Glioblastoma Iv e speranze cure.
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Forza!!! non ti abbattere! esperienze come quella di Serat sono luce per questo tipo di tumore. Vi abbraccio e ti sono davvero vicino!
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Incrocio le dita per lunedì, mi daranno finalmente la cartella Clinica e la prima RM dopo operazione
Operata il primo.
Appena avrò la cartella, le farò fare il giro del mondo.
Sono quasi certo di aver trovato ciò che posso considerare una cura (che dal mio punto di vista significa almeno 4 anni di vita in più).
Vi aggiorno appena avrò nuove info così che possiate eventualmente tentare anche voi la stessa strada.
Operata il primo.
Appena avrò la cartella, le farò fare il giro del mondo.
Sono quasi certo di aver trovato ciò che posso considerare una cura (che dal mio punto di vista significa almeno 4 anni di vita in più).
Vi aggiorno appena avrò nuove info così che possiate eventualmente tentare anche voi la stessa strada.
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Grazie Laredo80, ho mia mamma nelle stesse condizioni da un mese e consigli come il tuo sono fari nel buio in questo bruttissimo periodo. In bocca al lupo alla tua amata, a te, al tuo bimbo.
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Ciao,
Io ho già passato il terzo anno e ho ancora la risonanza pulita. Questo é stato grazie ad un intervento praticamente perfetto e l'alta metilazione del tumore (adesso non ricordo il dato preciso ma tra il 70 e l'80%) che rende le terapie molto più efficaci, non so come sia per la tua compagna ma anche lei, come me, è molto giovane quindi la possibilità di avere più tempo è molto maggiore. In qualche rarissimo caso c'è la possibilità che non si ripresenti affatto. Adesso sono seguito al Bellaria di Bologna e ti consiglio davvero di fare un passaggio li prima di andare in giro a caso o per sentito dire su internet. Anche perché qui puoi trovare una dei più importanti specialisti in questo tipo di patologia. All'inizio anch'io mi ero buttato a capofitto su Internet per trovare qualsiasi sperimentazione o cura poi ho scoperto che non ne ho ancora bisogno e spero di non averne mai però mi tengo sempre aggiornato che non fa mai male.
Non so cosa tu abbia trovato, se vuoi ne parliamo anche perché più o meno le ho guardate tutte, ma prima di fissarti con solo una cosa vai da un bravo specialista che conosce bene le sperimentazioni e che possa indicarti e aiutarti a capire se è il caso di aspettare o intraprendere una sperimentazione magari aiutandoti a capire i pro i contro, i rischi, le diverse fasi di una sperimentazione ecc...
Aspetto tue notizie!
Buona fortuna!
Io ho già passato il terzo anno e ho ancora la risonanza pulita. Questo é stato grazie ad un intervento praticamente perfetto e l'alta metilazione del tumore (adesso non ricordo il dato preciso ma tra il 70 e l'80%) che rende le terapie molto più efficaci, non so come sia per la tua compagna ma anche lei, come me, è molto giovane quindi la possibilità di avere più tempo è molto maggiore. In qualche rarissimo caso c'è la possibilità che non si ripresenti affatto. Adesso sono seguito al Bellaria di Bologna e ti consiglio davvero di fare un passaggio li prima di andare in giro a caso o per sentito dire su internet. Anche perché qui puoi trovare una dei più importanti specialisti in questo tipo di patologia. All'inizio anch'io mi ero buttato a capofitto su Internet per trovare qualsiasi sperimentazione o cura poi ho scoperto che non ne ho ancora bisogno e spero di non averne mai però mi tengo sempre aggiornato che non fa mai male.
Non so cosa tu abbia trovato, se vuoi ne parliamo anche perché più o meno le ho guardate tutte, ma prima di fissarti con solo una cosa vai da un bravo specialista che conosce bene le sperimentazioni e che possa indicarti e aiutarti a capire se è il caso di aspettare o intraprendere una sperimentazione magari aiutandoti a capire i pro i contro, i rischi, le diverse fasi di una sperimentazione ecc...
Aspetto tue notizie!
Buona fortuna!
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Salve a tutti!
Vi scrivo a nome di mio zio, anche lui affetto da glioblastoma.
Ho sentito molto parlare di alcune cliniche tedesche..... qualcuno mi saprebbe dare maggiori informazioni?
Grazie in anticipo a chi vorrà rispondere.
Vi scrivo a nome di mio zio, anche lui affetto da glioblastoma.
Ho sentito molto parlare di alcune cliniche tedesche..... qualcuno mi saprebbe dare maggiori informazioni?
Grazie in anticipo a chi vorrà rispondere.
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Ciao Mery, si c'è un ospedale in Germania chiamato Ospedale Charità (su google lo trovi) è a Berlino.
E' un ospedale dove fanno un intervento particolare per la resezione del GBM nel caso in cui risulti una parte inoperabile.
Ma ci sono anche altre tecniche che vengono fatte in italia, tra queste c'è la Brachiterapia, e di recente l'approvazione all'uso della tecnologia Neuroblate.
Quest'ultima esiste soltanto in USA.
Piccolo aggiornamento, ancora non ho l'istologico completo MGMT (senza quello non posso sapere se vivrà bene e relativamente quanto anche con la sola chemio + radio)
Per vostra informazione il gene MGMT è quello analizzato per capire se il Temodal funzionerà oppure no, in caso del no il Temodal è considerabile come acqua fresca per il corpo , e di solito chi non ha questa risposta nel gene viene indirizzato nel gruppo degli immuno terapici.
