Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

fabio68
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Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

Messaggio da fabio68 » mer 29 giu 2016, 18:51

Ciao a tutti,
sono Fabio ed ho 48 anni. Mi hanno diagnosticato un carcinoma squamoso alla base della lingua, molto in basso, esteso e quindi non operabile altrimenti sarebbe devastante ed attualmente ho anche un linfonodo molto grande ...
A breve inizierò chemio e le 35 sedute di radioterapia ... SONO TERRORIZZATO ... la mia più grande paura nella vita era quella del soffocamento e sono anche claustrofobico ed il male dove va a colpire?
Sto cercando quel coraggio che tutti dicono abbiamo dentro di noi ma sembra che anche lui abbia voglia di fuggire via ... TUTTO è cambiato e mi sto facendo aiutare da una psichiatra per gli attacchi di panico. Ho una moglie meravigliosa ed una bimba di 1 anno e mezzo, andava tutto al meglio ... poi ...
Sto cercando di prepararmi al meglio per gli effetti collaterali legati alla deglutizione ed all'azzeramento della salivazione (la radio sarà a tutto il collo) ... il solo pensiero di non poter deglutire, respirare ... mi fa mancare il fiato ed andare in panico!
Vi prego aiutatemi a prepararmi al meglio ad affrontare questo viaggio ... ho paura! Tutti ti dicono sei un guerriero, sei sempre stato forte, sei di questo e quello ma ... ho capito che solo chi ci sta dentro o ci è passato può realmente capire ...
Qualunque suggerimento sarà sicuramente prezioso.

grazie

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Franco953
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Re: Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

Messaggio da Franco953 » mer 29 giu 2016, 21:05

Hai ragione Fabio. Solo chi ha vissuto direttamente la malattia è consapevole delle sensazioni, delle tensioni, della paure che si provano.
In famiglia ho avuto mio nonno con un tumore al cervello, mio padre con un tumore al midollo spinale, la moglie con un tumore alle ovaie e il mio nipotino di un anno con il tumore di Wilms. Sono stato vicino a papà , a mia moglie e a mio nipote vivendo , anche se indirettamente, tutti i terribili momenti che si devono affrontare.
Da febbraio sono volontario presso un Ospedale di Milano ed ho chiesto espressamente di essere assegnato al reparto oncologico.
Tuttavia, ripeto, sono d’accordo con te: avere un tumore è decisamente diverso dal viverlo attraverso un parente, un amico o un conoscente.
Penso però che la sofferenza, il dolore e, a volte la disperazione, è comune.
Lo so, la strada che ci porta attraverso il tumore, è difficile, lunga e piena di illusioni, speranze, delusioni momenti di sollievo e momenti di profonda depressione
Se posso permettermi voglio, però, consigliarti di non lasciarti andare, di cercare comunque di reagire alla malattia e di trovare dentro di te il desiderio di combattere il tumore giornalmente, attraverso le cure, i medici, ma soprattutto attraverso la tua personale voglia di guarire ad ogni costo
E’ importante non farsi deprimere e non lasciarsi andare.
Non dare mai nulla per scontato. Nessuno sa cosa accadrà domani per cui inizia a vivere pienamente l’oggi che è l’unico e il solo tempo reale.
Devi iniziare il “viaggio” con la certezza e la determinazione che arriverai fino in fondo e che riuscirai ad uscire dal tunnel
Fallo con tutto il tuo impegno, non solo per te ma soprattutto per tua moglie e per tua figlia.
Ritengo che la soluzione di farti aiutare da uno psichiatra è un'ottima scelta.
Voglio chiudere riportando una famosa frase del Prof Veronesi che deve darti la sensazione di come dovrà essere il tuo impegno contro la malattia
Se hai bisogno , noi del forum sia qui anche per te,scrivi e noi ti risponderemo

Un abbraccio

Franco

Personalmente non credo che la psiche abbia un ruolo nella comparsa e nello sviluppo dei tumori. Credo invece nell’influenza che l’atteggiamento psicologico del malato può avere sulla sua reazione alla cura. L’esperienza clinica ci insegna che un malato psicologicamente forte reagisce meglio ai trattamenti, perché è capace di aderire alla cura con coscienza, sistematicità e determinazione. L’atteggiamento individuale quindi, anche se non influisce sulla prognosi finale, certamente può influire sulla fasi del decorso della malattia. Un paziente aiutato da un atteggiamento ottimistico guarisce di più anche perché segue meglio le cure, s’impegna a osservare meglio le indicazioni del medico, s’impegna a voler guarire.
(Umberto Veronesi)
Ultima modifica di Franco953 il mer 29 giu 2016, 22:07, modificato 1 volta in totale.
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fabio68
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Re: Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

