Rimozione totale glioblastoma e adesso?

T.T.
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Iscritto il: sab 4 feb 2017, 16:43

Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da T.T. »

Buon pomeriggio,
dopo aver sbirciato i messaggi scritti in questo forum mi sono immediatamente iscritta e adesso vi chiedo urgentemente informazioni. Purtroppo mia madre è stata operata a maggio di Glioblastoma di IV grado, ha effettuato radioterapia e un ciclo di chemio, il secondo ciclo non è stato possibile effettuarlo a causa di un crollo vertiginoso di piastrine (7.000 piastrine nel mese di dicembre). L'ultima risonanza magnetica purtroppo ha registrato un ritorno del mostro, l'oncologo che la segue (si fa per dire!) ci ha abbandonati: - Signora per sua madre, viste le piastrine basse, meglio non fare niente e non prendere niente! Premetto che mia madre non è "allettata" e sta lottando con tutte le sue forze. Mi sono, così, recata a Siena ma mi hanno negato il loro aiuto ... devo aspettare l'avvio di un protocollo e poi decideranno se inserirla. Capirete che a noi manca il tempo. Ho letto di una dieta chetogenica ma nessun medico me ne ha mai parlato. In cosa consiste? Nel frattempo dove potrei andare? Sono disposta ad andare ovunque ...
Ho saputo della cura Di Bella ... è consigliabile?
Ringrazio anticipatamente chiunque volesse rispondermi ...
Non ho tempo per favore datemi qualche speranza ...
MaMa1988
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Iscritto il: mer 25 gen 2017, 19:39

Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da MaMa1988 »

Ciao Fabio,
È la prima volta che scrivo su questo forum. Purtroppo l'ho scoperto quando a mio marito è stato diagnostico questo tumore. Ho passato nottate a cercare un barlume di speranza, dei casi di guarigione e mi addormentavo sfinita dal pianto. Perché scrivo solo adesso? Perché il tuo post mi ha colpito. Magari un'altra volta racconterò la sua storia...la nostra storia che è molto simile alla vostra. Avete forse perso una battaglia ma non la guerra. Non arrenderti mai, una speranza c'è sempre e non è vero che una volta che ritorna sia la fine. Ho passato nottate su questo forum, come ho passato nottate a leggere, a documentarmi il più possibile. Leggo sempre un forum americano dove i casi sono tantissimi. Ci sono tantissimi casi di lunga sopravvivenza, persone che non hanno avuto una resezione totale e che sono andate avanti tanti anni con un residuo tumorale. Probabilmente per la tua mamma il Temodal non ha funzionato, ma ci sono altre terapie, altre strade sperimentate con successo. Non permettere mai a qualcuno di dirti che non c'è più niente da fare, non lo accettare senza aver sentito altri pareri, credo sia indispensabile chiedere sempre una seconda opinione. Come credo che sia indispensabile combattere la malattia su più fronti, cambio stile di vita, alimentazione, terapie integrate ecc.
Non smettere di pensare che tua mamma sia speciale perché lo è, questo pensiero di darà la forza di andare avanti sempre e di non lasciare nulla di intentato.
Un abbraccio Mary
Riccardo1020
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Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da Riccardo1020 »

