tomoterapia testa collo e cisplatino

Cyanmylove
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cyanmylove »

che notizia stupenda Fabio
fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 »

Amelia ha scritto: ven 4 mag 2018, 10:15 Certo Fabio, ci provo...
Ho afte su tutto il contorno della lingua su entrambi i lati...i medici hanno parlato di mucosite e qualsiasi cosa metto in bocca brucia; dolore a deglutire peggiorato negli ultimi giorni; sono senza voce da circa 10 giorni; le gengive leggermente bianche ma quelle al momento non mi creano fastidio....in piu la notte mi trovo la bocca piena di saliva...non so se e perché non riesco a deglutire o se sono in ipersalivazione...
spero di essere stata precisa ;)
Tutto nella normalità e previsioni ... Le afte ognuno di noi è riuscito a gestirle poco ed almeno per me furono uno dei disagi maggiori e dolorosi ... ovviamente oltre al normale Aftamed ... prova a prendere questi accorgimenti .... pulizia eccellente della bocca, spazzolino morbido, dentifricio non aggressivo ed al fluoro (Elmex o Zendium vanno benissimo) ... soliti sciacqui giornalieri con acqua e bicarbonato e per quando mangi prendi in farmacia VEA ORIS (quello con lo spruzzino lungo che si alza) e lo spruzzi sulle afte 30 min prima di mangiare, non fa miracoli ma allevia molto ... e comunque non dimenticare che alle brutte se ti rivolgi ad una farmacia galenica loro possono preparare colluttori con codeina specifici. Se sei in radioterapia in farmacia trovi anche ottimo il colluttorio Curasept appositamente per chi è sotto radioterapia è quello di colore marroncino chiaro.

Il bianco sulle gengive credo sia relativo al mughetto, specialmente se dici che è in concomitanza con i problemi alla gola ... il mughetto arriva fino all'esofago ... e come già detto se con Micostatin non passa devi assolutamente passare allo Sporanox che oltre a trattare ceppi diversi poi lo devi deglutire andando a curare anche l'esofago ... ma fattelo segnare perchè altrimenti costa 80€ a bottiglia ed è incredibile perchè in due giorni fa veramente miracoli ....

let me know .... ed ovviamente DAJE!
Amelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Amelia »

Grazie Fabio...
come colluttorio sto usando un nuovo prodotto che si chiama Mugard e devo dire che da abbastanza sollievo quando lo uso...ma ovviamente non dura molto...
lunedi provo a chiedere per sporanox...anche se li al gemelli sono super fissati con il micostatin... In piu mi hanno preparato loro stessi una soluzione per fare sciacqui a base di lidocaina.
Comunque ho iniziato il countdown....mancano 9 sedute di radio!!! e giovedi il cisplatino...incrociamo le dita.
Un saluto a tutti e buon we.
fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 »

Amelia ha scritto: sab 5 mag 2018, 13:39 Grazie Fabio...
come colluttorio sto usando un nuovo prodotto che si chiama Mugard e devo dire che da abbastanza sollievo quando lo uso...ma ovviamente non dura molto...
lunedi provo a chiedere per sporanox...anche se li al gemelli sono super fissati con il micostatin... In piu mi hanno preparato loro stessi una soluzione per fare sciacqui a base di lidocaina.
Comunque ho iniziato il countdown....mancano 9 sedute di radio!!! e giovedi il cisplatino...incrociamo le dita.
Un saluto a tutti e buon we.
Sono tutti fissati con il micostatin ma ... se quello non funziona da subito e poi non si deglutisce ... significa che il ceppo del mughetto non appartiene a quelli che cura il micostatin ... quindi si passa allo sporanox che abbraccia altri ceppi ed in più visto che si deglutisce cura anche l'esofago ... almeno così fanno all'IFO Regina Elena dove sono in cura io ... ed ha funzionato in due giorni ... comunque parlaci non credo ci siano problemi per provare un farmaco diverso specialmente se quello segnato non sta funzionando ... let me know ...
Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax »

ho scoperto che lo sporanox liquido (esiste anche in compresse) sono restii a darlo per via del prezzo (a carico del SSN), saputo ciò ho detto al mio medico, con tutte le tasse che pago me ne frego onestamente delle spese a carico del SSN
fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 »

Cubmax ha scritto: dom 6 mag 2018, 22:58 ho scoperto che lo sporanox liquido (esiste anche in compresse) sono restii a darlo per via del prezzo (a carico del SSN), saputo ciò ho detto al mio medico, con tutte le tasse che pago me ne frego onestamente delle spese a carico del SSN
per me è comodo lo sciroppo che prima ti ci sciacqui la bocca e poi lo deglutisci ... costa 80€ ma sinceramente a me all'IFO me lo segna chiunque ... io non sono residente a Roma ed ancora non ho un medico di famiglia da quando in pensione e tutte tutte le ricette me le fa qualunque medico IFO al quale chiedo ... ma proprio senza alcun problema ... baci a tutti ....
Amelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Amelia »

Ciao a tutti ,
ho vinto sporanox!!! voi ne avete preso un misurino 2 volte al giorno un'ora prima dei pasti?
fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 »

Amelia ha scritto: lun 7 mag 2018, 19:09 Ciao a tutti ,
ho vinto sporanox!!! voi ne avete preso un misurino 2 volte al giorno un'ora prima dei pasti?
assolutamente non prima dei pasti ...!!!!!