Messaggio da fabio68 » mer 29 giu 2016, 21:54

Grazie Franco ...
Stasera la mia piccola mi ha chiamato per la prima volta PAPA' .... erano giorni che non facevo un sorriso!
Ho capito che molto dipenderà da me e sto lavorando mentalmente per trasformare il terrore in razionalità, preparazione e conoscenza di ciò che mi aspetta.
E con il tuo intervento ho anche appena capito che la vita in ballo è anche quella dei cari che ti stanno vicino.
è confortante sapere che qui si potrà contare sul sostegno e sui consigli di chi sa.
grazie

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Franco953
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Re: Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

Messaggio da Franco953 » mer 29 giu 2016, 22:11

Ed è proprio dalla parola "PAPA'" che devi trovare la forza di combattere, combattere e ancora combattere
Ricordati il motto del nostro forum:

LOTTA DURA SENZA PAURA
LOTTA DURA: contro il nostro peggior nemico
SENZA PAURA: di lottare, di combattere di soffrire e anche di morire ma sempre con una grande desiderio di Vincere la battaglia e di Vivere il più a lungo possibile

Un abbraccio

Franco
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fabio68
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Re: Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

Messaggio da fabio68 » gio 30 giu 2016, 12:04

Grazie ancora Franco, farò tesoro di ciò che hai scritto, la mia testa non ha ancora reagito bene ma ci sto lavorando tantissimo ...

Qualcuno che ci è passato ha consigli da darmi sul come prepararmi per affrontare mucosite, dolori, gola chiusa etc.. o magari indicarmi qualcosa di attendibile da consultare?

Dopo quante sedute di radio sono comparsi gli effetti collaterali?
Qualcuno è arrivato fino in fondo senza dover ricorrere a sondino nasogastrico o altro? Prima o dopo
Cosa fare per prevenire al meglio?
E' utile farsi mettere un catetere venoso anche per flebo idratazione giornaliera? Se si, lo avete messo da subito o anche più avanti va bene?

Quello che vi viene in mente che potrebbe aiutarmi ... anche piccole cose banali che avete riscontrato essere d'aiuto.

Se devo prepararmi alla guerra voglio farlo con le armi giuste!

grazie

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Re: Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

Messaggio da moni1 » ven 1 lug 2016, 10:35

non ti posso aiutare nello specifico perché io la radio l'ho fatta al seno, ma ti posso solo abbracciare esortandoti ad essere il più possibile positivo!!! (anche se ci sono giorni in cui tutta la positività va farsi friggere!!!! e la paura ti stringe lo stomaco!!!) ma come dice Franco: LOTTA DURA SENZA PAURA!!!

fabio68
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Re: Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

Messaggio da fabio68 » ven 1 lug 2016, 14:25

Grazie Moni, ė stato comunque bello ricevere un abbraccio. Ho visto che c'è un tread dedicato, ora provo a scrivere di là.
Grazie e grazie ancora.

fabio68
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Re: Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

Messaggio da fabio68 » sab 2 lug 2016, 13:24

Grazie Roslele per i consigli sei stata gentile e utile... Ma con la gola gonfia c'è la faceva a respirare normalmente? Grazie ed in bocca al lupo a tuo marito.

fabio68
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Re: Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

Messaggio da fabio68 » dom 3 lug 2016, 7:34

Scusami... È che ho una gran paura per un'innumerevole serie di cose, dagli impianti ai denti al fatto che soffro anche di sinusite ... e tanto altro. Sto provando a preparare in casa tutto quello che potrà aiutarmi. Grazie per la tua disponibilità

rosa82
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Re: Tumore base lingua - radio e chemio - cosa mi aspetta?

Messaggio da rosa82 » sab 27 mag 2017, 14:25

ciao, ti ho scritto un messaggio in privato. Spero tu l'abbia ricevuto. Fammi sapere

 


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