tomoterapia testa collo e cisplatino

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lilli
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da lilli » dom 10 lug 2016, 9:47

Carissima Ale, devo dire che per ora mi sento quasi una miracolata, tutti i sintomi che mi avevano prospettato, si sono manifestati, ma in forma abbastanza lieve,in bocca la mucosite dopo 10 giorni da fine trattamento sta pian piano regredendo ho ancora delle afte doloranti e ho sempre mal di gola, ho scoperto un sacco di alimenti che non pensavo avere una acidità cosi elevata... mi manca il caffe!!! Quando per la gola mi sono un po rasserenata, per quanto riguarda la parte trattata esternamente sono un po in ansia...si sono formate delle ulcere che sto trattando con delle pomate, ma siccome nell'ultimo intervento ho avuto una brutta infezione ho sempre il timore che possa riaccadere,invece sulla guancia un casino, ho utilizzato una buona crema solare fattore 50 fin dall'inizio del trattamento ma ad oggi non riesco piu a metterla, perche la pelle si è inspessita e tende a squamarsi , quando passo un semplice battufolo di cotone con del disinfettate ,tolgo la pelle morta ma sotto è molto arrossata e non riesco piu a mettere la crema solare è un sintomo ancora in evoluzione....spero che passi velocemente anche questo.
Veramente non te lo so dire se il mio trattamento sia il migliore oppure no,io sono fin da subito indirizzata al CNAO, magari il mio caso è diverso,mi ricordo che quando facevo la radio c'era una signora che aveva una cicatrice nella gola che le partiva da orecchio ad orecchio, alla fine dei trattamenti la vedevo che soffriva molto, magari il fatto che a me la radio sia stata irradiata solo da un lato del viso non è stato cosi devastante, infatti nel lato non trattato, non ho le afte.
Un grande abbraccio Ale
e un abbraccio a tutti !!!!

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » gio 21 lug 2016, 17:48

Ciao Fabio, voglio darti un abbraccio fortissimo! Ho avuto il tuo stesso carcinoma, operata alla lingua è un anno dopo svuotamento dei linfonodi, radioterapia e chemio a base di cisplatino ad alte dosi. Ho terminato le cure a gennaio è stata dura ma ora mi sento un leone. Questo forum mi ha aiutato moltissimo e mi ha dato moltissima forza. Fammi sapere come va per me i prossimi controlli sono a fine settembre (quelli di giugno sono andati abbastanza bene a parte dei nodulini ai polmoni da tenere sotto controllo) come dice Franco "lotta dura senza paura"! Un abbraccio a tutti M.Lina

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » dom 24 lug 2016, 14:07

Ciao e grazie,
Ho fatto la maschera ed inizio radio dal 1 agosto e chemio dal 2 ... Inutile dire che pur essendo consapevole che la cura ė quella e che bisogna crederci ed essere forti ... Io di paura né ho sempre tanta, ma va fatto e lo farò. Grazie per l'abbraccio, me lo prendo tutto. Vi terrò aggiornati e spero di poter contare su di voi nei brutti momenti che sicuramente ci saranno.
A parte un linfonodo che ci si può giocare a baseball ... Dopo 2 biopsie profonde non si trova T ... Nel senso che ė molto in profondità e sotto un papilloma enorme ... Infatti non hanno proposto intervento, almeno per ora perché sarebbe da effettuare con robot e sarebbe altamente demolitivo... Ciao

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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 » dom 24 lug 2016, 17:51

Fabio ciao
ti sono vicino
IL mio augurio è che la radio e la chemio ottengano i risultati sperati
Noi tutti del Forum incrociamo le dita
Attendiamo tue notizie
Un abbraccio

Franco
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fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » dom 24 lug 2016, 19:34

Grazie Franco, sei sempre prezioso al momento giusto ...

lilli
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da lilli » lun 25 lug 2016, 14:04

Ciao Fabio, hai detto che gli abbracci te li prendi tutti... ti do anche il mio! un grande augurio che le terapie che dovrai affrontare avranno un riscontro positivo! ...e nei momenti giù caricati degli abbracci di noi tutti!!!

