tomoterapia testa collo e cisplatino

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 »

grazie cara ... ma ci fai massaggi, contractubex etc ... ??
M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo »

Ho usato per circa un annetto sameplast che massaggiavo mattina e sera, in effetti la cicatrice quasi non si nota più ma purtroppo quella brutta senzazione di collo di cartone non è passata. Qualche mese fa ho fatto una elettromiografia per verificare le possibilità di risveglio della parte interessata ma anche il neurologo, come del resto gli otorini, non mi ha dato molte possibilità. Ti assicuro però che dopo mesi quasi sembra normale e non ci si fa più caso. I tuoi prossimi controlli? Io appena iniziati con esami del sangue e ho nuovamente i globuli bianchi sotto le suole come quando facevo la chemio non nascondo di essere molto preoccupata ma tanto chiamare oncologa non ha senso se prima non ho i referti di risonanza e tac. Spero non sia nulla non ce la farei a ricominciare..... un saluto e una abbraccio a tutti e buona festa del papà :)
fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 »

ne ho sentiti tanti che a distanza di molto tempo hanno avuto ...come "ricadute" dei globuli bianchi ... ma sembra faccia parte dello zainetto che ci si deve portare in spalla per tanto tempo ... spero tutto ok.
Io ho risonanza il 3 aprile a 3 mesi dall'intervento ... l'ultima PET l'ho fatta a dicembre ma mi hanno detto che me la fanno rifare subito solo se la risonanza mostra qualcosa ... Fisicamente sto molto molto meglio ma vado sempre a giornate. ....... DAJE!!!! Un abbraccione e facci sapere. Siamo qui!
life
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da life »

fabio68 ha scritto: gio 9 mar 2017, 7:53 Grazie Sergio,
preziosissimi consigli ...
Io da pochi giorni ho ricominciato a mangiare più solido ... i problemi restano per la carenza di saliva e quindi la secchezza non aiuta ... mi sembra minimamente che sto riacquistando un po' di gusto ...
Ho cominciato logopedia e linfodrenaggi ...
La cosa importante è che fisicamente mi sto rimettendo e riesco a stare molto di più con la mia piccolina ... e con mia moglie che è molto stanca per l'ultimo anno che le ho fatto passare ... Voglio a tutti i costi recuperare, restituire e dimostrare che valevo l'impegno e l'amore che mi ha dedicato e continua a dedicarmi ... me la devo meritare insomma!!!
Sergio ma ... gli acufeni ti sono mai andati via?
grazie
ciao un abbraccio ... FAbio
Ciao Fabio
gli acufeni permangono ma vista la mia eta' ed ipoacusia...li sento poco !!!
Molto piu' fastidio mi da la disfagia che anche se nel tempo è migliorata mi procura spesso polmoniti ab ingestis.
A tal proposito sto programmando un corso di logopedia che spero mi aiuti.
In cosa consistono i linfodrenaggi ?
Ti sono stati utili ?
Un affettuoso saluto
Sergio
fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 »

io ora sto facendo logopedia e fisioterapia .... entrambi comunque mi fanno massaggio linfodrenante, nel senso che non avendo più i linfonodi nel collo che sono quelli che appunto drenano ... la linfa da sola verso lo sterno (da dove altri linfonodi la eliminano) non ci va... quindi mi fanno dei delicatissimi massaggi al collo indirizzando la linfa formata verso lo sterno e credimi che mi sgonfiano tantissimo ...
Un'altra cosa che ho notato questo periodo è ... avevo seri problemi di disfalgia che attribuivo a questo o quello ... poi un giorno mi sono infiammato come mi era già accaduto in passato e mi è riapparso il fungo in bocca come quando facevo radio e chemio ... ho quindi ripreso lo Sporanox (questo perchè il mio fungo non era da Mikostatin .. non ricordo come si scrive ma era quello più comune che davano prima di capire che io avevo un fungo diverso) e ... credimi sono tre giorni che lo sto riprendendo e mi si è riaperta la gola alla grande (in questo momento sto mangiando una pizza) ... Capire quindi se la disfalgia è da tutto il casino passato o se magari c'è un'infiammazione in corso per questo o quel motivo. Preciso che io non ho mai smesso di fumare e di farmi il bicchierino, anche due, di vino.
fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 »

P.S. i massaggi linfodrenanti per casi come il nostro oncologici non li fanno e NON POSSONO farli tutti ... io li sto ancora facendo all'IFO di Roma perchè previsti ma ho già contattato numerosi centri di fisioterapia e come sentono oncologico mi hanno tutti detto che non li possono fare ... infatti li all'IFO ci sono molti delle cooperative ma abilitati che poi lavorano in privato ... non so' dove tu vivi ma se mi dici dove provo ad aiutarti a trovare qualcuno che li fa ... a me fanno molto bene! meglio della ginnastica o altro ... mi aprono la gola ... certo anche un po' di cortisone aiuta!
life
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da life »

fabio68 ha scritto: mar 28 mar 2017, 15:18 P.S. i massaggi linfodrenanti per casi come il nostro oncologici non li fanno e NON POSSONO farli tutti ... io li sto ancora facendo all'IFO di Roma perchè previsti ma ho già contattato numerosi centri di fisioterapia e come sentono oncologico mi hanno tutti detto che non li possono fare ... infatti li all'IFO ci sono molti delle cooperative ma abilitati che poi lavorano in privato ... non so' dove tu vivi ma se mi dici dove provo ad aiutarti a trovare qualcuno che li fa ... a me fanno molto bene! meglio della ginnastica o altro ... mi aprono la gola ... certo anche un po' di cortisone aiuta!
Ciao
grazie per l'informazione.
E' assurdo che in 25 anni nessun medico mi abbia mai parlato dei problemi della disfagia e tanto meno del linfodrenaggio.
In settimana iniziero' il corso di logopedia al nomentana hospital.(abito in alta sabina) e mi informero' anche sui linfodrenaggi che non so se sono adatti nel mio caso.Ti faro' sapere.
Avanti con coraggio.
M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo »

Buonasera a tutti! Piccolo aggiornamento: risonanza pulita!!! Eco collo negativa!!! Tac addome fatta stamattina, referto lunedì ma piccola anticipazione della radiologa sembra tutto bene!!! Sto ancora facendo accertamenti per i globuli bianchi bassi ma direi che un altro trimestre è sfangato!!! Tra qualche giorno laringoscopia e oncologa, vi tengo informati e come dice Fabio dajjjjjjeeeeeeeee :) un abbraccio a tutti
fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 »

Grande Lina ...

io risonanza oggi alle 16.30 ...

Dajjje!
M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo »

Ti penserò!!!!
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