tomoterapia testa collo e cisplatino

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Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » lun 10 apr 2017, 22:35

Ciao Lina, grazie della risposta, ho letto che tu hai fatto lo svuotamento, a sx mi pare, il recupero com'è stato? La cicatrice so che è molto brutta, e mi importa relativamente poco della cosa, più che altro mi preoccupano i tempi di recupero, la deglutizione, la deformazione della bocca il nervo spinale che viene coinvolto; i chirurghi da parte loro tendono a banalizzare, dicendo "si tratta di un intervento di routine", poi omettono tanti piccoli particolari che sarebbe meglio conoscere in anticipo per arrivare preparati; l'aspetto psicologico è fondamentale in questi casi e fa la differenza nella qualità della vita, se così si può dire, del paziente. Passerò i prossimi giorni ad accettare questa nuova ennesima sfida, non mi scoraggio anzi vorrei mi chiamassero già domani per la pre-ospedalizzazione, tanta è la voglia di togliermi, nuovamente, questo cancro. Un ringraziamento anche a tutti gli interventi, sono di grande aiuto e conforto!

almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria » mar 11 apr 2017, 10:51

Ciao Fabio , ciao M. Lina,sono contenta che procede tutto bene. "Benvenuto" Cubmax!
Mio marito sta bene, ha i soliti disturbi legati alle terapie , e i fastidi dello svuotamento,ma come tutti ha imparato a conviverci,
i controlli li ha fatti a gennaio, i prossimi li hanno messi a giugno, e solo la TC con MDC capo-collo, non addome, e visita otorino con FOF, ci hanno detto che farli piu' spesso ,esami così approfonditi, sarebbe accanimento. Sarà giusto?
Visto che Cubmax ha parlato di statistiche vorrei parlare della nostra esperienza. Mio marito fumava (ora ha smesso) 3-4 sigarette al giorno, e beve 2 bicchieri di vino ai pasti e la birra con la pizza.
Ma il suo K era di origine virale, pappiloma virus, e qui viene il bello!
Il pappiloma virus è una malattia sessualmente trasmessa, e per quanto riguarda il K orofarigeo di origine virale , con determinati tipi di rapporti.
Siamo sposati da 35 anni ,più 4 di fidanzamento e non abbiamo assolutamente dubbi sulla fedeltà reciproca.
Io non ho mai avuto altre storie, e ho sempre fatto regolarmente il pap-test, che non ha mai evidenziato nulla!
Mio marito ha avuto una storiella durata pochi mesi , prima che ci conoscessimo, 40 anni fa circa, e per quel che si ricorda non ha neanche avuto il tipo di rapporto che potrebbe averlo contagiato, ma eventualmente, può essere possibile che sia stato latente per 40 anni? E all'epoca una ragazza di circa 18 anni poteva a sua volta essere già contagiata?
Le statistiche dicono che è a rischio chi cambia partner con frequenza. Abbiamo fatto tutte le domande possibili ai vari medici, nessuno ci ha saputo dare risposte certe,quindi, anche qui le statistiche...tutto questo ci sconvolto parecchio! La cosa positiva è: che essendo il K di origine virale , risponde meglio alle cure.
Cubmax, se hai bisogno di sapere qualcosa che no hai trovato nei vari post chiedi pure!
Un saluto e un abbraccio a tutti!

Cubmax
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » mar 11 apr 2017, 12:13

Ciao Almamaria, grazie del tuo intervento; sono tutti interventi che reputo di generosità di animo, perché in queste circostanze trovate il tempo di condividere tutto, a benificio di chi legge e nonostante il peso che in certi caso è inevitabile. Mi confermi dunque che i disturbi post-svuotamento durano mesi, immagino più mitigati rispetto agli inizi. È una curiosità anche legata al fatto che devo pianificare la mia vita lavorativa e devo dunque informare, almeno in linea di massima, quanto si potrebbe protrarre il periodo di malattia.
Una domanda ce l'ho: come è stato scoperto che era di origine virale, in particolare il papilloma, con l'istologico? Io non ho visto citato alcun virus, né i medici me ne hanno mai parlato, hanno sempre etichettato il tutto come carcinoma a cellule squamose, forse solo la primissima visita col primario quando, del tutto ignorante come tutti in queste circostanze, chiesi come si formano questi tumori, mi ha elencato anche lui fumo, alcool, quest'ultimo lo bevevo in corrispondenza di una pizza oppure 1 o due calici in cene importanti, direi ben al di sotto della media; parlò anche del papilloma e l'ospedale è tappezzato di poster che invitano uomini e donne a vaccinarsi contro l'hpv. Va aggiunto che mia madre è morta di cancro, ai polmoni, a 62 anni, e quando se ne accorse era troppo tardi (metastasi ovunque), per cui ho sempre pensato all'aspetto ereditario. Riguardo alla vita sessuale, ho un compagno di vita, la mia roccia, da quasi 20 anni, so che forse è una frase fatta e può sembrare da mediocri ma l'infedeltà è fuori discussione. Insomma da quel poco che so e che ho capito sono mali che in certi casi vengono anche a chi è estraneo a fattori di rischio. Amen, non avrò mai una risposta a questa domanda.
Nel frattempo giovedì TAC torace, perché ormai nelle statistiche non credo più e nonostante le rassicurazioni da parte dei medici, "questi tumori non vanno mai oltre il collo ecc.." e non abbia alcun sintomo mi faccio questo controllo. In attesa della pre-ospedalizzazione.