Lo Sporanox lo prendi a bocca TOTALMENTE PULITA ... almeno dopo 20min dalla somministrazione dell'ultimo medicinale (se ne prendi) via orale. E poi almeno per un paio d'ore non bere, fumare, altro .... i primi giorni prendine un sorsetto (anche direttamente dalla boccetta) sciacquaci la bocca e deglutisci anche mattino/pomeriggio/sera (prima di dormire come ultima cosa) ... già dal primo giorno successivo (se abbiamo beccato il giusto antifugino) ti si inizieranno proprio a staccare quelle spore fastidiose e con calma ti ritroverai ad adattarti a pratiche poco da "sala reale" di mmmmm.... come dire non alla romana che suona male :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: ...... diciamo che ti verrà di crrrr crrrr crrr e liberarti anche la gola espellendo nel vero senso della parola pezzetti di accumulo di spore .... incrociamo le dita e speriamo sia quello giusto! La cosa fantastica è che arrivando in digestione ti cura anche i batteri interni e ti darà benefici .... mmmmm ... anche al mattino dopo il caffè per intenderci .... :lol: :lol: :lol: :lol: ................ SEMPRE DAJE GUYS !!!!!!!!!!

Se c'è una cosa che mi hanno molto ben insegnato all'IFO è proprio l'autogestione dei medicinali ... sia in reparto che in terapia del dolore ... dopo che conosci il come TU rispondi a determinati farmaci ... quelli tassativi ed a orari a parte (come quelli della terapia del dolore) per gli altri sarai TU a sapere bene come, quanto e quando utilizzarli ...

Altro suggerimento ... utilizza spazzolino elettrico testina rotonda setole morbidissime ... perchè anche le spore, ammorbidite in bocca e lingua una volta "Sporanoxicizzate" (e se hanno fatto passa' "petaloso" fateme passa' questo conio mattutino :lol: :lol: :lol: ) le stacchi ... spazzola bene bene lingua SEMPRE CON DELICATEZZA ED I LATI DIETRO DIETRO I DENTI ....
Amelia
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Amelia »

fabio68 ha scritto: mar 8 mag 2018, 5:49
Amelia ha scritto: lun 7 mag 2018, 19:09 Ciao a tutti ,
ho vinto sporanox!!! voi ne avete preso un misurino 2 volte al giorno un'ora prima dei pasti?
assolutamente non prima dei pasti ...!!!!!

Lo Sporanox lo prendi a bocca TOTALMENTE PULITA ... almeno dopo 20min dalla somministrazione dell'ultimo medicinale (se ne prendi) via orale. E poi almeno per un paio d'ore non bere, fumare, altro .... i primi giorni prendine un sorsetto (anche direttamente dalla boccetta) sciacquaci la bocca e deglutisci anche mattino/pomeriggio/sera (prima di dormire come ultima cosa) ... già dal primo giorno successivo (se abbiamo beccato il giusto antifugino) ti si inizieranno proprio a staccare quelle spore fastidiose e con calma ti ritroverai ad adattarti a pratiche poco da "sala reale" di mmmmm.... come dire non alla romana che suona male :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: ...... diciamo che ti verrà di crrrr crrrr crrr e liberarti anche la gola espellendo nel vero senso della parola pezzetti di accumulo di spore .... incrociamo le dita e speriamo sia quello giusto! La cosa fantastica è che arrivando in digestione ti cura anche i batteri interni e ti darà benefici .... mmmmm ... anche al mattino dopo il caffè per intenderci .... :lol: :lol: :lol: :lol: ................ SEMPRE DAJE GUYS !!!!!!!!!!

Se c'è una cosa che mi hanno molto ben insegnato all'IFO è proprio l'autogestione dei medicinali ... sia in reparto che in terapia del dolore ... dopo che conosci il come TU rispondi a determinati farmaci ... quelli tassativi ed a orari a parte (come quelli della terapia del dolore) per gli altri sarai TU a sapere bene come, quanto e quando utilizzarli ...

Altro suggerimento ... utilizza spazzolino elettrico testina rotonda setole morbidissime ... perchè anche le spore, ammorbidite in bocca e lingua una volta "Sporanoxicizzate" (e se hanno fatto passa' "petaloso" fateme passa' questo conio mattutino :lol: :lol: :lol: ) le stacchi ... spazzola bene bene lingua SEMPRE CON DELICATEZZA ED I LATI DIETRO DIETRO I DENTI ....
Grazie Fabio....sei proprio un pozzo di sapere!!!!
un grande in bocca al lupo per giovedì e tienici aggiornati!!!!
Anita80
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Anita80 »

Ciao a tutti, vi leggo quotidianamente anche se non scrivo mai... Dopo le chemio e le radio, anche a voi é rimasta la voce rauca? Sono passati 6 mesi dalla fine delle terapie.
Grazie a chi mi risponderà, siete una forza! Con affetto, un DAJE a tutti🍀
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