Glioblatoma multiforme

Paolino
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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Paolino » dom 19 ago 2018, 12:21

Ciao Nuova Entrata

Io parlo per quella che è la mia esperienza al momento, ogni caso è a sè ma condividere le esperienze in genere aiuta perchè apre un po' la mente che quando ci si trova in queste situazioni tende a chiudersi e a far vedere tutto nero, mio padre a quasi due anni dall'intervento (fine novembre 2016) è ancora vivo e presente, purtroppo allettato da un anno e un mese, probabilmente per via della chemioterapia, (lui è stato operato, resezione parziale, ha fatto radio in concomitanza con temozolomide per un mese e successivamente 3 cicli di temozolomide) sempre da un anno non fa cure per quadro epatico sballato che con l'aiuto di un gastroenterologo è riuscito a rientrare e notiziona, il tumore sta regredendo (molto lentamente).
All'atto pratico tutto questo è successo nel momento meno indicato, la mia ragazza che non è italiana era appena venuta a vivere con me e i miei genitori e stavamo per comprare una casa più grande, i miei genitori in tutto questo hanno un ristorante, morale della favola siamo sempre nella stessa casa (che già era piccola in 3, figuriamoci in 4 di cui uno da accudire), io ho dovuto lasciare il lavoro (fortunatamente ne ho trovato uno equivalente per caso dopo un anno), e con il ristorante stiamo ancora risolvendo tra gestioni improvvisate e tentativi di vendita.
Questo per farti un esempio di situazione del cavolo per farti sentire meno sola (io ho 28 anni e sono figlio unico, mio padre ne ha 60), per rispondere alla tua domanda sul se ce la farai: ce la devi fare, questa malattia è troppo meschina per dargliela vinta. se vuoi dei consigli pratici sul decorso della malattia, parti prevenuta su eventuali allettamenti, mio padre è 100 kg e si è allettato nel giro di una settimana, ti assicuro che piaghe, incontinenza etc.. tutte insieme rischiano di far degenerare una situazione già precaria di suo e gestire una persona allettata senza esperienza all'inizio sembra veramente impossibile, comincia già da ora ad informarti a livello pratico sulle procedure per gli ausili (letto, materassino antidecubito, sedie, sollevatori, pannoloni etc..) che l'usl dovrebbe fornire in caso di bisogno previa ricetta del medico di famiglia, perchè sono tutt'altro che celeri e precisi (e noi abitiamo in toscana a pisa, non voglio pensare in posti del nostro paese dove la sanità funziona peggio in quale stato di abbandono una persona possa trovarsi).
Sempre per quella che è stata fino ad ora la nostra esperienza non sottovalutare la fisioterapia, il movimento e la qualità della vita, mio padre in un anno è riuscito a non sparire nel letto ed ha conservato parte della muscolatura, ed ora che il tumore sta andando indietro proveremo a ricoverarlo per rimetterlo in piedi (cosa che non sarebbe stata pensabile se non avessimo lavorato a letto per un anno), anche da un punto di vista psicologico penso sia molto importante perchè per il malato è un obbiettivo da raggiungere a breve termine, visto che sono situazioni in cui pensare a lungo termine viene difficile, cercate di fare passeggiate, di passare dei bei momenti insieme perchè è una malattia che può restare stabile per mesi o anni e degenerare nel giro di una settimana, per questo abbiamo sempre deciso di non sperimentare diete o percorsi alimentari di sorta, lui mangia e beve tutto senza eccessi e compatibilmente con i farmaci e i valori delle analisi del sangue.
Evita di lasciarla da sola perchè può capitare che abbia perdite di equilibrio o che abbia momenti di poca lucidità mentale senza rendersene conto e farsi male è un attimo (mio padre è caduto dentro la porta a vetri del terrazzo mentre si arrampicava su una sedia in cerca di biscotti e fortunatamente non si è fatto male ne tagliato), non so che lavoro tu faccia o che situazione tu abbia ma se tua madre a solo te ti spetta a pieno la 104 (due anni di aspettativa retribuita dall'inps), io non l'ho potuta sfruttare perchè il coniuge ha la precedenza sui figli e il fatto che mia madre non la possa avere in quanto lavoratrice autonoma non mi ha permesso di prenderla.
Per quello che hai detto su amici e parenti ti capisco, le persone non si rendono conto di cosa si parla quando si dice glioblastoma, tendono a minimizzare e sdrammatizzare per cercare di tirare su il morale e fanno peggio, e generalmente quelli che aiutano di più a livello pratico (almeno nel mio caso sono proprio gli amici o i parenti più lontani, cosa che fa veramente girare le scatole quando hai bisogno), a quanto hai scritto su tuo marito forse non riesce a rendersi pienamente conto anche lui della situazione, magari affrontare il discorso con più calma spiegandogli cosa vi aspetta potrà aiutare, purtroppo non sono situazioni facili, in casa mia fortunatamente con la mia ragazza e mia madre siamo rimasti molto uniti e a dispetto di tutto insieme e di comune accordo mio padre ha sempre avuto la precedenza e sono sicuro che se non avessimo tirato tutti il carretto dalla stessa parte sarebbe stato quasi impossibile affrontare tutto. tuttavia noi non abbiamo bambini in casa e non so come consigliarti, anche perchè penso siano gli ultimi a dover fare le spese di una situazione pesante come questa.
Scusami se sono stato troppo diretto ma è inutile girare intorno alla realtà, i medici non si sbilanceranno mai e cercheranno di fare sempre il minimo indispensabile perchè purtroppo questa malattia per tutti è un rebus senza soluzione, mi raccomando di tirare sempre fuori le unghie se dovessi incappare in ricoveri in reparti diversi da neurochirugia, neurologia o radioterapia/oncologia perchè appena leggono glioblastoma per loro sei terminale e si rifiutano anche di fare un analisi approfondita (esperienza personale di quando a mio padre è venuto il diabete per tutto il cortisone che ha fatto, con la glicemia a 500 dicevano che aveva le allucinazioni per via del tumore (che dall'ultima risonanza era esattamente come prima).
Anche mio padre cel'ha nella parte frontale, spero di esserti stato di aiuto come questo forum è stato fino ad ora per me e buona fortuna!

