tomoterapia testa collo e cisplatino

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mauro68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da mauro68 » dom 21 ago 2016, 12:39

I gusti torneranno come prima... C'è il picco massimo in cui tutto fa schifo e non si riesce a mangiare, poi gradualmente si riacquista il senso del gusto ed i sapori.
A me è tornato molto lentamente, ci sono voluti mesi, poi però quando sei in grado di riprovare piacere nel cibo, la salivazione è zero e quindi bisogna rinunciare ad alcune cose. A me è successo in modo permanente e la carne e vari prodotti da forno o secchi non li posso più mangiare. A volte capita che faccio delle eccezioni, aiutandomi con sorsi di acqua o con preparazoni "brodose", ma faccio fatica e mi passa la voglia. I dolci mi hanno disgustato per mesi, poi è tornato anche quel gusto e ora ne mangio di nuovo in quantità (non quelli secchi).
Guarire è la prima cosa, al resto ci si adatta in qualche modo. Alla prossima.
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Cami.44
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cami.44 » dom 21 ago 2016, 13:09

Grazie Fabio, vedrai che le terapie faranno il loro effetto e non sarà bisogno di intervento. Anche tu devi fare la tua parte per aiutare le terapie, se vuoi delle informazioni contattami in privato. Verso la metta delle terapie i sapori spariscono e rimane un sapore metallico e compaiono le afte, ulcere dolorose e il picco e a una settimana dalla fine delle terapie. Sarà dura ma ci siamo passati ttutti e c'è la farai anche tu. Ho pianto tantissimo, non potevo prendere anantidolorifici che abassavano la presione, avevo già la pressione bassa 50. Però passa tutto e pian piano i sapori sono tornati, per altri effetti collaterali ci vuole tempo. Ciao

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » mar 23 ago 2016, 5:25

Ciao guys,
oggi si va per la 16/35 radio e poi faccio il 2" cisplatino... Questa volta almeno so cosa mi aspetta e preparo il campo. Diciamo che mi piace vederlo come il giro di boa. Vi abbraccio e vi auguro una buona giornata ... Fabio

AleZane
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da AleZane » mar 23 ago 2016, 12:51

buongiorno, io avevo già scritto tempo fa.
dopo una recidiva al seno mascellare a distanza di 12 anni di un adenoidocistico (il primo al palato), ho fatto radio con protoni che mi ha coinvolto tutta
la guancia fino all'orecchio.
ora mi pare di capire che voi non abbiate a distanza di tempo molti effetti rimasti a parte la salivazione?
io dopo un anno ho la salivazione ok, ma continuo ad avere bruciore alla pelle e una sensazione di rigidità ai tessuti , soprattutto
il labbro superiore , che mi fa impazzire. nessuno ha avuto questo sintomo? a parte l'orecchio che non ci sente e devo continuare a mettere drenaggio transtimpanico. ma soprattutto la rigidità e la sensazione di gonfiore è terribile, faccio davvero fatica a volte a parlare e fare i movimenti di masticazione.
ho provato di tutto..vi prego, un suggerimento...sono esausta...mi sembra di avere un sasso piantato in faccia

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » mar 23 ago 2016, 18:40

Mi dispiace ma io sono novellino e non saprei come aiutarti se non mandandoti un forte abbraccio. Sicuramente se qualcuno ne sa qualcosa ti risponderà ... Ciao

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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 » mar 23 ago 2016, 20:00

AleZane ciao
Mi spiace per i tuoi disturbi ma ... hai provato a chiedere ai medici con i quali sei in cura ?
E se non l'hai fatto non ritieni opportuno farlo ?
I tuoi disturbi sono abbastanza specifici per cui, non so chi ti potrà rispondere avendo avuto gli stessi problemi

Un abbraccio

Franco
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AleZane
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da AleZane » mar 23 ago 2016, 23:04

ovviamente ho parlato con i miei dottori e mille altri ma tutti i tentativi non hanno portato alla quasi normalità.
mi hanno sempre detto che sono disturbi comuni dopo la radio, per quello pensavo di trovare qualcuno che avesse avuto esperienze simili.
grazie lo stesso, non so come facciate, per me la vita è diventata un incubo, e questo senza parlare delle percentuali terrificanti di sopravvivenza di cui mi hanno parlato....notte, vi ammiro

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » ven 26 ago 2016, 5:29

È venerdì quindi ... Diario di bordo ... Si chiude la 4" settimana di radio. Ho fatto martedì il secondo cisplatino e nonostante non sono riuscito a mangiare nulla ma solo qualche nutridrink e the allo zenzero, grazie ad un differente antiemetico che si scioglie in bocca come un'ostia e l'aumento dello XANAX non ho mai vomitato... certo non sono al top ma sono stato molto meglio rispetto al primo ciclo. Ho la bocca piena di funghi ma non sono riuscito a tenere in bocca il micostatin, da oggi riprovo ... Non vedo particolare riduzione al linfonodo più grande ma sembra bisogna attendere ancora. Il morale è sempre buono e non pensavo mi sarebbe pesato così tanto il non sentire più i gusti. Di fatto la bocca è messa male ma per ora ancora non ho afte dolorose, arriveranno ok... le affronteremo! Un abbraccio a tutti e buon fine settimana.

mauro68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da mauro68 » ven 26 ago 2016, 14:50

Ciao Fabio. Fa piacere sentirti e leggere che tutto sta procedendo regolarmente. L'aspetto psicologico è importante, quello fisico si sa che fa parte di queste cure oncologiche e ci devi passare per forza, anzi alla fine del ciclo siamo stati tutti malissimo...
Io al secondo Cisplatino ero messo davvero male, mi ha dato una botta che poi me la sono portata avanti per molto tempo e alcune cose sono diventate permanenti. Come vedi certi aspetti sono soggettivi, variano da persona a persona.
I problemi al cavo orale, le difficoltà nutrizionali fanno parte anch'esse di questo tunnel dal quale uscirai, mi auguro bene, e dopo sarà un lontano ricordo.
Ti abbraccio e ti saluto.

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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 » ven 26 ago 2016, 16:27

AleZane ciao
vedi se ti può aiutare la dispensa di AIMAC sulla radioterapia
Puoi trovare anche gli effetti collaterali più comuni e i possibili rimedi

Riporto di seguito il link;
http://www.aimac.it/libretti-tumore/radioterapia

Un abbraccio

Franco
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