Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

IstantSilvia
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da IstantSilvia » gio 2 ott 2014, 17:08

Tatina la terapia infatti é proprio quella: temodal e radioterapia,solo in un secondo momento si può parlare di ipotermia. Al Bellaria di Bologna seguono anche un protocollo sperimentale e pare che funzioni molto bene sul sesso femminile. Provate ad informarvi meglio! Io anche Tatina sono figlia unica,24 anni di coccole e vizi solo per me! Ho cercato di godermi mio Papá in ogni modo! Per la ripresa,come hai ben detto,non è facile: il pensiero di Papà é costante,mi accompagna in ogni momento della giornata e sono molti i momenti di sconforto che finiscono con crisi di pianto inarrestabili. Ho ripreso i libri e sto cercando di concentrarmi su quelli,poi penso che sono un passo dalla laurea e che Papá che tanto l'aspettava,quel giorno non ci sará... È dura Ragazze sia il mentre che il dopo,la difficoltà per me,non sta tanto nell'accettare la sua assenza ma nell'accettare come se ne è andato. Ricordo sempre i suoi occhi,la sua sofferenza nel vedersi in quel modo, la foga con la quale si attaccava alla vita...passeranno i ricordi di quei momenti terribili? Si,ma ci vuole tanto tempo... Così tanto da non riuscire a conteggiarlo. Poi resteranno i ricordi migliori,quelli di quando era in salute,quelli in cui è stato la persona meravigliosa che io ricordo. Poi mi guardo avanti e penso al tempo nella mia vita che trascorrerà senza di lui,ai giorni importanti in cui mi mancherá ed egoisticamente penserò che i miei figli,semmai ne avrò, non avranno un nonno come lui,io che ho sempre pensato che i miei nonni siano stati uno dei tesori in assoluto più belli della mia vita.
La rabbia mi sale quando penso che lui non può godersi questa vita, quando penso che aveva ancora tante cose da fare e da godersi. La casa è vuota senza di lui ed ogni angolo parla di qualcosa... La forza per andare avanti di trova perché non c'è soluzione diversa,però ragazze,perdere un genitore prematuramente significa rinunciare ad un pezzo di se stessi e della propria felicità.. Bisogna rimboccarsi le maniche e trovare il modo per accettarlo!

chiarotta
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da chiarotta » gio 2 ott 2014, 17:18

Si Silvia,è proprio così. Ogni cosa anche bella che verrà avrà davanti un "se" e un "però"..anche se con il tempo si riapprezza la vita,pur in altro modo.
Un abbraccio

steffy
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da steffy » gio 2 ott 2014, 20:32

si care è proprio così tra noi ci capiamo.... anche io sono figlia unica e un anno e mezzo fa ho perso mia mamma per la stessa malattia ma a pancreas...è tanto dura mi sembra di essere entrata in un incubo senza fine... mio padre sta peggiorando e tutto in due giorni non capisce più dove si trova, problemi di orientamento quando fino a due giorni fa nonostante i problemi di memoria tutte le mattine scendeva al bar sotto casa, ora mi domanda dove sta e si guarda intorno con lo sguardo perso.... il brutto è che se ne accorge e soffre... e' come un bambino che si affida in tutto a me ed è tanto triste vederlo cosi....l' ipertermia la dovrebbe fare due volte a settimana, stiamo aspettando la risonanza il 7ottobre....vi abbraccio forte

ElenaL
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da ElenaL » ven 3 ott 2014, 8:02

Ciao Ragazze,
vi sono vicina anch'io. Io ho perso da poco la mamma e il mio papà è già in cielo da tempo. Mi sento tanto sola, ma sto lottando per la mia bimba che è in arrivo e che mamma per poco non ha potuto conoscere.
Queste malattie sono terribili. VI faccio un grosso in bocca al lupo.

Elena

vale78
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da vale78 » ven 3 ott 2014, 15:58

Ciao Tatina e ciao a tutte,
se posso, vorrei unirvi a voi poichè ho letto la tua storia, Tatina, e mi dispiace tanto per tua madre e per te.
Ho perso la mia migliore amica 3 mesi fà a causa di questo male e ancora non lo accetto.
Anche lei (io l'ho seguita passo passo accompagnandola ovunque) è stata al Bellaria, al Gemelli, a Milano...
dopo essere stata operata (parzialmente) ha fatto cicli di radio a Bologna, poi Temodal 5 gg ogni mese e poi a Roma per la chemio con avastin.
Ti posso solamente dire che adesso devi starle vicino e non pensare al domani, goditela in tutti i modi, stalle accanto ogni volta che puoi e riempila di amore. Lo so, a volte devi sforzarti perchè il dolore è troppo, ma abbi fede e speranza.
Ho letto che iniziano gli sbalzi di umore; ogni caso è a sè, ma anche se vedi che qualche suo lato del carattere dovesse peggiorare oppure magari a volte non si comportasse come ha sempre fatto, pensa solo che purtroppo è questa malattia che la fa cambiare.
Tatina e tutte, forza, non bisogna mollare, anche quando di notte ci svegliamo con il cuore pieno di lacrime.

