Noi e il cancro ... parliamone ...

In questa stanza è possibile dare parola a ciò che si vive come paziente, familiare, amico, condividendo la propria esperienza ed esprimendo le proprie emozioni in un clima di accoglienza, fiducia e rispetto.
Avefenix
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Re: Noi e il cancro ... parliamone ...

Messaggio da Avefenix » mer 4 ott 2017, 19:19

Ciao a tutti!
Amici del forum, Franco, Fabio, Monik, ciao a tutti. Sono tornata, no, sono stata sempre c voi. È pasata la tormenta, infarto, trombosi, nn vale la pena scarabocchiare .... sono rinata. Nn abbandonare mai la terapia x cuanto sia difficile. Nn arrendersi mai. Sono viva, piu che mai, sto benissimo, senza sequela e.... con mio stesso peso corporale. Un abbraccio di grupo. Dio sia con noi.
La morte di un uomo mi toglie sempre cualcosa, perche io sono parte dell'umanità. E dunque non chiedete mai per chi suona la campana : essa suona per noi.

moni1
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Re: Noi e il cancro ... parliamone ...

Messaggio da moni1 » gio 5 ott 2017, 10:54

Avefenix che bello rileggerti!!!!!!!! e più che altro sapere che stai bene!!!! ti abbraccio stretta stretta. tua nipote come sta???

soniaG1977
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Re: Noi e il cancro ... parliamone ...

Messaggio da soniaG1977 » mer 18 ott 2017, 8:48

Buongiorno a tutti!
Entro qui per la prima volta.
A mio padre due settimane fa hanno diagnosticato un tumore al intestino, nella sezione del sigma (se ho capito bene), ma che ha già sviluppato molti metastasi nel fegato, una 40ina mi ha detto il medico.
Una settimana fa, dopo pranzo gli è scoppiata una forte febbre. Dal pronto soccorso e stato ricoverato in medicina, dov'è tutt'ora. Le terapie fatte nei primi 3 giorni sono state antibiotiche, poi hanno aggiunto il cortisone e con questo la febbre è calata, ed ora non c'è più.
Per liberarlo d'intestino hanno sospeso i pasti, ora è a dieta liquida, e gli hanno dato sempre il Movicol, un altro sciroppo più leggero per andare di corpo, e una pillola per "disinfettare" il tubo intestinale.

( a sentire mio babbo fa tutto liquido, ma non mangia neanche, e sembra che quando mangiava la pastina e i tre fagiolini, i giorni dopo vedeva che li stava eliminando.... quindi mi chiedo se è proprio occluso...)
Dicono che restano delle feci nel tratto superiore, però dalle radiografie non è occluso, ma clinicamente ha un addome teso, gonfio, e dolorante solo nella parte alta (dove tra l'altro c'è il fegato ingrossato e una vecchia operazione per ulcera fatta 30anni fa) .

Il quadro clinico non è per niente buono.
L'oncologo finché non si "libera " e non sparisce il gonfiore, non può iniziare la chemio; Il chirurgo aveva proposto inizialmente una stomia, per by-passare l'intestino e liberarlo. Un operazione non potrebbe sopportarla in questo stato, il fegato rischia di andare in Ittero.
Un seconda ipotesi proposta dal chirurgo è stata sentire i gastroenterologi per vedere se fosse possibile inserire uno stand. (anche se al momento non è occluso ed il "rischio" è che il tubo sia largo e uno stand ora non servi a nulla) .

Sono molto preoccupata perché è tutto in un equilibrio molto precario.
Operare rischia di ridurre ancora prima i tempi di vita; Non può ora fare la chemio; restare così non so cosa comporterebbe....
Con i medici non è facile parlare, sembra che ognuno abbia la sua soluzione e non riesco a sentire una voce accordata, sopratutto manca una buona comunicazione.


Scrivo qui perché vorrei sapere da esperienze di altri se mai si sono trovati in una situazione così, e in oltre vorrei provare a sentire un altro parere in un ospedale o centro che abbia come eccellenza il trattamento del tumore al intestino- con metastasi al fegato.


