Una morte per me assurda...

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composer75
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Iscritto il: dom 21 ago 2022, 18:51

Una morte per me assurda...

Messaggio da composer75 »

Buonasera a tutte/i. Sono qui probabilmente per sfogo o forse per cercare da qualcuno spiegazioni che non mi sono mai state date. Mia madre è deceduta il 6 luglio 2022 per una non meglio identificata lesione cerebrale (o, forse, per le sue complicazioni). La sua, e la nostra, storia è stata una sorta di calvario, lungo anche da descrivere... Ma sono qui apposta, per cercare, se possibile, qualche conferma da qualcuno.
Intorno ai primi giorni di marzo 2022, ci siamo accorti che la mamma aveva una sorta di piccola paralisi a un lato della bocca; qualcosa di quasi impercettibile, ma di cui si siamo accorti perché, mentre mangiava, perdeva cibo da quel lato della bocca senza accorgersi. Negli stessi giorni, più o meno, aveva avuto anche delle cadute improvvise a terra, senza una razionale spiegazione. Ma eravamo tutti abbastanza tranquilli. Perche tranquilli? Perchè 7 anni fa la mamma era stata operata, con successo, a un tumore ovarico e quindi, come di routine, era ancora sotto i controlli periodici che doveva sostenere. Ed era tutto ok. Nessuna Tac, nessuna risonanza, nessun esame del sangue fatto in questi sette anni aveva mai evidenziato qualche alterazione nel suo fisico: il tumore ovarico era stato operato, rimosso completamente e non aveva mai dato alcuna metastasi.
Naturalmente, dopo questi nuovi episodi (la parziale paralisi della bocca e le sue cadute a terra frequenti), la dottoressa di base le fece fare prima una TAC e poi una risonanza con e senza contrasto che evidenziarono una "voluminosa lesione espansiva intrassiale in sede temporo-parietale post centrale cortico-sottocorticale destra, caratterizzata da prevalenti componenti cistiche polcicliche e polinconcamerate a contenuto fluido nel contesto di una delle quali si apprezza un evidente immagine di livello idroematico. [...] Dal punto di vista radio-diagnostico la lesione appare caratterizzata da segni di aggresività biologica, ma non è possibile stabilirne la natura primaria o secondaria [...]".
La mamma, immediatamente dopo l'esito della risionanza, venne ricoverata nel reparto di neurologia in un ospedale della Toscana. All'epoca di questo primo ricovero in neurologia, in attesa di essere trasferita in neurochirurgia in un altro ospedale, le sue condizioni fisiche erano rimaste inalterate: solita paralisi al lato della bocca, ma, insomma, camminava bene da sola, mangiava, parlava, si lavava da sola ecc.
Dopo pochi giorni da questo ricovero in neurologia, in ospedale, la mamma prese il Covid. Un Covid leggero (era vaccinata con tutte le dosi), che le dava solo un leggerissimo raffreddore. La trasferirono, però, secondo prassi, nel reparto Covid dello stesso ospedale dove rimase ricoverata una decina di giorni. Poi ce la rimandarono a casa, in attesa che si negativizzasse al Covid e potesse così finalmente essere trasferita in neurochirurgia. E' rimasta a casa per quasi venti giorni (perchè non riusciva a negativizzarsi e, positiva al Covid, nessun ospedale voleva tenerla). In quei venti giorni, improvvisamente, quasi da un giorno all'altro le sua condizioni peggiorarono: non riusciva più a camminare, iniziò ad avere gravi problemi a parlare e a deglutire e, nel giro di una decina di giorni, si allettò con una paralisi quasi completa alla parte sinistra del corpo e senza poter più parlare. Poi, finalmente, si negativizzò al Covid e fu ricoverata in neurochirurgia. Dopo pochissimo giorno dal ricovero, ebbe una prima crisi epilettica e i medici dell'ospedale la misero per tre giorni in coma farmacologico.
Uscita dal coma farmacologico, la mamma non parlava quasi più, lo sguardo era perso nel vuoto e la paralisi alla parte sinistra del corpo era diventata totale. Rantolava con una voce che sembrava provenire dall'inferno. Decisero di operarla, ma il giorno prima dell'intervento, ebbe una trombosi alle gambe (ormai siamo a maggio inoltrato, dopo quasi un mese e mezzo di allettamento totale) e non poterono operarla.
In queste condizioni non vollero più tenerla nel reparto di neurochirurgia e la trasferirono nel reparto di medicina del piccolo ospedale del paese dove abitiamo per curare, eventualmente, la trombosi e poi operarla.
Non sono mai riusciti né ad operarla, né a fare una biopsia della massa nel cervello; la mamma continuò a peggiorare fino a che, appunto, il giorno 6 luglio è morta nel reparto di medicina.
Nessun intervento, nessun esame istologico. Solo alcune risonanze magnetiche fatte durante i ricoveri che confermavano, sì, la presenza della massa, ma che sostenevano anche che la massa non si era accresciuta rispetto alla prima risonanza.
Durante gli ultimi giorni di vita, dal reparto di medicina, ci dissero che si era anche formato qualcosa nel senso, una sorta di tumefazione che era palpabile a mano, ma che poì scomparì. Ebbe complicazioni respiratorie e con quelle, morì.
L'unica cosa che ci dissero durante tutti questi mesi (non so tramite quali esami specifici) è che la massa che aveva nel cervello era primaria.
C'è qualcuno di voi, che, magari, anche con quei pochissimi dati che ho rilasciato (e che sono, in effetti, gli unici che anche noi abbiamo avuto), potrebbe ipotizzare di che tipo di tumore cerebrale è morta la mamma? Ma è possibile mai che nel giro di poco più di quattro mesi, si possa passare da una situazione complessivamente discreta (a parte la paralisi al lato della bocca) a una situazione così drammatica?
Ma esistono davvero tumori cererbali che, nel giro di una decina di giorni, possano portare un paziente da una situazione di sostanziale autonomia a una emiparesi del corpo e alla impossibiltià di parlare?
Grazie a tutte/i coloro che avranno avuto la pazienza di leggere questo mio sfogo e che, magari, possano aiutarmi a cercare almeno una risposta razionale che possa, in parte, mitigare, il mio tormento?
Polidoro
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Iscritto il: lun 22 ago 2022, 0:20