MaMa1988 ha scritto: dom 5 feb 2017, 17:09 Ciao Fabio,
È la prima volta che scrivo su questo forum. Purtroppo l'ho scoperto quando a mio marito è stato diagnostico questo tumore. Ho passato nottate a cercare un barlume di speranza, dei casi di guarigione e mi addormentavo sfinita dal pianto. Perché scrivo solo adesso? Perché il tuo post mi ha colpito. Magari un'altra volta racconterò la sua storia...la nostra storia che è molto simile alla vostra. Avete forse perso una battaglia ma non la guerra. Non arrenderti mai, una speranza c'è sempre e non è vero che una volta che ritorna sia la fine. Ho passato nottate su questo forum, come ho passato nottate a leggere, a documentarmi il più possibile. Leggo sempre un forum americano dove i casi sono tantissimi. Ci sono tantissimi casi di lunga sopravvivenza, persone che non hanno avuto una resezione totale e che sono andate avanti tanti anni con un residuo tumorale. Probabilmente per la tua mamma il Temodal non ha funzionato, ma ci sono altre terapie, altre strade sperimentate con successo. Non permettere mai a qualcuno di dirti che non c'è più niente da fare, non lo accettare senza aver sentito altri pareri, credo sia indispensabile chiedere sempre una seconda opinione. Come credo che sia indispensabile combattere la malattia su più fronti, cambio stile di vita, alimentazione, terapie integrate ecc.
Non smettere di pensare che tua mamma sia speciale perché lo è, questo pensiero di darà la forza di andare avanti sempre e di non lasciare nulla di intentato.
Un abbraccio Mary
Grazie per l incoraggiamento MaMa, domani c'è la visita con il neurochirurgo che valutera' la risonanza, vedremo........


Mi spiace T. T., io non posso esserti di aiuto, in bocca al lupo.
Riccardo1020
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Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da Riccardo1020 »

È stato confermato che il tumore è ritornato, è cresciuto molto, ma questa volta in modo più longitudinale, stiamo parlando di cm 7,5x2 circa.
È superficiale e quindi operabile a detta del neurochirurgo che ha letto la rsm, senza intervento ha stimato circa 8 mesi di vita nella migliore delle ipotesi, con intervento, ammesso che si possa togliere tutto ha aggiunto che è assai probabile che si riformera' e porterà qualche altro mese di vita in più.
Affrontare un altro intervento per mia mamma che allo stato attuale è giù di morale non so se sia la scelta più giusta, non volgiamo arrenderci, però......

Non ci posso credere, vedo mia mamma in queste condizioni quando in realtà è stata sempre un treno che non si fermava davanti a niente
ametista
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Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da ametista »

Mi spiace, a voi la decisione, a tua madre soprattutto... valutate i pro e contro. E magari chiedi consulto a un altro neurochirurgo se disponibile e all'oncologo,

Noi avevamo scelto di non operare, ma mio padre non stava bene e sinceramente l'operazione non è neanche stata un'opzione per i medici. Tornando indietro non farei nemmeno la prima, figuriamoci una seconda... ma a posteriori valuti tante cose, non darmi retta. Non siamo stati minimamente fortunati, una complicazione dietro l'altra. Anche a noi avevano dato 6/8 mesi al massimo dalla recidiva, e ne abbiamo vissuti 7.
Più di così non era possibile andare avanti. E' stato un eroe.
Neanche io accetterò mai la cosa. Mio padre era sanissimo... mai si sarebbe pensato di avere a che fare con una cosa simile.

Un grande in bocca al lupo.
MaMa1988
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Iscritto il: mer 25 gen 2017, 19:39

Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da MaMa1988 »

Fabio,
mi spiace tanto, veramente. So che è difficile, ma non perdere mai la speranza. Posso chiederti quanto tempo è passato dall'ultima risonanza e se siete tornati dal neurochirurgo al Besta? Anche mio marito è stato operato lì, anche lui resezione totale.
Mary
Patrizio
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Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da Patrizio »

