tomoterapia testa collo e cisplatino

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Roxy34
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Roxy34 » mer 20 apr 2016, 11:48

Buongiorno a tutti,
scusate se in questo tempo per chi mi conosce non ho dato notizie di me ma sono stata piuttosto impegnata ultimamente fra la ripresa del lavoro e tutto il resto.
Ieri ho fatto la prima risonanza dopo il percorso di cure 33 radioterapie e due chemioterapie mi hanno detto che c'è stata una netta riduzione anche dei linfonodi vicini a dove era la bestia....però c'è ancora qualcosina e ho ancora gli effetti della radioterapia....volevo chiedere a chi ha avuto questo tipo di bestia....se dopo il primo controllo anche a voi hanno detto che non era tutto chiarissimo...e se è andata meglio al prossimo.
Mi hanno detto che valuteranno cosa fare...e sinceramente a queste parole mi è preso proprio il panico....mi avevano anche detto che era normale che non fosse tutto chiaro al primo controllo....a qualcuno è capitata la stessa cosa?
Un grazie a chi mi risponderà un abbraccio a Franco e a Paolo Anac :)

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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 » gio 21 apr 2016, 21:41

Ciao Roxy
dopo averti cercata per mare e per terra , finalmente ti risento.
Niente panico mi raccomando anche perchè mi sembra che i medici hanno confermato che è normale che al primo controllo non è tutto chiaro.
C'è stato un ridimensionamento anche dei linfonodi vicini e questo è estremamente positivo
Quindi calma ! Decideranno come proseguire la cura e poi te lo comunicheranno
MI raccomando. Non iniziare ad ipotizzare scenari apocalittici
Tieni ferma la "barra" a dritta e naviga con fermezza e decisione
Se hai bisogno , sono qui. Scrivimi se hai bisogno

Una bacio in fronte, amica mia

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Roxy34
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Roxy34 » ven 22 apr 2016, 13:52

Franco953 ha scritto:Ciao Roxy
dopo averti cercata per mare e per terra , finalmente ti risento.
Niente panico mi raccomando anche perchè mi sembra che i medici hanno confermato che è normale che al primo controllo non è tutto chiaro.
C'è stato un ridimensionamento anche dei linfonodi vicini e questo è estremamente positivo
Quindi calma ! Decideranno come proseguire la cura e poi te lo comunicheranno
MI raccomando. Non iniziare ad ipotizzare scenari apocalittici
Tieni ferma la "barra" a dritta e naviga con fermezza e decisione
Se hai bisogno , sono qui. Scrivimi se hai bisogno

Una bacio in fronte, amica mia

Franco

Ciao Franco,

scusami sono un po' sparita in effetti ultimamente per varie cose da sbrigare, sì la risonanza è risultata ecellente, continuo a portarmi dietro una serie di effetti collaterali una forte gastrite e nausea a volte va meglio altre volte peggio, ma io non mollo e continuo a combattere.
Sì mi avevano detto appunto che al primo controllo era decisamente normale e molto frequente che ci fosse qualche ondulazione non chiara.
Comunque la massa si è ridotta in maniera notevole e questo fa essere molto ottimisti in effetti.
Non so quali potranno essere le decisioni o il percorso terapeutico...ma comunque in ogni caso hai ragione non mi faccio prendere dal panico è la soluzione migliore....il 5 maggio ho la visita multidisciplinare all'Istituto e poi ti farò sapere.
Un abbraccio e un bacione :mrgreen:

m.lina
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da m.lina » lun 16 mag 2016, 18:58

Ciao a tutti, e' passato un po' di tempo dall'ultima volta. Fatti molti controlli dopo tre mesi dal termine delle terapie, la risonanza molto bene ma le due tac addome e torace hanno evidenziato due nodulini ai polmoni che con l'oncologa stiamo valutando, ovviamente io cerco di essere positiva e pensare che siano solo una polmonite post attinica a lenta risoluzione e non due maledette metastasi! Stasera avevo bisogno di scrivere per farmi forza! Devo dire che passati i mesi mi sento molto bene, la forza piano piano e' tornata e tornare al lavoro e' stato fondamentale per riprendere in mano la mia vita, non sento ancora i gusti è tutta la parte sinistra del viso e del collo sono insensibili ma ci si abitua a tutto e ormai quasi non ci faccio più caso! Un saluto a tutti e ci sentiamo con la prossima pet di controllo noduli ai primi di giugno, forza e coraggio!!! M.Lina

Roxy34
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Roxy34 » dom 12 giu 2016, 15:06