Vi ringrazio

moni1
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Re: Noi e il cancro ... parliamone ...

Messaggio da moni1 » mer 18 ott 2017, 10:48

spero che qualcuno ti risponda, intanto ti dico FORZA!!!

saty85
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Re: Noi e il cancro ... parliamone ...

Messaggio da saty85 » gio 19 ott 2017, 15:49

Ciao a tutti. Sono Tiziana e ho 31 anni, e ho la sindrome di Lynch. Questo è il mio percorso...
Da novembre del 2016 ho cominciato a star male. Stanchezza infinita, spossatezza, emorragie etc.. Ma dalle analisi non risultava mai nulla, sempre tutto perfetto! Finalmente un medico individua il problema! Polipo con fibroma nell'utero! faccio l'intervento e il 2 agosto ho ricevuto la diagnosi di adenocarcinoma endometrioide g3.
Ad oggi sono 79 giorni che mi sento persa e umori e pensieri contrastanti mi fanno compagnia.
Tutti mi hanno detto di togliere tutto e subito, tranne un medico, che vista la mia giovane età voleva provare a darmi la possibilità di avere un figlio (che sicuramente sarebbe stato voluto ma non era in programma) con una terapia.
Così ho deciso di fare ciò che io desideravo, tentare.
Ma purtroppo la cura non ha funzionato, non ha bloccato niente e mi ritrovo a dover fare ulteriori esami prima dell'intervento che a breve farò.
Sono arrabbiata e triste. Mi sento dire continuamente "c'è gente che avrebbe preferito questa soluzione piuttosto che andare incontro ad un triste finale". Lo so. E ringrazio che per il momento sia circoscritto all'utero e che con l'intervento io possa risolvere. Ma il pensiero di ciò che sto perdendo mi assilla. Ho una paura immensa. E sono immensamente stanca. Non solo per le medicine e la malattia, ma perché poco prima di scoprire di me mia madre è stata operata di tumore al seno. E ora mi ritrovo ad arrancare dietro le 20 mila cose da fare e assistere lei che ha iniziato la chemio.
Sto cercando di capire quale è il modo giusto per reagire a tutto, ma non lo trovo. Forse nemmeno esiste. Esiste solo quello che ci sentiamo dentro... Non lo so. Ma vi chiedo di accogliermi in questa grande famiglia... Vi mando un forte abbraccio.

Lucy_PA
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Re: Noi e il cancro ... parliamone ...

Messaggio da Lucy_PA » sab 21 ott 2017, 9:19

Cara Tiziana mi ha commossa la tua storia profondamente. Ti capisco benissimo visto la situazione. Anche io sono affetta da un tumore e sto lottando contro da due anni e mezzo.
Non ti voglio scrivere la parola “devi” (devi lottare, devi andare avanti...) perché non devi niente a nessuno. Per ora concentrati sulle cose da fare passo per passo. Cosa ti dava prima la felicità e la soddisfazione? Prova di reinserire queste cose nella tua vita il più possibile.
Cerca di trovare le forze anche guardando intorno. Perché la vita è bella nonostante le brutte sorprese chi ci riserva a volte. Ora io apprezzo le piccole cose che prima davo per scontate. Mi godo ogni giorno che passa anche se spesso è difficile.
Però cara Tiziana questo è solo la mia esperienza. Se tu non riesci ad uscire dal buio ti consiglio di rivolgerti ad un psicologo bravo magari oncopsicologo che di solito hanno le strutture ospedaliere oncologici.
Ti abbraccio forte. Se hai bisogno di sfogarti siamo qui.

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Franco953
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Re: Noi e il cancro ... parliamone ...

