tomoterapia testa collo e cisplatino

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Arabella
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Arabella » lun 15 ago 2016, 21:44

Grazie a tutti. So bene che il quadro clinico iniziale e il carattere incidono molto sulla cura e sulle reazioni personali purtroppo... ma sapete cos'é. ..ora il tumore è brutto ma curabilè. Non vorrei che il non alimentarsi e il non bere soprattutto compromettesse i reni o incidente sul decorso della malattia.. insomma io penso che nella disgrazia bisogna essere già contenti del fatto che si possa curare. Forse sbaglio ma quando leggo il dolore travolgente che ha attanagliato molti utenti di questo forum che alla fine hanno perso qualcuno, non mi voglio arrendere e voglio che lotti.in primissimi per se stesso ma anche per tutti noi. Scusate lo sfogo....

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » mar 16 ago 2016, 5:30

Hai perfettamente ragione sul discorso reni ed è per questo che se non puoi mangiare perché proprio non ce la fai dopo la chemio (come nel mio caso) devi bere molto e se non riesci neanche in quello DEVI fare fluidi in vena. Passati i giorni post chemio io sto mangiando come un leone anche se a volte non mi va e bevo almeno 3 litri di acqua al giorno ... deve essere come prendere una medicina e fare scorta per quando arriverà il periodo più brutto. Nel mangiare aiuta sicuramente l'assunzione di cortisone e per la testa/umore ho risolto con la psichiatra che con 10 gocce di Entact al mattino in 2 settimane mi ha tolto gli attacchi di panico e tanta paura che influiscono molto sulla vera voglia di guarire. Quanti anni ha tuo papà ? Ti abbraccio

Lo devo a me, do devo a mia moglie ed alla mia piccolina di 17 mesi ... Quindi se serve qualunque aiuto farmacologico va preso e le motivazioni devono fare da medicina per la testa!

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » gio 18 ago 2016, 6:46

Arabella come sta tuo papà? E come stai tu? Dove sta facendo le terapie?

Arabella
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Arabella » gio 18 ago 2016, 17:16

Ciao fabio68!grazie per il supporto.le tue risposte sono ossigeno puro per me!!!mio papà ha quasi 69 anni...alla fine ho dovuto portarlo al ps sabato notte e lasciarlo fino a domenica. Il problema è che un medico coglione del ps ha detto davanti a mio padre che noi lo stressiamo e che lui deve bere ciò che si sente. Bella cagata! Così adesso beve solo mezzo litro al giorno e non vuole sentire santi! Mia mamma anche lei paziente oncologica dopo un po' lo manda a quel paese e io nel mio piccolo cerco di fargli magiare il più liquido possibile (minestroni anguria uva...) sempre secondo ciò che si sente di mangiare ovviamente. Ma pur non essendo un medico non credo sia sufficiente. Non capisco perché non si renda conto di cosa rischia a non bere!!ora ha un po' di candidosi quindi lo disgusta qualunque cosa! Insomma vorrei aiutarlo ma anche lui deve volerlo!non so più che fare!per fortuna che la nausea pare sia passata...

Arabella
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Arabella » gio 18 ago 2016, 17:23

Mi ero dimenticata. ..lui è il cura al san Raffaele a Milano... come antiemetico gli hanno dato un cerotto il sancuso,pare funzioni ora. Solo che ci ha messo 48 ore a entrare in circolo...ho imparato una cosa nuova per la prossima volta. La tomo (ho scoperto ieri che fa la tomo non la radio) invece va bene, ha un po' di secchezza in gola ma null'altro. Del resto usa un unguento molto buono post seduta che lo aiuta. Oggi è il 7 giorno di cerotto e in teoria dovrei toglierlo più tardi. Spero non ricominci a vomitare. Ha perso 5 kg in una settimana !!!

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » gio 18 ago 2016, 18:23

Sicuramente al San Raffaele sanno bene il fatto loro e lui deve assumere almeno 2l di fluidi al giorno ... altrimenti con la chemio i reni fanno festa. Magari se parli con i medici in ospedale potrebbero fargli flebo prima delle sedute di radio come fanno anche con me qui a Roma. Dipende molto anche dalle analisi che ti fanno fare prima del secondo ciclo di chemio per verificare il funzionamento dei reni. Le mie fortunatamente sono andate bene grazie all'idratazione continua e martedì via con la seconda. Hai detto che fa la tomo ma dove sta il tumore esattamente?