Ciao a tutti,
scusate se mi faccio sentire solo ora, ma fra la ripresa al lavoro e tutto il resto è stato un periodo piuttosto impegnativo, un grande saluto a Franco che dall'inizio della nostra "isola" ha sempre seguito la mia avventura, ho finito le terapie ormai da diversi mesi e devo dire che sto sempre meglio, mi sento sempre più forte e combattiva, ma soprattutto meglio a livello fisico, mangio un po' di tutto, cerco di bere molto, prendo delle vitamine e antiossidanti, e cerco di distrarmi quando ho dei pensieri un po' brutti, ho il prossimo controllo a agosto il 31 e la visita multidisciplinare il 16 settembre, sempre fiduciosa vi farò sapere, fra un mesetto andrò in ferie con il mio compagno, la vita va avanti fra sorrisi...attese e sempre tanta fiducia, cerco di non pensare al peggio e mi godo le cose belle che la vita mi offre, insomma sono decisamente più serena.
Vi farò avere mie notizie appena possibile, grazie a tutti per la vicinanza e un caro saluto anche a anac che come me ha affrontato lo stesso percorso ;)
Un abbraccio e buona domenica ;)

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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 » dom 12 giu 2016, 21:09

Ciao Roxy
sono molto contento e fiducioso.
La costanza, l'impegno, la positività alla lunga danno dei risultati positivi
Bisogna crederci come ci credi tu Roxy
E allora avanti a tutta forza !!
Un caldo abbraccio
MI raccomando. Attendo i risultati di agosto
E .... ogni tanto fatti sentire

Franco
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AleZane
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da AleZane » mar 14 giu 2016, 12:28

Buongiorno a tutti,
cerco disperatamente persone che abbiano avuto esperienze simili perché mi sento davvero sola.
Operata perca. adenoideocistico al palato nel 2002, a tre mesi dal parto....
recidiva nel 2015!! operata ad Aprile 2015, emimaxillectomia con riscostruzione, radioterapia protonica (39).
Ora, dopo 10 mesi, sono ancora devastata dalla radio soprattutto esternamente, bruciore, congiuntivite, pelle raggrinzita, insensibilità, produzione di catarro continua, orecchio a volte tappato e soprattutto una rigidità del labbro superiore
x cui faccio molta fatica a muovere la bocca per mangiare e parlare, lo faccio, questa e davvero dura...mi sento una disabile e un mostro.....
a qualcuno è rimasta questa fibrosi ai tessuti? sono esausta

lilli
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da lilli » mar 14 giu 2016, 14:07

Ciao, Ale ho letto il tuo post e mi sono rivista anche io ... nel 2000 proprio alla mia prima gravidanza ho una ciste al condotto uditivo , 6 mesi dopo vengo operata e mi tolgono il carcinoma...per qualche anno tutto bene,ma nel frattempo la bestia andava avanti 2012 mi è stato asportato tutto il condotto uditivo,con coseguente sordita, per non farmi mancare nulla (facendo i controlli) mi trovano anche un piccolo tumore alla tiroide che viene subito asportata, ma poi ancora il maledetto carcinoma, vengo operata a febbraio per asportare nuovamente la bestia e vengo messa in contatto con il Cnao di Pavia per fare la radioterapia ad adroni.... cavolo che ansia mi hanno messo al corrente degli effetti collaterali e non so veramente cosa pensare, ci sono opinioni positive e poi esperienze come la tua che comprendo siano dolorosissime., io al momento ne ho fatte solo 5 e comincio ora ad avvertire qualche fastidio.... un abbraccio Ale

AleZane
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da AleZane » mer 15 giu 2016, 17:01

Cara lilli, anche tu hai avuto una storia allucinante e con tempistiche simile alle mie!
Io ho fatto la terapia a Trento, mi hanno detto che era la stessa cosa ma mi sono rimasti dei dubbi e
forse se il mio chirurgo si fosse sbattuto un po, dato che era di Pavia, avrei avuto meno effetti, chissà...tieni duro, spero tanto
che il bombardamento sia clemente con te.
Ma tu hai dovuto subire ricostruzioni dopo tre operazioni o hanno fatto tutto internamente? posso sapere dove sei seguita?
grazie, sono contenta di aver trovato qualcuno che mi capisce!! un abbraccio

lilli
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da lilli » gio 16 giu 2016, 21:12

Ciao Ale, nostro malgrado, sono felice che ci sia qualcuno con problemi simili e che ci si possa supportare,cavolo non sapevo il significato della parola emimaxillectomia(ho visto su internet) e ne sono rimasta impressionata. Mi spiace molto per quello che hai passato e che stai passando!! IL mio problema e sul lato destro, dall'orecchio ( ora chiuso) fino a meta cranio con un po di lunghe cicatrici, la mia fortuna è che ho i capelli lunghi e riesco a passare inosservata, :) il chirurgo che mi ha operata è di legnano ed è il primario del reparto di otorinolaringoiatria, posso dirti che in reparto ho visto pazienti che arrivavano da tutta italia... e se dovessi tornare indietro nessun rimpianto.
Ale scusami , ma ne approfitto, siccome mi hanno dato 3 consigli diversi ..... per il problema al cavo orale, il dentista mi ha detto di usare un determinato colluttorio, il dottore uno spray e la radiologa dei risciacqui con acqua e bicarbonato, sono certa che vadano bene tutti e tre,pero se mi vuoi dare un consiglio lo accetto volentieri.... DAI ALE GUERRIERE!!!! un abbraccio

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