Re: Una morte per me assurda...

Messaggio da Polidoro »

Ciao Composer. Mi spiace tanto per tua mamma. Io ho perso la mia a due mesi dalla diagnosi (4 dalla comparsa dei primi sintomi aspecifici). Nel caso di un glioma di IV grado, come quello di mia mamma (non operabile), in assenza di terapia la prognosi e' in genere di pochissimi mesi (in media 4). La sintomatologia puo' evolvere in modo drammatico a seconda dei centri colpiti e dell'indice di proliferazione, anche con evoluzioni rapide come quelle che descrivi. Sebbene il decorso clinico di tua mamma sia compatibile con un glioma di IV grado, davvero non saprei dirti. In assenza di biopsia solo il neuroradiologo puo' sbilanciarsi un po' sulla diagnosi differenziale per immagini (glioma, linfoma, ecc.), ma mi pare di capire che ci fosse consenso sulla natura primaria della lesione.
Il mio consiglio personale e' quello di non farti domande a cui non potrai dare risposta. So che non e' facile. Anch'io all'inizio mi chiedevo ogni giorno cosa sarebbe successo se avesse fatto una risonanza due mesi prima. Purtroppo, anche qualora fossero state operate, nel 95% dei casi prima o poi le nostre mamme avrebbero dovuto passare quel che hanno passato. Non so se possa essere una consolazione... Per me non lo e', ma me ne sono fatto una ragione.
Un abbraccio.
composer75
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Iscritto il: dom 21 ago 2022, 18:51

Re: Una morte per me assurda...

Messaggio da composer75 »

Carissimo Polidoro, grazie tanto per la tua pazienza nel leggermi e la tua gentilezza nel rispondermi. Ricordo che, tra le innumerevoli - e ormai per me un po’ confusonarie - notizie che al tempo ci arrivavano dagli ospedali, mi pare (ma non sono affatto sicuro) che parlarono di un gradi II/III. Ma quando ci dettero questa informazione, ormai la mamma era giá in una condizione disperata e, infatti, sempre se non faccio troppa confusione con le date e le tempistiche, mi pare che morì una decina di giorni dopo.
Hai ragione, tormentarsi di domande che mai avranno risposta, fa solo male. Lo so. L’ho sempre saputo. Il cervello lo sa… purtroppo sono il cuore, l’emotivitá e il sentimento che spesso non ascoltano la razionalitá. Di nuovo tante grazie per la tua risposta. Un abbraccio anche a te.
Serena69
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Iscritto il: dom 13 feb 2022, 21:16

Re: Una morte per me assurda...

Messaggio da Serena69 »

