Glioblastoma Iv e speranze cure.

Andrea S.
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea S. »

angela73 ha scritto: mer 21 mar 2018, 17:30 Grazie davvero a tutti. Io sono solo all'inizio. Mio papà ha fatto la RMN solo ieri è solo oggi la conferma. Lunedì incontro con il neurochirurgo. Leggere tutti i vostri messaggi è stato uno shock per due giorni. Faccio la fisioterapista e purtroppo avere troppe competenze mediche a volte non è un aiuto. Leggere le esperienze personali, le vostre, mi ha catapultata dall'altra parte della barricata. Ho vissuto un film devastante per qualche giorno ma ora provo a vivere alla giornata. Non spero ma voglio sapere e voglio garantire a mio papà di 71 anni la maggior dignità possibile in una patologia che ti toglie tutto. Davvero grazie a tutti.
Lasciati andare alla speranza, non serve a nulla ma nemmeno il non averla serve a qualcosa..
Pensare in negativo non addolcisce per nulla, le peggiori aspettative quando si avverano restano le peggiori, quindi tanto vale sperare in un errore, in un miracolo.
Gli ultimi giorni di mio padre, quelli appena prima che se ne andasse, ho lasciato andare la consapevolezza e aperto il cuore alla speranza. Il suo lieve miglioramento (frequente nei giorni appena prima il trapasso) mi fece passate meglio quei momenti, e tra me e me sognavo un miracolo. Ed era molto meno doloroso di non poterlo manco sognare.
Goditi ogni singolo momento, parla con lui più che puoi, se avete avuto dissapori chiariscili e cancella ogni eventuale rancore.
Imparerai a convivere con la sua assenza (non la supererai, non la accetterai, ma imparerai a convivere col dolore), ma non con i rimpianti, non averne manco uno.
angela73
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da angela73 »

Grazie a entrambe. Avete un cuore così grande da riuscire a confortare gli altri nonostante le vostre perdite. Non so dove troverò la forza. 18 anni fa ho perso mia mamma, aveva 44 anni. Un tumore al seno metastatizzato al cervello, con sintomi simili a quelli del mio papà. Quella volta non avevo capito niente, manco c'ero quando se n'è andata, lontana per lavoro. La vita ha voluto "regalarmi" questa nuova battaglia ma questa volta ci sarò, fino alla fine.
angela73
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da angela73 »

Andrea s. tu dici una cosa sacrosanta. Le tue parole sono così sensate. Io al momento non ho speranze e non so se arriveranno. Ma non ho neanche rancori e incomprensioni. So che lui conta su di me, anche se non è stato un padre molto presente prima che mancasse mia mamma. Ma ha recuperato negli ultimi anni. Io per lui sarò forte e probabilmente si affiderà a me per ogni decisione. Ci sarò, deciderò, gestirò ogni cosa un pezzetto alla volta. Per il momento è tutto quello che riesco a fare: navigare a vista. Grazie delle tue parole.
Andrea S.
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Andrea S. »

angela73 ha scritto: gio 22 mar 2018, 17:40 Andrea s. tu dici una cosa sacrosanta. Le tue parole sono così sensate. Io al momento non ho speranze e non so se arriveranno. Ma non ho neanche rancori e incomprensioni. So che lui conta su di me, anche se non è stato un padre molto presente prima che mancasse mia mamma. Ma ha recuperato negli ultimi anni. Io per lui sarò forte e probabilmente si affiderà a me per ogni decisione. Ci sarò, deciderò, gestirò ogni cosa un pezzetto alla volta. Per il momento è tutto quello che riesco a fare: navigare a vista. Grazie delle tue parole.
😔
Manuela75
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Manuela75 »

Ho letto questo forum in silenzio per 16 mesi trovando a volte speranza a volte disperazione non amo parlare di ciò che vivo ma stasera ho sentito la necessità di condividere il dolore che sto provando, questa malattia è una merda e sabato notte ha portato via il nostro papà.
Scusate lo sfogo un abbraccio a tutti
Ciao papà
SimoneBg
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da SimoneBg »

Manuela75 ha scritto: ven 30 mar 2018, 22:28 Ho letto questo forum in silenzio per 16 mesi trovando a volte speranza a volte disperazione non amo parlare di ciò che vivo ma stasera ho sentito la necessità di condividere il dolore che sto provando, questa malattia è una merda e sabato notte ha portato via il nostro papà.
Scusate lo sfogo un abbraccio a tutti
Ciao papà
Mio zio se ne è andato mercoledì dopo 10 mesi di lotta. Ti capisco. Un abbraccio.
Manuela75
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Manuela75 »

Grazie un abbraccio anche a te
Naly
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Naly »

Manuela, Simone stringiamoci forte.
Mio marito, l'amore della mia vita se n'è andato il 15 febbraio. Mi manca così tanto da impazzire.
Mi stringo a voi
Grace
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Grace »

Un grande abbraccio anche da parte mia.
Raffaella1982
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Re: Glioblastoma Iv e speranze cure.

Messaggio da Raffaella1982 »

Serat ha scritto: sab 1 ott 2016, 9:39 Ciao,
Io ho già passato il terzo anno e ho ancora la risonanza pulita. Questo é stato grazie ad un intervento praticamente perfetto e l'alta metilazione del tumore (adesso non ricordo il dato preciso ma tra il 70 e l'80%) che rende le terapie molto più efficaci, non so come sia per la tua compagna ma anche lei, come me, è molto giovane quindi la possibilità di avere più tempo è molto maggiore. In qualche rarissimo caso c'è la possibilità che non si ripresenti affatto. Adesso sono seguito al Bellaria di Bologna e ti consiglio davvero di fare un passaggio li prima di andare in giro a caso o per sentito dire su internet. Anche perché qui puoi trovare una dei più importanti specialisti in questo tipo di patologia. All'inizio anch'io mi ero buttato a capofitto su Internet per trovare qualsiasi sperimentazione o cura poi ho scoperto che non ne ho ancora bisogno e spero di non averne mai però mi tengo sempre aggiornato che non fa mai male.
Non so cosa tu abbia trovato, se vuoi ne parliamo anche perché più o meno le ho guardate tutte, ma prima di fissarti con solo una cosa vai da un bravo specialista che conosce bene le sperimentazioni e che possa indicarti e aiutarti a capire se è il caso di aspettare o intraprendere una sperimentazione magari aiutandoti a capire i pro i contro, i rischi, le diverse fasi di una sperimentazione ecc...
Aspetto tue notizie!
Buona fortuna!

Ciao Serat,
sono nuova in questo forum.
Cerco informazioni, condivisione e speranza. A mia madre è stato diagnosticato un glioblastoma di IV grado, dobbiamo iniziare a breve le terapie di protocollo.
Al Bellaria, chi era il tuo riferimento?
Grazie
Raffaella
 


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