Ultima info, vi consiglio sempre di verificare tutte le fonti che trovate su internet prima di incappare in qualche bufala, riscontrandola con il sito PUBMED lì sono presenti le "prove" scientifiche di tutte le soluzioni adottate negli anni dagli scienziati per i trattamenti di tutte le patologie.
E' un ospedale dove fanno un intervento particolare per la resezione del GBM nel caso in cui risulti una parte inoperabile.
Ma ci sono anche altre tecniche che vengono fatte in italia, tra queste c'è la Brachiterapia, e di recente l'approvazione all'uso della tecnologia Neuroblate.
Quest'ultima esiste soltanto in USA.
Piccolo aggiornamento, ancora non ho l'istologico completo MGMT (senza quello non posso sapere se vivrà bene e relativamente quanto anche con la sola chemio + radio)
Per vostra informazione il gene MGMT è quello analizzato per capire se il Temodal funzionerà oppure no, in caso del no il Temodal è considerabile come acqua fresca per il corpo , e di solito chi non ha questa risposta nel gene viene indirizzato nel gruppo degli immuno terapici.
Ultima info, vi consiglio sempre di verificare tutte le fonti che trovate su internet prima di incappare in qualche bufala, riscontrandola con il sito PUBMED lì sono presenti le "prove" scientifiche di tutte le soluzioni adottate negli anni dagli scienziati per i trattamenti di tutte le patologie.
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
E niente, Oggi è andata male.
Ieri mattina gli è uscito il pus dalla ferita e quindi di nuovo ricoverata all'ospedale per 10 giorni e quindi niente chemio e così saremo a 40 giorni dall'operazione e ancora non sono manco alla casella 1.
Ieri mattina gli è uscito il pus dalla ferita e quindi di nuovo ricoverata all'ospedale per 10 giorni e quindi niente chemio e così saremo a 40 giorni dall'operazione e ancora non sono manco alla casella 1.
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Nuovo piccolo aggiornamento.
Oggi Abbiamo visto la prima RM post - post- post operazione ed è tutto tranquillo, il bastardo è fermo non è cresciuto ne si è mosso.
Per ora ci ha regalato 1 mese di tranquillità.
Prossima settimana iniziamo la dieta Ketogenica, poi speriamo che si cominci con il Nivolumab (immuno terapia).
Oggi Abbiamo visto la prima RM post - post- post operazione ed è tutto tranquillo, il bastardo è fermo non è cresciuto ne si è mosso.
Per ora ci ha regalato 1 mese di tranquillità.
Prossima settimana iniziamo la dieta Ketogenica, poi speriamo che si cominci con il Nivolumab (immuno terapia).
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Buongiorno
L'attenzione che dovete fare r non farvi imbrogliare da sciacalli che speculano sulle malattie e stati d'animo.
Ho perso la mia compagna il 1 agosto 2015 per glioblastoma 4° multiforme. A soli 42 anni.
Il 12 giugno 2014 operata d'urgenza.
Istologico dopo 20 giorni ha confermato ciò che mi aveva anticipato il chirurgo.
Radio e chemio da agosto x 35 cicli. Sospensione x 1 mese circa. A fine ottobre temodal, cortisone e manitolo. Il tutto è durato 14 mesi circa e di tutto questo ciò che è stato fatto dall'ANT di Bari, perché questa è la nostra città, è stato eseguito nel miglior modo possibile x non far soffrire la mia compagna MINA.
Vi auguro di cuore che troviate soluzioni alternative, ma diffidate....troppi mercenari.
In bocca al lupo a voi tutti.
L'attenzione che dovete fare r non farvi imbrogliare da sciacalli che speculano sulle malattie e stati d'animo.
Ho perso la mia compagna il 1 agosto 2015 per glioblastoma 4° multiforme. A soli 42 anni.
Il 12 giugno 2014 operata d'urgenza.
Istologico dopo 20 giorni ha confermato ciò che mi aveva anticipato il chirurgo.
Radio e chemio da agosto x 35 cicli. Sospensione x 1 mese circa. A fine ottobre temodal, cortisone e manitolo. Il tutto è durato 14 mesi circa e di tutto questo ciò che è stato fatto dall'ANT di Bari, perché questa è la nostra città, è stato eseguito nel miglior modo possibile x non far soffrire la mia compagna MINA.
Vi auguro di cuore che troviate soluzioni alternative, ma diffidate....troppi mercenari.
In bocca al lupo a voi tutti.
Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.
Salve a tutti...mia madre è stata operata a maggio con asportazione parziale di un glioblastoma si quarto grado. ..fatta terapia di 30 sedute di tomoterapia con aggiunta si temodal (tutti i giorni tranne sabato e somenica) e domenica passata ha finito i primi 5 giorni di richiamo al temodal (5 giorni al mese x tre mesi)...alla tav di controllo il tumore è risultato immutato e le sacche svuotate sono ancora tali...ha recuperato molto da dopo l'intervento...grazie anche al cortisone che prende quotidianamente...spero vivamente continui a funzionare...e spero lo stesso anche per tutti i vostri cari...io non riesco a gioire a pieno...ho il terrore di una ricaduta e non so se questa volta ce la farei a vederla in quello stato di "assenza" e semi immobilità. ..ho timore a dirlo...ma al momento si va avanti....vi auguro il meglio per tutto!
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