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » lun 25 lug 2016, 17:27

Grazie Lilli ... e se avete suggerimenti per qualunque cosa li accetto tutti .... cosa fare, cosa non fare ... me la faccio sotto ma è l'unica cosa da fare per ora.

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » mer 27 lug 2016, 18:43

Oggi una dottoressa non del team che mi segue all'IFO ha molto insistito sul prendere ENTERELLE (dei probiotici) per prevenzione mucosite e candida della bocca da chemioterapia. Poi leggendo in giro ho trovato numerosi articoli che invece dicono di non usarli perché alimentano il tumore. Ho mandato una email alla mia nutrizionista per sentire cosa ne pensa. A qualcuno di voi li davano? Sono serviti a qualcosa? Grazie

mauro68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da mauro68 » dom 31 lug 2016, 9:52

Ciao a Tutti. Ho scritto su questo forum durante la malattia e la terapia. Sono passati circa tre anni e, per adesso, non c'è più traccia del tumore, quindi sono fortunato da quel punto di vista... Due effetti collaterali delle cure sono rimasti permanenti e mi hanno un po' cambiato la vita.
La salivazione ridottissima non mi consente di mangiare come una volta, soprattutto la carne e alimenti secchi o vari prodotti da forno. A volte mi sforzo aiutandomi con sorsi di acqua.
Gravi problemi uditivi, cosa rara che capita a pochissime persone, hanno modificato la mia vita sociale ed alcuni interessi. Questa è la cosa più brutta che non auguro a nessuno. Ho molti limiti dovuti ad una sordità irreversibile, al lavoro e con i miei amici, niente luoghi affollati, niente cinema e musica, poca TV, che seguo con cuffie e sottotitoli.
Per il resto va bene, anche se spesso si è più stanchi del solito, quelle terapie, quella sofferenza e quelle paure sono un ricordo lontano.
Vi leggo spesso, vi abbraccio tutti e vi sono vicino. Questa brutta malattia si risolve.
Mi sento molto vicino a Fabio, anche io soffro di ansia e attacchi di panico, dopo quella esperienza gli attacchi di panico non li ho più, faccio uso moderato di ansiolitici. Durante terapia di chemio e radio è stata durissima per me, in tutti i sensi, ma ognuno reagisce in modo diverso e per alcuni è più sopportabile... Ripeto, è dura ma se ne esce. Per me il periodo più bello è stato due mesi dopo quelle "torture", ti senti meglio, sei aiutato e coccolato dalle persone vicine e la strada è tutta in discesa. Io ero rilassatissimo e avevo ripreso un bell'aspetto in volto. Per alcuni è positivo tornare a lavorare, sinceramente non per me, dopo i primi periodi ritorna una routine fastidiosa e si fa sentire la stanchezza, i colleghi dopo dimenticano tutto e si riprende con i soliti problemi della vita da ufficio.
Forza. Forza. Fatevi forza e coraggio che dopo starete meglio.
Vi saluto e vi abbraccio forte.

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » dom 31 lug 2016, 12:24

Grazie Mauro,
io oggi ho una giornata un po' particolare ... domani mattina si comincia la radio e da martedì anche il cisplatino e sono molto turbato. Il panico è abbastanza sotto controllo con i farmaci per il resto ho una paura matta degli effetti collaterali ... anche perchè dopo le biopsie profonde ho già la bocca tutta bianca con poca sensibilità e mangio semiliquido già da 2 mesi ma fortunatamente ho tenuto 90 dei miei 96Kg iniziali. Ho problemi ai denti perchè un linfonodo enorme mi è andato proprio sotto la mandibola dove ho impianti fissi ... e per il resto che dire ... vediamo come reagisco e speriamo di sopportare tutto quello che ci sarà da sopportare ... Un abbraccio a te e grazie per il tuo commento ... anche questo mi ha aiutato a prepararmi mentalmente per domani. Vi abbraccio tutti.

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