tomoterapia testa collo e cisplatino

Stella77
Membro
Messaggi: 90
Iscritto il: mer 28 giu 2017, 11:08

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Stella77 » sab 16 set 2017, 20:42

Grazie delle vostre risposte io sono preoccupata riesce a bere solo gli integratori, cappuccino, frullato di pera, mandorle come consigliato da Alamaria e il brodo la sera! Manca ancora tutta la prossima settimana poi ha il controllo a 30 radio decidono se farne ancora o meno!
Gli esami del sangue sono ok ma a deglutire fa fatica devono dare qualche farmaco!!

Valina
Membro
Messaggi: 15
Iscritto il: dom 6 ago 2017, 23:45

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Valina » dom 17 set 2017, 23:59

Ciao a tutti!!
Vi scrivo dopo 1 settimana dalla fine delle mie 33 sedute di radio, e finalmente sono tornata a casa mia!! Dove gli effetti della radio passano in secondo piano! :)
Rispondo a chi ha chiesto consigli per la crema, io ho usato le neoviderm 3 volte al giorno, la pelle si è lievemente ulcerata solo l'ultima settimana, mi hanno messo i cerotti duoderm per 5 giorni e poi sono passata alla connettivina. La pelle ora è lievemente rosa e sensibile ma hanno detto che va benissimo. Quindi si ti consiglierei la neoviderm perché a me è andata bene.
Per la secchezza notturna anche io mi svegliavo per bere, ho comprato il gel hydro della GUM ma sinceramente mi sono trovata meglio con il gel AMINOGAM che va benissimo anche per la mucosite e le afte.
Per quanto riguarda il peso io ho perso 7 kg in 6 settimane (credo che il sondino lo mettano in base a quanto cambia la fisionomia della zona da irradiare proprio per il discorso della centratura, e per lo stato di salute in quanto se non mangi ovviamente ti senti peggio) perché c'è stata una fase in cui non mangiavo per il dolore quando deglutivo, ma alla fine mi sono arresa ai farmaci (che meravigliosa invenzione) e mi hanno messo un cerotto di fentanil (antidolorifico oppioide) e ho riiniziato almeno a mangiare omogeneizzati frullati e zuppe...e si anche io prendo integratori per le vitamine non potendo assolutamente mangiare frutta e verdura freschi!
Insomma si è verificato tutti quello che mi avevano prospettato i radioterapisti all'inizio, e però devo dire che avevano un rimedio per ogni problema o fastidio che insorgeva. Quindi non mettetevi problemi a domandare anche a loro perché hanno un sacco di consigli!
Adesso la missione è cercare di distrarmi sino alla risonanza di controllo a dicembre!
Vi abbraccio..buonanotte

Valina
Membro
Messaggi: 15
Iscritto il: dom 6 ago 2017, 23:45

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Valina » lun 18 set 2017, 0:02

Ah scusate mi sono dimenticata, per la nausea mi hanno prescritto il setofilm (ondansetrone) che sono appunto delle piccole pellicole che si sciolgono sulla lingua e agisce molto più rapidamente del plasil.

Rox
Membro
Messaggi: 92
Iscritto il: ven 1 set 2017, 20:17

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Rox » lun 18 set 2017, 13:25

Mio marito ha avuto le stesse cose post terapia...ora a distanza di 7 mesi mangia tutto sente i sapori la notte dorme meglio senza russare e capelli e barba in crescita più che altro molta peluria....🤞Siamo sulla buona strada...domani toglierà il port....

Rox
Membro
Messaggi: 92
Iscritto il: ven 1 set 2017, 20:17

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Rox » lun 18 set 2017, 13:27

Mio marito ha avuto le stesse cose post terapia...ora a distanza di 7 mesi mangia tutto sente i sapori la notte dorme meglio senza russare e capelli e barba in crescita più che altro molta peluria....🤞Siamo sulla buona strada...domani toglierà il port....

dona
Membro
Messaggi: 60
Iscritto il: ven 24 mar 2017, 13:27

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da dona » lun 18 set 2017, 14:03

Ciao a tutti,
la mia mamma ha fatto 11 radio colle e lingua ma nel fine settimana è stata tanto male con dolore, irrigidimento del collo e spalla che già aveva dallo svuotamento laterocervicale e bocca che brucia con difficoltà a deglutire, è talmente scoraggiata che vuole terminare qui la terapia, oggi sia andrà a parlare col medico perchè è decisa a non farne altre. Che momento difficile...

Stella77
Membro
Messaggi: 90
Iscritto il: mer 28 giu 2017, 11:08

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Stella77 » lun 18 set 2017, 15:09

Ciao Valina, sei stata molto coraggiosa nell'affrontare le cure, grazie per i consigli, hai fatto anche chemio? Ora come stai?
rinofaringe il tuo? Io sto seguendo mio padre in questa battaglia mancano ancora 9 sedute....

Dona mi spiace per tua mamma spero le diano dei farmaci per lenire il dolore!