Ciao, mi dispiace molto per la tua mamma.
Ho letto con commozione la vostra storia, perché, con le dovute differenze di diagnosi, ricorda quanto successo alla mia di mamma.
Se hai un attimo di pazienza ti racconto brevemente. Cinque anni fa mia mamma, 77 anni, complessivamente sana, inizia a stare male. Compare lieve febbre, forte mal di testa, vomito. I medici che la visitano (medico di MG, guardia medica), dichiarano trattarsi di influenza (era fine dicembre). Ma io e mio fratello non siamo convinti, la mamma peggiora e non riesce più a camminare. Vomito non gestibile con plasil. La portiamo al PS, dove entra in codice verde, dopo 2 giorni è in coma spontaneo. Prima che precipiti nel coma, le fanno una Tac al cervello, perché io mi accorgo che non è più lei, dice cose strane, non si rende conto di essere in ospedale, non è lucida e non era mai stata così prima. La Tac vede una massa nel cervelletto, mi dicono che potrebbe essere un tumore o un ascesso. Dopo la RM mi confermano essere un ascesso, non operabile. Io mi sento sprofondare verso l'inferno, capisco subito che non avrò più indietro la mia stupenda mamma, la mia forza, e anche se all'epoca avevo 48 anni, una famiglia mia, ti garantisco che per me lei era tutto. Dopo un mese di coma, durante il quale provano di tutto, mia mamma si spegne. Il suo cervello non esiste più. Io sono caduta in una disperazione profonda, non riuscivo a capire che cosa le fosse successo, perché tutta questa sofferenza. Ho atteso qualche settimana, e poi ho chiesto copia della cartella clinica, volevo saperne di più. 900 pagine di cartella, che, a posteriori, ho fatto bene a chiedere, perché mi sono resa conto che i medici non si erano risparmiati per cercare di salvarla.
Questa è la mia esperienza, ma non è detto che sia sempre saggio chiedere la cartella clinica.
Io sono su questo forum perché a inizio anno mi hanno diagnosticato un sarcoma, tumore raro, forse preso in tempo, operata 40 giorni fa. Vivo una vita il più possibile sana, e non mi capacito, come tanti, della causa di questo sarcoma.
Ma poi mi vengono in mente le parole del radiologo/oncologo che, 5 anni fa, due giorni dopo la morte della mia mamma, mentre mi faceva l'ecografia mammaria mi disse: io non credo che la familiarità sia concausa dei tumori, ma credo che lo siano i traumi emotivi.
Abbi cura di te.
Ciao
Serena
Valerio87
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Iscritto il: lun 7 feb 2022, 23:37

Re: Una morte per me assurda...

Messaggio da Valerio87 »

Ciao Composer75, mi dispiace per la tua perdita.
Sebbene solamente un'analisi patologica del vetrino del tessuto tumorale possa valutare quale tipo di tumore avesse tua madre, la semiparalisi al labbro ("deviazione della rima buccale con deficit del VII di sx") è lo stesso sintomo, assieme ad una stanchezza fisica e mentale ("rallentamento ideo-motorio"), che ha avuto mio padre a metà gennaio 2022 e la diagnosi è stata quella di glioblastoma multiforme. Inoltre, leggendo la progressione dei sintomi, direi che è abbastanza similare a quella descritta in altri casi dello stesso tumore.
luka71
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Re: Una morte per me assurda...

Messaggio da luka71 »

Ciao composer condoglianze per la tua perdita,non sono certo un medico ma mio malgrado in questi ultimi quasi due anni ho iniziato a capire alcune cose su questa maledetta malattia.
Secondo me non devi avere rimpianti e dalla velocità della progressione della malattia di tua mamma è praticamente certo che si trattava di glioma di quarto grado o anche primario o primitivo come a volte viene chiamato a quanto ho inteso.
Io penso che non abbiano effettuato l'esame istologico perchè tua mamma era già in condizioni abbastanza precarie,perchè lo chiamano esame istologico ma in realtà è una vera e propria operazione e devono "aprirti" il cranio per riuscire a raggiungere la massa.
Ricordo molto bene ancora adesso quando Federica mia moglie è tornata a casa quanto fosse impressionante la ferita/ciccatrice che aveva davanti sulla testa,lei effettuà l'esame quando era in piene forze senza grossi sintomi.
Poi purtroppo sicuramente il discorso covid non ha agevolato le cose a nessuno.
composer75
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Iscritto il: dom 21 ago 2022, 18:51

Re: Una morte per me assurda...

Messaggio da composer75 »

Vi ringrazio davvero tanto per le risposte e per l’attenzione che mi avete voluto accordare. Rispondo a tutti voi con un po’ di ritardo. Dopo l’esperienza spaventosa che vi ho descritto, avevo deciso di “staccare” totalmente la spina e di smettere di continuare a tormentarmi con domande senza risposta, ricere su internet ecc. E sta funzionando: il dolore per la perdita della mamma è sempre forte, ma sento che qualcosa, finalmente, dentro di me sta cambiando. Sto finalmente elaborando ció che è successo e mi sto rendendo conto che, quasi da un momento all’altro, sto accettando tutto. Come se l’enorme macigno di dolore che mi stava gravando sul petto si sia finalmente tolto di dosso: si rimane per un po’ intorpiditi, ma si riconincia a respirare. Grazie davvero a tutti per la comprensione e per aver dedicato un po’ del vostro prezioso tempo per rispondermi. Tanta fortuna e tantissi a serenitá a tutti voi.
 


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