tomoterapia testa collo e cisplatino

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mauro68
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Messaggio da mauro68 » sab 14 set 2013, 4:08

... leggendo quello che ha scritto Bionda, mi sento molto vicino al suo stato d'animo. Anche per me l'umore è altalenante, alti e bassi. Per me sono passati "soli" 8 mesi, sono vivo e sto benino, ma la malattia mi ha cambiato la vita, le terapie mi hanno lasciato effetti permanenti che stanno sconvolgendo il mio modo di vivere. La lesione uditiva è ormai definitiva: non posso andare al cinema, stare in gruppo con tante persone è difficilissimo e tendo ad isolarmi, anche stando a casa non posso guardare la TV perchè non capisco nulla, mi metto le cuffie e vedo qualcosa ma spesso, con i film, faccio fatica a capire i discorsi... per me è un dramma, una sfiga tremenda, ho 44 anni. Sto provando protesi acustiche ma è difficile anche con quelle...

Poi c'è il discorso della salivazione. Qui ho qualche piccola speranza che possa migliorare ma nel frattempo anche io mi devo adattare alla nuova situazione: niente grigliate con gli amici, niente pizzerie ecc.... Tutto è più difficile quando si sta in compagnia, non c'è nulla da fare, io non posso più fare quello che fanno gli altri... Non posso neanche parlare e discutere perchè poi mi si secca la bocca, la mia bocca è sempre completamente asciutta... un disastro... E poi si collegano anche altri aspetti importanti della vita come quello sessuale e altri... Ma tanto queste cose le sapete anche voi che leggete... Spero che mi capite, volevo sfogarmi. Tutto sta cambiando...


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » sab 14 set 2013, 14:58

Mauro mi dispiace molto ....

Volevo chiederti se i medici che ti seguono, e che hanno visto molti casi come il tuo, non ti hanno indirizzato verso un superamento delle difficoltà che incontri.

Vedo sempre più spesso che gli ospedali curano, ma poi manca sempre quel supporto post intervento che aiuta il superamento di queste gravi conseguenze.

Questo succede sempre e non solo con il cancro.

NOn esiste una multidisciplinarietà della medicina, un indirizzare presso altre strutture che con un modo differente possano riportare a una buona qualità di vita.

Mi chiedo, ad esempio per il tuo caso, se non esistano associazioni che si occupano di udito lesionato (ad esempio non potrebbe essere un aiuto la lettura labbiale ...?)

Sei tanto giovane, è necessario trovare un metodo alternativo che ti permetta di stare insieme ad altre persone. La socializzazione è importante per arrivare a reinserirti in un normalità di vita.

Non ti arrendere, cerca un'alternativa !

Coraggio !!!!


mauro68
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Messaggio da mauro68 » sab 14 set 2013, 15:29

Ad essere sincero i medici non mi seguono più. Il mio tumore è scomparso e quindi va tutto bene. Rispetto ad altre situazioni che si leggono qui io sono fortunato. Ho notato una cosa: in queste brutte malattie quello che interessa ai medici è la cura o regressione del tumore, si basano solo su quello, sperimentano ed elargiscono terapie e protocolli, sempre con cure e protocolli ufficiali, le terapie alternative sono un tabù! In quei momenti una persona soffre, cambia, spesso rischia la morte per l'invasività di alcuni farmaci... ma loro vanno avanti perchè interessa la massa tumorale... Non so se è giusto o sbagliato ma non siamo solo dei numeri... siamo persone viventi. Prima, durante e dopo le terapie bisogna occuparsi di tutto quello che deriva da questa malattia e le sue cure. Nel caso dei tumori testa-collo ti segue un gruppo medico interdisciplinare (nel mio caso erano bravi) ma cercano un po' di alleviare le sofferenze con qualche consiglio e altri farmaci (tossici).Una volta che hai finito, sei guarito o stai meglio (oppure stai peggio) finisce lì. Nel mio caso è tutto normale, i rischi che correvo si sapevano, gli effetti collaterali permanenti anche. Adesso me li devo tenere, l'importante è che il tumore è scomparso... E la qualità della vita? Il reinserimento nella normalità? Nulla. Col tempo ci si abitua a tutto, ecco la risposta. Io non ho più motivo di essre seguito da vari medici ma tutta la mia vita è cambiata in peggio e cambierà ancora, questo è un dato di fatto. Ci vuole tanta forza e pazienza.


eli75
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Messaggio da eli75 » sab 14 set 2013, 16:33

Ciao Mauro!capisco le notevoli difficoltà che incontri.ci vorrebbe un supporto adeguato ,credo fornito purtroppo solo dai grandi centri.

