tomoterapia testa collo e cisplatino

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fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » sab 3 set 2016, 10:52

Che bella notizia ... Sono contentissimo per te ... Se non sapesse di metallo anche quello mi berrei un prosecco X brindare alla tua ... :)

Roxy34
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Roxy34 » sab 3 set 2016, 21:11

Grazie Fabio...mi godo questa splendida notizia...ho ripreso il lavoro ormai da tempo...le serate con le amiche e la routine e mi divido fra un controllo e l'altro...quando ho un po' di ansia al bisogno uso il tavor...poi cerco di lavorare su me stessa...questo per dirti che ci vuole una grande pazienza...ma mai mollare...sei forte e siamo tutti con te...un abbraccio voglio brindare anche io alla tua vittoria quindi..forza e avanti!!!
Un saluto a tutti noi guerrieri senza paura!!

Arabella
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Arabella » dom 4 set 2016, 23:50

Ciao a tutti!prendendo spunto dall'esempio di Fabio vorrei solo scrivere alcune cose che ho notato nella terapia di mio padre perché potrebbero essere utili a chi come lui deve attraversare chemio e tomo. Dopo esser stato da cane nella prima infusione di cisplatino l'oncologa ha optato per un aumento degli anti emetici,quindi oltre al cerotto (questa volta applicato 48 ore prima)e alle flebo, gli hanno dato la pastiglia di ondansetron per due giorni dopo la chemio... il risultato è stato ottimo perché seppur abbia mangiato e bevuto poco o niente non ha vomitato! La tomo invece inizia a creare qualche eritema cutaneo. ..siamo alla 14 esima ma ne mancano ancora 25... speriamo di trovare un unguento o un gel che serva veramente a lenire la parte. A differenza di Fabio mio padre si innervosisce molto per il non riuscire più a sentire sapori. Io provo a cucinare di tutto, ma dice che sente viscida persino l'acqua. Per chi non ci passa è molto difficile immaginare una cosa del genere...ma per come la vedo io sarebbe più semplice avere pazienza anche perché, a differenza di molte polemiche che ho sentito in questi giorni, considero la chemio la radio o la tomo che siano gli unici strumenti in nostro possesso per combattere il cancro. Sono conseguenze spiacevoli ma porteranno alla guarigione (think positiv :) ) perciò armarsi di tanta pazienza e una buona dieta vegetariana mi sembra un'ottima soluzione!

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » lun 5 set 2016, 5:28

Ciao Arabella,
ovviamente ogni caso avrà situazioni a se anche in relazione a come il proprio fisico reagisce. Io alla prima chemio non ho mangiato per 4gg e vomitavo usando ZOFRAN come antiemetico ... Alla seconda me lo hanno sostituito con SETOFILM 8 che sono tipo "ostie" da sciogliere sulla lingua e non ho MAI vomitato ... Per la candidosi in bocca il MYCOSTATIN non faceva nulla, cambiato con SPORANOX (che attacca altro tipo di fungo) in 2gg bocca e gola completamente puliti. Per la pelle del collo (io sono oggi alla 25"/35) e considerando che sicuramente la mia pelle a 48 anni è differente da quella di tuo papà ed abituata a forti esposizioni al sole avendo io lavorato per molti anni tra Africa e Caraibi, per ora presenta solo un lieve scurimento senza altri effetti... in ospedale mi hanno dato il NEOVIDERM ma a chi ha lesioni o altro regolarmente fanno loro delle medicazioni con unguenti di preparazione galenica che penso possa richiedere anche tu direttamente ai medici. Sulla dieta vegetariana attenzione che le verdure siano però sempre cotte perché frutta e verdure crude irritano molto la bocca (me lo sono studiato per bene) ... Io continuo comunque, anche sotto suggerimento della nutrizionista di oncologia a fare bei papponi con verdure, carne, uova, tanto parmigiano (2 cucchiai sono 70cal.) e pastine ... Anche perché solo in questo modo io riesco a riprendere i canonici 4/5 kg che perdo dopo la chemio, ad oggi comunque dall'inizio di tutto ho perso 13kg ma fortunatamente ero in sovrappeso e quindi tengo bene anche anche a livello di analisi ... e poi c'è poco da fare bisogna bere bere bere tanta acqua. Uno dei fattori che snerva di più è la difficoltà nell'evacuare regolarmente quindi LAEVOLAC mattina e sera ed all'occorrenza qualche ulteriore aiutino ma anche quello è importante proprio per una questione di benessere generale. Sulla questione gusto c'è poco da fare, continuo a sognare fritti di pesce al cartoccio a Fiumicino, piatti di pasta con i sapori dei sughi della mamma, la pizza bianca con fichi dolci e prosciutto e la mia adorata Nutella ad oggi sa anche lei mi metallo misto formaggino ed acqua di pesci rossi eheheheh....
P.S.
Ieri dopo un mese al mare è tornata la mia bimba ragazzi ... Da sotto casa si sentiva lei che diceva solo papà papà papà ... Non vi dico altro ... La medicina più potente somministratami in questo mese.

