tomoterapia testa collo e cisplatino

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fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » mar 19 set 2017, 9:58

dona ha scritto:
lun 18 set 2017, 14:03
Ciao a tutti,
la mia mamma ha fatto 11 radio colle e lingua ma nel fine settimana è stata tanto male con dolore, irrigidimento del collo e spalla che già aveva dallo svuotamento laterocervicale e bocca che brucia con difficoltà a deglutire, è talmente scoraggiata che vuole terminare qui la terapia, oggi sia andrà a parlare col medico perchè è decisa a non farne altre. Che momento difficile...
Prendi la mamma, guardala dolcemente dritta negli occhi e dille chiaramente che SAI BENE che NON PUOI capire quello che prova ma che farai di tutto per aiutarla ... successivamente portala immediatamente presso TERAPIA DEL DOLORE dove fanno miracoli. 11° radio ed è ovvio e normale che abbia tutti quei problemi, io più di una volta sono arrivato in sala d'attesa per la radio nei giorni successivi alla chemio, sono svenuto più di una volta e dicevo di non voler fare la terapia ma qualche angelo vestito da infermiera mi parlava, mi portava in una stanza e mi faceva una bella flebo e così sono riuscito a non saltare mai una terapia ... TUTTI noi abbiamo avuto problemi e TUTTI noi siamo quì a raccontarlo e TUTTI noi abbiamo passato delle notti dove per la testa è passato di VOLER LASCIAR PERDERE e forse anche di peggio ... Dove non si arriva da soli si usano le scale ... quindi, PSICHIATRA e con 10goccette di Entact in 15gg ti levano la paura - Contramal, oppio sintetico per il dolore - Brufen600, anche 3 volte al giorno e se serve la sera anche una Tachipirina 1000 per l'infiammazione e Xanax per addormentarsi - al mattino Soldesam o Deltacortene che ti mettono appetito sono antinfiammatori e TI APRONO LA GOLA - e se proprio serve vai in una farmacia galenica con le palle e ti fai preparare un colluttorio con codeina e senza alcool per dare sollievo alla bocca - poi tutto il giorno e spesso sciacqui con acqua e bicarbonato, sorseggiare the allo zenzero (tagliato e non grattato) ... Parliamo tutti di testa e forza di volontà, vero ma quella a me dava il coraggio di fare un po' di ginnastica lenta tutte le mattine ma SENZA FARMACI non ce l'avrei fatta! DAJE !!!

fabio68
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » mar 19 set 2017, 10:26

L'altro ieri dopo una battaglia durata anni è mancata una mia amica e collega. A lei la merdina l'aveva attaccata altrove ed in altra forma ... Ci sentivamo e lei era quella che incoraggiava me che, almeno per ora, ho vinto ... quanto pensare, senza dimostrare a chi non sa ... cosa ti passa per la testa ... e ... giovedì ho la PET di controllo ... che dire, nel mio ambiente lavorativo si dice che noi naviganti non muoriamo ma voliamo solo più in alto ... spero quindi di vedere una bellissima giornata di sole, saprei alla luce di quale angelo imputarla.

Francesco140249
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Francesco140249 » mar 19 set 2017, 13:11