Paolino
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Re: Glioblatoma multiforme

Messaggio da Paolino » dom 19 ago 2018, 12:32

Nuova entrata ha scritto:
dom 19 ago 2018, 11:54
Buon giorno a tutti volevo chiedere una cosa che forse voi sapete venerdì ho parlato col chirurgo che ha operato mia madre e lui mi ha detto che nel suo caso la radioterapia servirebbe a ben poco...siccome adesso lei è lucida e ha voluto sapere la verità sulla sua situazione mi ha detto che non vuole fare più terapie ma solo cure palliative ...io rispetto il suo volere ma mi chiedo ..la fine sarà più lunga e dolorosa oppure come vorrebbe lei non si accorgerà quasi di niente e andrà avanti senza dolori? A me non dicono nulla non so neanche quanto tempo le possa rimanere senza fare terapie...grazie se qualcuno vorrà rispondere. .
Mio padre è sempre stato informato di tutto senza dati statistici, sa che ha il peggior tumore cerebrale, ma non sa quanti cel'hanno fatta e quanti no e si è sempre guardato bene di chiederlo, sa come vanno le risonanze magnetiche, le analisi del sangue ed il resto lo vede da se, sulle terapie secondo me non c'è persona migliore dell'oncologo di radioterapia per consigliarvi ... io posso dirti che mio padre è uscito dall'intervento molto bene e durante la radioterapia stava migliorando (non penso per via della radio/chemio perchè a quanto ho capito gli effetti si vedono nel bene e nel male molto a lungo termine), è una decisone in parte personale ed in parte razionale (ad esempio se dall'istologico genetico, che non è quello che vi danno dopo l'intervento ma generalmente lo danno prima di cominciare le terapie, si vede se il gene MGMT del tumore è metilato o meno e quello è un indice che aiuta a valutare se vale la pena di fare la chemio con temozolomide o no), gli effetti collaterali delle terapie sono molto soggettivi, mio padre li ha avuti tutti e quando abbiamo deciso di cominciare le terapie era ben informato di questo, e lui ha preferito provarci; i medici ai quali viene diagnosticato il glioblastoma generalmente si operano se possibile e al massimo fanno solo la radio senza ammazzarsi di chemio, però ripeto ... la verità in tasca e la sfera di cristallo non le ha nessuno, sia in un senso che in un altro la decisone è un diritto di tua madre, noi siamo li ad aiutare ed assecondare.
Per quanto riguarda "la fine" quando la situazione comincia a diventare ingestibile c'è l''hospice ed è fatto apposta per eliminare il dolore.
Sul quanto potrà andare avanti senza cure nessuno può rispondere ma rischio diabete a parte il cortisone fa miracoli da questo punto di vista.

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