Messaggio da Franco953 » lun 23 ott 2017, 9:46

Giusto Lucy qui nessuno può imporre nulla agli altri. Ogni uno si deve sentire libero di comportarsi nel modo che ritiene più opportuno
Noi ciò che possiamo fare è dare dei semplici consigli che possono essere accettati oppure no.
È però importante che ogni consiglio sia frutto dell'amore e della comprensione nei confronti dell'altra persona.
SE a volte qualcuno usa un "devi" lo fa , forse per essere più incisivo perché e' ,convinto che l' altra persona ha bisogno di una esortazione più incisiva e, credimi, a volte funziona.
Credo che tutto è lecito se si fa con il cuore e con la ferma convinzione di essere utili.
Un abbraccio
Franco
Un abbraccio
Franco
“Non è tanto quello che facciamo, ma quanto amore mettiamo nel farlo. Non è tanto quello che diamo, ma quanto amore mettiamo nel dare.”

Lucy_PA
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Re: Noi e il cancro ... parliamone ...

Messaggio da Lucy_PA » mar 24 ott 2017, 14:46

Caro Franco ho letto e riletto il tuo post più volte.
Da un lato non posso non darti ragione. Forse ho un po’ esagerato pensando solo alla mia esperienza e ai miei sentimenti.
Perché dall’altro lato mi trovo in una situazione di non voler più sentire questa parola.
Sono stata sempre molto forte e non avevo tanto bisogno di essere spinta anche se lo dicevano e continuano a dire tutti. Anzi mi sono comportata in modo molto controllato cioè non far pesare la mia situazione ai miei cari. Cerco di essere sempre un’ottimista e di far vivere la loro vita più serena possibile. Ho pianto poche volte e quasi sempre all’insaputa dei miei. Sorrido, scherzo. Faccio un’attività fisica in quanto posso e anche le cose domestiche come prima anche se a volte o dirrei spesso non mi la sento di fare.
Però così sono sicura della tranquillità dei miei. Sono sempre attenta a cosa dire e come comportarmi con i miei genitori anziani o con mio figlio.
E ancora peggio con mio marito. Perché lui ha un limite della resistenza psicologica. Sta molto male se sente che le cose non vanno per niente bene. Ha creato un’immaginazione della mia sopravvivenza lunga e non vuole sentire altro. Non gli dico più niente che possa stressarlo.
E così all’improvviso mi sono trovata sola proprio ora quando la malattia prende spazio sempre di più. E io non ce la faccio più. Voglio lasciarmi andare: gridare, piangere, esprimere tutte le mie emozioni così come sono e trovare al mio fianco qualcuno che li condivide senza paura. Non voglio sentirmi obbligata a salvaguardare tutti. Sono stanca.
Grazie per avermi ascoltata.
Ultima modifica di Lucy_PA il mar 24 ott 2017, 15:44, modificato 1 volta in totale.

Solidea
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Re: Noi e il cancro ... parliamone ...

Messaggio da Solidea » mar 24 ott 2017, 15:37

Lucy, sei ammirevole, davvero. Non so che altro dire, ma questo è ciò che ho pensato leggendoti.
Noi siamo come farfalle che battono le ali per un giorno pensando che sia l’eternità.

Elegra
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Re: Noi e il cancro ... parliamone ...

Messaggio da Elegra » mar 24 ott 2017, 16:40

Cara Lucy...
Se lo accetti un abbraccio grande da chi la dall'altra parte della barricata. Ti capisco...quando una è etichettata come "forte" e gli altri sono abituati ad appoggiarsi non c'è modo di modificare questo "schema". Anche nell'altro messaggio dicevi che la vita è bella sempre anche se ci riserva delle brutte sorprese.
Nessuno di noi può sapere cosa gli succederà...oggi sono "caregiver" e domani sarò anche io paziente.
Chi lo sa...
Tu con noi ti puoi tranquillamente sfogare
Togli la maschera rasserenante e urla piangi abbandonati alla paura...con serenità io ti dico
Lucy una cosa alla volta ...finisci il folfox e poi rientrerai per fare la stereotassica
😚 un bacio grande
Vivi ogni giorno come se fosse ogni giorno
Ne' il primo ne' l'ultimo
L'unico

 


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