tomoterapia testa collo e cisplatino

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AleZane
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da AleZane » sab 18 giu 2016, 18:08

ciao Lilli, io le ho provate davvero tutte comunque bicarbonato confermo poi faringel, oracol gel,e millle altri prodotti ma quando è stato il momento della mucosite in bocca (afte etc) l'unica cosa con cui riuscivo a mangiare era una pomata anestetica da mettere sulle afte un quarto d'ora prima, me l'hanno data quelli del centro di protonterapia di Trento, non aveva marca, la facevano loro.
Per la pelle neoviderm. ma sono ancora un po più scura che nel resto e ho ancora bruciore....tanto tempo, la bombardata è stata super!
Forza, fammi sapere come va con la terapia, sono qui.

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » ven 1 lug 2016, 14:36

Ciao a tutti, avevo aperto un'altra tread ma poi ho visto che c'era già questo dedicato.
Ho appena letto tutto di un fiato le 37 pagine e mi piacerebbe riuscire a trovare un 10% del coraggio e della forza che ho visto molti di voi hanno dimostrato. Io ho tumore alla base lingua e linfonodo grande e sono in attesa di essere chiamato a breve per il centraggio ... Poi radio e cisplatino 35/3 ... Sono TERRORIZZATO !!! Per tutto e ho già da tempo numerosi attacchi di panico che ora controllo con farmaci che mi ha dato la psichiatra ... Mi viene da piangere per ogni cosa, ogni volta che parlo con qualcuno, ogni volta che vedo che NULLA ė e sarà come prima... Lo so che non ė il modo di affrontare quello che mi aspetta ma provo solo tanta tanta paura. Scusate lo sfogo.

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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 » ven 1 lug 2016, 17:59

fabio
non devi chiedere scusa. Questo è un luogo pensato apposta per darci la possibilità di esprimere le nostre paure, le nostre perplessità e per chiedere aiuto
Lo, so cosa provi e quando parli di terrore capisco cosa significa. Purtroppo ha avuto l'esperienza diretta con mio nonno, mio padre, mia moglie e mio nipote.
So cosa significa avere gli attacchi di panico e il desiderio di piangere, piangere e disperarsi. Li ho vissuti direttamente attraverso i miei
Sono momenti terribili. Eppure fabio nel mezzo di tutto questo dolore c'è e deve esserci la speranza. Quella non deve morire mai
Sono un volontario in ospedale ed ho chiesto esplicitamente di prestare il mio servizio nel reparto di oncologia.
Ti posso dire che oggi la parole "cancro" non è più una sentenza di morte. Dal cancro si può guarire, si può uscire dal tunnel, si può anche convivere con la malattia
Ricorda però , sono importanti i medici e le cure ma altrettanto importante è quanto sei deciso tu a guarire, E' quanto impegno si metterai per sconfiggere la malattia che è dentro di te.
Passare il tempo a piangere e a disperarti, anche se è normale, non serve a nessuno. Non serve a te soprattutto perché così ti deprimi e le cure avranno meno effetto di quello che potrebbero avere
La scelta dello psichiatra è ottima . Lui può certamente aiutarti, ma poi sei tu che devi "guidare la barca" e devi portarla in salvo
Inizia col vivere intensamente giorno per giorno e non pensare al domani. Ciò che accadrà domani nessuno lo sa per cui, disperarti per qualcosa che non sai neppure se accadrà non conviene e ti fa solo del male
Ti riporto alla fine del mio post una frase del prof Veronesi che ti farà capire quanto è importante il tuo impegno per battere la malattia

Un abbraccio

Franco


Personalmente non credo che la psiche abbia un ruolo nella comparsa e nello sviluppo dei tumori. Credo invece nell’influenza che l’atteggiamento psicologico del malato può avere sulla sua reazione alla cura. L’esperienza clinica ci insegna che un malato psicologicamente forte reagisce meglio ai trattamenti, perché è capace di aderire alla cura con coscienza, sistematicità e determinazione. L’atteggiamento individuale quindi, anche se non influisce sulla prognosi finale, certamente può influire sulla fasi del decorso della malattia. Un paziente aiutato da un atteggiamento ottimistico guarisce di più anche perché segue meglio le cure, s’impegna a osservare meglio le indicazioni del medico, s’impegna a voler guarire.
(Umberto Veronesi)
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

lilli
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da lilli » ven 1 lug 2016, 20:29

Ciao, a tutti,rieccomi, ho finito con la radioterapia ed ora??? DOMANDONE!!!....Ora si aspetta tra cercare di condurre una vita normale,marito,figli,amicizie e anche qualche pianto in solitaria, anche se ogni tanto le lacrime non riesco a trattenerle anche davanti a qualcuno, e mi dico : vabbe è umano!! e poi tanta tanta speranza e fiducia.
ALE come stai? io sono riuscita a farmi un wek al mare...ora ti faccio sorridere... Fattore protezione 50 sempre rigorosamente all'ombra, praticamente sono tornata a casa piu bianca di prima :) UN ABBRACCIO
Fabio, se ti puo consolare anche io ero spaventatissima ed ancora lo sono, e comprendo la tua ansia,cerca di avere un atteggiamento positivo,e quello che stai facendo "è" e "sarà" la cosa giusta.
Franco, che dire ..... ti ammiro perche sai dire sempre la cosa giusta e nel modo giusto.
un abbracio

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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 » ven 1 lug 2016, 20:56

Ed ora lilli la scelta è solo ed unicamente tua.
Cercare di condurre una vita normale con il marito i figli , gli amici
oppure
Condurre una vita da persona che ha avuto un tumore ed è stata sottoposta a radioterapia.

