tomoterapia testa collo e cisplatino

Stella77
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Stella77 » ven 15 dic 2017, 12:27

Forza Fabio! Un abbraccio

Cyanmylove
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cyanmylove » ven 15 dic 2017, 15:20

Buonasera a tutti, mi chiamo Silvia
incredibile ma vero non ho mai scritto in un forum fino ad oggi...
Purtroppo la vita mi ha portato a scrivere in questo vostro bel sito. IL mio. compagno di vita 54 anni ha scoperto circa 2 settimane fa di avere un tumore all'esofago in iV stadio con varie metastasi...
Oltre ad avere la vita sconvolta dalla notizia la cosa che mi spezza il cuore ancor di piu'e' il fatto che i medici ( Gastroenterologo, oncologa, radiologo e chirurgo) pur impegnandosi al massimo e con ritrovati non mi danno la minima speranza (3/6 mesi)...Dico" Mi "perché' il mio Amore non sa nulla della effettiva gravita', pero' sta nel complesso bene mangia ancora autonomamente anche se ha perso diverso peso. Almeno una volta al pasto tende a vomitare col primo boccone un misto di acqua e muco che gli si forma nell' esofago/stomaco e poi mangia in modo quasi normale.
Non ha dolori a parte la fiacca dovuta alla chemio iniziata 8 di dicembre a base di fluoro e platino.
Oggi andremo a prendere appuntamento per la radio per irradiare i due punti delle ossa attaccate dal male.

So che mi capite quando dico che non dormo piu' la notte e la passo a guardarlo respirare, mi alzo e vado a piangere in bagno o in sala per non essere sentita ed essere forte solo per lui.stiamo lottando e io Voglio sperare e voglio che Vinciamo sul male...ma mi assale un angoscia e una sfiducia che mi spezza...
So che piangere serve a ben poco
grazie

Silvia

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » ven 15 dic 2017, 18:51

Ciao Silvia, la tua storia mi stringe il cuore, ma anche le lacrime servono, sono un sfogo e sono umane (questo siamo), e hai dimostrato a te stessa di avere tanta forza, per lottare. La situazione è difficile e pesantissima, a me personalmente dà i brividi perché la vivo in prima persona, e so di che si tratta. La radio è utile per ridurre la massa tumorale, ma come avrai letto dà non pochi effetti collaterali, che variano da persona a persone. Quante sedute intendono fargli fare? E perché sono così pessimisti i medici se poi vogliono sottoporlo anche alla radio (che non è una passeggiata), sono intaccati quali organi? Scusa le domande, ma è per avere chiara la situazione ed eventualmente poter indirizzare dei suggerimenti.

Cyanmylove
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cyanmylove » ven 15 dic 2017, 21:28

Ciao Cubmax,
il tumore e' nell'esofago e parte dell'antro come ho scritto ma e' arrivato anche in parte allo stomaco, la massa risulta morbida e non sanguinante (ecco perché' il cibo passa anche se deve essere ben masticato) le metastasi sono alle costole e ad un anello della colonna verebrale ma non ha intaccato il midollo, ci sono anche linfonodi ingrossati alla scapola sinistra, al fegato ai polmoni....nulla negli altri organi come pancreas, cervello , milza.Ha una discite importante alla pancia che con la chemio dicono dovrebbe migliorare, la cosa che preoccupa e' la perdita di peso e di tono muscolare. Una nostra cara amica di famiglia , medico, ci ha messo in contatto con gli specialisti migliori qui a Roma. Gli stessi stanno facendo di tutto per non farlo soffrire, la stessa radio prevista in 10 sedute e' stata prescritta per evitare fratture... Il mio compagno al momento non ha dolori solo il fastidio per la pancia gonfia in particolare la sera.
Ho cercato di informarmi su questo tipo di tumore e le percentuali non sono certo a nostro favore essendo al 4° stadio.
Ma io non voglio perdere quel barlume di speranza dato che le persone sopravvivono a tumori anche a stadi peggiori...

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » sab 16 dic 2017, 9:33

Cara Silvia, le 10 sedute non daranno secondo me effetti indesiderati importanti (dipende però dal numero di Gy che intendono somministrare), per cui è importante le faccia, di solito i disturbi importanti si hanno dalla 15sima seduta in poi, mi preoccupavo proprio del fatto che essendo un po' debilitato una radio prolungata potesse farlo soffrire troppo. Hai tutta la mia comprensione, si deve lottare con tutte le forze e ogni strada va tentata. Tienici aggiornati, qui troverai tutto il conforto e la comprensione possibili! Un caro, caro abbraccio.