Un abbraccio
Vale

IstantSilvia
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da IstantSilvia » mar 7 ott 2014, 0:13

È proprio vero ragazze! Per me il momento peggiore é la mattina quando mi svegliò e la sera prima di coricarmi. Ci sono momenti in cui prendo piena coscienza dell'accaduto e mi sembra che mi manchi il fiato e la possibilità di respirare.
Non oso immaginare il dolore che si può provare nel perdere due genitori in così poco tempo ed il dispiacere nel cuore nel non poter condividere la gioia di aver messo alla luce una nipotina con la propria mamma.
Per quanto riguarda gli sbalzi di umore,penso che sia una delle conseguenze peggiori di questo tipo di tumore: cambia completamente le persone che amiamo. Ricordo sempre il film " il miglio verde",in cui c'è una scena in cui il gigante nero riesce a guarire la donna dal tumore al cervello: c'erano le scene in cui facevano vedere il modo in cui una donna-angelo come lei,a causa della malattia,fosse completamente impazzita e fosse cambiato totalmente il suo linguaggio. È la stessa cosa che è accaduta a mio Papá... Che mostrò ragazze. Speriamo che in breve tempo riescano a trovare una cura per questo male orribile,affinché nessuno più possa soffrire come i nostri cari!

Marco79
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da Marco79 » dom 12 ott 2014, 3:40

Ciao Silvia e ciao a tutte e tutti.. sono Marco, ho 35 anni e sono di Roma. Sto vivendo anch'io la tua stessa situazione. Ho mio padre di 59 anni a cui l'11 giugno 2014 è stata diagnosticata una ciste di 5 cm x 5 cm al lobo temporale dx. Siamo andati subito dal neurochirurgo, .....che ha asportato la ciste. Esame istologico infausto: Glioblastoma Multiforme IV grado. Da fine agosto a fine settembre radio e chemio combinate. Temodal in pasticche. Radioterapia tutti i giorni al Gemelli. Ora stiamo in attesa del 12 novembre per la risonanza. Credimi capisco benissimo il tuo stato d'animo. Mio padre è appena andato in pensione, ha lavorato una vita e ora voleva godersi un po' la vita ma è stato stroncato da questo male. Ho dovuto farmi carico di tutta questa situazione perchè mia madre non reagisce, e ho 3 fratelli minori il più piccolo ha 15 anni. Sto vivendo il mio incubo peggiore... quello di cui ho sempre avuto paura. Quando il professore vedendo la prima volta la risonanza mi disse in disparte che probabilmente si trattava di questo male, ho desiderato che mio padre non si risvegliasse più dall'intervento... per risparmiargli questo calvario, questa sofferenza così grande. Forse è egoistico. Ma vederlo così abbattuto, così perso, così privo di forze mi spacca l'anima. Non è giusto. E anche a quest'ora di notte mi sto chiedendo perchè..... perchè.... perchè Dio permette tutto ció... Vi mando a tutti un abbraccio grande. Sapere di non essere solo in questo buio, mi fa stare un po' più sereno.

IstantSilvia
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da IstantSilvia » lun 13 ott 2014, 12:56

Ciao Marco! Non ti do il benvenuto in questo forum ma sono contenta di sapere che tu non ti senta solo grazie ai racconti delle nostre esperienze. Penso che questo forum sia utile soprattutto per questo,per darci forza e raccontare quello che molto spesso i medici non dicono.
Immagino Marco il tuo senso di responsabilità in questa situazione,come fratello più grande e di supporto in una fase delicata come questa. Reagire in certe situazioni non è facile ed immagino come tua madre possa sentirsi spaesata in questa circostanza.
Anche noi siamo stati dal ......,la prognosi che lui ci aveva dato,nonostante ai nostri occhi appariva inverosimile,,alla fine è stata veritiera. Ma come potevamo noi credere che un uomo come mio padre che sembrava invincibile, potesse abbandonarci dopo solo cinque mesi? Cinque mesi Marco,neanche il tempo di prendere coscienza della disgrazia che ci stava colpendo. Come potevamo accettare silenziosamente il verdetto del grande luminare? La nostra speranza Marco ci ha dato modo di dare la forza a mio padre per poter combattere e questo é quello che devi fare anche tu: devi portarti sulle spalle questo enorme macigno,devi dare il coraggio a tuo Papá di poter combattere e di poter credere di sconfiggere il mostro. Il decorso Marco non sarà facile, come ho scritto anche nei post precedenti,questo tumore ha un doppio volto: non porta dolori fisici ma cambia completamente la persona che amiamo,la trasforma... Ed in quei casi Marco solo l'amore di un figlio aiuta ad andare avanti. Per te c'è anche il problema di dover dare forza ai tuoi fratelli e alla tua mamma,il tuo non è un carico leggero. Ma un fratello in questi casi penso che sia un tesoro così grande! Forse reagirete in modo differente di fronte a questo male,ma nessuno più di loro saprà comprendere il tuo dolore. Io invece mi sentivo così sola... Penso che questo sia stato uno dei pochi momenti della mia vita in cui non sono stata felice di essere figlia unica.
Devi essere tanto forte Marco ed anche se ti sembrerà di non riuscire a sopportare tutto questo,vedrai che la vita ti aiuterà a trovare le risorse per farlo!

