tomoterapia testa collo e cisplatino

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barbara1962
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Messaggio da barbara1962 » mer 17 apr 2013, 15:26

Ciao a tutti e forza Furolesa!!!!

Venerdi' avrò il controllo con ritiro esiti 2^ anno fine cure.

Speriamo in bene sono fiduciosa io sto bene , vi farò sapere un abbraccio a tutti.


mauro68
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Messaggio da mauro68 » gio 18 apr 2013, 15:15

Ciao a tutti. Vorrei raccontarvi anche io qualcosa sulla mia malattia. Ho letto i vostri post e mi sento vicinissimo alle persone che qui hanno parlato liberamente di ciò che hanno vissuto a causa di un tumore. Il mio è un carcinoma squamoso alla tonsillare, scoperto a novembre 2012, curato in due mesi circa, e (credo) guarito dopo 28 sedute di Radioterapia e 2 cicli di chemioterapia con Cisplatino. La prossima sett. ho una visita oncologica di controllo per vedere se tutto è stato debellato. Per me è stato un incubo, le due terapie combinate sono fortissime con gravi effetti collaterali.Dopo tre mesi mi porto appresso le conseguenze di chemio e radio.Avevo perso 8 Kg. e non mangiavo quasi nulla, il mio stato fisico e psicologico era a pezzi, sono passati tre mesi e mi sono ripreso un po' ma ancora ho la bocca completamente secca con le conseguenze che potete immaginare, mi manca la salivazione e devo sempre mangiare cose semiliquide oppure aiutarmi con piccoli sorsi di acqua, se parlo con le persone devo avere sempre con me una bottiglietta di acqua e la "saliva artificiale", sento ancora una strana debolezza quando compio sforzi fisici nella norma. Ma la cosa più assurda e insopportabile è che ho perso l'udito, non del tutto ma quasi... Qui non ho trovato nessuno con questo problema e infatti succede di rado. Se gli effetti del cavo orale prima o poi passeranno, il danno all'orecchio è sicuramente permanente, è un effetto ototossico del Cisplatino, infatti quando l'oncologno ha visto il danno ha annullato il terzo ciclo di chemio. Questo problema è molto invalidante, risolvibile solo con protesi acustiche, mi isolo dal resto del mondo e mi deprimo, faccio fatica ad affrontare una conversazione con più persone o vedere la TV, non posso fare una vita normale (andare al cinema, in luoghi affollati ecc.). Credo sinceramente di essere guarito dal tumore e ne sono contento ma tutto quello che mi porto dietro è comunque una sfiga tremenda... Spero di poter superare questo momento...


Cesare72
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Messaggio da Cesare72 » gio 18 apr 2013, 20:59

Ciao Mauro68

il problema della scarsa salivazione ti accompagnerà ancora per un bel po' anche se questo è estremamente soggettivo. Posso solo riportarti la mia esperienza di carcinoma al rinofaringe trattato con 33 sedute di radio sino a settembre 2011.

Allo stato attuale, dopo 19 mesi dalla fine della terapia, non riesco a mangiare niente di secco o non particolarmente umido. Gli oncologi mi hanno detto che ormai non ci sono più possibilità di ulteriore miglioramento. Riesco ad aiutarmi con le gomme da masticare perchè della saliva artificiale ho ormai la nausea. Ho beneficio anche dall'avere uno stuzzicadenti in bocca, ma questo solo ultimamente.

Naturalmente questo riguarda la mia esperienza e nel tuo caso spero sia differente.

Per quanto riguarda l'udito, ho avuto ed ho tuttora problemi ma le cause sono differenti perchè non ho fatto chemio.

Capisco la difficoltà che provi per quanto riguarda il tuo udito e comunque non dare per certo il fatto che la perdita sia definitiva. Credo sia passato ancora poco tempo dalla fine della terapia.

Anche a me i medici avevano dato per certa la mancata ricrescita dei capelli e della barba ed invece...