Sono nuovo del forum, mi sono iscritto adesso. I miei figli edio stiamo vivendo giorni terribili nell'assistere mia moglie, che oggi compie 61 anni, affetta dal tremendo mostro, dopo che lei stessa ha assistito per due anni e mezzo sua mamma colpita dallo stesso male e deceduta il 22 novembre 2016. Il buio e la disperazione sono arrivati su di noi il 30 dicembre scorso, dopo una RMN fatta velocemente. Ricovero in neurochirurgia a Siena, conferma di tutto da RMN con mezzo di contrasto e successiva biopsia, nessuna possibilità di intervento, nè immunoterapia, nè radio, nè chemio. Il tutto confermato anche dagli altri centri a cui ci siamo rivolti (Milano, Verona, Bellinzona). Situazione di mia moglie tragica: non parla, da ieri non riesce a deglutire, non è in grado di fare nessun movimento, è continuamente assopita. Stiamo aspettando una risposta dal dott. Arno Thaller (Germania) e dal Medical Cancer Center di Colonia (Germania) per una ultima speranza.
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Franco953
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Iscritto il: ven 31 lug 2015, 9:57

Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da Franco953 »

Caro Patrizio
il tuo post è veramente terribile.
Dopo anni di convivenza con l'amore della nostra vita, il trovarsi nella tua situazione e' veramente triste e desolante
Lo so, si perde la cognizione del tempo, si vorrebbe sprofondare, chiudere gli occhi e sospendere ogni pensiero
Ciò che più fa male è la forte sensazione di impotenza.... e poi i ricordi, la sofferenza, la disperazione
Purtroppo non ci sono parole che ti potrebbero confortare.
Attendi la risposta dalle Germania confidando che almeno ci sia anche solo un piccolo barlume di speranza
E' quello che ti auguro.
Un bacio sulla fronte a tua moglie e un abbraccio sincero ai tuoi figli che , comunque devono rappresentare il tuo futuro.
Tienici informati, mi raccomando

Fraco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”
Patrizio
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Iscritto il: mer 22 feb 2017, 14:06

Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da Patrizio »

Ciao Franco, grazie.
Questa sera una nota positiva, forse due: mia moglie ha aperto gli occhi dal suo torpore, ci ha fissati a lungo con il suo sguardo spento ed ha mangiato inaspettatamente con abbastanza tranquillità; ci ha risposto il prof. Stefaan Van Gool da Colonia, dandoci una piccolissima speranza di cura legata al livello immunoterapico del sangue di mia moglie. Domani avremo altre precisazioni da un amico che ci ha messo in contatto e che deve parlare con il professore, il quale sta curando anche sua mamma. In questi momenti ti aggrappi a tutto pur di non perdere le speranze, ma ti assalgono anche mille dubbi e non sai se quello che potresti decidere di fare sia giusto o solo una forma di egoismo.
Ilary
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Re: Rimozione totale glioblastoma e adesso?

Messaggio da Ilary »

Ciao a tutti,
Avevo già scritto e purtroppo giovedì andando alla visita di controllo dal medico che ha operato mia mamma (44 anni) ci ha dato una notizia orribile. Il mostro è tornato ed è già 7 cm a nemmeno 7 mesi dall'intervento. Lui ha riproposto un secondo intervento e ci ha dato pochissime speranze, ha parlato di 3/4 mesi purtroppo. Mia mamma sta benissimo, arzilla, va a camminare, anche a casa cucina, fa i mestieri, scrive benissimo i messaggi e anche fisicamente la trovo bene. Io non capisco come sia possibile, poi ha il gene gmgt metilato a livello elevato che in teoria dovrebbe rispondere bene alle cure.
È possibile che dalla prima risonanza si possa vedere che ci sia una recidiva?
il referto l'ha visto la dottoressa dove mia mamma è seguita con le terapie, ho fatto leggere il referto alla nostra dottoressa di famiglia, poi periodo della chemio i medici le avevano fatto sospendere il cortisone da un giorno con l'altro giorno ed era stata male allora al pronto soccorso le hanno fatto la tac e tutti i medici hanno detto che c'è tantissimo edema, che ci sono ancora qualche cellula tumorale ma effettivamente non sappiamo se dall'operazione c'era stata un asportazione totale.
io mi chiedo com'è possibile che tutti abbiamo detto che si tratta di edema e lui abbia detto che sia tutto tumore? Si può capire dalla prima risonanza?
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