Un caro abbraccio virtuale a tutti.

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » mar 11 apr 2017, 21:09

Ciao Cubmax, a dire la verità i grossi problemi di deglutizione mi sono iniziati subito dopo le terapie a causa delle bruciature e il conseguente ispessimento dei tessuti, ma con qualche accorgimento tipo stare bella dritta con il viso rivolto in avanti riesco a mangiare benissimo senza strozzarmi. L'intervento in se non è così mostruoso, mi ha lasciato in eredità l'insensibiltà dall'orecchio alla spalla, un bel sorriso storto che quasi quasi mi piace :) e qualche problemino ai movimenti e al braccio sinistro. Ma guarda davvero questo non ti deve spaventare, con il passare del tempo ti abitui e sembra come se fosse sempre stato così! Quindi avanti tutta e fuck cancer! Ciao Almamaria mancavi! Sono contenta che tuo marito stia bene!! Fabio ancora nessuna novità?? P.s. La mia visita oncologica di oggi è andata bene, prossimi controlli giugno/luglio e questa volta invece anche per me la tac addome a sei mesi e non più a 3, un piccolo traguardo. Vi abbraccio tutti, buona serata :)

almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria » mar 11 apr 2017, 22:24

Ciao Cubmax, che il k era di origine virale stava nell' istologico pT1 pN1 p16++ , quel p16++ vuole dire che è di origine virale.
Come ti ha detto M. Lina , l'intervento di svuotamento non è così mostruoso,mio marito si è ripreso in fretta, la cicatrice quasi non si vede, è vero che restano i postumi, che tutta la zona dell' orecchio, orecchio compreso e zona del collo fin sul davanti è dolorante con certi movimenti e appena la sfiora sente come spilli, e nello stesso tempo è come addormentata, pero' tutto sommato ci si è abituato e ci convive . Quindi affronta sereno l'intervento.
M.Lina , molto bene!!
Fabio, aspettiamo notizie!
Un abbraccio a tutti!

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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » mer 12 apr 2017, 9:45

M.lina e Almamaria, grazie degli incoraggiamenti, mi sento più sollevato, mi hanno appena chiamato dall'ospedale Venerdì preospedalizzazione (sangue, ECG, rx torace e visita anestesista) poi entro 2 settimane mi chiamano. Un caro abbraccio a tutti con affetto davvero!

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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Cubmax » sab 15 apr 2017, 9:04

Tac torace "pulita", preospedalizzazione fatta. Mi chiamano martedì per fissare il giorno dell'intervento la prossima settimana, inizia l'avventura. Una buona Pasqua a tutti voi, spero serena e accanto a vostri cari!

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » sab 15 apr 2017, 13:45

Bene Cubmax! Mooolto bene :) buona Pasqua a tutti anche da parte mia. Un abbraccio

almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria » sab 15 apr 2017, 18:20

Sono contenta Cubmax, un pensiero tolto! E ora avanti tutta! Tienici aggiornati! Un serena Pasqua e un abbraccio a tutti

Manu_Manu
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Manu_Manu » lun 17 apr 2017, 10:12

Buona Pasquetta a tutti!!!
Mio marito ha finito l'ultimo radio il 27 febbraio e l'ultimo ciclo di chemio il 5 Marzo. Anche a lui è stato diagnosticato un carcinoma squamoso di origine virale facente parte della famiglia del papilloma virus. I dottori dicono che sono soggetti uomini fumatori e che bevitori. Per La faccenda della trasmissione via sessuale chiesi io...è dissero che poteva essere anche quello....sto con mio marito da 7 anni e anche noi nessun dubbio sulla nostra fedeltà...ma ci hanno detto che anche esperienze passate possono essere state....è il virus possa essere stato latente per molti anni....mah! Io comunque ho fatto il test hpv su di me ed è negativo. Ad oggi mio marito ha ancora il pic per la nutrizione parenterale attaccato ma è da 20 giorni che non lo usa perche ha iniziato a mangiare da solo...anche se fa molta fatica..molte cose che prima mangiava ora gli viene la nausea solo a vederle. Gli va solo della gran pasta e stracchino....carne tenera e qualche verdura cotta, è incredibile vedere come il gelato fosse la sua droga prima di tutto ed ora gli faccia schifo!!!
A lui non hanno detto nulla dei massaggi linfodrenanti e logopedista. A voi ve ne hanno parlato i medici? Qualcuno ha provato la saliva artificiale o è la solita cavolata farmaceutica? Un saluto grande a tutti.

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