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » ven 19 ago 2016, 6:02

Diario di bordo ...
Oggi si chiude la terza settimana di radio.
La mucosite non ha ancora raggiunto neanche lo stadio 1, le analisi sono buone X quanto riguarda funzionalità renali ed altro, ho tenuto bene botta alla prima chemio e martedì farò la seconda. Il morale è alto e tante paure si sono dissolte. Ho ripreso a guidare senza la paura degli attacchi di panico ed anche oggi me ne andrò ad Ostia dai miei per il fine settimana mentre la moglie raggiunge la bimba al mare alla quale mancano mamma e papà. So che la parte brutta deve ancora arrivare ma credetemi che anche grazie a tutti voi che con il vostro sostegno siete sempre presenti ho raggiunto una serenità consapevole che mi fa star bene ... Mi sono anche rimesso a suonare la mia chitarra che ultimamente guardavo con disinteresse ed ho ricominciato a ridere e scherzare smettendo di piangere. In ospedale al mattino parlo con tutti e vedo dei sorrisi e degli atteggiamenti da parte di persone che ti raccontano il loro dramma che mi "fanno sentire FORTUNATO", fortunato di vivere nella stessa città dove faccio le terapie, fortunato nel l'avere una famiglia che mi aiuta/accompagna/assiste e non ultimo fortunato nell'avere una disponibilità economica a differenza di chi per questa malattia non potendo lavorare non ha aiuti. Sono tante le cose e gli aspetti della vita che ... non sono cambiati ... ma ho semplicemente potuto iniziare a vedere io sotto un profilo differente che l'alienazione da routine oscurava totalmente. Da qualche giorno al mattino arrivo con mia moglie in sala d'attesa per la radio e mentre lei legge il giornale io mi faccio il giro di tutti coloro che vedo sempre venire da soli, mi faccio raccontare la loro storia e provo a farli sentire meno soli nell'affrontare il percorso ... Buon fine settimana caro gruppo!

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » ven 19 ago 2016, 13:28

Ciao Arabella, pure io sono in cura al San Raffaele, dove ho fatto 30 sedute di tomoterapia e 2 infusioni di cisplatino ad alte dosi (in una seduta era concentrato il farmaco di 3 sedute singole) devo dire che lì a Milano ho trovato persone meravigliose che mi stanno accompagnando in questo difficile percorso cosa che purtroppo nella mia città (Genova) non ho trovato anzi dopo il primo intervento alla lingua nonostante non mi sentissi bene e avvertissi che qualcosa non andava, continuavano a dirmi che ero guarita mentre questo maledetto aveva già intaccato i linfonodi. So che il tuo papà dovrebbe bere di più ma non è semplice e che riesca a buttare giù un pò di frutta è positivo. Prova con l'acqua gasata (io dopo la chemio non riesco più a bere la naturale, ci sento un saporaccio ancora ora che sono passati 7 mesi!) oppure con un pochino di limone nella naturale. Tienici informati e non ti perdere d'animo, io nei momenti bui se non avessi avuto il mio compagno vicino non so cosa avrei fatto. Un abbraccio fortissimo! Per Fabio, sei un esempio per tutti noi la tua positività mi aiuta davvero tantissimo, grazie!! :)

Arabella
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Arabella » ven 19 ago 2016, 21:43

Ciao a tutti e come ogni volta sento il bisogno di ringraziarvi per le parole che mi regalate e per il tempo che spendete su questo forum,nonostante le difficolta e le sofferenze della terapia...
papà sta meglio. siamo ormai alla decima tomoterapia ...unico neo è un po' di mucosite in bocca con afte ....approfitto ancora della vostra esperienza per sapere se acque bicarbonato potrebbero alleviare il dolore che sente e nella fattispecie come devo preparare questa soluzione? Vi abbraccio tutti e sono certa che insieme lo manderemo k.o. sti tumori malefici!!! <3

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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » ven 19 ago 2016, 22:22

1 cucchiaio di sodio bicarbonato (preso in farmacia) in 1l e 1/2 di acqua ... e ci si sciacqua ogni volta che vuole senza ingoiare. Se vuoi puoi metterci anche un cucchiaino di sale ma sembra che il solo bicarbonato sia sufficiente. Poi per la candidosi Mycostatin ma prima senti il medico che lo segue per i farmaci. Ovviamente spazzolino extra morbido, dentifricio delicato tassativamente al fluoro tipo ZENDIUM rosa e scovolini interdentali... Se ha protesi movibili tenerle sempre pulite al max. Per il resto attenzione agli alimenti che irritano come molta frutta e verdure crude. Meglio cotte. Ciao cara e quando vuoi batti un colpo.

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