Non voglio paragonare questo al tuo problema molto più importante dell'udito. Voglio solo dirti che i medici sono estremamente cauti sulle possibilità di recupero. Qualunque esso sia.

Riuscirai a superare questo momento, fidati.

In bocca al lupo e non mollare

Cesare


bionda
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Messaggio da bionda » ven 19 apr 2013, 2:15

CCiao Mauro68 x me sono passati tre anni.La bottiglietta d'acpua e'sempre con me l'orecchio sinistro sordo. L'alimentazione e' molto bagnata! !!!!verdura frutta .chiesi a un dottore mi cambiera la vital? No se non lo vuole lei( che balla) importante e'lottare sempre giorno dopo giorno in bocca al lupo crepi!!!!!!!!!!!ciaooo


mauro68
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Messaggio da mauro68 » ven 19 apr 2013, 4:32

Vi ringrazio molto per i vostri consigli e le vostre esperienze, mi sento meno solo. Continuo ad avere un certo ottimismo riguardo alle patologie del cavo orale, è tutto molto fastidioso ma credo che pian piano passerà.Avendo fatto la Radioterapia IMRT con tecnica VMAT (cioè con apparecchi modernissimi)il flusso salivare dovrebbe tornare alla normalità dopo circa un anno... ma questo aspetto varia da persona a persona...

Il danno all'udito provocato dal Cisplatino invece è quasi sempre irreversibile. Alcune persone hanno un parziale recupero e per questo motivo i medici oncologi tendono a non sbilanciarsi, ma tutti gli otorini ti dicono subito che l'unica cosa da fare è mettere le protesi acustiche. Io ho una ipoacusia neurosensoriale bilaterale di grado medio-alto e ho notato un peggioramento col passare del tempo. E' molto invalidante e mi sta cambiando la vita. Dicono che devo essre contento se ho sconfitto il tumore. Certo... sono felice di questo... ma, a che prezzo...

La prossima settimana mi diranno l'esito della Risonanza Magnetica. Dovrebbe essere tutto ok.

Un saluto a tutti, in particolare a Bionda e Cesare72.


barbara1962
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Messaggio da barbara1962 » ven 19 apr 2013, 20:56

Ragazzi tutto bene, prossimo controllo a settembre,. 2 ANNI !! un abbraccio a Mauro 68 e un grosso in bocca al lupo e forza Siamo Fortunati!!!!!!!


mauro68
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Messaggio da mauro68 » ven 19 apr 2013, 23:19

Ciao Barbara, ho letto tutti i tuoi post, sono contento che quasi tutti ce l'abbiano fatta, dopo innumerevoli sofferenze. Anche io sono fiducioso, ho finito le cure da tre mesi ma sono convinto di non avere più nulla... Devo fare ancora molta strada, gli effetti collaterali sono simili a quelli che ho letto su questo forum e devo rassegnarmi che dureranno mesi e mesi, come tutti voi imparerò a conviverci. Purtroppo la grave diminuzione dell'udito ad entrambe le orecchie e difficilissimo da sopportare, mi sta sconvolgendo la vita... ma rinascerò quando potrò mettere le protesi acustiche. Un abbraccio anche da parte mia :-)


mauro68
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Messaggio da mauro68 » lun 29 apr 2013, 15:42

Ciao a tutti. Volevo comunicarvi che il controllo attraverso la Risonanza Magnetica è andato bene. Carcinoma e linfonodi del collo scomparsi. E' una bellissima notizia, un traguardo importante e ne sono contento. Purtroppo il grave problema all'udito mi impedisce di riprendere una vita "normale". Spero che in qualche modo si risolverà anche quello.


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carla.carboni
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Messaggio da carla.carboni » lun 29 apr 2013, 15:56

URRA' Mauro!!!!!

Carla

angiame
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Messaggio da angiame » lun 29 apr 2013, 16:15

Grande Mauro... Sempre così...

Ti mando un grosso in bocca al lupo! Per tutto!!!

Ambra


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