Perchè dovresti fingere di condurre una vita normale ? Cos'è Lilli , una vita normale ?
Vuol dire fingere di non avere avuto nulla ? Vuol dire voltarti dall'altra parte quando gli altri parlano di un tumore ? Vuol dire non sentire i colleghi e gli amici che magari ti faranno le solite domande stupide e scontate ?
Devi essere solo ed unicamente te stessa , con i tuoi dubbi, le tua perplessità, le tue paure, i tuoi pianti.
Gli altri devono rispettare i tuoi tempi, le tue pause, i tuoi desideri, le tue speranze
Certo, i pianti. Ci vogliono e ti posso assicurare che fanno bene perchè ti fanno sfogare per poi ragionare meglio
Sei un essere umano che ha incontrato sulla sua strada il tumore e questo , nei confronti degli altri, non ti deve sminuire ma anzi, forse, dovrebbe essere l'opposto. Gli altri ti devono rispetto per quello che sei e per ciò che hai vissuto e che stai vivendo
E se qualcuno la pensa diversamente mandalo al diavolo

Ti abbraccio affettuosamente

Franco
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fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » ven 1 lug 2016, 23:03

Vi ringrazio, siete deliziosi ... Sono demoralizzato perché nonostante abbia già fatto i lavori possibili ai denti il linfonodo sembra si stia insinuando sotto la mandibola e pochi giorni fa ho fatto una biopsia dove sarà che mi hanno dovuto intubare perché c'è l'ho alla base della lingua molto in fondo e mi ritrovo già con gli impianti in titanio ed una capsula ai denti che mi fanno male, la mandibola che fa male e afte alla gola (magari per l'intubazione) e già sto con la bottiglietta d'acqua fissa tra le mani... non ho neanche iniziato le cure che già sto così, non oso pensare al durante e dopo. Ma per la salivazione funzionano i vari spray, gel etc. tipo hidra della gum o altro? Cosa avete tenuto in casa sempre a portata di mano per poter alleviare la secchezza oltre agli sciacqui con bicarbonato? Grazie ... Ora gocce e provo a dormire ...

AleZane
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da AleZane » mer 6 lug 2016, 15:10

ciao Lili, mi fa piacere leggere che hai finito e mi pare anche che tu
stia abbastanza bene! mi fa piacere , scusa se ti sembro curiosa, ma non hai avuto effetti collaterali?
te lo chiedo perché dopo un anno io li ho ancora e in molte cose non tornero più come prima, mi viene il dubbio che
forse il tuo tipo di radio sia stato migliore , anche se mi avevano detto che la protonterapia (che ho fatto io) era come l'adroterapia...
ho sempre il dubbio che i dottori non abbiano fatto il loro meglio....
un abbraccio

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » gio 7 lug 2016, 11:02

Ciao, ancora non ho iniziato ... Voi dopo quante sedute di radio e chemio avete iniziato con gli effetti collaterali in forma pesante? Grazie

Macigno
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Macigno » ven 8 lug 2016, 8:16

Ciao Fabio, io per le prime 10 sedute non avevo avuto nessun fastidio, il difficile viene verso la 20^seduta.. Però è soggettivo, io ho perso 20 kg perché non riuscivo proprio a mangiare ma il concetto di sofferenza è limitato e ci si riprende in fretta( finite le cure a settembre a fine ottobre ero quasi normale come alimentazione ..)
La secchezza delle fauci dura a lungo e avrai ( almeno per me è stato così)un sacco di problemi ai denti .. Però l'importante è guarire, devi guardare avanti con fiducia perché da questo tipo di malattia si riesce spesso a guarire completamente.. Per me ora sono passati 3 anni, ogni controllo torna la paura ma va tutto bene e la fiducia aumenta..

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » ven 8 lug 2016, 12:57

Grazie Macigno ... lunedì mi rifanno la biopsia perchè hanno pescato poco a fondo e senza conferma del primitivo non si inizia la terapia .. io sono al Regina Elena in cura. I denti sono proprio una delle mie prime preoccupazioni visto che ne ho diversi ricostruiti, incapsulati ed impianti fissi in titanio ... ho cercato di mettere in sicurezza il tutto dal dentista in questo periodo ma più di tanto non si può fare. Grazie per la tua risposta e se hai dei suggerimenti, anche i più banali io sono quì ... immagino tu conosca bene la mia attuale sensazione e grazie per il supporto.

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