FRAFRA
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da FRAFRA » lun 17 nov 2014, 21:07

Ciao a tutti,

il 14 Ottobre è stata trovata la presenza di una massa nel cervello della mia mamma a seguito di una Tac voluta dal suo medico curante per un grosso tremore al Braccio destro.
il ricovero da li e' stato immediato come la risonanza magnetica con liquido di contrasto.
La "massa" da li a poco si è trasformata in "tumore" e la biopsia ha ulteriormente cambiato il nome in "glioblastoma IV grado"......la bestia immonda.....
Oggi abbiamo cominciato la radio terapia e non so se esserne contenta ma il suo stato di salute (aritmia cardiaca diagnosticata 3 anni fa e diabete) non le permette di abbinare anche la chemio quindi fara' solo cicli della suddetta....
Che dire.......il mondo ci è crollato addosso.....
Io e mio fratello siamo distrutti.....mai a poi mai avremmo pensato che una cosa del genere potesse capitare a lei.....a noi....
Abbiamo deciso, senza neanche pensarci troppo, di non dirle nulla in quanto, conoscendola, anche solo la pronuncia dellq parola "tumore" potrebbe peggiorare davvero tanto la situazione e stiamo facendo di tutto perche' lei non capisca nulla e non sappia che la massa che si trova nel suo cervello è un maledetto tumore.....perchè lei sa questo.....sa che ha una massa....un grumo di sangue da fare riassorbire con questi cicli di radio.....
Oggi, in ospedale, gli oncologi, con arroganza hanno detto con mio fratello che per legge la paziente è tenuta a sapere del suo stato e che piano piano dobbiamo cominciare a dirle qualcosa.....
Perchè? Perchè dico io.....perchè non lasciarle vivere i suo ultimo periodo di vita con un pochino di serenità?
Domani voglio informarmi meglio dal nostro avvocato di famiglia e sentire se esiste una specie di "interdizione" in modo da fare chiudere la boccaccia a sti cruenti Oncologi....
Ragazzi sono distrutta..........è davvero allucinante e straziante guardare negl occhi la propria mamma volgere lo sguardo verso il calendario posizionato sempre nello stesso posto e pensare che l anno prossimo, alla stessa ora nello stesso giorno guardero' il vuoto...........
E' assurdo...........assurdo...........pensare che forse il mio prossimo compleanno non ricevero' la sua telefonata di auguri con tanto di "racconto" della mia venuta al mondo e delle 30 ore passate per partorire la sua principessa.........
Ho 33 anni, sono molto indipendete ma......ora, nonostante la mia forza di carattere, la mente fredda e la razionalità, non sono pronta per perdere la mia mamma......non lo si è mai.......non lo é nessuno.....
Si accetta ma non lo si digerisce.....é un boccone troppo grosso.....troppo......
Sto raccogliendo e in un certo senso sto "fabbricando" le forze per andare avanti e cercare di donarne a lei il più possibile....
Voglio farle passare e farle vivere solo bei momenti, tutti quelli che si merita una persona meravigliosa come lei....

IstantSilvia
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Re: Nuova entrata - Mamma con Glioblastoma IV grado CONSIGLI

Messaggio da IstantSilvia » mar 18 nov 2014, 12:35

Cara FraFra é un dispiacere sapere che anche tu sei approdata in questo forum e perdi più a causa di una bestia come quella del glioblastoma. Su questo forum tanto ne abbiamo parlato,in tante ci siamo sfogate,raccontando le nostre storie ed i nostri dolori,dunque penso sia inutile ripetere cose già dette. Piuttosto voglio dirti che ahimè,non é possibile nascondere la verità ad un malato specialmente se in grado di intendere e di volere. Ma si può plasmare la verità proprio come avete fatto voi,dicendole che si tratta esattamente di un grumo di sangue. L'importante é che lei si sottoponga alle terapie. Tuttavia Fra Fra,valuta bene questa scelta perché ti stai mettendo sulle spalle un bel macigno. Non credi che forse tua mamma,sapendo realmente della sua situazione,non voglia sfruttare il suo tempo in modo differente? Casomai fare cose che non ha sempre rimandato oppure dire cose che non ha mai detto? Non merita forse questa possibilità? È una scelta ardua, tu e tuo fratello dovete prenderla insieme per il bene della vostra mamma e per la vostra serenità. Per quanto invece concerne l'arroganza degli oncologi e dei medici tutti,non restare sorpresa: è difficile il contrario. Tanta forza FrAFra, come hai detto tu stessa,raccogli le energie necessarie e non pensare al peggio. C'é chi ce la fa!!!!!!!!!

 


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