Credo che debba informarti...qual'è la tua zona?sicuramente ci sono delle cose che non tornano come prima...ma magari con l'aiuto giusto supererai questo periodo buio.Non riuscire ad avere una vita appagante credo sia deprimente e non voglio sottovalutare il tuo stato d'animo...però non avendo alternative credo che la cosa giusta sia trovare un supporto a superare,ti abbraccio


furolesa
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Messaggio da furolesa » ven 20 set 2013, 0:55

è così dopo il ciclo di chemio e radio...dissero crisi di astinenza...resisti passerà...deve passare. per gli acufeni ci convivo da + di un anna


furolesa
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Messaggio da furolesa » ven 20 set 2013, 1:10

anno...io come già detto ho finito il 22 maggio 2012 33 radio e 2 chemio e mezza perchè con la seconda si è abbassato notevolmente l'udito e hanno deciso di dimezzarmi la terza chemiodal 23 al 12 giugno persi 10 kg..mi pesavo ogni giorno 1 mezzo chilo al giorno...avevo paura perchè pensavo fosse la malattia che mi stesse consumando..poi piano piano anche senza sentire sapori, anzi tutto metallico anche l'acqua, ...oggi sono ritornato a 75 kg, il mio peso.all'inizio dell'estate quando pensavo di fare una bella vacanza...mal di gola e di nuovo i muchi ...dal 6 agosto, ricordo bene, al mio onomastico. oggi 19 settembre, san gennaro e per noi di napoli...ho ancora muchi e fastidi...domani chiamerò l'ospedale, per prenotare una visita dall'otorino...perchè cmq vivo nell'ansia. Mauro l'abbatterti non ti aiuta!


GIORNOPERGIORNO
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Messaggio da GIORNOPERGIORNO » ven 20 set 2013, 4:04

caro Mauro, capisco quello che dici, perchè vissuto per altra patologia.

HO avuto molto aiuto da associazioni che trattavano la mia patologia, ma non da un punto di vista medico, ma come strumentazioni che aiutassero a un'esistenza pressoche normale.

Solo nei miei ultimi mesi, ai controlli che facevo, ho incontrato medici interessati a questo tipo di associazioni che indirizzano a strumenti alternativi.

Il mio è un problema visivo, secondo me esistono anche per lesioni uditive.

NOn è un togliere un problema, se esiste una difficoltà non la risolvi con una strumentazione .... ma puoi alleggerirti la vita, e sopratutto imparare a convivere e raggiungere gli stessi risultati seguendo altre strade


angiame
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Messaggio da angiame » ven 20 set 2013, 4:59

Forza Maurooooooo....
Purtroppo ci sono danni che non si possono più migliorare...

Meglio non passare più in oncologia... Chissà che ansia tutte le volte...

Si rivivono i giorni, le chemio e le radio...
Ora non so da chi si va dopo la guarigione... Ma se chiedi troverai sicuramente un medico che ti possa aiutare nel post cura!
Furolesa... In bocca al lupo anche a te...

Facci sapere cosa ti dicono!!
E forza a tutti!!!
Vi stritolo

Ambra


mauro68
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Messaggio da mauro68 » sab 21 set 2013, 19:37

Grazie. Grazie a tutti. Leggere i vostri messaggi mi fa sentire più tranquillo e mi incoraggia ad andare avanti. Chi scrive in questo forum ha passato più o meno le stesse situazioni e superato gli stessi disagi e in questo modo mi sento meno solo. Vado avanti anche io, la mia vita non sarà come prima ma posso fare in modo che sia serena con quello che ho e che mi è rimasto. Fondamentalmente sono una persona normale con una piccola percentuale di disabilità. Non sono abbattuto o demoralizzato, sono arrabbiato. Sì, ve lo dico sinceramente, ho accumulato rabbia in questo periodo, perchè mi sono state tolte quelle poche cose che facevo prima. Io non sono un tipo a cui piace la "bella vita" ma, al contrario, amo le cose semplici: un po' di amici, qualche cena in compagnia, musica e tanto cinema e film... Questo mi è stato tolto e per questo sono arrabbiato. Ragazzi passerà, so che passerà, mi ci abituerò, forse qualcuna di queste cose potrò ricominciare a farla, chissà... Per questi problemi non servono granchè i medici o le strutture sanitarie, forse può aiutare uno psicologo o psicoterapeuta, ma l'aiuto più grande è quello che viene da noi stessi. Anche scrivere qui e leggere le vostre esperienze e i vostri incoraggiamenti è una cosa positiva.


anac66
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Messaggio da anac66 » sab 21 set 2013, 22:16

E' molto che non mi collego, mi sono riletto tutte le discussioni
ho notato che il problema principale sono gli effetti collaterali.
purtroppo e' cosi la nostra vita non e' piu come quella di prima,
ma dobbiamo anche essere obiettivi la chemio , il cisplatino , la radioterapia ecc.
chi ha massacrato totalmente ma e' anche vero grazie a queste cure ci siamo ancora.
L'udito come prima non ritornera' piu, la salivazione idem,molti fattori non saranno piu come prima.
Io dopo tre anni dalla fine delle terapie mi sono adattato, anche se a volte quando vedo che una cosa buona da mangiare faccio fatica a deglutirla mi fa incazzare come una bestia.
Su con il morale purtroppo ci e' capitata, ma vi ricordo che siamo ancora qua....
Un forte abbraccio a tutti.


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