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timoma

Inviato: mer 24 ago 2016, 15:32
da Ginevra
Salve. Ogni volta che cerco informazioni sui timomi trovo solo quelle tipologie con implicazioni di miastenia gravis. Vorrei sapere se qualcuno ha affrontato una timectomia robotica con radioterapia adiuvante senza aver avuto però problemi di miastenia. La necessità nasce dalle conseguenze/complicanze postoperatorie e post radio sulle quali nessuno (medici in primis) riescono a dare spiegazioni ma che di fatto inficiano una vita normale e serena. E' importante sapere se i medesimi disturbi sono avvertiti anche da altri pazienti e quindi da considerarsi 'fisiologici' o meno. Grazie a tutti.

Re: timoma

Inviato: mer 24 ago 2016, 17:26
da Franco953
Ginevra ciao
le tue domande nascono da esigenze di tipo personale oppure sei impegnata in una ricerca scientifica ?
Ciò che chiedi è molto specifico

Franco

Re: timoma

Inviato: ven 26 ago 2016, 16:45
da Ginevra
Ciao, si tratta di esperienza vissuta in corso. Ne è protagonista mia madre e sarebbe di notevole conforto un confronto con chi abbia sperimentato situazioni analoghe. La specificità della richiesta nasce proprio da ciò. Grazie

Re: timoma

Inviato: mar 6 set 2016, 13:45
da Franco953
Ginevra
mi spiace che nessuno risponda alle tue domande
Faccio un appello a tutti gli iscritti per dare a Ginevra, eventualmente, delle indicazioni su chi potrebbe contattare per avere delle risposte esaurienti
Grazie
Franco

Re: timoma

Inviato: mar 6 set 2016, 14:39
da Annlist
Ciao Ginevra! Non è facile rispondere alla tua domanda, dipende da tante cose... A mio marito è stato diagnosticato un carcinoma timico nel 2013. Lui non era affetto da MG (ma la MG non c'è praticamente mai con il carcinoma timico, mentre è frequente con gli altri tipi di timomi) e il tumore è stato trovato accidentalmente. Ha fatto chemio (il tumore era grande, 8x9 cm, fortunatamente senza metastasi) e poi è stato operato, Lo stadio era 2a e decisero di non fare terapia adiuvante. Nel maggio 2015 ha avuto una recidiva, quindi nuova operazione con asportazione muscolo pettorale e poi radioterapia adiuvante preventiva. Allora, il post-operatorio del 2014 è stato abbastanza pesante. Avendo dovuto rompere delle costole, ha avuto tosse e dolori pr quasi un mesetto. L'operazione del 2015 è stata invece più leggera come post: avendo tolto solo tessuti molli, il giorno dopo era già in piedi e tre giorni dopo dimesso, e non ha quasi avuto bisogno di antidolorifici. LA radioterapia (30 cicli) non gli ha dato nessun tipo disturbo. Non dici di che conseguenze stai parlando, quindi non saprei se quanto sopra può essere d'aiuto, come detto ci sono troppe variabili da considerare (modalità operatoria, posizione della massa, stato fisico generale dell'ammalato...) .Spero comunque che ora vada meglio, un abbraccio

Re: timoma

Inviato: sab 10 dic 2022, 11:20
da Ziofrank
Ciao Annlist, è passato molto tempo da quando hai scritto, ma volevo chiederti , avendo io lo stesso problema che è molto raro , se potevi dirmi come è stato trattato e se puoi anche in che struttura. È importante per me avere più informazioni possibili in questo momento , grazie.