tomoterapia testa collo e cisplatino

furolesa
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Messaggioda furolesa » lun 3 set 2012, 11:32

eccomi rientrato dalle ferie, ho rivisto i luoghi dell'anno scorso, dove ho "scoperto" quei linfonodi al collo che mi tenevano in ansia e senza dirlo ai miei cari andavo dai medici che mi tranquillizzavano perchè non perdevo l'appetito, non avevo calo di peso e gli esami ematici non evidenziavano alcuna patologia. Credevo di non ritornarci più.Ho trascorso ore in silenzio a guardare il mare; ho fatto lunghe passeggiate sulla sabbia a piedi scalzi. E' stato tutto così bello. Oggi la vita ha un altro sapore.

x nori dalla mia esperienza:

io ho terminato il 22 maggio (non ho messo il sondino ed i problemi di deglutizione sono iniziati dopo la 25/26 radio su 33; nei successivi 10 ho avuto un forte calo di peso (500 g al giorno - tieni presente che mangiavo 40g di pastina al giorno con 20g di liofilizzato)poi ho iniziato a mangiare sempre liquido ma + abbondante. il dolore si è affievolito dopo 20/25 giorni. oggi mangio di tutto anhe se alcuni cibi mi si attaccano alla gola e devo aiutarmi con sorsetti di acqua o perchè no di vino molto annacquato. col tempo ho iniziato ad avvertire il sapore solo sulla punta della lingua oggi va molto meglio. Mi sono rimasti alcuni "fastidi" li chiamo tali perchè non ho il coraggio di lamentarmi perchè devo considerarmi fortunato ad essere ancora qui a raccontarlo. ho le labbra secca che spesso si "spaccano" ai bordi, ho dei muchi in gola e di notte ogni tanto mi sembra di soffocare se dormo a pancia all'aria. ho acufeni fissi ma mi ci sono abituato. abbia pazienza anch'io temevo di non provare + gusto, di nn poter mangiare alcuni cibi ma poi senza nemmeno rendermene conto molte cose sono ritornate ( oggi mangio anche la pizza almeno quella che fanno dalle mie parti (Torre del Greco Napoli) xchè è morbida.Dopo 3 mesi dall'ultima radio e dopo aver perso 13 kg (da 8 a 65) oggi ne ho ripresi 5. un abbraccio di cuore e abbi fede (x chi volesse stringere amicizia su Facebook salvatore ciavolino. a presto


linetta
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Messaggioda linetta » lun 3 set 2012, 13:34

Un abbraccio Salvatore, sono contenta delle tue vacanze. E' molto importante che qui scrivano persone come te e come Giuseppe, che testimoniano come valga la pena non arrendersi. Non deve sempre andare male accidenti a questa malattia che cambia tante cose anche in chi purtroppo resta come me.

Ancora ciao, un abbraccio e se mangi quella super pizza che fanno dalle tue parti mangiane un pezzetto anche per me. Non sono su Facebook ma l'amicizia anche sul forum c'è lo stesso!!

Buona giornata

Linetta


nori
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Messaggioda nori » lun 3 set 2012, 16:46

ti ringrazio per avere condiviso la tua esperienza. per il momento ( dopo 45 giorni dalla fine della radio e dopo un mese da quanto ha tolto il sondino naso gastrico ( che ha tenuto 50 giorni ! )mio marito ha ancora difficoltà nella deglutizione, catarro nel naso e in gola specie al mattino e calo ponderale ( 9 kg ) . per ora mangia solo passati e cose frullate. ieri ha provato ad assaggiare un pezzetto di focaccia morbida. mi sembra che il suo recupero sia molto lento, ma forse ognuno si comporta in modo diverso.lui è stato seguito dall'istituto tumori di milano.vi ringrazio tutti


bionda
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Messaggioda bionda » mar 4 set 2012, 2:05

Ciao a tutti, oggi ho avuto il controolo con TAC, tutto procede bene anche se lentamente, prossimo controllo con PET a gennaio. I medici dicono che (qui a Lecco) è prassi TAC e PET 1 volta all'anno per almeno 5 anni. Dopo 2 anni e mezzo dalla radiochemioterapia i miglioramenti, anche se molto lentamente, ci sono stati, riesco a mangiare di tutto aiutandomi con liquidi molta frutta e verdure, dai 48 Kg. di dopo terapia sono arrivata a 56Kg. La secchezza in bocca è diminuita, per quanto riguarda il catarro in gola e nel naso, mi avevano consigliato frequenti lavaggi al naso con acqua fisiologica, mi alzavo anche di notte a farli perchè mi sembrava che mi mancasse il respiro, mentre ora i lavaggi li faccio al mattino, più per l'igiene che per altro. Ogni giorno che passa si notano, pur se piccoli, dei miglioramenti. Di cose da sistemare ce ne sono ancora parecchie tra le quali i bruciori allo stomaco. Spero che come si sono affievoliti gli altri anche questo diminuisca. Un grande in bocca al lupo a tutti (crepi) e un grosso abbraccio Bionda


barbara1962
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Messaggioda barbara1962 » mer 19 set 2012, 15:00

Ciao Bionda, e ciao a tutti.

Anche il mio controllo è andato per il meglio, anche se la il colloquio con il medico lo avro' piu' avanti, ma gli esami sono ok. Incrocio le dita e spero che vada avanti cosi'. Fisicamente sto bene.

Un abbraccio a tutti è un grosso in bocca lupo a tutti i "nuovi (crepi!!!) un abbraccio sincero , forza ragazzi. A presto.


bionda
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Messaggioda bionda » sab 22 set 2012, 18:39

Ciao Barbara 1962, sono contenta che anche per te tutto procede per il meglio Anche se andiamo avanti come lumachine, l'importante è andare avanti bene. Un grosso abbraccio a tutti , a presto Bionda


furolesa
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Messaggioda furolesa » mar 25 set 2012, 23:32

sono contento x barbara e bionda avanti così. un abbraccio a tutti


furolesa
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Messaggioda furolesa » mer 5 dic 2012, 7:01

un abbraccio a tutti e un augurio di buone feste...


anac66
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Messaggioda anac66 » mer 5 dic 2012, 17:58

Buongiorno a tutti, mi chiamo Paolo 46 anni, volevo raccontarvi la mia storia,molto similare a molte altre... nel Settembre del 2010 mi e' stato diagnosticato un bel cancro Rinofaringeo T4 - 0 - 0 - curato con chemio e radioterapia,posso confermare come in molti avete scritto che le terapie sono devastanti, ma fortunatamente hanno dato il loro risultato. A distanza di 18 mesi non ho recidive, fisicamente sono ritornato quasi come prima, tranne con la salivazione che si e' ridotta e una leggera perdita di udito in un orecchio a causa della tossicita del cisplatino.Per quanto riguarda l'alimentazione riesco a mangiare di tutto naturalmene con l'aiuto di molta acqua.

Ora a Gennaio avro' una uova serie di controlli, la paura in me ci sta e ci sara' per sempre , ma come ho vinto il primo round se il cancro dovesse ripresentarsi sicuramente sarei pronto a riaffrontarlo. LA VITA E' MIA E NON SUA
Paolo


Baby
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Messaggioda Baby » mer 5 dic 2012, 18:50

Ciao Paolo, benvenuto nel forum anzi in questa grande famiglia...hai lottato tanto e deve essere stato difficile ma ora stai bene ed ora è questo che conta...vivi la tua vita perchè è, come dici te, tua...aspettiamo tue notizie.

Scrivi ancora.

Ciao

Barbara



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