon medici che spengonomastico la speranza perché quando si affronta il glioblastoma...Si vuole sperare e credere per dare sostegno hai grandi lottatori....Chi affronta un tumore deve avere una grande forza ma anche coloro che li affiancano. ..E loro invece con una freddezza inaudita perché non sanno il grande dolore....dolore e rabbia accompagnano i miei giorni si sopravvive Ma ci si sente morti dentro

Leonardo.p
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da Leonardo.p » mer 13 mar 2019, 23:16

Forse ce una terapia che può salvare tua madre

moni1
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da moni1 » gio 14 mar 2019, 12:35

Ciao Larmon, noi avevamo attivato assistenza domiciliare con ATT e devo dire sono stati davvero degli angeli custodi, sapendo quando e cosa dare al momento giusto. mia madre è stata sedata e dopo poco ci ha lasciato però senza dolori. questa è la mia unica consolazione. un abbraccio
FORZA mi raccomando

Larmon
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da Larmon » ven 15 mar 2019, 13:40

Grazie moni1, mi informeró. Per ora è in una casa di cura dove credo sapranno gestire l’ultima fase. Mi hanno detto che si metteranno in contatto con un centro antalgico per gestire il dolore nel caso dovesse subentrare. L’unica consolazione anche per me è sapere che non soffra, poi purtroppo abbiamo il destino segnato perció non possiamo sperare altro..

Antonio Torre
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da Antonio Torre » gio 23 mag 2019, 21:37

Salve a tutti,
È da molto tempo che vi seguo ma non mi ero mai iscritto al forum, vuoi per mancanza di tempo o cosa no so’....
Ho mia mamma operata a settembre 2017 di gliobastoma.... la radio e chemio a cavallo fra novembre e dicembre, altro ciclo di temodal a fine gennaio 2018... non lo sopporta, gli viene sospeso...
Nel frattempo inizia a usare il bastone... altro ciclo di radioterapia, luglio 2018.... nel frattempo perdo papà per un tumore al fegato... in 15 giorni....
Risonanza ad agosto.... stabile... inizia però ad avere problemi a deambulare ... e gira per casa con il girello.... risonanza dicembre 2018.... con poche novità, nel frattempo però si è allettata.... noto solo qualche ragionamento sfarfallato... per il resto tutto ok.... risonanza di oggi.... il tumore a ripreso... non vogliono fare più radio, avendo fatto due cicli dicono che può bastare.... l’oncologo mi ha detto di metterla in ADI... per le cure palliative... per il momento non ne ha bisogno... ma lo farò.... prende solo il minimo di cortisone il soldesam... 16 gg e il keppra....
Ho chiesto l’evolversi Della situazione è a che cosa andrò in contro.... sono stati vaghi....vorrei sapere di più.....
Ho una famiglia anche io... ho dovuto “lasciarla”.... dormo con mia mamma la notte... avendo due badanti il giorno....(ho anche sua sorella in casa disabile da assistere)...
Vorrei capire... so che non c’è nessuno che possa dirmi l’evolversi della situazione.... ma che può succedere.....

Antonio Torre
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Re: Fase finale glioblastoma

Messaggio da Antonio Torre » gio 23 mag 2019, 21:37

Salve a tutti,
È da molto tempo che vi seguo ma non mi ero mai iscritto al forum, vuoi per mancanza di tempo o cosa no so’....
Ho mia mamma operata a settembre 2017 di gliobastoma.... la radio e chemio a cavallo fra novembre e dicembre, altro ciclo di temodal a fine gennaio 2018... non lo sopporta, gli viene sospeso...
Nel frattempo inizia a usare il bastone... altro ciclo di radioterapia, luglio 2018.... nel frattempo perdo papà per un tumore al fegato... in 15 giorni....
Risonanza ad agosto.... stabile... inizia però ad avere problemi a deambulare ... e gira per casa con il girello.... risonanza dicembre 2018.... con poche novità, nel frattempo però si è allettata.... noto solo qualche ragionamento sfarfallato... per il resto tutto ok.... risonanza di oggi.... il tumore a ripreso... non vogliono fare più radio, avendo fatto due cicli dicono che può bastare.... l’oncologo mi ha detto di metterla in ADI... per le cure palliative... per il momento non ne ha bisogno... ma lo farò.... prende solo il minimo di cortisone il soldesam... 16 gg e il keppra....
Ho chiesto l’evolversi Della situazione è a che cosa andrò in contro.... sono stati vaghi....vorrei sapere di più.....
Ho una famiglia anche io... ho dovuto “lasciarla”.... dormo con mia mamma la notte... avendo due badanti il giorno....(ho anche sua sorella in casa disabile da assistere)...
Vorrei capire... so che non c’è nessuno che possa dirmi l’evolversi della situazione.... ma che può succedere.....
Grazie a tutti... siete una famiglia che capisce i problemi in comune....

 


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