Ciao A tutti,
ho visto che i problemi riscontrati in generale sono gli stessi anche se con diverse manifestazioni più o meno gravi.
Io dopo la prima seduta di Radioterapia, avevo deciso di non farne altre. L'essere immobilizzato, bullonato e reso inerme, per via della mia claustrofobia, non resistevo oltre il minuto. Dieci erano una eternità. Comunque mi hanno convinto ad andare avanti prendendo delle compresse di valeriana una mezz'oretta prima della seduta e così per i primi due o tre giorni, poi mi sono abituato e sono arrivato alla 33°, ultima.
Dal 13 luglio a qualche settimana fa, avevo un gonfiore sotto il mento che mi rendeva difficoltoso il deglutire anche la semplice saliva. Fattomi visitare mi hanno detto che è normale. Settimana scorsa impossibile resistere e proseguire perché il gonfiore era aumentato ed aumentava giorno per giorno strozzandomi. Visitato dal mio chirurgo che mi ha fatto la laringectomia totale con tracheostomia, mi dice di non preoccuparmi e mi prescrive degli antibiotici. Ma il giorno dopo stavo sempre peggio e così mi presentai all'Ospedale dove c'era il primario che mi aveva operato insieme. Anche per questo non è niente è colpa della radioterapia e mi prescrive una settimana di Cortisone. Oggi sono a tre giorni dalla fine terapia, il gonfiore è leggermente diminuito, ma internamente è sempre un tormento quando devo deglutire e quando sono sveglio, perchè per fortuna di notte mi lascia tranquillo. Tutto riprende al mattino.
Avete anche voi questo gonfiore a palloncino sotto il mento sia dopo l'intervento che dopo la radioterapia?
Ho anche fatto un ciclo di 8 chemio al cisplatino, due saltate per diminuzione di globuli bianchi.
Spesso mi domando come mai anziché stare meglio stiamo peggio?
Ci dicono di andare avanti. Ci voglio andare avanti, ma vorrei anche la soddisfazione che questi sacrifici fossero ripagati.
Una nota positiva è quella che dopo aver perso il gusto del cibo dalla 7/8 seduta, dopo due mesi dal termine radioterapico, mi è ritornato. Inoltre avevo perso 6 Kg e ne ho ripreso già 2. Poi per quanto riguarda la pelle che veniva martoriata dalla radio, l'ho combattuta da subito con il gel aloe limitando al 90% le bruciature. Per lo stomaco e la perdita di appetito, sin da subito ho ingerito Succo di aloe a gogo' e non ho sofferto nemmeno di mal di stomaco con la chemio. Inoltre non mi ha fatto perdere nemmeno un capello tranne la sparizione della barba nella zona radiata.
Spero di essere stato di aiuto a chi come me ha questi problemi.

Stella77
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Stella77 » mer 20 set 2017, 13:20

Grazie a tutti voi per le risposte che date questo forum é veramente utile credo che chi c'é passato possa consigliare farmaci meglio di altri! Mio papà ringrazia per molti suggerimenti gli hanno cambiato alcuni farmaci e da ieri si sente meglio!
Grazie un abbraccio

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » mer 20 set 2017, 21:43

Ciao Stella, abbraccia il tuo papà da parte mia. Francesco, per me sono passati molti mesi ma ogni tanto il collo si gonfia, bisogna imparare a convivere con questi fastidi che purtroppo non passano. Fabio dajjjjjjjeeeeee che va tutto bene!! Mi raccomando vogliamo buone notizie 😊 Ciao Almamaria! Cubmax che fine hai fatto?? Siamo quasi in periodo controlli 😉 Dona il mio abbraccio più forte va alla tua mamma, la capisco, la comprendo ma non deve mollare!! Vi abbraccio tutti ragazzi buona serata!!

almamaria
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da almamaria » ieri, 17:54

Ciao M. Lina, un bacio!
Fabio, ti ho pensato oggi!
Cubax è vero sei sparito, dacci notizie
E per tutti un abbraccio!

romi75
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da romi75 » ieri, 18:37

Sono d'accordo questo forum aiuta molto io lunedì scorso ho fatto ecografia andato tutto ok lunedì ho app con radiologo ......comunque si i problemi causa radio di fanno sentire pure io ho spesso guancia gonfia e mandibola dura !

M.LinaBo
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da M.LinaBo » ieri, 20:25

Bene romi!!! 😊

Rox
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Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Rox » ieri, 20:57

Ciao a tutti controlli di mio marito ok port tolt...grazie a questo forum ho trovato la forza per affrontare il calvario di mio marito...le esperienze di tutti voi mi hanno rincuorata tanto...ho passato le notti a piangere per lui che soffriva per i nostri tre bimbi che mi facevano tante domande del perché al loro papà...ringrazio tutti voi ho letto tutti i messaggi e solo alla fine ho trovato il coraggio di iscrivermi...grazie di ❤️...spero solo che sia solo un brutto ricordo....

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