Ciao tutti, ahimè anche io incappato (non in prima persona) in questo spiacevole e gravissimo problema. Tutto è cominciato il 14 luglio quando improvvisamente il papà della mia compagna 64 anni si è sentito poco bene arrivando quasi a perdere temporaneamente conoscenza. Portato al pronto soccorso e trasferito immediatamente in neurochirurgia dove gli è stato diagnosticato un GBM multiforme IV grado con metastasi. Inizialmente hanno temuto di non poter operare in quanto la lesione troppo in profondità, successivamente si è parlato di craniotomia per un alleggerimento e durante l'intervento il team che ha operato è riuscito a superare ogni aspettativa asportando più massa di quanto si erano prefissati. Il post operatorio sembra soddisfacente. C'è una scarsa funzionalità dell'arto sinistro che però sembra volersi riprendere. Tutto il resto funziona più o meno bene. Le uniche anomalie che stiamo riscontrando sono questo continuo bisogno di minzione e scarsa emotività. Attendiamo l'esito degli esami istologici per poi passare dall'oncologo che suppongo applicherà il protocollo standard ovvero radioterapia e temodal. Nel frattempo categoricamente gli è stata data pillola serale contro le crisi epilettiche e cortisone.
Scusate se mi sono dilungato.

Ho sentito parlare di alimentazione ipo-glucidica per mandare in sofferenza il tumore avido di glucosio. Qualcuno di voi è già attivo su questo fronte? Se si che tipo di alimenti usate?

Buonasera a tutti, sono nuova del Forum, anche io purtroppo sono entrata a far parte di questo girone dei disperati..mio padre la settimana scorsa è stato operato alla testa, per rimozione chirurgica di sospetto glioblastoma IV (siamo ancora in attesa di esame istologico). L'intervento è andato bene e lui pare non avere nulla..ma sappiamo tutti la prognosi infausta che ci attende..volevo,pertanto, chiedere informazioni sulla dieta chetogenica, se funziona e a chi vi siete rivolti per capire cosa mangiare e poi se qualcuno di voi si è recato all'ospedale di Bologna..vorrei sapere se si è trovato bene..sembra un centro di eccellenza in materia..vogliate scusarmi se ho posizionato il messaggio erroneamente, ma essendomi appena iscritta non ho ancora ben capito come funziona..

Buonasera a tutti, la salinomicina potrebbe essere la chiave di svolta per combattere il glioblastoma multiforme visto che da studi effettuati sembrerebbe essere in grado di uccidere le cellule staminali del cancro. Se avete ulteriori notizie non esitate a condividere.

Ciao Francina.
Per una alimentazione Chetogenica devi sempre rivolgerti al medico di base oppure a un dietologo (occhio al camice, ricordati dev'essere un MEDICO) , è un tipo di alimentazione molto difficile da seguire, e da dei risultati che ora stanno studiando via trial controllati nel mondo , non in Italia per ora.
Una delle testimonianze che puoi verificare in merito la trovi su FaceBook si chiama Pablo Isaia Kelly.
Per l'ospedale di Bologna non so suggerirti nulla, attualmente dov'è ricoverato tuo papà?
Ps. Finché non hai la certezza dell'istologico non ti fasciare il capo mi raccomando, esistono tumori cerebrali di III°grado con sopravvivenze di 10 anni e alcuni che anche se di II grado sono brutti.
Come GLioblastomi che hanno comunque una recidità non fulminante.
Insomma finché non hai dati certi non cercare in anticipo.

