come avete reagito alla diagnosi di un familiare?

[dolcesperanza1974]

ciao Vale
ti capisco poi sei molto giovane... è già difficile per chi è più grande affrontare queste cose
io ho perso mio padre a 30 anni lui ne aveva 56 e ora a distanza di anni l'abbiamo scoperto per caso a mia mamma al colon 77 anni
all'inizio ero più tranquilla perchè operazione andata bene, tac e marcatori tumorali perfetti, linfonodi liberi....insomma si decide per una chemio adiuvante per essere sicuri oxaliplatino in vene e capecitabina in pastiglie.
Alla prima in vena dopo 10 minuti dal termine sta male shock anafilattico
quindi decidono di sospendere quella in vena e far solo le pastiglie che invece di 6 han portato a 7
e io qui entro in crisi mi faccio domande se ne avevano prescritte 2 un motivo ci sarà? solo le pastiglie funzioneranno? mia mamma è sempre più fiacca (figurati a farle entrambe) e mi chiedo perchè persone vanno pure al lavoro in queste condizioni vuol dire che ci sarà qualcosa....
insomma ora la vivo malissimo

[Emanuela84]

Usciti dall’ambulatorio, ogni parola ha iniziato ad offuscarmi il cervello. Carcinoma alla gola, risonanza, tracheotomia, PET. Ho lasciato papà con l’infermiera con la scusa di andare in bagno: e ho iniziato a piangere come una disperata. Non me lo perdonerò mai. Aveva bisogno di me. Due giorni dopo ha subito la tracheotomia. Da lì non ho più potuto ascoltare la voce di mio papà. Nel giro di due settimane, sondino prima nasale e poi gastrico. Mi sono aggrappata ad una speranza, quella dell’immunoterapia, nonostante i consulti richiesti presso altri due istituti, nonostante quella la parola che leggevo “scopo palliativo”. E nonostante fossi razionalmente consapevole che ci volesse un miracolo. Che non c’è stato. Quanto la risonanza e la seconda PET ci han comunicato il verdetto, son crollata. Son scappata da casa e ho iniziato ad urlare. Avevo vissuto per 3 mesi appesa a quella speranza. Da un mese sto accompagnando papà. A casa, abbiamo rifiutato l’hospice. Sono piuttosto lucida: occuparmi di lui e lavorare nonostante tutto mi sta aiutando. Per questa razionalità mi faccio schifo e non voglio neanche sentirmi consolata per questo: mi faccio schifo. Solo ieri sono finalmente riuscita a piangere di nuovo. Perché sto capendo che papà mi manca già tantissimo. E manca poco. Non so come farò.

[vale93]

Ciao Emanuela,mi dispiace per quello che state vivendo voi e vostro padre,se posso permettermi non devi fartene una colpa per come hai reagito,questa è una cosa più grande di noi,che travolge le nostre vite e le distrugge,la razionalità a volte è l'unica cosa che ci mantiene dal non impazzire.tuo padre sa quanto amore gli stai dando,anche con mio padre avevamo rifiutato l'hospice per averlo a casa (lui è morto quando c'era il covid,e ricoverarlo in struttura equivaleva a non vederlo più) e nonostante tutte le difficoltà di dover gestire un uomo ormai consumato dalla malattia è una scelta che rifarei mille volte.
Ti abbraccio e ti siamo vicini.

[LaMarinin81]

Usciti dall’ambulatorio, ogni parola ha iniziato ad offuscarmi il cervello. Carcinoma alla gola, risonanza, tracheotomia, PET. Ho lasciato papà con l’infermiera con la scusa di andare in bagno: e ho iniziato a piangere come una disperata. Non me lo perdonerò mai. Aveva bisogno di me. Due giorni dopo ha subito la tracheotomia. Da lì non ho più potuto ascoltare la voce di mio papà. Nel giro di due settimane, sondino prima nasale e poi gastrico. Mi sono aggrappata ad una speranza, quella dell’immunoterapia, nonostante i consulti richiesti presso altri due istituti, nonostante quella la parola che leggevo “scopo palliativo”. E nonostante fossi razionalmente consapevole che ci volesse un miracolo. Che non c’è stato. Quanto la risonanza e la seconda PET ci han comunicato il verdetto, son crollata. Son scappata da casa e ho iniziato ad urlare. Avevo vissuto per 3 mesi appesa a quella speranza. Da un mese sto accompagnando papà. A casa, abbiamo rifiutato l’hospice. Sono piuttosto lucida: occuparmi di lui e lavorare nonostante tutto mi sta aiutando. Per questa razionalità mi faccio schifo e non voglio neanche sentirmi consolata per questo: mi faccio schifo. Solo ieri sono finalmente riuscita a piangere di nuovo. Perché sto capendo che papà mi manca già tantissimo. E manca poco. Non so come farò.

Emanuela, ce la farai, sia a stare accanto al babbo sia "dopo". essere razionali in queste fasi è un arma di difesa, ti permette di mantenere una certa sanità mentale e di occuparti di tuo padre.
quello che stai passando è un orrore e non c'e nulla che ti possa consolare.
Non devi farti schifo, stai reagendo al meglio delle tue possibilità. stai con il babbo.
qui troverai sempre una parola di conforto.

[Emanuela84]

Grazie ad entrambe. Ciò che avete scritto è tutto vero. Il 18 febbraio mio fratello mi disse: comunque andrà, ne usciremo con le ossa rotte. Lo sapevo anche io ma avevo una speranza cui aggrapparmi. È anche vero che le sole parole capaci di scaldare un po’ il cuore sono quelle pronunciate da chi ha vissuto o sta vivendo la stessa esperienza: chi non la vive non ha gli strumenti per capire ciò che si sente, ciò da cui si è travolti. Un abbraccio anche a voi che nonostante siate delle sopravvissute siete qui con una parola di conforto per chi sta vivendo un dolore che avete già conosciuto.

[Ellis_78]

Ciao Emanuela, come ti capisco ! Quando mi hanno detto attiviamo le cure domiciliari perché non ci sono più possibilità di terapia per la mamma è stato un dolore assurdo. Mi sono detta ecco ci siamo siamo arrivati al punto del non ritorno . Ho pianto per 24 ore e poi con una razionalità ed una forza che non pensavo di avere mi sono detta non so quanto manca ma non permetterò a questa malattia di distruggere questi momenti che mi restano con la mia mamma. Sono stati 5 mesi pesanti ma con ogni momento libero con lei a cercare di colmare il vuoto che poi ci sarebbe stato. Anche lei è stata a casa fino alla fine con me e tutta la sua famiglia . Fatti forza è terribile ma c'è la farai. Un forte abbraccio

[Laura.c.86]

Per me la diagnosi della malattia di mia madre è stata drammatica, sono un medico e sapevo già l’evoluzione delle cose come sarebbe stata. Poi vivendo lontano da lei, con lei che viveva da sola perché i miei si erano separati anni prima è stata come una punizione. Ho convissuto e convivo ancora con tristezza rabbia senso di
Impotenza e enorme senso di colpa per non essere stata sempre lì seppur ho cercato di esserci il massimo che ho potuto con grande sforzo. Anche per me per un Minuto forse sono stata sollevata quando è mancata ma poi immeditamente dopo è piombato l’inferno del dovere andare avanti senza di lei inferno in cui sono tuttora dentro per bene