Rabdomiosarcoma embrionale

missyou
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da missyou » sab 25 feb 2017, 0:56

Ciao Steppo,
come va il tuo bimbo? Spero stia benissimo e si sia ripreso :)

Steppo
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Steppo » lun 17 apr 2017, 14:07

Ciao a tutti e buona Pasqua, l'ultima biopsia di mio figlio dice "Rabdomiosarcoma embrionale pleomorfo con elevato indice di proliferazione ed elevata densità cellulare".Dopo 9 cicli IVA ha cominciato una nuova chemioterapia basata su Doxorubicina,Vincristina e Irinotecan (farmaci di seconda linea), due cicli (il primo si è concluso venerdì) poi brachiterapia, ho molta molta paura.Vorrei che facesse la Proton therapy ma nel mio ospedale non la vogliono fare e la voglia di andare in un'altra struttura inizia a diventare forte!

Steppo
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Steppo » lun 17 apr 2017, 14:08

Ha iniziato una seconda linea di trattamento perché verso il settimo ciclo quella bestia ha ricominciato lentamente a ricrescere nella stessa zona di prima...

local
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da local » lun 17 apr 2017, 18:30

Mi dispiace tantissimo per tutto quello che state passando...si cerca sempre di proteggere i nostri figli ma non sempre è possibile. Ti mando un forte abbraccio con tanta speranza che tutto questo diventerà solo una bruttissima parentesi

dona
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da dona » ven 21 apr 2017, 11:22

Un grande abbraccio e in bocca al lupo per il tuo bimbo!!!

Nicu
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Nicu » gio 28 giu 2018, 0:24

Ciao a tutti....
Sono un papà di un campione di 4.5 ani che da cca 2 mesi combattiamo con un rabdomiosarcoma embrionale che e arrivato come un fulmine nella nostra famiglia....nostro figlio e arrivato nella nostra vita quando noi avevamo tanto bisogno di una luce in casa e lui ci ha dato di più di quello che ci aspettavamo fino a quando (per noi) avevamo notato che li sta uscendo un molare nuovo....fino a qui tutto bene...però con il tempo che passava lui si lamentava sempre più forte fino a quando abbiamo visto che il mollare prima di quello che usciva aveva cominciato a piegarsi verso la lingua....li abbiamo deciso di andare al ospedale e così abbiamo scoperto il mostro....nell giro di 2 settimane eravamo con 2 molari sotto la lingua 6 puntini sui pulmoni(metastasi) e con una terapia da seguire e la luce in casa che diminuiva......oggi a distanza di 2mesi e un po' dopo 4 cicli di chemioterapia abbiamo rifatto la TAC e il risultato e: la massa tumorale e diminuita di un terzo e 4 dei 6 puntini spariti.....Questo ci da un Po di forza e di speranza perché eravamo con il morale a terra. Avrei voluto chiedere a qualcuno che è passato in mezzo a sta bufera come reagisce questa malattia perché sui forum non ho trovato nulla. Grazie

moni1
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da moni1 » gio 28 giu 2018, 13:57

Forza Nicu! spero che qualcuno ti risponda, perché spesso quando le persone riescono a guarire si "dimenticano di avvisare" il forum....e invece farebbe tanto tanto bene avere notizie incoraggianti!!! un abbraccio

Elegra
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Elegra » ven 29 giu 2018, 21:43

Nicu anche io non ho esperienza di questo tipo di neoplasia ma sappi che siamo tutti col tuo cucciolo 💪
Sappi che l'oncologia pediatrica dell'istituto dei Tumori di Milano è ottima se vuoi un parere
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
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Steppo
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Steppo » mer 4 lug 2018, 14:15

Ciao a tutti,
Vorrei poter confermare quanto detto da moni1 riguardo il mio bambino, ma purtroppo non è così.
Il 2018 è stato difficile e questi ultimi mesi lo sono stati ancor di più. Le metastasi del mio bimbo, dopo una iniziale risposta, hanno iniziato a crescere nuovamente ed attualmente è in cura palliativa...purtroppo la medicina non ha più armi.
Cercherò di godermi questi momenti con mio figlio (non voglio dire ultimi, non voglio), sperando che i dolori lo lascino tranquillo ogni tanto e spero sempre nel miracolo.
Auguro ogni bene ad ognuno di voi.

Un grande abbraccio.

Elegra
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Re: Rabdomiosarcoma embrionale

Messaggio da Elegra » mer 4 lug 2018, 21:07

Steppo..da mamma posso solo immaginare come stai. Riesco solo a stringervi in un abbraccio stretto stretto...
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

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