Ciao, anch io sono nuova, anche se leggo questo forum dall' agosto 2016.
Vorrei condividere con voi la mia sofferenza.
4 agosto 2016 mio marito 55 anni viene ricoverato in ps a niguarda per problemi alla vista: la tac evidenzia una" macchia" nell' encefalo.
Risonanza e diagnosi provvisoria di glioblastoma. L intervento va benissimo e viene asportata l intera lesione ( confermata la diagnosi). Ci rivolgiamo al besta dove veniamo presi in carico da una equipe fantastica anche dal punto di vista umano Che propone temodal + radio. Terapie concluse e mio marito dopo una alternanza di alti e bassi, riprende a lavorare brillantemente e la nostra vita continua " quasi" normale: affetti, amici, lavoro, figlia all' università fuori milano,ecc. Ma io non dimentico mai la frase che mi disse il chirurgo ad agosto 2016 prima di operarlo: " suo marito morirà di questa malattia" . Io non volevo capire, rimuovevo la parola glioblastoma, non accettano che per forza la diagnosi sarebbe stata devastante. Questo perché mio marito è speciale e quindi per lui sarebbe stato diverso dagli altri. Tutto bene fino a maggio 2017: controlli e rm ogni 45 giorni.... Poi nuova lesione. Il mondo crolla ancora intorno a noi, più a me perché a mio marito ometto alcune cose o meglio le addolcisce. Nuova chemio e cyber knife. A lui dico che è tutto a scopo preventivo. Ma arriva un lento e costante peggioramento, stanchezza cronica, chiusura verso gli altri, mancanza di entusiasmo nel lavoro, pian piano Si allontana da tutto ciò che prima lo rendevano felice. Luglio 2017 : proviamo a fare una piccola vacanza al mare ma dopo 2 giorni torniamo d urgenza a milano perché non riesce più a camminare, non mangia, diventa afasico, confuso.....nuova rm : nuova lesione con grande edema, in tutto 4 . Consulto tra medici E decidono, oltre al cortisone, di provare un' altra chemio, la vincristina. E qui mi chiedo tante cose a cui non so rispondere.

Forza Grace! Allora ? Lì sta la questione principale, il nodo di tutti i problemi:" Quali sono le cose che ti chiedi e alle quali non sai rispondere ?
Franci

Fare un' altra chemio per vederlo soffrire.. a quale vantaggio porta? Qualche settimana di vita in più? E che vita?

Sono situazioni davvero molto difficili da gestire soprattutto perché generalmente sono a scadenza breve.

Cara Grace
naturalmente sono scelte personali che coinvolgono la nostra sensibilità, le nostre convenzioni e anche il credere o meno in qualcuno , in qualcosa e il credere o meno non riguarda, sempre e comunque un essere superiore ma anche, e più semplicemente, i medici, le cure, o anche la forza dell’ammalato nell'affrontare la malattia.

Io avevo due amici che sull'argomento la pensavano in modo completamente diverso.
Il primo considerava la vita inviolabile, qualcosa che solo il destino o un essere superiore potesse decidere di interrompere. Per lui la vita era una esperienza unica, così come ogni persona era un essere unico ed irripetibile e come tale aveva il pieno diritto di vivere fino all’ultimo respiro. Tutto ciò che non rispettava tale principio era considerato un omicidio e un affronto alla persona stessa e all’intera umanità. Accompagnò suo padre fino all’ultimo dei suoi giorni dopo varie sedute di chemio e di radio. Aveva con il padre un rapporto molto tenero e affettuoso. Parlava continuamente con lui anche quando i dottori gli dissero che ormai non poteva più sentire. Rifiutò per principio qualsiasi operazione che considerava come accanimento terapeutico, e gli ultimi giorni chiese per papà le iniezioni di morfina.

Il secondo aveva idee completamente diverse. Era convinto che la vita era veramente tale se i livelli di sofferenza era costante, senza soluzione di continuità e non rendevano la persona malata
Diceva che oltre certi livelli viene meno la dignità della persona trasformando la vita in un vero e proprio inferno nel quale lo stesso malato non vorrebbe restare. Sosteneva che il mantenere il proprio caro in uno stato costante di sofferenza rappresentava Dopo la “sentenza dei medici” prese la decisione di non continuare a sottoporre la mamma alle successive terapie che già l’avevano debilitata parecchio. La decisione fu disapprovata sia dai medici che dai familiari ma lui non si fece influenzare Ricordo ancora la sua frase : “ Non farò più soffrire inutilmente la mamma. Voglio che viva questo ultimo periodo in assoluta tranquillità. La voglio portare al mare un paio di giorni e poi , se dovesse soffrire, chiederò la terapia del dolore. So che anche mamma vorrebbe così".

Come vedi, Grace, sono scelte personali e , a mio avviso , entrambe hanno ragioni più che valide e sono pienamente giustificabili

Come la penso io ? Ha ben poca importanza !
Forse la penso come un famoso regista. In un noto film i due protagonisti, anche loro con idee diverse, dicono:

"Cosa sceglieresti tu tra il dolore e il nulla (morte)?"
“Fra il dolore e il nulla io scelgo il dolore." E tu, cosa sceglieresti?
Il dolore è idiota, io scelgo il nulla. Non è meglio, ma il dolore è un compromesso. O tutto o niente...

Un abbraccio

Franco