Un abbraccio

fabio68
Membro
Messaggi: 266
Iscritto il: mar 28 giu 2016, 21:54

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » mar 19 set 2017, 9:58

dona ha scritto:
lun 18 set 2017, 14:03
Ciao a tutti,
la mia mamma ha fatto 11 radio colle e lingua ma nel fine settimana è stata tanto male con dolore, irrigidimento del collo e spalla che già aveva dallo svuotamento laterocervicale e bocca che brucia con difficoltà a deglutire, è talmente scoraggiata che vuole terminare qui la terapia, oggi sia andrà a parlare col medico perchè è decisa a non farne altre. Che momento difficile...
Prendi la mamma, guardala dolcemente dritta negli occhi e dille chiaramente che SAI BENE che NON PUOI capire quello che prova ma che farai di tutto per aiutarla ... successivamente portala immediatamente presso TERAPIA DEL DOLORE dove fanno miracoli. 11° radio ed è ovvio e normale che abbia tutti quei problemi, io più di una volta sono arrivato in sala d'attesa per la radio nei giorni successivi alla chemio, sono svenuto più di una volta e dicevo di non voler fare la terapia ma qualche angelo vestito da infermiera mi parlava, mi portava in una stanza e mi faceva una bella flebo e così sono riuscito a non saltare mai una terapia ... TUTTI noi abbiamo avuto problemi e TUTTI noi siamo quì a raccontarlo e TUTTI noi abbiamo passato delle notti dove per la testa è passato di VOLER LASCIAR PERDERE e forse anche di peggio ... Dove non si arriva da soli si usano le scale ... quindi, PSICHIATRA e con 10goccette di Entact in 15gg ti levano la paura - Contramal, oppio sintetico per il dolore - Brufen600, anche 3 volte al giorno e se serve la sera anche una Tachipirina 1000 per l'infiammazione e Xanax per addormentarsi - al mattino Soldesam o Deltacortene che ti mettono appetito sono antinfiammatori e TI APRONO LA GOLA - e se proprio serve vai in una farmacia galenica con le palle e ti fai preparare un colluttorio con codeina e senza alcool per dare sollievo alla bocca - poi tutto il giorno e spesso sciacqui con acqua e bicarbonato, sorseggiare the allo zenzero (tagliato e non grattato) ... Parliamo tutti di testa e forza di volontà, vero ma quella a me dava il coraggio di fare un po' di ginnastica lenta tutte le mattine ma SENZA FARMACI non ce l'avrei fatta! DAJE !!!

fabio68
Membro
Messaggi: 266
Iscritto il: mar 28 giu 2016, 21:54

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da fabio68 » mar 19 set 2017, 10:26

L'altro ieri dopo una battaglia durata anni è mancata una mia amica e collega. A lei la merdina l'aveva attaccata altrove ed in altra forma ... Ci sentivamo e lei era quella che incoraggiava me che, almeno per ora, ho vinto ... quanto pensare, senza dimostrare a chi non sa ... cosa ti passa per la testa ... e ... giovedì ho la PET di controllo ... che dire, nel mio ambiente lavorativo si dice che noi naviganti non muoriamo ma voliamo solo più in alto ... spero quindi di vedere una bellissima giornata di sole, saprei alla luce di quale angelo imputarla.

Francesco140249
Membro
Messaggi: 5
Iscritto il: mar 19 set 2017, 12:22

Re: tomoterapia testa collo e cisplatino

Messaggio da Francesco140249 » mar 19 set 2017, 13:11

Ciao A tutti,
ho visto che i problemi riscontrati in generale sono gli stessi anche se con diverse manifestazioni più o meno gravi.
Io dopo la prima seduta di Radioterapia, avevo deciso di non farne altre. L'essere immobilizzato, bullonato e reso inerme, per via della mia claustrofobia, non resistevo oltre il minuto. Dieci erano una eternità. Comunque mi hanno convinto ad andare avanti prendendo delle compresse di valeriana una mezz'oretta prima della seduta e così per i primi due o tre giorni, poi mi sono abituato e sono arrivato alla 33°, ultima.
Dal 13 luglio a qualche settimana fa, avevo un gonfiore sotto il mento che mi rendeva difficoltoso il deglutire anche la semplice saliva. Fattomi visitare mi hanno detto che è normale. Settimana scorsa impossibile resistere e proseguire perché il gonfiore era aumentato ed aumentava giorno per giorno strozzandomi. Visitato dal mio chirurgo che mi ha fatto la laringectomia totale con tracheostomia, mi dice di non preoccuparmi e mi prescrive degli antibiotici. Ma il giorno dopo stavo sempre peggio e così mi presentai all'Ospedale dove c'era il primario che mi aveva operato insieme. Anche per questo non è niente è colpa della radioterapia e mi prescrive una settimana di Cortisone. Oggi sono a tre giorni dalla fine terapia, il gonfiore è leggermente diminuito, ma internamente è sempre un tormento quando devo deglutire e quando sono sveglio, perchè per fortuna di notte mi lascia tranquillo. Tutto riprende al mattino.
Avete anche voi questo gonfiore a palloncino sotto il mento sia dopo l'intervento che dopo la radioterapia?
Ho anche fatto un ciclo di 8 chemio al cisplatino, due saltate per diminuzione di globuli bianchi.
Spesso mi domando come mai anziché stare meglio stiamo peggio?
Ci dicono di andare avanti. Ci voglio andare avanti, ma vorrei anche la soddisfazione che questi sacrifici fossero ripagati.
Una nota positiva è quella che dopo aver perso il gusto del cibo dalla 7/8 seduta, dopo due mesi dal termine radioterapico, mi è ritornato. Inoltre avevo perso 6 Kg e ne ho ripreso già 2. Poi per quanto riguarda la pelle che veniva martoriata dalla radio, l'ho combattuta da subito con il gel aloe limitando al 90% le bruciature. Per lo stomaco e la perdita di appetito, sin da subito ho ingerito Succo di aloe a gogo' e non ho sofferto nemmeno di mal di stomaco con la chemio. Inoltre non mi ha fatto perdere nemmeno un capello tranne la sparizione della barba nella zona radiata.
Spero di essere stato di aiuto a chi come me ha questi problemi.

Rispondi

Torna a “Tumori testa - collo”