Glioblastoma e speranze di vita?

[Hely]

Perdonatemi se sono piombata su questo forum senza presentarmi e senza leggere il regolamento... ho appena saputo dalla persona più bella di questo pianeta che ha questa malattia che non ho mai sentito nominare prima di 2 ore fa ... mi ha chiesto di non fare ricerche su internet ... ma io l'ho fatto e mentre cercavo non ho trovato alcuna speranza di guarigione... però non ho cercato bene perché mi si annebbia la vista e mi sento mancare... chiedo aiuto a voi, mi ha detto che ha un glioblastoma al cervello al quarto stadio che ha operato e rimosso solo in parte. Mi ha detto che ha fatto radio terapie e ora sta facebdo chemio terapie. Deve fare ancora 3 cicli di chemio...dice che va meglio ma che il medico dice che regredisce troppo lentamente... io ho una sola domanda a cui chiedo una risposta sincera e chiara, vi supplico, mi fa più male non sapere... ci sono speranze? Non ha nemmeno 40 anni .. ci sono speranze di completa guarigione? C'è speranza che questo mostro non se lo porti via? Vi prego ditemi la verità

[Solotu]

ciao Hely questo è un forum di persone malate di tumore o che assistono i loro cari malati colpiti dal mostro o che li hanno persi uccisi dal tumore . Capisco la tua disperazione ma credo che nessuno possa rispondere alla tua domanda perché qui non ci sono medici e se ci fossero non potrebbero credo pronunciarsi su così pochi elementi. Forse dovresti tentare di mantenere la calma cercando di stare accanto a chi ami con pazienza e tenerezza magari parlando con i medici che lo stanno curando. So quanto è difficile ma la calma e' l'unica arma che abbiamo. Se vuoi sfogarti siamo qui

[Hely]

Non voglio che mi si dica se il suo glioblastoma può essere guarito... vorrei sapere se un glioblastoma del quarto stadio ha speranza di guarigione... voglio sapere solo questo... ho bisogno di sapere solo questo

[Hely]

Ti ringrazio per l'offerta di sfogo... ma io non ho parole, solo lacrime, paura e dolore...questa è l'ingiustizia più grande che i miei occhi hanno potuto vedere in 40 anni di vita ... perdonatemi, sono sconvolta

[ametista]

Scusami se sono crudele, ma la malattia l'ho vissuta in prima persona assistendo mio padre (e incontrando altri ammalati nel frattempo) e non voglio mentirti. Se stiamo parlando di glioblastoma iv grado ti dico di no, non c'è nessuna cura attualmente. Il protocollo standard prevede asportazione, chemio e radio ma il problema è che recidiva sempre. Possono pure operare una prima recidiva, anche una seconda, se le condizioni fisiche sono buone, ma alla fine arriverà sempre l'ultima recidiva (si spera il più tardi possibile) e ti diranno che non ci sarà nulla da fare. Mi spiace, è la triste realtà.
Certo, nel mondo c'è qualcuno che ha superato i cinque anni, ma sono eccezioni e ti auguro di cuore che possa essere il caso di questa persona...confidiamo nel futuro e in nuove sperimentazioni. Un abbraccio.

[Hely]

Scusami se sono crudele, ma la malattia l'ho vissuta in prima persona assistendo mio padre (e incontrando altri ammalati nel frattempo) e non voglio mentirti. Se stiamo parlando di glioblastoma iv grado ti dico di no, non c'è nessuna cura attualmente. Il protocollo standard prevede asportazione, chemio e radio ma il problema è che recidiva sempre. Possono pure operare una prima recidiva, anche una seconda, se le condizioni fisiche sono buone, ma alla fine arriverà sempre l'ultima recidiva (si spera il più tardi possibile) e ti diranno che non ci sarà nulla da fare. Mi spiace, è la triste realtà.
Certo, nel mondo c'è qualcuno che ha superato i cinque anni, ma sono eccezioni e ti auguro di cuore che possa essere il caso di questa persona...confidiamo nel futuro e in nuove sperimentazioni. Un abbraccio.

Grazie Ametista...per quanto dolorosa e cruda io avevo bisogno di sapere la verità, per non illudermi perché oggi l'ultima cosa di cui ho bisogno è proprio l'illusione. Ti ringrazio infinitamente di cuore e ti mando un forte abbraccio. Grazie di cuore

[moni1]

Purtroppo anch'io ti rispondo ( per esperienza diretta) che le cure per il glioblastoma ancora non sono così efficaci come per altri tipi di tumore, che è vero che temodal+radio aiutano a tenere la "bestia" sotto controllo, ma tantissimo dipende da dove di trova, in quale emisfero e punto del cervello. ti consiglio di stare il più possibile vicino al tuo caro e per qualsiasi sfogo...siamo qua! un abbraccio

[Franco953]

Hanno ragione Artemisia e Moni
è dura molto dura e la vicinanza al tuo caro può essere , per lui, un motivo di forza e di speranza.
Noi cercheremo di aiutarti come possiamo standoti vicino anche se solo virtualmente
A volte però una parola, una frase amichevole può confortare e darci la forza di andare avanti
Un abbraccio

Francpo

[stellastella]

forza ely non mollare credici sempre un bacio.....domani sono sette mesi ed ancora no prendo pace su cosa potevo fare......

[ametista]

E' vero, infondere speranza è importante...io ho sperato, ho sperato tanto che mio padre fosse il caso limite, il miracolo, il caso inspiegabile che per fortuna capita. Ma ti dico anche che di fronte all'esame istologico nessun medico ci ha mentito, nessuno ci ha illuso. Ci hanno parlato di mesi nel suo caso specifico, qualche anno se sei fortunato, ma mai di guarigione. I tassi di sopravvivenza sono facilmente consultabili.
Proprio perchè attualmente non c'è una cura. Non puoi operare all'infinito. Ogni giorno leggo di sperimentazioni varie, che stanno avendo risultati incoraggianti e ci spero tanto. Perchè nn voglio più sentire questo nome. Chi ha vissuto la malattia giorno e notte sa di cosa parlo e di come cambia una persona. E i medici dicono anche che non si prova dolore... intanto però imbottiscono di morfina. Si soffre, si soffre anima e corpo.

Poi ci sono tantissimi fattori che determinano il decorso della malattia, e ognuno è un caso a sè. Sia chiaro. La mia è stata un'esperienza dilaniante.
Però se mi si viene fatta questa domanda, dico che non bisogna illudersi: un minimo di speranza bisogna sempre averla per andare avanti, per il nostro caro soprattutto, ma secondo me è davvero importante capire contro quale mostro si sta avendo a che fare, proprio per apprezzare ogni minuto passato con quella persona... poi è chiaro che a mio padre ho sempre trasmesso fiducia: ore e ore a rassicurarlo, a fare fisioterapia e garantire la migliore assistenza possibile. Purtroppo ho dovuto mentirgli, e questo è un dolore ancora oggi fortissimo.