alessio non ti scoraggiare. la radio deve iniziare almeno 1 mese dopo l'asportazione chirurgica perché la ferita potrebbe essere compromessa dalle radiazioni. con mia mamma abbiamo combattuto molto, l'unica consolazione è che a lei la radio non ha dato nessuno effetto collaterale. in bocca al lupo. un abbraccio

monica, mia madre è stata operata il 19.11.2015 e inizierà la radio solo il 22.01.2016. purtroppo si è perso un mese per la prenotazione della visita e un altro mese per la lista d'attesa del macchinario.....

ciao alessio anche noi da novanta giorni comabattiamo con un glioblastoma a ridosso del corpo calloso ancora l,intervento non l,abbiamo fatto quindi si basa tutto dalla risonanza sprettoscoprica

Mi spiace molto per quel che stai vivendo, ma a lei hanno tolto tutta la massa? Un glioblastoma se preso in tEmpo quindi con massa completamente asportata può non ripresentarsi ?

un glioblastoma da risonanza a ridosso del corpo calloso si deve operare oppure no?

caro danfab. tutta la massa non si puo togliere, credo in nessun caso. Dalle chiaccherate che mi sono fatto con le persone che ho conosciuto e sentito, la massa si ripresenta anche quando asportata. è una malattia che lasscia speranze minime.

Cara Roslele. mi dispiace di cuore. qui è uguale. il tumore va più veloce di questa vergognosa burocrazia. mia madre attende di iniziare la radio, ci avevano promesso per il 22 di gennaio. ma ora il suo umore è a pezzi perche si sente abbandonata al suo destino

Cari compagni di sventura. mia madre iniziera a breve il temodal + radio. ho abbastanza paura della tossicita indotta dal temodal. ho davvero paura di vedermela ridotta ad uno scricciolo che vomita e si dispera. L'oncologo che la tratta, un piccolo capo' poco interessato agli esiti delle sue ricette, scrolla il capo e non propone niente per ridurre la tossicità. dice hce la medicina è quella. punto.

voi avete delle esperienze che potete condividere con me? la melatonina puo coadiuvare la chemio? cosa altro?

Alessio_vega

Caro Alessio, anche io come te ho una mamma con il GBM e per quello che posso dirti, lei fà solo il temodal ha già fatto 2 cicli e tra poco farà il terzo. La radioterapia non è stata fatta proprio perchè essendo un GBM multicentrico le avrebbero praticamente irradiato tutto il cervello. Il Temodal non ha dato molti effeti collaterali quindi nessun episodo di vomito, nausea o caduta di capelli. Abbassa le piastrine e i globuli bianchi quindi si è più suscettibili di contrarre infezioni ad esempio. Ho comprato per mia madre l'aloe e il boldo f1 due prodotti di erboristeria che potrebbero essere utili per detossificare il fegato non solo dalla chemio, ma anche da tutti gli altri farmaci cortisone e antiepilettici. Inoltre è bene mangiare il più possibile 'vegano' anche se nel mio caso è un pò come far recitare il padre nostro al diavolo. Lei fà un dentro-fuori dall'ospedale per i frequenti attacchi epilittici che ha, l'ultimo in ordine di tempo la scorsa domenica, ieri dimessa. Da 5 mesi quasi dall'inizio di questo inferno ancora non c'è stato un medico che mi abbia dato una prognosi, non dico certa, ma almeno verosimile. Spero che almeno dopo il terzo ciclo facciano una risonanza per poter valutare se c'è evoluzione o il quadro è lo stesso perchè sapere che si hanno 1-2 mesi o 5-6-8 ..cambia e molto.
Ciao fà sapere come và.

alessio anche io ti confermo che il temodal non da effetti collaterali devastanti, la mia mamma agli ultimi cicli era più stanca e affaticata, ma ha retto bene tutta la cura, quindi non aver paura e incoraggia la tua mamma. purtroppo però la radioterapia come effetto collaterale ha la perdita dei capelli, che noi avevamo risolto con una bella parrucca, ma non so se tutti i casi sono uguali o solo da dove è localizzato il GMB.un abbraccio