Cyanmylove
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cyanmylove » dom 17 dic 2017, 13:33

Buongiorno a tutti,
come sempre quando c'e' un po' di speranza accade sempre qualcosa che ti butta nella disperazione piu' nera... ieri sera dopo un bel pomeriggio al cinema, il mio compagno nel mettersi in libertà' appena arrivati a casa nota delle gocce di sangue sul letto dove si era seduto.
MI chiama allarmato e scopriamo una piccola emorragia che si e' fermata subito all'ano. questa mattina stessa cosa nell'atto dei bisogni corporali.
Panico ho chiamato il medico di famigli e dietro di lui l'oncologa che mi dicono che possono essere delle lesioni o adirittura emorroidi dovute all'irritazione delle mucose causa chemio. Somministrare 2 pasticche di Vernaturon al giorno e preparazione H. Non so se e' davvero una conseguenza del trattamento per tranquillizzare lui o stiamo scivolando velocemente nel baratro.
Sono davvero gelata nel dolore e nella preoccupazione, la mente e' affollata da mille pensieri. che succederà' ora' finita' tutto, oppure c'e' tempo? che succederà' a noi ? al futuro alla nostra/ mia vita? Come e se sopravviverò' a questo...
Il mio Amore cosi' amato mi lascerà' sola?
Gli amici e conoscenti beh quelli hanno paura del male e del dolore come normale che sia ...Il cancro fa paura ! Ma fa ancora piu' paura averci a che fare come se la cosa possa colpire anche te.
Foglio finire questo post con una bella frase del Dalai Lama che ho trovato.

"UNA FRECCIA PUO' ESSERE SCAGLIATA SOLO SE TIRATA INDIETRO.
QUANDO LA VITA TI TRASCINA INDIETRO CON LE DIFFICOLTA', SIGNIFICA CHE TI STA PER LASCIARE QUALCOSA DI GRANDE.
CONCENTRATI E PRENDI LA MIRA."

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » dom 17 dic 2017, 14:02

Ciao Silvia, non avendo fatto chemio non posso parlare dei suoi effetti collaterali, ma gente con cui ho parlato e che l'ha fatta mi ha proprio parlato della fragilità dei vasi sanguigni a seguito di chemio, quindi si tratta di un episodio compatibile. In questi giorni com'è andato di corpo? E' stato stitico? perché aumenta la pressione dei vasi dell'ano e agevolano le emorroidi, che sono oltretutto molto dolorose e sì purtroppo sanguinano.
So che è molto difficile, ma ci si deve sforzare di frenare la mente, che ama viaggiare molte volte, e in un attimo è subito disperazione, che non è mai d'aiuto!

Cyanmylove
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cyanmylove » dom 17 dic 2017, 14:47

Grazie per leggere i miei sfoghi...
Il mio amore non ha dolore ne fastidio, e ' andato un po' stitico i giorni scorsi ma stamane molto morbido...
anche tu sei un malato'?Oppure un familiare ?
La sola leggerezza che ho in questo frullatore sono i miei due cani che svagano un po' il pensiero che va sempre li...
Aspettiamo martedì' di iniziare questa benedetta radio e vediamo come si evolvono le cose.

grazie
Silvia

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » dom 17 dic 2017, 19:13

Lo vivo in prima persona, visto che nel 2016 sono stato operato per asportazione carcinoma squamoso gengivale, e quest'anno a maggio recidiva metastatica ai linfonodi con le relativo svuotamento latero cervicale dei linfonodi e successive 30 sedute di radio. Tenete sotto controllo i sanguinamenti, deve bere molto anche quando non ha sete, perché è importante che vada morbido di corpo in questi giorni. Il venoruton è ottimo e gli farà bene.
Tienici aggiornati, noi siamo qui e nelle preghiere ci siete anche voi!

Un abbraccio

Max

dona
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da dona » lun 18 dic 2017, 12:14

Buongiorno Silvia, mi dispiace moltissimo per la tua situazione, io scrivo in questo forum da un pò perchè mi occupo della mia mamma che ha un carcinoma squamoso alla base della lingua. Ho cercato informazioni ed esperienze diverse ma ogni storia e ogni caso è a se. Lei ha fatto l'intervento chirurgico e in presenza di recidiva ha fatto chemio e radio ma adesso è in uno stadio avanzato, è stata in ospedale per circa 10 giorni ma ci hanno detto di portarla a casa perchè loro non hanno più niente da fare se non antibiotico che può prendere a casa. E' veramente difficile ma occorre farsi forza e cercare di fargli trascorrere con serenità i mesi a venire. Un abbraccio e facci sapere. Dona

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