Vi abbraccio e vi auguro un buon inizio settimana ... Vado a prepararmi per andare alla Beauty Farm IFO per la lampada abbronzante giornaliera.

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » lun 5 set 2016, 14:11

Ciao ragazzi! Io il 25 agosto mi sono sposata e ancora sono in Trentino a godermi una meravigliosa vacanza dopo questi due anni terribili. Si avvicinano le date dei prossimi controlli e cominciano l'ansia e la paura, per fortuna ci siete tutti voi che con i vostri post mi date coraggio! Grazie di cuore non dico altro. A presto!!!

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » lun 5 set 2016, 15:09

Congratulazioni cara .... e per i controlli scatterà anche per te lo scudo del gruppo ... daje!

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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 » lun 5 set 2016, 20:47

M.LinaBo
certo che siamo tutti qui e tutti ti siamo vicini.
L'ansia e la paura sono stati d'animo normali e più che giustificati
Ma tu hai anche coraggio e devi tirarlo fuori.
Non sei sola. Nei prossimi controlli ci saremo anche noi vicino a te
E ....se hai bisogno se vuoi sfogarti scrivimi pure (fd53.lombardia@gmail.com)
A volte basta una parola, una frase per ripartire nuovamente con ancora più forza

Un abbraccio piccola

Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » lun 5 set 2016, 21:02

Grazie davvero a tutti! Un abbraccio!

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » ven 9 set 2016, 6:06

È venerdì guys, quindi "DIARIO DI BORDO"

Si conclude oggi la mia 6" settimana di radio ... Ne manca ancora una più il lun 19 per recuperare il ferragosto. La situazione generale è la seguente:
- pelle del collo un po' scurita ma nessun problema.
- barba rimasta a ciuffetti e non cresce proprio più.
- la candidosi in bocca grazie allo SPOROTEX è scomparsa.
- aumenta invece una dolorosa afta al lato della lingua che mi porto dietro dalle biopsie ma purtroppo è proprio in prossimità di un molare e sfregandoci sopra mi fa molto male ... gestisco con uno spray da applicare prima di mangiare ma fa comunque male.
- peggiora la gola ... Praticamente sta prendendo una sensibilità particolare ed ogni volta, ogni volta, che bevo rischio che i liquidi vanno di traverso e mi causano tosse ... Oggi mi visitano e vediamo.
- intestino ... Ho iniziato a mangiare mele lesse cotte con acqua limone e zenzero ... Molto meglio dell'Aevolac e aiutano molto.
- confesso ... Non ho mai smesso di fumare qualche sigaretta, so che è sbagliatissimo ma ... È così ...
Il morale è sempre alto ma per essere sincero con voi fino in fondo devo dire che iniziano ad affiorare le preoccupazioni sul futuro per l'eventuale necessità di fare un intervento ... Magari va via il tumore e dovrò fare solo lo svuotamento dei linfonodi, magari non va via e mi ritrovo in un'odissea con quadro più brutto, magari intanto se ne è andato a spasso ... Vabbè... Cerchiamo di avere pazienza ed affrontare di giorno in giorno quello che arriva.

Martedì ... Quella che spero sarà l'ultima chemio della mia vita...,la temo perché è per ora la cosa che più avverto come un puro diserbante per il fisico e se la prima l'ho smaltita in 7gg, la seconda in 10 ... Vediamo un po la prossima.
I medici mi hanno avvisato che generalmente il periodo di grande infiammazione della gola arriva nel periodo subito dopo il termine delle terapie ... Più o meno a voi dopo quanto è arrivato? E sopratutto per quanto tempo è durato? Con cosa avete alleviato i sintomi?

Un abbraccio a tutti e buon fine settimana

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Franco953
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Franco953 » ven 9 set 2016, 8:55

Fabio ciao
Se hai voglia ed eventualmente quando avrai tempo, potresti raccogliere il tuo diario di bordo in un'unico post. Si potrebbero così creare vari diari di bordo. Ognuno per una terapia diversa (chemioterapia, radioterapia) con effetti collaterali, reazioni personali, stati d'animo. Credo potrebbe essere della documentazione importante ed interessante alla quale tutti avrebbero accesso. Servirebbe soprattutto a coloro che devono affrontare i diversi trattamenti.
Un abbraccio
Franco
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